吴润晖医生，希望百忙之中帮我看看，出出主意

陈品宏 · 发表于 2014-9-14 14:02:00

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。

您需要登录才可以下载或查看，没有帐号？立即注册

x

吴主任你好，我儿子现在2周9，血小板减少性紫癜发现与去年12月6号的一次发烧，查血小板39，查出病毒3个阳性，住院丙加激素3天178。
7天后出院查血111，带激素回家吃3颗，一星期复查28，化验室要求再查次8，办住院抽血2，从28跌到2最多两小时。
没有感冒，唯独这一次出血倾向严重，牙龈出血，鼻子出血，不过不多，继续上次治疗，冲到了50。
做了骨穿，产板巨核143，颗粒275，全片共见巨核423个，结果巨核细胞功能已恢复正常，可能是药物刺激作用得的结果，住院上来了又感染再次跌下来再次丙球。
后期转院去了省儿保，医生说带药回家吃，一天4颗美卓乐，利可君，氯化钾，黄芪生脉饮，一直往下跌，半个月充丙，前期丙有效果，能上100多，丙用了一星期就掉，半个月就个位。
激素把人吃的很恐怖，板不上，吃了2个月足量，只有丙会上板，医生看板不上就不给减。
后来去了上海，上海儿童医院陆正华说孩子吃成这样了马上减掉一颗，不然治还是副作用大了，到时这个好了，其他吃坏了，他让我回去吃中药。
回来后继续丙球和激素，听说血宁好就吃血宁，去拿中药吃，还是不上，觉得应该再全面检查下就去省中医院住院，。
全部查了，骨穿再做一次，产板只有15个，颗粒79个，幼稚4个，共见124个，结果是巨核细胞产板功能欠佳，还有心肌炎，吃了辅酶Q10，这次还是丙加激素。
医生说换个方案，激素大计量用10天看看，结果丙球一般一星期掉，在没有减量激素的情况下7天就往下掉了，说明激素没有效果，10天后减激素换吃，照样吃中药，半个月挂丙，因为肝吃坏了加上激素没有效果，一直在减，后来医生说干扰素试试，打隔天两星期，再换一星期两针，结果医生给我打了一个月的隔天打还是跌，照样半个月丙球，后来就停了。
又去了一次上海，查的幽门阳性，吃克拉霉素两星期，还有红疮狼斑没有，中药吃着没有效果，激素减量至7月份减完，可能是丙球挂多了，越到后面越没有效果，到现在单丙3天上7，就跌，单激素也差不多。
后来听群里丙加激素充3天，从3到出院29，8月1号出院，到今天12号嘴巴里面血泡，皮肤紫癜，淤青，我孩子底了嘴巴舌头就会有血泡，一般个位，你不管他，他会跌到0，现在血康，血宁，中药。
我就是想知道像我现在这个情况该怎么办，我想打TPO，不知道有没有效果，还期盼着中药有效果，免疫抑制剂有在想，就怕没有效果，留下副作用，因为西药用了那么多都没有效果，骁息和美罗华哪个效果好呢，现在在网上还买了生花生给他吃，家里挖了南方的冬虫夏草“蝉花”给他吃，不知道我还可以做什么。
近期血小板1扛了1星期，又去冲了丙球，上了20，现在又出血点发出来了，近期又查出网织红细胞百分比4.4，幽门治疗后还是阳性《治疗期间板一直往下掉》，三系白细胞4.2，血红蛋白104，红细胞3.88。
我想知道我这个可能变成其他病吗？？去治疗还需要查什么东西，还有必要做骨穿吗？？
谢谢您！

吴润晖 · 发表于 2014-9-14 21:11:21

许多其他疾病都貌似itp，在治疗效果不佳时需要再评估。同时类似于幽门螺旋杆菌的可以引起免疫紊乱的病源菌必须清除，否则血小板减少不容易恢复。

陈品宏 · 发表于 2014-9-14 22:08:08

谢谢吴主任，幽门治疗了两次，第一次弱阳性，第二次阳性，一直有给他分餐，如果去贵院有床位吗？板1万下，挂不到你的号怎么办？

吴润晖 · 发表于 2014-9-15 06:17:14

需要找专业的消化科医生根治幽门菌

吴润晖 · 发表于 2014-9-15 06:18:40

看内科门诊，开住院证，联系住院即可。

陈品宏 · 发表于 2014-9-15 08:54:25

那可能是这个幽门的问题了？如果住院是你本人看的吗？我希望你帮我看，因为我已经跑过好多医院看过很多专家，说是难治性，我希望这次您能帮我查彻底，给我一个下一步的方案，不过真的不想用免疫抑制剂

大三哥 · 发表于 2014-9-15 09:12:34

陈品宏发表于 2014-9-15 08:54
那可能是这个幽门的问题了？如果住院是你本人看的吗？我希望你帮我看，因为我已经跑过好多医院看过很多专家 ...

住院都规住院部的护士长管，床位分配不归大夫管。不让陪床是儿童医院很多年的规定了。论坛提供的是治疗指南，节约大夫的精力，做更有效率的事。谢谢配合

吴润晖 · 发表于 2014-9-20 13:02:46

激素无效

陈品宏 · 发表于 2014-9-20 16:59:20

是的，激素无效，丙球无效，干扰素无效，不是溶血，近期查无病毒，两周10个月，血红97，白细胞4.5，红细胞3.65，网织计数31，网织百分比又高达4.2，骨穿肉眼还是ITP，增生活跃，血象都不太好，可能是什么病还可以查什么，像这种情况可以用什么药呢？艾曲波帕还是美罗华还是其他药呢，真的很无奈，请救救我的孩子

陈品宏 · 发表于 2014-9-20 17:35:08

吴润晖发表于 2014-9-20 13:02
激素无效

现在医生说我是缺铁性贫血可能是幽门的问题，一般幽门治疗好了多久会上血小板？

yxm287555 · 发表于 2015-2-3 11:11:23

插一句:吴主任以上给提到过了“许多其他疾病都貌似itp”。自以为应该重新评估，治疗的同时应该另行出路，比如说代谢病也有血小板减少的症状，有条件可以排查下又不费劲呢！基因检测看有没有相关的突变。因为身边有病友三年的板减少，基因检测后确诊为罕见病，属于遗传代谢病。冲丙后可以出现幽门螺杆菌假阳性，如确诊是幽门螺杆菌的话，二联、三联疗法都容易治疗

yxm287555 · 发表于 2015-2-3 11:11:23

插一句:吴主任以上给提到过了“许多其他疾病都貌似itp”。自以为应该重新评估，治疗的同时应该另行出路，比如说代谢病也有血小板减少的症状，有条件可以排查下又不费劲呢！基因检测看有没有相关的突变。因为身边有病友三年的板减少，基因检测后确诊为罕见病，属于遗传代谢病。冲丙后可以出现幽门螺杆菌假阳性，如确诊是幽门螺杆菌的话，二联、三联疗法都容易治疗

yxm287555 · 发表于 2015-2-3 11:11:23

插一句:吴主任以上给提到过了“许多其他疾病都貌似itp”。自以为应该重新评估，治疗的同时应该另行出路，比如说代谢病也有血小板减少的症状，有条件可以排查下又不费劲呢！基因检测看有没有相关的突变。因为身边有病友三年的板减少，基因检测后确诊为罕见病，属于遗传代谢病。冲丙后可以出现幽门螺杆菌假阳性，如确诊是幽门螺杆菌的话，二联、三联疗法都容易治疗

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[免疫性血小板减少症] 吴润晖医生，希望百忙之中帮我看看，出出主意

马上注册，结交更多病友，享用更多功能，轻松向专家咨询。