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[病例汇集] 五月的病历,怀孕板低变重型再障!

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发表于 2014-9-13 21:08:42 来自手机 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我是孕25周发现腿上有出血点,4月24号,孕27+4血常规血小板为10,骨穿巨核细胞20个,当天输血小板,丙球10g冲击5天,无效,然后又改成丙球30g足量冲击6天,依然无效,期间其他用药就是止血敏还有口服甲钴铵,5.10转院以后甲钴胺就停了,因为还缺维生素B12,后来莫名其妙白细胞从正常值变低了,又要求我做骨穿,骨穿结论就是白细胞低并贫血并血小板低,巨核细胞12个,这段期间我的症状就是板到个位数我腿上就冒红点,有一次半夜流鼻血三小时没止住,耳鼻喉填塞。市三甲医院除了输血小板没方案了,转院到山东齐鲁医院,口服泼尼松30mg两周,无效,一天一针打特比奥10支,无效,症状比在市三甲医院明显了,板降到个位数就牙龈出血,第二天醒来必定满嘴很多瘀血块,而且还有两天尿血,鲜红色带血块。一直靠输血小板维持,一袋板3-5天,前天医生来说,全系细胞降低,像再障,让我做骨穿活检,我说产后再做。我很纳闷,我刚住院的时候白细胞正常的,现在怎么就低了……在市三甲医院血红蛋白最低也就87,现在居然低到56,……特无助!医生那天一说我再障,我哭了一天……从27+4开始住院艰难的熬到34+2,真的快崩溃了……
后来终于艰难的熬到了6月24号,36+4剖腹产,剖腹产前板7,输三袋板两袋红细胞剖后,板值51,血红蛋白87。宝宝很健康!宝宝血小板200多,产科主任也说了,她看过很多资料,再障不会遗传!孩子好好的!
因为是剖腹产,我又娇气,刀口不让人碰,没转血液科去骨穿活检,产后7天输一袋血小板出院了!这是糊涂之举,回家后我又去输了两次血小板,因为我板值动不动就变个位数了!这一直靠输血小板只是暂时保命,产后25天也就是7月19号?迷糊了,日期差不多吧~又回到山大齐鲁医院,做了两处位置骨穿加活检,还做的染色体,染色体据说做了四次,实在没细胞可分析,退款了!骨穿活检结论重型再障SAA,侯明教授请来了他的导师张老教授会诊,张老的意思是首选骨髓移植,但是我姐姐怀孕啦!我姐姐34岁了,宝宝很重要的!肯定是做不了!然后我自己也网上了解ATG,我询问张老打ATG,他说分有效率的,我心里想~骨髓移植是玩命之举,就ATG吧,况且侯教授说他十几年之前给一个饭点老板娘打的ATG效果很好,还经常打电话邀请他去吃饭。我就更有信心了!
接下来就是六楼转八楼,八楼这边教授看我淋巴细胞值高,又怀疑我有淋巴系统疾病啦,紧急抽血,化验,还好,结果没事!确诊我就是个重型再障!接下来静脉置管(方便进药),被剃光头(细胞降到最低怕感染),8月8号进隔离舱,适应三天,8月12号正式用药ATG,刚开始先小剂量滴一个小时,慢滴,看我是否有特别重大不良反应,如果有~这药不能用。我很给力,一小时后无不良反应,然后就开始大剂量慢滴了,真的是慢滴,一天滴12小时,同时滴地塞米松,滴完这些,休息半小时就得输血小板,天天个位数啊!这时候知道为什么必须置管了,不过有护士,用泵滴,不用我关心,就这样滴了五天,水肿了,体重飙升6公斤!推了一支利尿的,8月17号ATG用药完第一晚,发高烧了,清醒的时候量39度,打寒战,呕吐,胳膊剧疼!做了血培养,说是感染了,抗生素打上了,还好第二天控制住了,后来再也没烧过!就这样胳膊疼,难受了三天,细胞最低,据说中性粒都测不到了,护士再三叮嘱防感染,漱口,坐浴,眼睛鼻子护理都做好!熬过来啦~8月24号达到出舱标准,白细胞涨到1.3(一天3支瑞白)。医生说,打这么多ATG没见过我效果这么好的,其实我想说就是能吃能睡保持好心态!因为吃着泼尼松,压制血清病,真是天天吃不饱的节奏!今天9月13号,昨天白细胞3.99(已经改成一天1支瑞白),血小板38,(四天前输的,以往早变个位数了),脱输指日可待!

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参与人数 1威望 +10 金钱 +10 贡献 +10 收起 理由
王郡瑶 + 10 + 10 + 10

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  • TA的每日心情
    开心
    2018-2-3 22:07
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-9-14 08:11:08 | 显示全部楼层
    加油,早日康复
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-14 08:53:28 来自手机 | 显示全部楼层
    祝好

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-15 07:19:33 | 显示全部楼层
    勇敢,坚强,乐观的五月,加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2018-4-10 06:26
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-7-6 16:23:25 | 显示全部楼层
    一定会好的

    该用户从未签到

    发表于 2016-9-8 09:36:20 | 显示全部楼层
    不容易,吃好睡好,真的很重要,
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-7 12:16
  • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-2-21 10:47:18 | 显示全部楼层
    快快好起来,加油!
    来自安卓客户端来自安卓客户端

    该用户从未签到

    发表于 2018-2-28 09:56:05 | 显示全部楼层
    看得人都揪心,坚强,坚持!

    该用户从未签到

    发表于 2018-11-22 19:33:09 | 显示全部楼层
    加油加油为了宝宝
    来自安卓客户端来自安卓客户端
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