uctd伴随itp病例

毛妈

2012.4.12我家小毛毛出生，听别人说6个月的时候小孩要发烧，我们小毛毛9月底也就是6个月不到发烧呕吐，
带去苏州儿童医院看说是感冒,过两天还是发烧. 找了呼吸科最好的医生看, 结果还是诊断为上呼吸道感染，
另外高人说你们这样要拉肚子的，刚到家蛋花汤来了，赶紧翻育儿书说是轮状病毒会导致大便蛋花样，
经过两天十几次拉肚子发烧加呕吐终于忍不住带去医院看确诊为轮状病毒，等肚子不拉, 烧也退了,大腿内侧屁股上出现出血点，当时无知,自以为自己很厉害对老公说是幼儿急疹,三天皮疹退了，结果三天后还是不退，
正好6个月体检，医生一看说这个是出血点有可能是血小板减少紫癜,你赶紧验个血常规看看，
等拿报告时血液化验科都不敢出报告了,说板太低让重验，立马送到苏州儿童医院验血常规是20，
马上托朋友找了血液科的胡主任商量，在冲丙，地米常规治疗下有效果了，
为了排除白血病再障之类的做了个骨穿，报告出来后是itp？（大家注意有个？）诊断是增生性贫血伴巨核细胞形成血小板不良，当时就确诊为血小板减少，
三天后就吃强的松，慢慢复查减药都是在正常范围，我们全家也没当回事，
等12.1号血常规又掉下来了,很低，具体多少不记得了,因为都一年半了，立马找关系住院，还是丙球地米，常规治疗，用了很多再也升不到正常值了，当时住院查了一系列的血，有个自身抗体抗ssa可疑（+_）加在上,减在下面，抗Ｒｏ-52可疑（+_），抗AMA-M2（+），当时问医生医生说这个定期复查就行，然后当时收治的王主任就让我们去上海看看，
12.12日找的儿童医学中心大陈静看，看过后说你们激素有效的,配个美卓乐就回来了，
回来的路上流鼻血，第二天早上血常规只有6，
又是托的关系住在胡主任那组,这次自身抗体抗ssa（+），抗RO-52（+），抗AMA-m2（++），又是感冒一直不肯好，胡主任一度怀疑我们是免疫上有问题，说那抗生素给白血病孩子使用,感冒也早好了，
然后各种化验，后面抽血送上海做外显基因也是没问题，
最后我们连丙球地米都无效了，血查下来有个什么抗体特别高也就是丙球体内很多了再怎么输也是无用了，
然后胡主任只能请苏大附一院王兆钺会诊，结果就是打tpo，先打一个疗程试试，试下来也是无效，那只能输板，一个月内输了7次板，每次让我们出院板就剩8，
后面卢教授有一天晚上做梦,说想到以前也有个孩子自身抗体有问题的，第二天一翻报告立马找免疫科李晓忠主任会诊，说我们是uctd，转入免疫科挂甲强龙4天，好像是15mg一天，一查板400，然后甲强龙减量，口服给药尤金一天2粒（8mg）加上拉肚子板又只有45，然后就吃激素2.5粒（10mg）/天，再加他克莫斯和骁悉（这两个药要定期查血药浓度和肝肾功能），
后面慢慢板稳定，半年内复查自身抗体全部转阴，
之后我家孩子无论发烧感冒拉肚子板一直正常范围，药我们减的很慢,直到2周岁也就是14.4.12那天停药,医生说2周岁发育能带掉，所以吃到那天找医生应该早停药了，
最近一次发烧40.2度板177，14.9.8板是230，我因为化验单都没有复印,所以把能记得的写出来大家看看，
写的很乱,不过我想说的是血液科有的报告也是看不懂的，有时候自己发现问题,还是要看看那方面的医生咨询下！

毛妈

我家板已经正常18个月了，5年内不复发就算治愈了，不过自身抗体可能会在半年内出来，下个月就停药半年了要去查个自身抗体，这5年还是一直需要定期复查！

毛妈

等我下次去复印出来再贴出来

毛妈

睡眠账户 发表于 2016-6-26 07:13
抗核抗体阳性有没有用贝利单抗的？

我们只用了我说的那几个药，其他药都没用过