ITP家园-血小板病友之家

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[公告] ITP家园在儿慈会建立基金项目

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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-9-7 23:47:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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    捐款页面
    http://www.itphome.org/portal.php?mod=topic&topicid=12
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    ITP基金项目简介

    ITP基金,是由中华少年儿童慈善救助基金会爱心家园义工联(http://www.ccafc.org.cn/template ... id=291&childid=3114)与ITP家园血小板病友之家联合发起设立的中国首支血小板相关疾病公益性救助基金,于2014年8月25日成立。


    认识血小板相关疾病:
    血小板疾病是因血小板量的异常或功能缺陷而引起的出血性疾病,主要包括:血小板相关罕见病、血小板减少症(ITP)、血小板增多症、血小板功能缺陷病、遗传性功能缺陷病,获得性血小板功能缺陷等。
    血小板疾病已经成为严重威胁人体血液健康的常见疾病之一,对人体的损害比较大,若是不能及时医治的话,还会诱发其他疾病,最终危及到患者的生命健康,美国医学杂志指出血小板疾病患者生活质量明显低于癌症患者。
    血小板疾病难以治愈,常反复发作,一人得病,家族不宁。在长期的治疗过程中,对患者和家属都是磨难和考验。
    因还没有被列入特殊门诊,很多常用的昂贵药物基本自费,这无疑是病患家庭的沉重负担,很多家庭因无力承担医药费不得不放弃治疗。
    血小板疾病患者在全国有上百万的家庭,在经受着此病的折磨。这是一个不小的弱势群体。


    ITP家园血小板病友之家简介:

    血小板病友之家从2006年至今,陆续建立了30多个病友群,2011年初,为更有效的分享病理知识、病友的交流信息,由病友和家属共同创建了病友互助网站:ITP家园-血小板病友之家(www.itphome.org),至今网站注册及交流群病友8万余人。
    网站内容:疾病常识、病例记录、病情交流、经验分享、专家答疑、病友互助、医学资讯、养生康复、日常护理等。
    经过八年的努力,ITP家园深得病友的信赖和支持,病友互助会已经形成了一个核心团队,人员构成有患者、家属、医生、志愿者。对患者进行疾病知识普及教育,对日常护理、养生康复、传统中医以及生活常识等多方面对患者进行宣传,鼓励患者和家属积极乐观、勇敢面对等生活。

    2011年至今,ITP家园网站进行了八次针对困难危重病友的救助活动,累计金额9万余元,得到了患者和家属,医生以及多个社会团体的关注和帮助。


    择此时机依托中华少年儿童慈善救助基金会发起以成立“爱心家园ITP基金”来关注这一群体、紧急援助那些急需救助的血小板疾病家庭,希望更多的爱心企业和爱心人士来一起关注和帮助血小板疾病患者,让他们能够病有所医、命有所救,感受人间真情!

    所有善款公开透明,接受任何形式的监督,捐助者可在儿慈会官网慈善透明窗实时查看自己的记录,所有捐款都可以开具捐赠发票,享受国家免税政策。发票默认以平邮的方式邮寄。

    我们不再孤单,ITP家园有你,有我!


    救助对象范畴
    1.年龄范围
        0-18岁青少儿
    2.资助病种范围
      已经有三甲医院确诊的血小板相关疾病。


    募集方式
        1、企业捐款、个人捐款
        2、开放式:面向社会呼吁为救助计划募集治疗资金


    运作管理
        1. 基金项目负责人
         【ITP基金】救助项目负责人为孟寒冰(孟桐妃),执行人为高航(大三哥),负责项目运行的总体监管、与捐款方以及合作医院的总协调事务、还包括监管患儿资助款的拨付等。
        2. 基金审评团队
        审评团队由ITP家园救助中心担任,包括病情评估和家庭核实,病情评估部分由ITP家园专家顾问组医生共同完成,负责对提交的患儿求助申请、求助信息进行评估以及反馈审评结果。
        3、基金的申请和审批程序
        申请人需要先申请儿慈会爱心家园ITP基金项目公募平台帐号,资料提交后才可以继续申请【ITP基金】项目的资助。申请人提出申请的要求。ITP家园审核救助个案的资料和治疗渠道等,确定是否符合资助条件以及资助金额,经ITP基金发起方确认后方可转款。
        4、设立【ITP基金】项目专员
        在儿慈会爱心家园项目组设立【ITP基金】专职人员、主管【ITP基金】项目的救助执行、完成各类患儿的求助处理工作和对接,负责【ITP基金】项目独立的患儿资料、表格、收入支出统计和财务记账等。


    资助金额的范畴
      血小板疾病的贫困患儿资助额度按治疗周期和疾病类别来计算,每个患儿资助最高额度为30000元,需要移植的患儿资助最高额度为10万元,可重复资助,所有拨款金额的资助最后结果需由ITP家园评估结果而定。


    捐款通道:
    方式一:银行汇款:
    开户行:中国银行北京西翠路支行
    开户名:中华少年儿童慈善救助基金会
    账号:320756027856
    务必附言:爱心家园ITP基金


    方式二:邮局汇款
    户名:中华少年儿童慈善救助基金会
    地址:北京海淀区彰化路9号中扶国际4层
    邮编:100097
    务必附言:爱心家园ITP基金


    方式三:在线捐款(转到儿慈会页面)

    http://www.ccafc.org.cn/templates/Donation/txxx.aspx?projectid=3114



    方式四:手机扫描二维码捐款



                                   
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    所有善款公开透明,接受任何形式的监督,捐助者可在儿慈会官网慈善透明窗实时查看自己的记录,所有捐款都可以开具捐赠发票,享受国家免税政策。发票默认以平邮的方式邮寄。


    ITP基金救助专用群:373384342
    患儿申请救助表格下载:
    http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=6473
    ITP基金捐赠、求助、合作、志愿者、公益活动咨询电话:13718463721孟桐妃
    邮箱: itphome@qq.com

    ITP家园血小板病友之家网站:www.itphome.org

    ITP家园公共微信平台:ITP家园血小板病友之家:xuexiaoban-ITP


                                   
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-9-9 15:16:58 | 显示全部楼层
    左泽权 发表于 2014-9-9 14:04
    为啥年龄范围只在0-18岁呢?不能放宽嘛?

    这是在少年儿童基金会建的项目,呵呵
    以后还会找一个成人的

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-8 22:44:43 | 显示全部楼层

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-9 09:55:38 | 显示全部楼层
    妃姐辛苦啦!
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    2016-10-26 15:26
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-9 14:04:13 | 显示全部楼层
    为啥年龄范围只在0-18岁呢?不能放宽嘛?
  • TA的每日心情
    开心
    2016-11-21 00:39
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-10 09:29:40 | 显示全部楼层
    ITP家园加油!

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    发表于 2014-9-10 21:53:16 来自手机 | 显示全部楼层
    加油!
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-9-12 11:46:25 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2014-9-9 15:16
    这是在少年儿童基金会建的项目,呵呵
    以后还会找一个成人的

    我今年17周岁

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-16 16:34:52 | 显示全部楼层
    加油!

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    发表于 2014-9-16 16:58:41 来自手机 | 显示全部楼层
    医学:加油
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-16 22:56:57 | 显示全部楼层
    赞!

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    发表于 2014-9-22 15:59:57 | 显示全部楼层
    妃姐,好人定会一生平安!!!感谢你为ITP做的那么多贡献!!!感恩

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-22 16:27:52 | 显示全部楼层

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    发表于 2014-9-22 22:54:03 | 显示全部楼层

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    发表于 2014-10-25 23:28:01 来自手机 | 显示全部楼层
    孟桐妃 发表于 2014-9-9 15:16
    这是在少年儿童基金会建的项目,呵呵
    以后还会找一个成人的

    有些地方ITP已列入慢性病保险,为什么安徽省未列入?一年看病的开支是我家不小的数目。很希望政府放开政策。

    该用户从未签到

    发表于 2014-11-18 08:30:17 | 显示全部楼层
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    2018-3-25 22:35
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    [LV.5]常住居民I

     楼主| 发表于 2014-11-18 09:06:41 | 显示全部楼层

    看到了,谢谢

    该用户从未签到

    发表于 2015-3-31 09:31:55 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢大家的理解和支援!!
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