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ITP病人常见问题
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[免疫性血小板减少症] 求治疗方案,2个多月激素无效,丙球有效,常感冒。

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发表于 2014-8-25 14:31:13 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位血液科专家:您好!
      我家牛牛今年3周岁,女孩,体重16公斤。6月中上旬开始腿上手臂上脚裸甚至泌尿道发现有紫一块青一块,当初一直认为在学校磕磕碰碰撞到的,直到614日晚开始流鼻血不止才引起了我们的重视,615日在我们这当地查血小板11,医生建议到大点的医院去,我们马上开车带着宝宝去了苏州儿童医院,当时赶到苏儿已经是晚上,验血小板值为16,当晚就冲了4瓶丙球和止血敏,第二天查板51,做了骨穿,抽小血验各项报告(乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对,血片分类,输血前三项,淋巴细胞亚群)并口服强的松4/天。
619日,板108,青紫斑逐渐有所好转,口服强的松3片/天
620日,期间开始感冒咳嗽,回来后在当地儿科中医这吃了感冒咳嗽中药6天,口服强的松2~3/天(当时没意识到这个病的严重性,只想着激素对小孩身体不好,所以激素有时给吃2片,有时给她吃3片一天,现在想想当时自己做错了)
627日,板32,感冒咳嗽基本治愈,中医换调升血小板中药,强的松2-3/天。
630日,板21,
71日,板20,身上又现出血点,去苏州儿童医院,改为静脉输注地塞米松5MG,挂三休四3个疗程。
77日,板5,出血点变多,连挂2天丙球4瓶/天,甲泼尼龙80MG,卡络磺纳20MG
710日,板308,出血点逐渐褪去,甲泼尼龙40MG,法莫替丁13G,静脉输注。玉屏风颗粒。(睡觉出虚汗很多)
717日,板80,甲泼尼龙20MG.法莫替丁13G。静脉输注。
721日,板38,考虑到22号要带她乘飞机,跟广州李达沟通后,以确保安全冲了4瓶丙球。
722日,板95,去广州找李达开中药,开了一个月的中药,2盒转移因子胶囊。
724日,板126,广州回来后又开始感冒,回苏州儿童医院复诊,改为每天甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
730日,板20,甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
731日,板18,甲泼尼龙每天口服5粒,法莫替丁,补钙液,中药。
81日,板8,身上见出血点,脑后部发梢有出血点,冲4瓶丙球,止血敏。
87日,板60,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
810日,板22,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
811日,板34,甲泼尼龙每天口服4粒,法莫替丁,补钙液,中药。
813日,板17,身上又见出血紫斑,这次换到苏州第一人民医院王兆钺那看,改服强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁。
814日,板3,出血紫斑明显增多,腿,手多处,冲4瓶丙球蛋白,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药,8
820日,板46,身上出血紫斑变浅,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药。当天去苏州儿童医院做了体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,自身抗体检查,但报告还没有出来。
823日,,3,又开始感冒咳嗽,冲5瓶丙球蛋白,强的松3片∕天,生血小板胶囊3片∕天,补钙,法莫替丁,中药。
89日开始眼睛会不定时眨,13号带她去儿科看,医生说有点炎症,配了眼药水,20号去复查,炎症好多了,但是还是会眨眼,医生说要是再不停的眨眼,建议转神经科看看。牛牛患ITP之前半年也有次眼干眨眼情况过,去无锡儿童医院配了眼药水滴了一周后就好了,这次又是同样的情况,我在猜想,会和吃激素有关吗。或者跟这个血小板减少有关吗。患ITP之后开始咳嗽每天都有点哑(可能一直上呼吸道感染没好?)2个月内连续感冒3次,患ITP之前也是经常性的病毒感冒。目前的检查有:骨穿,乙型肝炎病毒DNA,乙肝三对,血片分类,输血前三项,淋巴细胞亚群,体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,自身抗体检查,血常规。其中,体液免疫,肝肾功能,EBV-DNA,检查要到后天(8月27日)拿出报告,自身免疫要到9月4日出报告,我想请问专家,根据我女儿目前情况,还需要做些什么检查吗?我始终觉得得血小板减少的真正病因没有找到。针对目前的情况,可有好的治疗方案?能否百忙之中给予答复,谢谢!

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骨穿

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    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-9-14 11:15:27 来自手机 | 显示全部楼层
    itp本身就是靠排除其它疾病来确认的

    该用户从未签到

    发表于 2014-9-20 12:47:18 来自手机 | 显示全部楼层
    建议除外先天性血小板减少,先天性免疫缺陷病尤其是普通变异性免疫缺陷,持续慢性感染状态,比如幽门螺旋杆菌,eb病毒,支原体,链球菌等感染。如果仍诊断为itp,则建议试用间断丙球冲击治疗,每次800mg/kg,每两周一次,坚持六个疗程

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-9-21 00:43:03 来自手机 | 显示全部楼层
    非常感谢吴主任百忙之中给予回复,近期就去体检吴主任建议的各项检查,非常感谢!

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2014-10-28 09:29:20 | 显示全部楼层
    吴主任:您好!听您的建议,上个月去上海儿童医学中心再次进行了各项检查,最终结果仍确诊为ITP。目前宝宝病程4个多月,激素因无效已停,现在靠冲丙在维持,大概11-15天左右冲次丙,按照体重16公斤维持量3瓶在冲(以前也试过2次足量冲,但维持效果和维持量3瓶的效果一样)。丙球一冲能上去,但是半个月不到就低至个位数,出血症状还是很明显,每次一低至个位,口腔就有血泡。2个月前板低的时候出血情况为下肢见紫斑淤青,现在板低的时候出血点改为了脖子,眼睛周围,耳朵多处小血点,这可以理解为出血情况有在好转吗。还有想咨询吴主任的是:这4个多月以来基本上靠冲丙在维持,接下来不想长期靠冲丙维持了(一方面毕竟是血液制品,怕有万一。另一方面怕丙球用多了,会有耐药性,也变的无效),除了丙球还有其他好的治疗方案吗。二线药物也不想用。中药也有在吃,吃了3个月了,但也不见效果。谢谢吴主任您了。期待您百忙之中给予回复为感。谢谢!

    该用户从未签到

    发表于 2018-3-24 23:01:20 | 显示全部楼层
    楼主还在吗
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2018-5-29 19:18:03 | 显示全部楼层
    亲。在吗,你家宝宝最近好了吗?咱们情况一样
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    发表于 2018-9-13 20:10:31 | 显示全部楼层
    楼主。还在嘛。
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    发表于 2018-9-21 21:56:51 | 显示全部楼层
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-9-24 10:06:21 | 显示全部楼层
    都稳定了
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-19 10:35:50 | 显示全部楼层

    稳定就好
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    该用户从未签到

    发表于 2018-11-19 18:15:47 | 显示全部楼层

    多久稳定的呀,有没有正常呢,我家孩子也是激素无效,丙球用了就升,但维持不住,目前三个多月了
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    该用户从未签到

    发表于 2019-2-14 11:59:25 | 显示全部楼层
    吴润晖 发表于 2014-9-20 12:47
    建议除外先天性血小板减少,先天性免疫缺陷病尤其是普通变异性免疫缺陷,持续慢性感染状态,比如幽门螺旋杆 ...

    吴主任您好,我的孩子今年2岁半,去年6月份开始血小板减少,以前很正常,得了一次感冒发烧后,血小板降至24,医院使用激素治疗后恢复166出院,出院后使用强的松维持治疗,3个月强的松停用,之间一直位置在20-100左右,感冒板值就降,一般能降至30-40,在停用激素的这几个月里,感冒好了板值能够自己恢复上来,但最高也在100左右,持续至今。
    我想请问吴主任几个问题:
    1.通过症状,孩子是先天的还是后期感染,如何能确定呢?是否有自愈的可能呢?
    2.如何让板值稳步提高呢?比如每次感冒的最低值在逐渐升高,达到最终感冒也影响不了板值?
    3.孩子的奶奶和妈妈有幽门螺旋杆菌抗体阳性,会不会跟这个有关系?
    希望您在百忙之中能够回复,感谢、感恩。
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    该用户从未签到

    发表于 2019-2-26 23:53:43 | 显示全部楼层
    楼主情况和我家孩子一样,会继续关注的
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