itp---红斑狼疮

miumiu

      大家好！请问大家在确诊为itp后，还有没有去做个风湿免疫类的检查？因为在红斑狼疮论坛看到，有的病友一开始血小板减少查不出原因，就确诊为itp,过了一阵子复查，才发现是红斑狼疮。

      我是2013年8月生完孩子确诊为itp的，当时除了血小板，各项指标都正常。抗核抗体是（_+），其他的均为阴性。肝肾功能正常，C反应蛋白、补体c3 c4 、血沉都正常，隐血、尿蛋白都是阴性。入院激素治疗一周后血小板升至87出院。之后遵医嘱慢慢减激素，四个月后停掉激素，血小板又开始逐步下降，90多、70多、60多、40多，两个月后降至11，于2014年1月再次入院。
       1月份入院检查抗核抗体是（_+），其他指标都正常。期间一直吃激素，现在两天半颗，血小板55左右。
       4月份家里装了新窗帘，当晚浑身起疙瘩，像蚊子咬的一样，很痒，但过阵子会自己消失。从那儿开始，经常过敏，去医院查了，找不到过敏原。吃抗过敏的药能维持几天，一停就犯，但如果心情好、饮食清淡，就会好很多。皮肤科的医生判断为荨麻疹，我在网上查了，疙瘩的形态、发作时间都符合慢性荨麻疹的标准。
       昨天去血液科复诊，跟医生提起最近经常过敏，她就让我做个风湿免疫检查。这次抗核抗体变成1:320颗粒型了，其他的都是阴性，C反应蛋白3.06（参考值0-5），补体c3 1.57(参考值0.91-1.57），补体c4 0.44(参考值0.14-0.44），血沉11（参考值0-20），隐血、尿蛋白都是阴性。补体比前两次检查的要高，已经到临界值了。前两次检查肝肾功能都正常，谷草转氨酶11左右（参考值0-40），但这次谷草转氨酶居然有80了，医生说因为这一年胖了很多，得了轻度脂肪肝，所以不排除谷草转氨酶升高是脂肪肝引起的。风湿免疫科的医生看了我的所有病例和检查单，说没事儿，连药都没给我开，呵呵，这让我有点儿吃惊。我问能排除红斑狼疮吗？她说，排除不了。让我过半年再复查。现在心里还很忐忑，我会不会发展成红斑狼疮啊？

miumiu

嫣然一笑 发表于 2015-5-24 10:16
miumiu:  你的抗核抗体一项阳性，就确定是结缔组织病了吗?然后就开始吃赛能了吗？赛能要吃到什么时候才可以 ...

不好意思最近工作忙，回复晚了。我之前一直看血液科的，一年后抗核抗体转阳了，才转看风湿免疫科的。协和的医生怀疑是itp或者是uctd(就是结缔组织病），医生说的很明确，不是狼疮也要当狼疮来治。药，估计得吃一辈子了，只要不再吃激素以及其他更厉害的药，就谢天谢地了。itp只要控制好了可以不用药，但免疫系统的问题好像要终生服药的。不过医生说赛能比较温和，不用太担心。

半月前我在省内最权威的医院住院复查，一切指标都正常，但医生的结论还是UCTD,不过赛能减为一天一片了。我去协和看病时跟医生问我之前看的谁，我说了我在当地看的医生的名字，他说：“你让他看你这病，大材小用了。回去按时吃药，按时复查，不用再来北京了，就在你们那儿的医院看就行。”医生很好，很会缓解病人的焦虑情绪。病了两年，我也算有些经验了，对比在协和和在我们这儿的化验单，所有的检测项目都是一样的，所以我也觉得外地的病友没必要老往协和跑，现代化的检测仪器和治疗方案都差不了太多，在省汇正规的医院就行。

协和看病挺难的，我是找的熟人，因为一早去号都抢完了，医生也只给老病号安排下午的加号。我也只去过一次协和，是在西院，离地铁站不远，其他的没什么经验，百度的狼疮论坛里很多病友总结的有攻略，我回头找找发给你呀。

miumiu

夏雨雪 发表于 2015-5-25 15:02
我2010年第一次发病时抗核抗体是正常的，2012年第二次发病抗核抗体1:3200，风湿免疫科给的结果是干燥综合征 ...

现在血小板正常啦，挺好的。mm现在强的松吃多少呢？得注意补钙哦。

miumiu

爱住我家。祁 发表于 2015-5-30 23:35
我也是，之前检查的时候只是单纯的血小板减少，过了几年，就有抗体了，而且是单双链都是阳性，医生说观察期 ...

看到这种情况确实不少呀。我啰嗦这么多，也是希望跟病友们提个醒，要随时监控，找到最好的治疗方法。

miumiu

shiliu111 发表于 2015-1-14 19:36
我跟你的症状也差不多，也是生完孩子得的itp,我的抗核抗体一直临界1:100，有四年了，今年补体c3c4偏低，我 ...

好呀，我加你qq,以后可以交流病情，还有育儿知识：)

mm现在吃药吗？血小板多少？

miumiu

嫣然一笑 发表于 2015-6-2 22:00
miumiu,你在哪个省医院看的？你就一项阳性，我的四项阳性，那看来必须在风湿免疫科长期吃药了。就是不想吃 ...

嫣然，我在郑州大学第一附属医院看的，刘升云教授，不过这两年已经挂不到他的号了，他只看疑难病症会诊。

miumiu

miumiu 发表于 2016-1-26 14:10
嫣然，我在郑州大学第一附属医院看的，刘升云教授，不过这两年已经挂不到他的号了，他只看疑难病症会诊。

你去看风湿免疫科了吗?

miumiu

很久没有来了，跟大家报告一下近况。14年10月北京协和检查后，开始吃赛能。未吃赛能之前两天半颗激素，血小板80左右，吃赛能后血小板慢慢正常，目前已停激素14个月。

一天两粒赛吃了半年，各项指标都正常，之前偏高的转氨酶也正常了，赛能减为一天一粒，维持至今。激素脸也消失了，只是身体还是比较胖，需要加强锻炼。

平均每五个月检查一次，血小板基本维持在130，其他各项指标都正常。医生让三个月以后再复查，开了一堆风湿免疫相关的检查单，我觉得太频繁了，费用也比较高，所以准备五个月后再查。

miumiu

爱住我家。祁 发表于 2015-6-1 11:54
不知道你都是做的什么检查

除了验血、尿，还有风湿免疫相关的十几项检查，抗核抗体、C3 c4 、血沉、狼疮因子（具体名字记不住了）......基本上大医院风湿免疫科检查的项目都是这些。