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[WAS家园(湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会)] 你的健康是我最大的幸福六!

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楼主
发表于 2014-8-22 14:37:19 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 上海

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     终于过去了,持续了一个多星期终于控制住了,每次宝宝有个感染发热我和老婆都觉得特别累,不能住院,只能在血液科门诊挂水,平时住的离医院远一些,就在医院附近宾馆住下,持续四五天的发热再加上肠道感染,宝宝又瘦了些,肠道感染穿水,大便绿绿的没有一点正常大便的样子了,挂水一个多星期米卡芬净,倍能,还有些补水的还有电解质的,而且像我们这样的情况真的不能随便看普通号,不了解我们的情况,能不去其他科室就不去其他科室,对我们的病情不了解很容易误诊,血液科能用的药其他科室不一定开出来这样容易耽误病情!这次病情控制住了可是又花了有9000块钱,太厉害了,真是头大!     宝宝配型已经进行了三个来月了,现在我有两个九个点的高分辨配型供者,原先的那个十个点的供者也动员不成功了,还有一份还在做高分辨,开始想再等十个点的,每次宝宝血小板都要跌到个位数,不要再等了,医院的医生也建议可以做了,配型的医生已经让供者体检了,下个月中旬体检报告就能出来了,宝宝做移植的日子初步定在十月初,我每次去找配型的医生每次都说我纠结,每次都让我在考虑考虑再,我多想再配到十个点的,我问主治医师说配到九个点就用九个点吧,九个点和十个点到底差距有多大,纠结呀!

  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    沙发
    发表于 2014-8-28 11:12:54 | 只看该作者 来自: 中国
    加油,我会让大家帮助你的
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    板凳
    发表于 2014-9-2 16:40:16 | 只看该作者 来自: 北京
    三哥帮你问了儿研所的专家,说9个点应该在发生严重感染前赶紧移植了 。拖越久风险就越大。
    这个决心要家长来下了。

    该用户从未签到

    地板
     楼主| 发表于 2014-9-23 21:57:51 | 只看该作者 来自: 上海
    这个月初九个的体检不合格,我打算用七个点的脐带血了,配型的医生说配的第四份供着是十个点,现在在抓紧时间体检,十月能顺利的话就用,再不行就直接用七个点的脐带血了!
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