儿童慢性ITP三年的病例整理

sanbao622622 · 发表于 2014-7-29 09:18:42

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本帖最后由 sanbao622622 于 2015-2-16 11:11 编辑

昕宝的病例整理

2011年9月20日，昕宝，女、八周岁，因反复流鼻血在县医院耳鼻喉科医治查血小板1万，后和儿科会诊建议到省级医院住院（以前也有经常腿青紫没注意，我想那个时候大概血小板已经不高，经常腿青紫具体从哪天开始已经不记得了）

2011年9月20日在省级医院住院，入院查血小板58×10^9/L，给予丙球15g ，琥珀氢考，头孢克络，头孢西丁抗感染，vitc、清开灵对症治疗，9月21日复查血小板74×10^9/L。免疫十项、TORCH系列（抗巨细胞病毒IgG阳性，抗风疹病毒IgG阳性，单纯疱疹病毒I型IgG阳性）、肺炎支原体抗体、结核抗体、肝肾功能电解质未见明显异常。

2011年9月22骨穿检查：1、有核细胞增生活跃，粒系55%，红系25%,粒红比为2.2:1。2、粒系增生活跃，嗜酸性细胞常见，部分粒细胞浆内颗粒增粗。3、红系增生活跃，幼红及成熟红形态大致正常。4、全片（1.5×3.0cm）检出巨核细胞332个，分类：幼稚巨6/50、颗粒巨34/50，产板巨9/50、裸核1/50，血小板散在可见。5、血片：白细胞及分类大致正常，血小板散在可见。6、未见寄生虫。意见：符合血小板减少性紫癜骨髓象。

2011年9月25 血小板545×10^9/L出院带药：双嘧达莫片，泼尼松1次2片，一天3次，头孢克洛，钙片。

2011年10月1日出院第五天，泼尼松一天2次，一次两片血小板502×10^9/L（不是血液医生建议一周内把激素停完，后来很后悔，以为不是大病，没找专科医生看病，十天内把激素减完，切记一定要找儿科血液专科医生看，注意激素的减量）

2011年10月15日有上感已停激素血小板35×10^9/L（不是血液医生建议住院没住，后把化验单拿给专科医生看不要求住院）

2011年10月19日泼尼松5mg，bid 血小板202×10^9/L（后期一直找血液医生看病）

2011年10月30日泼尼松2.5mg tid 升板胶囊Vitc 血小板62×10^9/L

2011年11月6日泼尼松5mg qd 升板胶囊 Vitc 血小板50×10^9/L

2011年11月20日泼尼松5mg qd 升板胶囊胸腺肽血小板43×10^9/L

2011年11月29日到上海儿童医院找陆正华医治，因做动车劳累，血小板18×10^9/L，强的松6片，qd，下午到上海龙华医院姚乃中中药，300元门诊费3分钟打发了，问都没给问。

2011年12月6日上海儿童医院强的松5片血小板265×10^9/L， ITP全套抗体检查：TORCH系列、自身抗体等检查，巨细胞病毒IgG阳性，风疹病毒IgG阳性，I型单纯疱疹IgG阳性，EBV-IGG阳性；血沉，肝肾功能，铁蛋白其余检查皆为阴性。下午龙华医院万丽娟中药。

2011年12月18日泼尼松 4片省中医院中药血小板170×10^9/L（在上海治疗不方便，回当地看中医，后期激素的使用也是每次检查好让我姐夫去上海儿童医院让医生如何减，感谢姐夫半年多每月两次来回近三小时的车程，和每次凌晨四点去挂号的艰辛）

2012年治疗过程

2012年1月1日上感泼尼松 4片中药头孢丙烯清肺热口服液血小板61×10^9/L （感冒后第四天查血）

2012年1月8日泼尼松 3片中药血小板203×10^9/L（感冒好了第四天查血）

2012年1月20日咳黄痰拉肚子泼尼松 3片中药血小板37×10^9/L

2012年1月28日泼尼松 3片隔日2.5片中药血小板141×10^9/L（到省立看西医）

2012年2月12日泼尼松2.5片中药血小板120×10^9/L

2012年2月26日流鼻涕泼尼松2.5片隔日2片中药血小板79×10^9/L

2012年3月5日泼尼松2.5粒隔日2片中药血小板89×10^9/L（到省立看西医）

2012年3月11日咳嗽泼尼松2片中药克林霉素血小板248×10^9/L

2012年3月25日咳嗽泼尼松2片中药血小板25×10^9/L（感冒4天，吃优卡丹3天，林可霉素吃6天，停一周，肺热颗粒吃6天停一周）

2012年4月1日咳嗽流涕，泼尼松2片，隔天1.5片头孢肺咳颗粒血小板277×10^9/L

2012年4月13 泼尼松1.5片中药血小板71×10^9/L（4月15日开始出现感冒症状）

2012年4月22 上感泼尼松1.5片中药血小板52×10^9/L（感冒7天后查的血）

2012年5月5日发热1天泼尼松1.5片头孢克圬清开灵激素血小板118×10^9/L （发热在县医院看的）

2012年5月6日上感泼尼松1.5片头孢唑肟，炎琥宁吊水×5天激素羚羊感冒液布洛芬（不放心，又到省中医院看医生）

2012年5月13日泼尼松 1.5片隔日1片中药血小板359×10^9/L（上感好了，板又高了很多）

2012年6月3日泼尼松 1片中药血小板75×10^9/L

2012年6月17日泼尼松 1片中药血小板88×10^9/L

2012年7月1日泼尼松 1片隔日0.5片中药血小板93×10^9/L

2012年7月15日泼尼松 1片隔日0.5片中药血小板51×10^9/L

2012年7月29日泼尼松 1片隔日0.5片中药血小板75×10^9/L

2012年8月12日泼尼松0.5片中药血小板82×10^9/L

2012年8月26日泼尼松0.5片中药血小板64×10^9/L

2012年9月9日泼尼松0.5片隔日0.25片中药血小板116×10^9/L

2012年9月23日泼尼松0.5片隔日0.25片中药血小板43×10^9/L

2012年10月7日泼尼松0.25片中药血小板86×10^9/L（中医医生说这剂量对我们这么大的孩子已经基本没有用处，建议停掉）

2012年10月21日停激素中药血小板82×10^9/L（激素的减量大致如此，有时医生没记录我凭感觉回忆，可能有不精确的地方）

2012年11月4日中药血小板72×10^9/L

2012年11月18日中药血小板98×10^9/L

2012年12月9日上感羚羊感冒液中药血小板111×10^9/L

2012年12月30日中药血小板113×10^9/L

2013年治疗过程

2013年1月20日中药血小板67×10^9/L

2013年2月15日中药血小板54×10^9/L

2013年3月10日中药血小板47×10^9/L

2013年3月24日中药血小板163×10^9/L

2013年4月4日中药血小板60×10^9/L

2013年5月5日中药血小板99×10^9/L

2013年5月26日中药血小板107×10^9/L

2013年6月28日中药血小板35×10^9/L（血小板值出现不因感冒而降低并长时间不升）

2013年7月21日中药血小板34×10^9/L

2013年8月11日上感头孢西丁炎琥宁吊水3天中药血小板14×10^9/L（中医让住院用激素，我到省立儿科血液科看，建议大剂量激素冲击，我想因感冒能否吊消炎水看看）

2013年8月15日头孢丙烯小儿金翘片中药血小板47×10^9/L（掉三天水，血小板上升到安全值）

2013年8月25日上感中药血小板22×10^9/L

2013年9月8日嗓子哑咽康灵中药血小板72×10^9/L

2013年9月29日中药血小板111×10^9/L

2013年10月20日嗓子哑咽康灵中药血小板66×10^9/L

2013年11月17日上感头孢丙烯羚羊感冒液中药血小板23×10^9/L

2013年12月8日中药血小板36×10^9/L

2013年12月29日胸腺肽中药血小板31×10^9/L（血小板长期不稳定，看中医同时也开始看西医）

2014年治疗过程

2014年1月19日胸腺肽中药血小板89×10^9/L（又看到希望）

2014年2月14日上感胸腺肽羚羊感冒液中药血小板24×10^9/L

2014年3月2日胸腺肽干扰素 300单位一周二次羚羊感冒液中药血小板25×10^9/L（西医建议用干扰素，提高抵抗力减少感冒，还能升血小板，寄希望于干扰素）

2014年3月16日胸腺肽干扰素中药血小板84×10^9/L（板上来了高兴的很，心情也很放松，不再担心孩子因感冒导致血小板低）

2014年3月30日胸腺肽干扰素中药血小板60×10^9/L

2014年4月13日胸腺肽干扰素中药血小板102×10^9/L

2014年4月27日胸腺肽干扰素中药血小板84×10^9/L

2014年5月11日胸腺肽中药血小板34×10^9/L（干扰素用两个月疗程已停用，血小板又下来了，维持时间短暂，不建议用干扰素，后期血小板一直低值）

2014年5月25日胸腺肽中药血小板26×10^9/L

2014年6月13日胸腺肽中药血小板22×10^9/L

2014年6月15日胸腺肽中药 vitc 血小板22×10^9/L（怀疑验血不准，到省立验了一下血小板值一样，西医建议中药停掉看看，6月27日停中药）

2014年7月9日有鼻出血，口腔黏膜出血点大剂量地米20mg冲击一天一次×3天胸腺肽升血小板胶囊 vitc 血小板15×10^9/L（冲击后第五天，出血点消失，消失4天后又有出血点，看来冲击效果不佳。）

2014年7月20日腿上有出血点胸腺肽升血小板胶囊 vitc 钙片血小板14×10^9/L

2014年8月6日腿和颈部有多处出血点胸腺肽升血小板胶囊 vitc 血小板28×10^9/L(第二次的大剂量激素冲击和医生协商不予冲击）

2014年8月27日小腿部有大量散在出血点        胸腺肽升血小板胶囊 vitc 血小板32×10^9/L

2014年10月1日有少量出血点    胸腺肽升血小板胶囊    血小板69×10^9/L
2014年12月14日                      升血小板胶囊                血小板47×10^9/L(自己要求停用胸腺肽)2015年2月15日    早起有点咳嗽         血小板31×10^9/L(医生建议停用药物,随访)

sanbao622622 · 发表于 2014-7-29 10:03:54

整整两天的时间，把宝贝的三年治疗过程整理出来，无数个痛苦和紧张的日日夜夜在充满希望中度过，并伴随次次的失望，希望宝贝的治疗过程能给予itp儿童于借鉴。上天赐予我们一个受伤的天使，我们要用更多的爱去保护她。要始终相信明天会好的！！

小晚 · 发表于 2014-7-29 15:02:08

我们都要坚强！

sanbao622622 · 发表于 2014-7-29 15:07:27

小晚发表于 2014-7-29 15:02
我们都要坚强！

恩，谢谢给予鼓励，要坚强！

天翼妈妈 · 发表于 2014-7-29 23:36:02

我家骨穿结果是血小板减少症呢，血小板少见，巨核细胞17个呢，怎么回事？

zwj1533 · 发表于 2014-7-30 09:49:03

ITP 简单的三个字母却饱含多少患者、儿童和父母的血泪啊！希望世界上这个病的所有患者早日康复！祈福！

阳阳爸爸 · 发表于 2014-7-30 15:41:10

多么希望这个世界上没有itp.那该有多好

阳阳爸爸 · 发表于 2014-7-30 15:41:10

多么希望这个世界上没有itp.那该有多好

sanbao622622 · 发表于 2014-7-31 08:54:30

每天都密切观察孩子的的口腔和四肢，观察是新鲜出血点还是陈旧出血点，是抓痕还是自然出现，满怀希望的等待奇迹的出现。

大三哥 · 发表于 2014-8-2 17:30:01

在这里交流就是一种治疗

sanbao622622 · 发表于 2014-8-4 08:44:18

大三哥发表于 2014-8-2 17:30
在这里交流就是一种治疗

谢谢三哥，让我找到了方向，每天都来家园看看，学习到很多。

sanbao622622 · 发表于 2014-8-6 16:17:11

今天去医院查血小板2.8万，宝贝的双腿和手臂及颈部还是有好多出血点，但总的来说板是升了，相对比以前的1.4万要安全些了。本来准备的第二次大剂量激素冲击我和医生协商了一下不冲了。原因是一、7月9号冲击三天，十天后复查板从1.5万到1.4万，激素冲击对我们孩子应该是无效，二、冲击的时候宝贝说肚子有点痛，我担心会发生胃溃疡。我期待一次比一次的好结果。。。

师晓东 · 发表于 2014-8-7 13:40:13

输激素肠胃疼属于正常，放慢速度就会好些

sanbao622622 · 发表于 2014-8-7 15:06:48

师晓东发表于 2014-8-7 13:40
输激素肠胃疼属于正常，放慢速度就会好些

非常感谢师主任的关注，8月6号查血小板2.8万，双下肢有出血点，因为7月9日血小板1.5万用大剂量冲击激素血小板1.4万。我和医生协商就不冲击第二次了。现在口服胸腺肽和升血小板胶囊，求问师主任目前的治疗是继续观察？还是有别的方法？谢谢师主任！

wyh12345 · 发表于 2014-8-8 10:47:59

我想小孩都会好的，他们有很强的自愈能力。相信上天会保佑大家的。

wyh12345 · 发表于 2014-8-8 10:48:09

我想小孩都会好的，他们有很强的自愈能力。相信上天会保佑大家的。

sanbao622622 · 发表于 2014-8-8 14:51:16

wyh12345 发表于 2014-8-8 10:48
我想小孩都会好的，他们有很强的自愈能力。相信上天会保佑大家的。

有时觉得孩子这么久都没治好，好像这事不可能是真的。什么样的病让我们的孩子一年、二年、三年、、、承受着病痛的折磨？真是疯了！

sanbao622622 · 发表于 2014-8-9 20:23:57

今天宝贝肚子疼了两次，大便后缓解，接着晚上就发现宝贝身上好多出血点，口腔也有一分钱硬币大小的面积出血点，这么多出血点的出现还是第一次。真的好担心，希望明天会好起来！

影伤Y背叛的眼泪 · 发表于 2014-8-9 22:44:20

总会看到希望的，细心照顾，祝愿您家的宝贝早日好起来！

lsh0723 · 发表于 2014-9-3 22:32:15

希望我们的宝贝都会好起来！做父母的内心只能强大再强大！加油！！

sanbao622622 · 发表于 2014-9-4 11:41:49

lsh0723 发表于 2014-9-3 22:32
希望我们的宝贝都会好起来！做父母的内心只能强大再强大！加油！！

是的，只有做够强大才能做出一些正确的判断，目前宝板32，我治疗的也不积极了，我相信最终会好的。

wyh12345 · 发表于 2014-9-19 08:18:25

一切都会好的，不知近来可好？

sanbao622622 · 发表于 2014-9-19 11:26:30

wyh12345 发表于 2014-9-19 08:18
一切都会好的，不知近来可好？

8月底查板32，最近一直没查，等十一再查，每天观察，屁股坐板凳的地方还是有瘀斑，瘀痕。状态还好。谢谢关注。

师晓东 · 发表于 2014-12-20 17:46:06

我科就诊的血小板减少症患儿通过基因检测确诊为各种各样疾病的！不知你家孩子做过这方面检查吗？

大三哥 · 发表于 2014-12-20 17:54:15

学习了

咖啡+糖 · 发表于 2014-12-25 14:09:41

我以为我家的两年算是久的了，希望孩子们早日康复！

师晓东 · 发表于 2014-12-25 19:42:41

现在情况如何了

308042635 · 发表于 2015-1-21 15:59:39

请问下口腔内一分钱硬币大小的出血点是非常严重么？

师晓东 · 发表于 2015-1-24 21:59:59

看你这个病例好像反反复复病程也有三年了！你想一下你的目标是什么呀？

椰儿古拜 · 发表于 2015-1-24 23:11:11

主任对于慢性的孩子下一步的目标是不是如果能维持不出血安全值就行不过度治疗哪怕就这样n年吗

师晓东 · 发表于 2015-1-26 15:43:17

病程较长检查不全重新就诊经验的医院吧.

sanbao622622 · 发表于 2015-1-31 18:14:31

师晓东发表于 2015-1-26 15:43
病程较长检查不全重新就诊经验的医院吧.

谢谢师主任的一直关注，真的感觉很温暖，孩子一直都在我们这最好的省立医院看，医生也是血液科主任，目前只吃升血小板胶囊，血小板大概30-60左右徘徊，我也和医生要求要不要做一些其他的详细检查？他说没必要，现在我还真的没有什么好的目标，也不知下一步该怎么走？

sanbao622622 · 发表于 2015-2-16 11:22:37

昨天查板31,红系和白系一直正常范围,口腔皮肤暂无出血点,医生建议在30-80的安全范围停止一切治疗,等待自愈.2-4周随访一次.我的心慌慌的,要真的停止一切治疗还是转诊换医生治疗?

kitten · 发表于 2015-2-16 15:26:29

xiaoxinxin · 发表于 2015-2-27 00:07:25

看楼主的经历，真是心有戚戚，我的宝宝三个月时出血点，医院检查时才知道有ITP这个病，从此也开始了慢长而又疼苦的治疗过程，宝宝受的苦让我们做父母的心痛不己，恨不能替他去受这份罪

sincerity · 发表于 2015-8-11 11:28:24

sanbao622622 发表于 2015-2-16 11:22
昨天查板31,红系和白系一直正常范围,口腔皮肤暂无出血点,医生建议在30-80的安全范围停止一切治疗,等待自愈. ...

不知你家现在怎么样了？好久没来也许自愈了？

ziwa33 · 发表于 2015-8-11 15:40:57

加油！希望宝贝快快好起来！我家宝贝也快好起来

2046 · 发表于 2016-3-16 05:55:57

现在痊愈了吗？祝早日康复！

薛凌杰 · 发表于 2016-4-27 15:03:14

建议你们做个基因检查，我们情况差不多只是我孩子才一年最近反复比较平凡，用药效果也没以前好，我们基因突变引起的，所以没有好的办法，等所有药物没效后就只能听天由命了！

菲菲 · 发表于 2016-5-5 22:29:54

小儿6岁，今年2月24发现血小板减少紫癜，板14，输两次血小板升至35后穿刺，病理显示轻型地贫，增生骨髓象，，后冲丙升板129，几天后逐渐降8O，掉至40，建议抑制剂治疗，拒绝此针后出院。上广州中二方建培开了重组人干扰素a2a每天打一支4O万，一周后升8O，隔天打板掉45，隔天打6o万两周后升94，96，因小孩怕痛隔了一周多不打板.又降回了3O，现还有6支，隔一周不打又重新补打回，请问医生这样可以不？有什么不良反应？昨天已打一支了。害怕未经医生同意停打了一周，‘对小孩身体有什么影响不？

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