你的健康是我最大的幸福二

蓝逸 · 发表于 2014-7-22 16:30:30

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本帖最后由蓝逸于 2014-8-8 14:53 编辑

现在我一家三口在上海这边租了房子，宝宝的情况让人有种不知道下一分钟会怎样，出去办些事情心里总想着宝宝，经常走神，就怕宝宝会有什么情况，现在宝宝皮肤就一直没有好过，稍微热了就起一块一块红斑而且湿疹伴随出来，老婆每天在家照顾孩子真的可以看出憔悴了许多，少了很多昨日的甜蜜！”只要宝宝好我变成什么样我都不在乎“这是老婆经常说的那句话！我每次听到这句话我心里都会特别的害怕，但是怕又能怎样，我现在找了个事情做，每天晚上上班，白天能在家里，工资基本上够月租和日常开销的，我期望我俩能照顾好宝宝让宝宝能健健康康的生活下去。
骨髓已经找了有两个月了，以前我对骨髓移植基本上就没有什么概念，只有遇到了才知道有多困难，制约因素太多了，上个星期找到两份骨髓一个是九个点相符，一个是十个点相符，当时觉得挺幸运的有十个点的，收到医院的通知后我赶紧把体检费两万块给打过去了，但是没几天医院又通知人家不愿意捐了，不知道这是不是在打击我们，但是这是没有一点办法的，只能继续再找找，毕竟十个点是相似度最高的，还是想用十个点的去做手术，目前还有一份在做高分辨，现在我有好多问题想问专家，骨髓一个点的差距有多大，对孩子的健康差距有多大，排异情况会有多大，脐带血和骨髓有什么区别，，，，，，
前一段时间家园里的一个兄弟的孩子走了，三哥告诉我的时候我先是一惊，然后泪水在眼眶里转了许久，心里只有一个字：难难难呀！坚强！祈祷！！！

sanbao622622 · 发表于 2014-7-22 16:43:04

有时觉得宝贝在身边静静的呼吸，也是一种幸福，要加油。

阳阳爸爸 · 发表于 2014-8-10 06:31:38

加油。

大三哥 · 发表于 2014-10-10 20:45:01

加油

孟桐妃 · 发表于 2014-10-13 10:57:57

近期在ITP家园的微信公众平台连载蓝逸宝贝的病房日记，得到了很多人的关注，希望孩子好运！

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[WAS家园（湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合症病友会）] 你的健康是我最大的幸福二

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