ITP家园血小板病友之家

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ITP病人常见问题
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楼主
发表于 2014-7-15 15:01:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 山东

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本帖最后由 乐乐乐乐 于 2014-11-4 15:11 编辑

初来乍到,希望我们一起走过!
         这些年,我从来没把板低当成一种病,如果不是再次差点要了命,也不会引起我的重视!
         现在想起来好怕,当时我真是又傻又笨!在分娩的那天(2009.2.13)查出板11(之前未查过)没觉得怕,然后跑了好几家医院查,才被吓坏了,绝望,大夫说大人孩子有可能都保不住!好在我还有一个当护士的妹妹,果断把我转院,一个板没输完就顺产了,感谢上天的眷恋,母子平安!之后一年在大医院查板61.当时医生以为是妊娠引起的,会慢慢恢复,就没放在心上!2013.4.30因小脑出血住院(板47因头疼呕吐在小门诊打吊瓶三天,减轻,最后一晚疼的不行了才去医院)输两袋板不升反降,巨和粒7天没效果,(入院第二天把头发全刮了,实在不行就动开颅手术,(我是后来知道)好在出血量不大,就采用了保守疗法)那时候死神里我特别近,只要睡着就做噩梦,幸好我的爸爸妈妈婆婆公公,每时每刻都陪着我鼓励我!最难过的是我的老公,一个人在背后偷偷的哭,去永远笑着照顾我,给我信念!20天过去,平安出院,在家恢复了两个月,身体就和正常人一样了!三个月做骨髓穿刺,没问题,怀疑是免疫性的,就没再治疗(我感觉免疫性得太复杂了,治来治去还那样)我的板是冬天低45左右,热天稍高60左右!我现在有喝花生外衣煎水,再就是忌口!珍惜每一天!
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    推荐
    发表于 2014-9-12 13:17:05 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    我就觉得在哪儿见过你这个名字,呵呵
    果然看到你写的病例那个贴了,把你的这个帖子跟病例贴合并了啊!

    该用户从未签到

    沙发
    发表于 2014-7-15 16:06:48 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    一切都会好的
  • TA的每日心情
    开心
    2020-1-27 19:30
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    板凳
    发表于 2014-7-15 16:34:17 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    阳光总在风雨后。

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2014-7-15 18:30:11 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    会好的,

    该用户从未签到

    5#
    发表于 2014-7-15 18:30:14 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    会好的,

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2014-7-15 19:08:02 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    为什么47的板板会颅内出血呢?

    该用户从未签到

    7#
    发表于 2014-7-16 09:07:21 | 只看该作者 来自: 上海
    肯定有治的呢!不要过于担心!不过你的板值不算低啊,像我们一般低得要几千啊,所以你要有信心哦。还有你小脑出血之前,身上有没有异常?比如感染,发烧,出血点,紫癜等,不会就是直接脑出血了?所以平时注意身体细节,避免同类事情发生。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-28 18:05
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    8#
    发表于 2014-7-17 11:23:45 | 只看该作者 来自: 上海浦东新区
    加油加油~ 宝宝还需要你这个妈妈呢~会没事的~

    该用户从未签到

    9#
     楼主| 发表于 2014-7-17 12:09:28 | 只看该作者 来自: 山东
    一起加油

    该用户从未签到

    10#
     楼主| 发表于 2014-7-17 13:15:50 | 只看该作者 来自: 山东
    franceshu 发表于 2014-7-16 09:07
    肯定有治的呢!不要过于担心!不过你的板值不算低啊,像我们一般低得要几千啊,所以你要有信心哦。还有你小 ...

    可能有点小感冒,十几天,每天都会有几秒钟轻微的头疼,再加上坐夜车,没休息好!

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2014-7-18 09:35:54 | 只看该作者 来自: 上海浦东新区
    乐乐乐乐 发表于 2014-7-17 13:15
    可能有点小感冒,十几天,每天都会有几秒钟轻微的头疼,再加上坐夜车,没休息好!

    所以我们要善于总结经验教训,如果感冒了,劳累了,马上卧床休息几天,等缓过来再说,因为身体是第一位的。

    该用户从未签到

    12#
     楼主| 发表于 2014-7-18 15:14:25 | 只看该作者 来自: 山东
    franceshu 发表于 2014-7-18 09:35
    所以我们要善于总结经验教训,如果感冒了,劳累了,马上卧床休息几天,等缓过来再说,因为身体是第一位的 ...

    谢谢关心!生病五年了,终于找到组织了😭在这里一起关心与被关心,帮助与被帮助�💝💝💝💝💝💝💝💝💝☕☕☕☕☔☔☔☔☔☔☔☔☔☔🎸🌙🎸

    该用户从未签到

    13#
    发表于 2014-7-21 08:55:38 | 只看该作者 来自: 福建泉州
    happyye 发表于 2014-7-15 16:34
    阳光总在风雨后。

    这种病也不懂得怎么说?反正就是免疫系统的问题,反反复复,我有时查血小板40多,有时有60多,我现在停西药已经2年多了,就是平常如果感觉身体累,或者感觉精神不好就去开点中药吃。西药没敢吃了,那时吃了一年多,吃怕了。副作用大。我个人是觉得这种病只能平常多注意适当的锻炼身体,好好珍惜活着的每一天,还有要懂得感恩,好好的活下去。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-1 01:55
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    14#
    发表于 2014-7-21 17:32:26 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    。加油活着就有希望
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-1 01:55
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    15#
    发表于 2014-7-21 17:32:28 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    。加油活着就有希望

    该用户从未签到

    16#
    发表于 2014-7-21 21:09:51 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    你没病毋担扰

    该用户从未签到

    17#
    发表于 2014-7-21 21:09:54 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    你没病毋担扰

    该用户从未签到

    18#
    发表于 2014-7-22 11:59:30 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    好好的!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-29 08:14
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    19#
    发表于 2014-7-27 22:10:54 | 只看该作者 来自: 北京
    我刚开始发现病的时候,着急的不行,慢慢的我了解了我的病,平时该怎样保护自己,吃什么,多注意什么。现在我的板虽然只有2到3万,我还和正常人一样,我同意你说的那个,免疫性的是很复杂,治疗方法也就那几种,说的不夸张些,觉得现在自己就是自己的医生,呵呵,恭喜你有了宝宝,无论怎样,至少平安,愿永远都好,平安,朋友!

    该用户从未签到

    20#
     楼主| 发表于 2014-7-30 19:44:06 | 只看该作者 来自: 山东潍坊
    我也觉得自己是免疫性的,就只做过骨穿,!感谢病友们关心,都要好好的!!!!

    该用户从未签到

    21#
     楼主| 发表于 2014-7-30 19:44:23 | 只看该作者 来自: 山东潍坊
    我也觉得自己是免疫性的,就只做过骨穿,!感谢病友们关心,都要好好的!!!!

    该用户从未签到

    22#
    发表于 2014-8-18 10:39:31 | 只看该作者 来自: 加拿大
    请问你除了板板低以外还有没有其他的症状?比如关节痛什么的? 

    该用户从未签到

    23#
     楼主| 发表于 2014-8-31 15:38:41 | 只看该作者 来自: 山东

    化验单

    本帖最后由 乐乐乐乐 于 2014-8-31 15:38 编辑


                                   
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    2014.8.30

                                   
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    2014.7.10

                                   
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    2014.4.20

                                   
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    2013.7.31

                                   
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    2013.7.31....................这几天颌下腺炎,吃了点头疱氨苄片,替硝唑片,白细胞低,不知有没有关系?

    该用户从未签到

    24#
     楼主| 发表于 2014-9-5 21:49:05 | 只看该作者 来自: 山东
    找到组织 发表于 2014-8-18 10:39
    请问你除了板板低以外还有没有其他的症状?比如关节痛什么的? 

    没有,就是容易感到累。郁闷,前几天吃了点消炎药,板倒没事,白细胞从4.8降到2.8.不知道会不会成另一种病?!!!!好可怕!!!!!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-1 01:55
  • 签到天数: 16 天

    [LV.4]偶尔看看III

    25#
    发表于 2014-9-6 22:09:14 来自手机 | 只看该作者 来自: 辽宁
    乐乐,你要坚强

    该用户从未签到

    26#
     楼主| 发表于 2014-9-8 22:06:05 | 只看该作者 来自: 山东

    我们都得坚强👍!!你家宝贝怎么样了�???
  • TA的每日心情
    开心
    2021-5-24 15:23
  • 签到天数: 60 天

    [LV.6]常住居民II

    27#
    发表于 2014-9-12 13:15:07 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    图片都不太清楚啊,放大了看也模糊...
    最好是能把你的发病情况以及治疗过程用文字整理出来。
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