WAS湿疹血小板减少伴免疫力低下

蓝逸 · 发表于 2014-7-1 15:51:47

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从上海复旦大学附属儿科医院确诊后在家不到一个月宝宝开始反复发热了，在蚌埠医学院附属医院住院，住了八天开始两天还好稳定住了，后来又不行了，又反复的发热医生也在不停的换药，像倍能，米卡分净都上了还是不太好用，当时我还在船上，后来老婆和我说了情况之后，我觉得问题不是那么简单了，我当即就把工作辞了，我不能再有投机取巧的心理了，我把情况和船长说清楚，我觉得我真的能在拖下去了，船长了解我的为人也就不再劝我了，让我回家了，我从福建回到了安徽老家准备带宝宝去上海，我把我的想法和家人商量之后，赶紧带着宝宝来到了上海儿童医学中心，挂了专家号，这位主任给我的意见和在家园里得到的意见一样，想治疗必须移植只有移植！在儿童医学中心经过医生的诊断宝宝是WAS感染性肺炎，血液培养培养出阳性球菌，血液科的医生直接就上了万古，万古还过敏，一瓶万古用了之后整个脸都肿了，用了一天多才消下去。第二天又换用了去甲万古，就这样在门诊住了两个星期医生让回家了。回家没几天宝宝又发热了，在上海门诊我们都报不了，于是这次想去南京，本以为去南京儿童医院能住院的，结果没有科室收我们，还是只能在门诊住了四天，不发热了就赶紧离开了，毕竟是门诊来来往往的人很多，门诊医生也劝我们快出院，这次在南京用的泰能效果还挺好，压制发热挺好用。本以为宝宝在家带的仔细些就在家好好养养，但是老天就是不能成全，还没到月底宝宝头上起满了像粉刺那样的大包，起的特别快两三天满头都是，他就一直要用手去抓，整晚都睡不着觉，而且宝宝还发热，其他的医院不敢住就又到了上海！
这样的病真不是一般的家庭能受的了的，从一开始给宝宝查病因，到查出病因后的几次治疗基本上就让我这个家庭一贫如洗了，我家都是地地道道的农民，本以为我当海员拼上几年就回家好好的过我们的简单生活，现在看来不知道要多少年才能缓过来，我家就是农村的房子，一辆农用拖拉机，妹妹出嫁之后给家里买了一辆摩托车（好几年了）还有我结婚时的一些家用电器，但是只要有希望我就不会放弃我的宝宝！

师晓东 · 发表于 2014-12-21 13:15:14

寻找下各种基金会吧！

蓝逸 · 发表于 2014-12-21 20:03:36

嗯师主任！一直在努力当中。。。。。

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