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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 两岁半的宝宝板1万，激素丙球无效
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[儿童家长交流] 两岁半的宝宝板1万，激素丙球无效

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山山

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楼主
发表于 2011-7-24 21:51:49 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 北京

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孩子两岁半，，一岁9个月大的时候到现在，一直都是10左右，
身上有暗红色的出血点，，不多，，零星的，
用过激素丙球，，不起效果，
有和我们类似的病例吗？
一起交流一下吧。
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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小宝妈

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沙发
发表于 2011-7-25 20:00:06 | 只看该作者 来自： 贵州遵义
你的孩子和我家小宝的年龄差不多，他是1岁4月确诊的，现在已经有一年了，他对激素不敏感但丙球很有效，每次用完丙球都能达到300多，但用激素无法维持，因为医生说小孩的ITP是自身免疫系统紊乱，需要他自身慢慢恢复，所以后来我们完全放弃了激素，只用免疫调节剂（槐杞黄颗粒和转移因子口服液）来增强他自身的免疫力，用了半年时间，现在已经停药几个月了，效果很不错，停药前已经恢复到289了，停药后3个月感冒后掉到63,但现在慢慢上升，上次查是95了，但最近没查，不过应该还好，因为没有出血点。所以，我觉得小孩这个病就是要有耐心，他自身总会慢慢恢复，如果激素没作用就不要再用了，只是家长要特别的小心，千万不要摔了。
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786983267

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板凳
发表于 2011-7-25 23:51:08 | 只看该作者 来自： 印度
我家也是这样，激素丙球都效果不大，现在5年多了，板一直在4到1万6徘徊，一万多是在吃着中药的板值，不知楼上小宝妈家说的槐杞黄颗粒是哪里出的，是医生开得处方药吗？
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小宝妈

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地板
发表于 2011-7-27 09:45:39 | 只看该作者 来自： 贵州遵义
我家是贵州贵阳的，是在贵阳医学院附属医院就医，是儿科的金娇医生开的，据说她是这儿治这个病最有经验的医生，是启东盖天力药业有限公司产的，是国药准字，我家吃这药吃了半年，但我觉得和转移因子口服液一起吃效果更好。
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平安

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5#
发表于 2011-7-28 00:33:43 | 只看该作者 来自： 山东德州
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试试中药。我们孩子现在吃中药条理的很好。那个中医是个老头看好了很多，管用
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wanghaixia

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6#
发表于 2011-8-3 15:31:25 | 只看该作者 来自： 江苏无锡
我宝宝现在两岁半，两个月就发现这个毛病，激素丙球用了无数，钱花了一大堆，眼泪哭干了，也没用，现在什么药都没吃。用心，用健康的方式养育宝宝，宝宝的身体免疫会慢慢调节，良性发展的。过度用药反而会宝宝的免疫系统，适得其反!!11
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786983267

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7#
发表于 2011-8-3 23:26:55 | 只看该作者 来自： 印度
wanghaixia 发表于 2011-8-3 15:31

                               
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我宝宝现在两岁半，两个月就发现这个毛病，激素丙球用了无数，钱花了一大堆，眼泪哭干了，也没用，现在什么 ...

盼望着吧，我们问了一个血液科的主任，她给了我一线希望，她说小儿itp一般到10岁就能自愈，她还给说了好几个孩子康复的病例，我正在期待中呢，俺家的再2年就10岁了，3岁得的itp
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亮亮妈妈

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8#
发表于 2011-8-4 16:26:23 | 只看该作者 来自： 广西玉林
山山，我的儿子是这样的，96年3月确诊，半年后诊断为难治愈型，对强和地两种激素都不敏感，当时血小板在1-2W间，最低是0.4,现在血小板最高上到13W，一般都在7W以上。96年12月停激素后用中药治疗,到现在还一直用中药（间断服用）,中药主要作用是,健脾胃为主，尽量在孩子咳嗽、感冒、发烧时用中药或给孩子自己自愈，少用不用西药，饮食清淡为主，注意营养均衡，不吃喝寒凉食物，注意孩子保暖，我比较主观吧夏天是不给孩子用空调的。

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fifihe
用空调是怕让他感冒还是其他？  详情 回复 发表于 2013-7-8 14:36
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wanghaixia

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9#
发表于 2011-8-8 16:40:57 | 只看该作者 来自： 江苏南京
786983267 发表于 2011-8-3 23:26

                               
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盼望着吧，我们问了一个血液科的主任，她给了我一线希望，她说小儿itp一般到10岁就能自愈，她还给说了好几 ...

大家都给自己一点信心吧！可怜的孩子他们是天真无邪的！
冒昧地问一下你家宝宝最近有查血小板板么？有用药吗？宝宝上学问题是如何解决的呢？比如在学校如何不摔跤，剧烈的体育活动可以参加么？
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祺祺妈妈

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10#
发表于 2011-8-10 20:28:25 | 只看该作者 来自： 浙江丽水
慢慢等待吧,一切都会过去的.注意孩子的饮食和适当的锻炼比任何药物都有用.
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孙红梅

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11#
发表于 2011-8-11 19:54:52 | 只看该作者 来自： 陕西西安
可怜的妈妈们，病在孩子身上，疼在妈妈心上啊！
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贝贝

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12#
发表于 2011-8-28 15:48:26 | 只看该作者 来自： 辽宁
给孩子们更多的信心，希望孩子们快些康复
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活跃的天使

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13#
发表于 2011-9-15 19:33:00 | 只看该作者 来自： 江苏无锡
我家不管激素啊，丙球啊用 了就没升上来过，只有用特比澳升到正常，停药后又掉到2千

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东方小太阳
你好，现在孩子怎么样了？用什么方法治疗的。  详情 回复 发表于 2017-3-20 10:50
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浪淘尽

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14#
发表于 2011-9-18 22:11:05 | 只看该作者 来自： 安徽合肥
我家对激素和丙球都很敏感，但是激素副作用大，丙球太贵。能告诉我该用什么样的方法吗？
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fifihe

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15#
发表于 2013-7-8 14:36:34 | 只看该作者 来自： 浙江宁波
亮亮妈妈 发表于 2011-8-4 16:26

                               
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山山，我的儿子是这样的，96年3月确诊，半年后诊断为难治愈型，对强和地两种激素都不敏感，当时血小板在1-2 ...

用空调是怕让他感冒还是其他？
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阿布

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16#
发表于 2013-7-25 14:27:17 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
我家宝宝用激素无效，丙球部分有效，在板4千的时候打丙球一次能升到5万多吧。医生说这就算是有效了。我们期间在北京儿童医院治疗过，也没什么好的办法。后来吃了3个月的中药，也没什么效果。现在我打算把中药给挺一段时间，观察一下。期待宝宝能自愈吧！
大家加油！

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椰儿古拜
你好 北京儿童医院建议孩子切脾或美罗华治疗吗  详情 回复 发表于 2013-7-25 17:28
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椰儿古拜
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    [LV.2]偶尔看看I
    17#
    发表于 2013-7-25 17:28:04 | 只看该作者 来自： 河南洛阳

    RE: 两岁半的宝宝板1万，激素丙球无效

    阿布 发表于 2013-7-25 14:27

                                   
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    我家宝宝用激素无效，丙球部分有效，在板4千的时候打丙球一次能升到5万多吧。医生说这就算是有效了。我们期 ...

    你好   北京儿童医院建议孩子切脾或美罗华治疗吗

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    阿布
    北京儿童医院让我们上TPO或者是美罗华，再就是让我们出院3个月后（8月份）再次作骨穿检查。我家宝宝现在除了血小板低之外其它的血象一切的正常。大连这边的儿童医院没要求我们重新作骨穿，而且丙球也是有效的。所以我  详情 回复 发表于 2013-7-26 17:24
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    阿布

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    18#
    发表于 2013-7-26 17:24:37 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    椰儿古拜 发表于 2013-7-25 17:28

                                   
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    你好   北京儿童医院建议孩子切脾或美罗华治疗吗

    北京儿童医院让我们上TPO或者是美罗华，再就是让我们出院3个月后（8月份）再次作骨穿检查。我家宝宝现在除了血小板低之外其它的血象一切的正常。大连这边的儿童医院没要求我们重新作骨穿，而且丙球也是有效的。所以我不想让孩子遭罪作骨穿。我不知道大家的宝宝都作过几次骨穿？

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    椰儿古拜
    孩子小会好起来的 我们九岁波折一年多了 骨穿做过三次 每次反复大夫就让排查 现在北京儿童医院大夫指导下减激素 同时吃西苑中药 目前二片 高时八万 低时四万  详情 回复 发表于 2013-7-26 19:30
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    椰儿古拜
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    19#
    发表于 2013-7-26 19:30:28 | 只看该作者 来自： 河南洛阳

    RE: 两岁半的宝宝板1万，激素丙球无效

    阿布 发表于 2013-7-26 17:24

                                   
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    北京儿童医院让我们上TPO或者是美罗华，再就是让我们出院3个月后（8月份）再次作骨穿检查。我家宝宝现在除 ...

    孩子小会好起来的   我们九岁波折一年多了   骨穿做过三次   每次反复大夫就让排查   现在北京儿童医院大夫指导下减激素  同时吃西苑中药  目前二片  高时八万   低时四万   

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    阿布
    北京西苑，您找哪位医生看的？是麻柔吗？我在网上看他这方面挺权威的。  详情 回复 发表于 2013-7-29 10:42
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    阿布

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    20#
    发表于 2013-7-29 10:42:14 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    椰儿古拜 发表于 2013-7-26 19:30

                                   
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    孩子小会好起来的   我们九岁波折一年多了   骨穿做过三次   每次反复大夫就让排查   现在北京儿童医院大 ...

    北京西苑，您找哪位医生看的？是麻柔吗？我在网上看他这方面挺权威的。

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    椰儿古拜
    我们看的刘锋 每周二下午特需一百元挂号 麻柔根本挂不上号 一月拿一次药 目前看还行  详情 回复 发表于 2013-7-29 20:25
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    椰儿古拜
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    [LV.2]偶尔看看I
    21#
    发表于 2013-7-29 20:25:16 来自手机 | 只看该作者 来自： 河南洛阳
    阿布 发表于 2013-7-29 10:42
    北京西苑，您找哪位医生看的？是麻柔吗？我在网上看他这方面挺权威的。

    我们看的刘锋  每周二下午特需一百元挂号   麻柔根本挂不上号   一月拿一次药  目前看还行

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    阿布
    知道了，谢谢！是否能把药方告诉我一下？  详情 回复 发表于 2013-7-30 09:05
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    阿布

    该用户从未签到
    22#
    发表于 2013-7-30 09:05:10 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    椰儿古拜 发表于 2013-7-29 20:25

                                   
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    我们看的刘锋  每周二下午特需一百元挂号   麻柔根本挂不上号   一月拿一次药  目前看还行

    知道了，谢谢！是否能把药方告诉我一下？
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    曾经永远

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    23#
    发表于 2013-8-19 18:27:36 | 只看该作者 来自： 北京
    努力吧，加油！
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    曾经永远

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    24#
    发表于 2013-8-19 18:27:43 | 只看该作者 来自： 北京
    努力吧，加油！
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    25#
    发表于 2014-7-14 08:38:20 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    786983267 发表于 2011-8-3 23:26
    盼望着吧，我们问了一个血液科的主任，她给了我一线希望，她说小儿itp一般到10岁就能自愈，她还给说了好 ...

    孩子怎么样了？
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    zhongli
  • TA的每日心情
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    26#
    发表于 2014-7-14 08:39:30 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    wanghaixia 发表于 2011-8-3 15:31
    我宝宝现在两岁半，两个月就发现这个毛病，激素丙球用了无数，钱花了一大堆，眼泪哭干了，也没用，现在什么 ...

    孩子好了吗？
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    东方小太阳
  • TA的每日心情
    开心
    2018-3-29 11:09

    • 签到天数: 128 天

    [LV.7]常住居民III
    27#
    发表于 2017-3-20 10:50:47 来自手机 | 只看该作者 来自： 中国
    活跃的天使 发表于 2011-9-15 19:33
    我家不管激素啊，丙球啊用 了就没升上来过，只有用特比澳升到正常，停药后又掉到2千

    你好，现在孩子怎么样了？用什么方法治疗的。
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    蓝色天空
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    2017-4-5 07:16

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    [LV.1]初来乍到
    28#
    发表于 2017-4-5 11:33:54 | 只看该作者 来自： 山东聊城
    活跃的天使 发表于 2011-9-15 19:33

                                   
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    我家不管激素啊，丙球啊用 了就没升上来过，只有用特比澳升到正常，停药后又掉到2千

    现在孩子怎么样了
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    明宝宝

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    29#
    发表于 2018-7-12 21:26:01 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    wanghaixia 发表于 2011-8-3 15:31

                                   
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    我宝宝现在两岁半，两个月就发现这个毛病，激素丙球用了无数，钱花了一大堆，眼泪哭干了，也没用，现在什么 ...

    你们宝宝现在恢复的怎么样了？
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    明宝宝

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    30#
    发表于 2018-7-12 21:28:00 | 只看该作者 来自： 亚太地区
    亮亮妈妈 发表于 2011-8-4 16:26

                                   
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    山山，我的儿子是这样的，96年3月确诊，半年后诊断为难治愈型，对强和地两种激素都不敏感，当时血小板在1-2 ...

    现在恢复了吗
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    毛淼

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    31#
    发表于 2018-7-15 22:17:49 | 只看该作者 来自： 山东潍坊
    786983267 发表于 2011-8-3 23:26

                                   
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    盼望着吧，我们问了一个血液科的主任，她给了我一线希望，她说小儿itp一般到10岁就能自愈，她还给说了好 ...

    我家孩子是四岁得的 还有两年也十岁了 板一年比一年低 什么药也都用过了 没办法 真不知道什么时候是个头
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