一年多的病友很迷茫以后的治疗路

杜轩贻 · 发表于 2014-6-26 17:45:24

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2013.4.18日，宝发烧正常门诊打针，第二天嗓子嘶哑办理住院查血发现血小板为81，诊断为急性喉炎，医生给开针用了甲泼尼龙琥珀酸钠（激素）很多时候在想当初如果不用会不会现在就是另外模样。所以很多时候淡定很重要，很多家长都说起过度治疗，我家这应该算是了。
2013.6.3日，发现宝腿部有青斑，身上有血点再次入院，血小板为32，当时做了各项检查，包括骨髓穿刺，结果确认为血小板减少性紫癜，骨穿结果聚合细胞增生增高，别的检查没什么特殊情况，后来还是用甲泼尼龙治疗，12日出院，医生让回家口服泼尼松7.5mg。
6.10日，去了趟天津血液病研究所，那边说的治疗方法也是激素和丙球，开了血康胶囊，云芝菌，维血宁颗粒两个月的药量，后面的治疗药一直没停。
2013.6.22日，医院复查，前几天就开始发现腿部瘀斑，血小板21，上呼吸道感染，继续甲泼尼龙琥珀酸钠治疗，29日复查血小板降为3，医院下病危，输了一份血小板，后用丙球蛋白8瓶。7.8日血小板升为257出院。
2013.7.13日复查血小板又降到只有5，直接去了济南省立医院，之前一直在县里的人民医院治疗，做了更全套的检查，检查结果病毒感染照成的免疫力紊乱，支原体感染，血沉高，血小板一代，丙球蛋白12支治疗，20号复查血小板375出院回家，这段时间宝一直再吃泼尼松，饭量变大，身体虚胖。出院服用药物咖啡酸，复方皂矾丸，血康胶囊。
2013.7.28日复查血小板又只有5，又去了天津血液病研究所，29日输丙球两支输了两天,30日杨仁池大夫建议一周输两支丙球蛋白，连续一月，输了6次，每次输前查血，血小板都在10左右。
后来加入到家园，看到自愈的宝宝，看到各种坚强的帖子，我告诉自己要相信宝，激素由于效果不好，医生建议下，慢慢停掉，在天津带回来的药吃了也没稳定，慢慢也停了，输丙球蛋白也从一周变成半月，不是很严重就不带他去查血。由于小时候有肺炎，冬天一咳嗽就会严重
2013年12.18日咳嗽肺炎住院一下，血小板肯定又是低的10来个。出院后还是以前的丙球治疗，有半月变成一月，不去查，虽然有时候又出血点，但自己过几天就会消掉。
2014年1.26输两瓶丙为了放心过年吧，之后就是4.7有一次咳嗽住院，14日出院。2月到4月中间家人有让输丙，可我坚持没去，还是原来那样出的血点，起的青斑自己就会慢慢消掉，由于没去查血，那时情况血小板是多少也不是很清楚。
2014年6.23日咳嗽医院查血13，医生说咳嗽没什么大事，就回家了，腿上的青斑血点这两天也开始变淡，我想再坚持下。
这是这一年多来的治疗，其实现在挺迷茫，不知道后面怎么继续，是治疗还是坚持相信他自己。但有一点是确定刚开始我错了，如果第一次不是直接用药，会不会就不会有这一年，希望给新的病友警示。医生的话也不能全信。
看了很多病例，我家这样每次查都是个位的好像挺少

春夏秋冬 · 发表于 2014-6-26 18:12:54

我和你有同感!

一片枫叶 · 发表于 2014-6-26 18:28:18

我以前给你一样。

杜轩贻 · 发表于 2014-6-26 18:31:24

一片枫叶发表于 2014-6-26 18:28
我以前给你一样。

怎样？迷茫？

captainzhang · 发表于 2014-6-27 08:31:33

我家一年多了，未作治疗，现在查基本在正常值以内，至少向自愈的路上奔走

亮亮妈妈 · 发表于 2014-7-29 18:17:51

本帖最后由亮亮妈妈于 2014-7-29 18:19 编辑

非常理解这样迷茫，看到楼主记录觉得楼主在面对孩子那么低的板时还是能保持沉着的。我面对我儿子持续低板时，心里绞急万分，没有你慎定。现在我儿子现在7岁半了，板低近四年时间近两年才稳定，你可以参考下我对孩子的护理，看是否有帮助。

zhuangbaby1 · 发表于 2014-8-5 02:51:14

抓些中药吃或许会有帮助

zhuangbaby1 · 发表于 2014-8-5 02:52:47

板低时要注意内出血

杜轩贻 · 发表于 2014-8-5 12:51:57

亮亮妈妈发表于 2014-7-29 18:17
非常理解这样迷茫，看到楼主记录觉得楼主在面对孩子那么低的板时还是能保持沉着的。我面对我儿子持续低板时 ...

刚开始也是急，毕竟年纪不大，眼泪掉了不知道多少，爷爷奶奶忙，基本都是我和他爸爸去医院，他爸爸不怎么会说，沟通基本是我，只能坚强了

杜轩贻 · 发表于 2014-8-5 12:52:46

zhuangbaby1 发表于 2014-8-5 02:52
板低时要注意内出血

他只是皮下出血，很低也是这样，还是要注意，谢谢

杜轩贻 · 发表于 2014-8-5 12:54:08

captainzhang 发表于 2014-6-27 08:31
我家一年多了，未作治疗，现在查基本在正常值以内，至少向自愈的路上奔走

有过个位数的时候么，现在有三个月没治疗了，经常有青斑

june_117_82 · 发表于 2015-1-19 12:46:38

你好，看了你家宝宝的丙球，结合自家，感觉这itp真的非常纠结的病，我们能探讨一下吗？

曾经永远 · 发表于 2015-4-7 23:56:56

itp发病基本板都很低，我家大半年都是10几，也一样着急，恨不得自己替孩子得病。。慢慢总会适应。。。

大三哥 · 发表于 2015-4-8 09:27:02

有时是治愈，时常是安慰

舒小笨 · 发表于 2015-4-16 14:22:45

也不能怪自己，碰到这样的事情，谁能在当下就淡定？
我们是经过半年的激素+丙球治疗，无效，放弃西医治疗，之后一直中医治疗，半年不到就恢复正常了，现在恢复有1年时间了，主要还是看孩子自身的免疫力提升，中医也要选对治疗方向。

健康生活的你 · 发表于 2015-7-1 09:42:23

看了大家的留言，五味杂成。看看周围快快乐乐健康成长的小孩，再看看自家的小孩！心理超级难受！找不出什么原因：我们怀疑小孩养了小龙虾感染了细菌或病毒或者是小孩支原体感染有些咳嗽；同事们说：是不是装修造成的，现在小孩都回农村老家了！流了很多眼泪，不知道小孩什么时候能恢复！盼天明！

安仔妈妈 · 发表于 2018-9-14 15:56:04

舒小笨发表于 2015-4-16 14:22

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也不能怪自己，碰到这样的事情，谁能在当下就淡定？
我们是经过半年的激素+丙球治疗，无效，放弃西医治疗 ...

能交流一下调理脾胃的中药吗

eY2UIxQkpI · 发表于 2018-9-23 16:09:08

曾经永远发表于 2015-4-7 23:56

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itp发病基本板都很低，我家大半年都是10几，也一样着急，恨不得自己替孩子得病。。慢慢总会适应。。。

请问板十几的时候不用治疗吗

eY2UIxQkpI · 发表于 2018-9-23 16:10:15

舒小笨发表于 2015-4-16 14:22

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也不能怪自己，碰到这样的事情，谁能在当下就淡定？
我们是经过半年的激素+丙球治疗，无效，放弃西医治疗 ...

请问中医找的哪家医院哪位医生

爱宝贝 · 发表于 2018-9-29 19:14:20

captainzhang 发表于 2014-6-27 08:31

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我家一年多了，未作治疗，现在查基本在正常值以内，至少向自愈的路上奔走

一年多了，没有治疗，你们家板直是多少，现在稳定了吗

爱宝贝 · 发表于 2018-9-29 19:16:03

曾经永远发表于 2015-4-7 23:56

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itp发病基本板都很低，我家大半年都是10几，也一样着急，恨不得自己替孩子得病。。慢慢总会适应。。。

你家孩子现在怎样了，我家刚查的时候也是个位数

爱宝贝 · 发表于 2018-9-29 19:16:23

曾经永远发表于 2015-4-7 23:56

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itp发病基本板都很低，我家大半年都是10几，也一样着急，恨不得自己替孩子得病。。慢慢总会适应。。。

现在多少，稳定了吗

爱宝贝 · 发表于 2018-9-29 19:17:16

舒小笨发表于 2015-4-16 14:22

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也不能怪自己，碰到这样的事情，谁能在当下就淡定？
我们是经过半年的激素+丙球治疗，无效，放弃西医治疗 ...

你家在哪里看的，我家现在也是中医，每天都喝完，孩子都害怕了，不知道啥时候会好

pengqiqi · 发表于 2018-10-15 08:12:36

舒小笨发表于 2015-4-16 14:22

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也不能怪自己，碰到这样的事情，谁能在当下就淡定？
我们是经过半年的激素+丙球治疗，无效，放弃西医治疗 ...

中医什么药方啊，可以告知一下嘛

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