给切脾后板又降的病友一点正能量

Miss.H · 发表于 2014-6-25 18:30:15

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最近板板真的很乖哦，很开心，是今年收到最好的生日礼物啦！4月24日切脾，切脾时最高值222，半个月之后又降到10，无奈又用5毫克地米冲激一星期，涨到195改为口服4片甲泼尼龙，一星期后查259；减为3片，一星期后查148（当时有点担心，但医生说只要在正常范围内就不用纠结具体数据）；减为2片，这次医生让半个月复查，复查板值146；减为1片，半个月后（也就是今天）去查191。这次医生说隔一天吃一片，半个月后再去查。希望板板能一直这么乖下去。
切脾后短时间内复发并不是一件让人容易接受的事情，但是心情怎样我已不想讲出来。一来不想大家看过之后，增加大家的负面情绪，认为这个病真的很恐怖；二来说逃避也好，说选择性忘记也好，我不愿意提起自己的负能量。因为人生会遇到很多意外，坦然接受和勇敢面对是我们唯一能做的。我一直认为只要相信美好，就一定会美好。念念不忘，必有回响。祝福家园所有的朋友们，都能够平安、健康！

Miss.H · 发表于 2014-7-28 18:16:44

为幸福加油发表于 2014-7-26 07:14
我现在身上很多出血点，真的不知道该怎么办？

你又低下来后没尝试用激素么？我切脾后再用激素效果非常好，现在是一个星期吃一片甲泼尼龙，板板上周四查的312。

Miss.H · 发表于 2014-7-24 10:18:23

找到组织发表于 2014-7-22 11:20
你的板板怎么样了？　我是两个月前切的脾，然后慢慢减激素。　一个星期前减到了２.５毫克，也就是四分之一 ...

我是切脾之前激素就全部停了，切完之后最高220，结果半个月后掉到11了，然后又开始打激素，每天5毫克地米，打了一个星期。改成吃四片激素，然后一星期一片的减量，现在我是隔3天吃一颗激素，半个月前查的板是229.

Miss.H · 发表于 2014-7-24 10:13:50

为幸福加油发表于 2014-7-24 06:52
我切脾脏50来天了，切脾那天血小板220，脾切除第五天400，后来两周都是480，450，到第三周就83，我就知道大 ...

我切完半个月后，也掉到11了，没有出血点。就是喉咙有痰带血丝，没有别的症状。我是属于耐受性的，症状不太明显。不要太担心，医生说切脾三个月以后才差不多稳定。

为幸福加油 · 发表于 2014-7-24 06:52:54

我切脾脏50来天了，切脾那天血小板220，脾切除第五天400，后来两周都是480，450，到第三周就83，我就知道大事不妙了，脾脏白切了，马上血小板就2千，身上很多出血点，脾没切除之前在低都沒有什么出血点，切了脾出血点很容易出来，.这是怎么回事

家有宝贝儿 · 发表于 2014-6-27 15:33:22

乖乖女真乐观，板板也会乖乖的~~我切脾两年半了，中间也低过几次，只要是感冒或者是炎症或者太劳累都会低的，但等这些病症好了，它就会自己爬上来。现在板板在10万左右换挡，除了刷牙出很多血外没有什么症状，而且感觉一年比一年好一些。这个病去根的可能性不大，像我这样什么也不影响就非常好了。一个小意见，不要把自己总当病人也千万别把自己当正常人，不能太劳累了，生大气也是要不得的。祝你越来越健康！

孟桐妃 · 发表于 2014-6-25 21:03:33

有不少切脾的病友在术后用药物治疗效果比术前效果好，加油！！

心态好，心情好，身体好！

糖妈2岁-上海 · 发表于 2014-6-26 11:27:29

会好的加油加油

Miss.H · 发表于 2014-6-27 18:37:46

家有宝贝儿发表于 2014-6-27 15:33
乖乖女真乐观，板板也会乖乖的~~我切脾两年半了，中间也低过几次，只要是感冒或者是炎症或者太劳累都会低的 ...

谢谢你的建议！我也是这样想的，战略上重视，战术上轻视就好。多做适当的锻炼，保持好的心情一定能像你一样越来越好的。

大手 · 发表于 2014-6-30 11:46:55

我是去年切的脾，中间一次感冒降了板，其他时间板保持的还不错。希望我们一直能稳稳的保持住。

Miss.H · 发表于 2014-7-8 17:45:13

大手发表于 2014-6-30 11:46
我是去年切的脾，中间一次感冒降了板，其他时间板保持的还不错。希望我们一直能稳稳的保持住。

那你比我好，我切完就降了，不过现在吃少量激素稳定在正常范围，不知道之后怎么样。这几天刷牙牙齿有出血，但没有别的反应，希望这周四去查不会降板。

找到组织 · 发表于 2014-7-22 11:20:29

你的板板怎么样了？　我是两个月前切的脾，然后慢慢减激素。　一个星期前减到了２.５毫克，也就是四分之一片。　今天板板只有１１了。　医生让加到４片激素。　什么时候才能不吃激素呀。　

曾经永远 · 发表于 2014-7-22 22:11:23

切脾有的短期会低，但总体总会好转。。。

为幸福加油 · 发表于 2014-7-26 07:14:30

我现在身上很多出血点，真的不知道该怎么办？

为幸福加油 · 发表于 2014-7-26 14:46:36

Miss.H 发表于 2014-7-24 10:18
我是切脾之前激素就全部停了，切完之后最高220，结果半个月后掉到11了，然后又开始打激素，每天5毫克地米 ...

妹妹你一定会好的我们一起加油！加一我QQ357O20183，我们聊聊好吗

Miss.H · 发表于 2014-7-28 18:14:29

为幸福加油发表于 2014-7-26 14:46
妹妹你一定会好的我们一起加油！加一我QQ357O20183，我们聊聊好吗

你QQ是不是发错了？我没找到你啊，你加我，335296128！

cdp猫猫 · 发表于 2015-4-22 11:57:47

你好你脾切好了板升到222吗？我切完一下子升到500多然后一两天后 700多再出院三四天后 400～～

youzi · 发表于 2015-6-4 10:59:56

我20年前切脾,一个月后血小板掉到4万左右,这十几年一直保持3-4万,如果感冒血小板减少更为严重,确实切脾后用激素效果非常好,但我有高血压不敢吃激素,现在天天加强锻炼,快走半个小时

白云悠悠 · 发表于 2015-11-24 15:39:46

孟桐妃发表于 2014-6-25 21:03
有不少切脾的病友在术后用药物治疗效果比术前效果好，加油！！

心态好，心情好，身体好！

妃姐，我要再尝试药物吗

白云悠悠 · 发表于 2015-11-24 15:41:13

youzi 发表于 2015-6-4 10:59
我20年前切脾,一个月后血小板掉到4万左右,这十几年一直保持3-4万,如果感冒血小板减少更为严重,确实切脾后用 ...

不错喔

孟桐妃 · 发表于 2015-11-26 11:20:44

白云悠悠发表于 2015-11-24 15:39
妃姐，我要再尝试药物吗

不知道你现在啥情况呀，论坛有病例不

白云悠悠 · 发表于 2015-11-28 16:41:37

孟桐妃发表于 2015-11-26 11:20
不知道你现在啥情况呀，论坛有病例不

有哦！试过tpo 激素无效，切脾后，现在就只有十几。

紫藤花 · 发表于 2015-12-1 04:15:53

给姐妹们点信心，我也是一个ITP老病号了，有15年的病史,之前一直是五年复发一次，直到2012年复发激素无效选择了切除脾脏，没切脾前血小板是33，我刚切过脾化验就120了，后来又涨到800，吃了半年药现在一直维持在400左右，希望以后一直都这样不会掉吧

Simonn · 发表于 2015-12-24 22:07:24

After splenectomy ,platelet went up when admit hospital....after that go back normal ...now around 100something normal....but still feel tired and pain at the black..PS.I'm long term Vegetarian ...

兰凝瑶 · 发表于 2018-7-19 11:32:50

Miss.H 发表于 2014-7-24 10:13

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我切完半个月后，也掉到11了，没有出血点。就是喉咙有痰带血丝，没有别的症状。我是属于耐受性的，症状不 ...

请问您切脾后，血小板什么时候稳定的，血小板目前多少？切脾后有什么治疗吗？还是喝中药调理身体？

ShfVK76omy · 发表于 2019-1-26 20:45:59

大家一定主意休息，保暖，照顾好自己的心情

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-4 15:15:33

切脾前激素有效果吗？

youzi · 发表于 2019-7-23 14:08:02

不什么效果，切后艾曲效果很好

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