小宝病例。

加菲

医生您好，我家宝宝2014年4月16号百白破疫苗，第二天下午高烧39.8，18号到宜春人民医做血常规，板只有7，医生告知血小板紫癜，住院2天，高烧控制住后，我们就转院到长沙湘雅二院，先后做了很多检查，待会上图。骨穿结果是儿童免疫性ITP。到达湘雅第一天医生就用丙球，先后冲了5天大剂量的丙球，血小板从5升到21，医生告知丙球无效，上激素，冲了三天激素，血小板升到111出院，接着口服波尼松，每天4颗，出院回到宜春的第2天，由于不停的咳嗽，就住院盐水，这个时候板降至51，咳嗽好后，血小板79，口服4颗半个月激素后，在没有测血小板的前提下，（因为之前测了79后，刚没多久）减了一颗激素，减完激素的第三天，测板170（这是我宝宝发病以来板最高值，现在想想我都怀疑是不是测错了），当时幸喜若狂啊。这样3颗激素吃了一个星期后，又减了一颗。去测板，51，当时心里非常失望啊。但是宝宝激素副作用太明显了，我也非常害怕激素带来的影响，所以就坚持减下去，一直减到现在的半颗，血小板是一路跟着往下跌，一直跌到现在的15.因为看到家园里有些宝宝是减完激素，板反而升上去了，所以我也想试一下。
现在有两个问题想请教下医生和群里有经验的家长们，
一：我宝宝吃激素是敏感的，所以是不是意味着抗体太高，如果是抗体太高的话，我把激素彻底减完，会有什么影响？
二，激素彻底减完后，我宝宝板如果还没升，在万不得已的情况下，我只能再次将激素重新吃起，因为丙球无效。打算从3颗开始吃。然后慢慢减激素。这个方案不只可行吗？宝宝目前在吃李达的中药。刚吃没几天，我们想减完激素，靠吃中药升上去。


补充说明下减激素的过程：4（半个月，板79）→3（一个礼拜，板170）→2（一个礼拜，板51）→1.5（一个礼拜，板38）→1（一个礼拜，板15）→0.5（目前在吃，板没测，没勇气去测）
希望得到医生的指导，谢谢。

金豆

长期服用激素肯定是不行的，可以考虑在板超低的情况下吃一周后停掉，不过如此的话板定不会稳定，吃中药是可以，短时间内无法见效，但个人病情不同，也可以试下。不知道孩子多大。我儿子用过两个月中药无任何反应后停掉，激素也用过两个月后停掉，一直到现在一年多了没再用过。板一直不稳定

加菲

金豆 发表于 2014-6-21 00:46
长期服用激素肯定是不行的，可以考虑在板超低的情况下吃一周后停掉，不过如此的话板定不会稳定，吃中药是可 ...

那你们现在板在多少?

加菲

骨穿报告

加菲

生化检验报告

加菲

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加菲

生化

加菲

这些是宝宝在湘雅做过的所有检查

金豆

加菲 发表于 2014-6-21 10:18
那你们现在板在多少?

昨天测了21。

zhongli

加菲 发表于 2014-6-21 10:51
骨穿报告

我看你宝巨核细胞不算多呀，应该好的快吧。加油！

椰儿古拜

zhongli 发表于 2014-6-23 01:17
我看你宝巨核细胞不算多呀，应该好的快吧。加油！

是不是巨核细胞很多 就好的慢呀  有医学报道吗

zhongli

椰儿古拜 发表于 2014-6-23 07:44
是不是巨核细胞很多 就好的慢呀  有医学报道吗

我看三哥给别人回复的巨核多的说是免疫很乱，不容易好

加菲

zhongli 发表于 2014-6-23 01:17
我看你宝巨核细胞不算多呀，应该好的快吧。加油！

巨核细胞不算多，就可以好的快是吗？

加菲

zhongli 发表于 2014-6-23 18:38
我看三哥给别人回复的巨核多的说是免疫很乱，不容易好

哦，那我要去问问三哥

周郁鸿

不好意思，血小板减少症,原因比较多,建议最好明确诊断,有助于评估预后与制定对症的治疗方案，该患儿经检查发现腺病毒igm增高，是否是血小板减少的诱因，建议在当地儿科血液病医生的指导下进行治疗比较好。