有没有长年血小板一直较低（1w左右）的病友

海阔 · 发表于 2014-6-19 10:29:00

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各位病友大家好：
我是一名常年血小板较低的患者，发病时21，经过激素冲击由200多最后掉到个位，期间一直也吃中药调理。出血状况只是有一次鼻血不止。其他还好。月经也行（量多些，但能接受）。2009年10月发病至今，发病前除了爱感冒，爱累，没别的不适症状。激素期间，身体状况很差，免疫力很差，更爱感冒及各种感染。激素减完。吃了近两年的中药。血小板一直一万左右。然后就根据身体状态断断续续吃中药，到现在不吃中药已有半年。身体状态还可以，很少感冒了。还经常逛街，旅游。我自认为和正常的人没啥区别。

待续

宝贝馨儿 · 发表于 2015-3-22 09:55:16

我第六次发病了，这次和以往很不同，以前减药都很顺利每次复查都在正常值，可这次每周都跌，还在10粒一天，是不是要加回去啊？昨天查只有3.9万，真怕再回去住院！目前无出血，就手臂上有一点针尖样的小点，好怕好怕…大伙出个主意该不该加激素？

海阔 · 发表于 2015-3-12 11:26:02

哈密尔顿发表于 2014-10-28 08:53
必须承认我们是病人，每个人的病情不同，症状不完全一样，可耐性也不一样，自己注意观察，因病施治。心里一 ...

说得好，但总活的没有底气

海阔 · 发表于 2015-3-12 11:24:25

最近血小板7，好可怜的数字

红太狼 · 发表于 2014-9-30 22:31:16

经历很相似，我的板啊曾经减激素后掉到0.2，现9千，一直吃中药，一年多了。症状还好，月经稍多些，有时有淤青，后悔吃激素。

海阔 · 发表于 2014-6-19 10:44:30

我发帖子主要原因就是，寻求和我类似病请的病友。然后还想告诉大家，只要不出血，不要过度的治疗，和正常人一样的生活不是很好嘛？常年被激素折磨的不成样子，心情也不会好的，心情不好怎么会利于病情的呢？我十分想寻求和我一样的病友，一起交流下。因为我还是有点小担心，我们这样低，又不吃药，虽身体状况很好，但会不会有意外呢？如果在2w以上，我就不会有这个担心。毕竟才1w左右啊。所以我现在心情有点校矛盾

shieh · 发表于 2014-6-19 18:20:06

我也只有几千，不想再一次吃激素了。

伟伟 · 发表于 2014-6-20 07:53:47

请问楼主，您所说的“月经也行（量多些，但能接受）”，你是用了什么方法的吗，请介绍经验，谢谢

海阔 · 发表于 2014-6-21 14:53:35

伟伟发表于 2014-6-20 07:53
请问楼主，您所说的“月经也行（量多些，但能接受）”，你是用了什么方法的吗，请介绍经验，谢谢

没有，有时多时吃云南白药胶囊，两次，现在什么也没吃

海阔 · 发表于 2014-6-21 14:56:47

shieh 发表于 2014-6-19 18:20
我也只有几千，不想再一次吃激素了。

其实根据自身身体状况而定，过度治疗也不一定就好

雪无痕2005 · 发表于 2014-6-22 14:53:31

我也是。最近一段时间板板跟做过山车一样，吃着激素还能掉到11万，这两天在医院输激素呢

春夏秋冬 · 发表于 2014-6-22 17:15:41

我一万左右约一年了，用啥药都没效，说我是难治性ITP，我也不用药了，医生告诉我，不要光看数据，主要看症状。还有凝血功能。不要剧烈运动。

shieh · 发表于 2014-6-22 21:46:21

海阔发表于 2014-6-21 14:56
其实根据自身身体状况而定，过度治疗也不一定就好

嗯，医生让住院，不想折腾了，照常上班，只是比没病时乏力。

iliketwqq · 发表于 2014-6-22 21:59:07

我一万多也一年多的时间了，最近跌到了六千，不过我还好，没有什么出血的症状，就是皮肤上有出血点，月经也还好，一般第一天和第二天量多点，后面就好多了。我现在虽然激素还没减完，但是看来效果是不好的，接受中药治疗了。

海阔 · 发表于 2014-7-5 21:46:28

春夏秋冬发表于 2014-6-22 17:15
我一万左右约一年了，用啥药都没效，说我是难治性ITP，我也不用药了，医生告诉我，不要光看数据，主要看症 ...

我们都坚持别累着,别巨烈运动..能不吃药就不吃·是药三分

海阔 · 发表于 2014-7-5 21:52:26

感谢病友们热心回复,原来和我一样的状况的病友也不少,我们如果没出血症状就像个正常人一样活吧!有何不可?与其提心吊胆的过倒不如开心过好每一天!

海阔 · 发表于 2014-7-5 21:59:16

我还想告诉大家我虽然血常规1万左右.但手工数总在2万多.所以我建议很低的病友们也到大医院手工数数血小板.都说手工数准确,我手工数就高.试试吧也给自己点信心!!

海阔 · 发表于 2014-7-5 21:59:19

我还想告诉大家我虽然血常规1万左右.但手工数总在2万多.所以我建议很低的病友们也到大医院手工数数血小板.都说手工数准确,我手工数就高.试试吧也给自己点信心!!

春夏秋冬 · 发表于 2014-7-6 08:25:40

海阔发表于 2014-7-5 21:46
我们都坚持别累着,别巨烈运动..能不吃药就不吃·是药三分

我最近查出，确诊为：原发骨髓纤维化，激素无效的“难治ITP”病友注意了，两年前我的检查一切正常，这次就不同了。大家可要小心！！！

Han · 发表于 2014-7-10 14:00:28

春夏秋冬发表于 2014-7-6 08:25
我最近查出，确诊为：原发骨髓纤维化，激素无效的“难治ITP”病友注意了，两年前我的检查一切正常，这次 ...

原发骨髓纤维化是怎么了....

Han · 发表于 2014-7-10 14:01:48

我妈妈吃激素一减少量就掉到个位数.. 后来吃硫锉嘌呤也很好但是减到1粒也掉到个位数！！太快了！！身体倒是一点症状都没有！！！可是个位数太吓人了！！

春夏秋冬 · 发表于 2014-7-18 15:55:52

Han 发表于 2014-7-10 14:00
原发骨髓纤维化是怎么了....

我是提醒难治性ITP的病友，要小心病的发展，ITP原发变继发。

满天的星光 · 发表于 2014-7-18 18:50:35

我也是难治 itp 板也是1万左右没有出血症状，心里很害怕掉到个位出血，不过看到你们那么坚强，过好每一天，大家一起加油，明天会更好。

Han · 发表于 2014-7-23 12:03:48

春夏秋冬发表于 2014-7-18 15:55
我是提醒难治性ITP的病友，要小心病的发展，ITP原发变继发。

怎么小心？？？？不是很懂

为幸福加油 · 发表于 2014-7-24 06:15:33

ITP会病变吗

joule_0908 · 发表于 2014-9-14 20:14:30

你有QQ吗想加你聊聊

joule_0908 · 发表于 2014-9-14 20:15:30

shieh 发表于 2014-6-19 18:20
我也只有几千，不想再一次吃激素了。

想跟你们取取经验有QQ吗能跟你们聊聊，吗

dlx若水 · 发表于 2014-9-17 11:58:58

个位数，没出血症状，不知该不该治了，纠结中。。。。。

六六maybe · 发表于 2014-9-17 15:31:40

我也是个位数地塞米松用了两个疗程中间还吃着各种中成药和西药最高升到38 最低到1 没有一点症状现在改成吃中药了效果也是不好还是在坚持中好郁闷

六六maybe · 发表于 2014-9-17 15:31:48

我也是个位数地塞米松用了两个疗程中间还吃着各种中成药和西药最高升到38 最低到1 没有一点症状现在改成吃中药了效果也是不好还是在坚持中好郁闷

子然米米 · 发表于 2014-9-19 13:28:37

Han 发表于 2014-7-10 14:01
我妈妈吃激素一减少量就掉到个位数.. 后来吃硫锉嘌呤也很好但是减到1粒也掉到个位数！！太快了！！身体 ...

我妈妈也是，病了两年了，现在只是5左右，愁死了，医生让吃激素。。。。

health · 发表于 2014-9-22 11:05:51

春夏秋冬发表于 2014-7-18 15:55
我是提醒难治性ITP的病友，要小心病的发展，ITP原发变继发。

请问你是做骨穿确诊的吗？真的有恶化的可能吗？

少少晕 · 发表于 2014-9-22 13:07:40

我板都几次个位数，激素量不够就上不了，其实感觉没什么就是容易出现紫癜，但一两个月左右也会自然好。

大三哥 · 发表于 2014-9-22 19:03:33

春夏秋冬发表于 2014-7-6 08:25
我最近查出，确诊为：原发骨髓纤维化，激素无效的“难治ITP”病友注意了，两年前我的检查一切正常，这次 ...

你是不是前期用过什么药物啊？上次听国外专家说过用TPO要小心骨髓纤维化的事儿。

11思密达 · 发表于 2014-9-27 21:31:33

很多年不吃药了十几岁就发病现在都二十多了都是食疗+中药中药断断续续食疗常年坚持食疗最高跟正常人一样可惜我只维持四个月左右又跌到一万以下吧没查不是很在意我小运动量锻炼健身骑自行车旅游什么都有还工作跟正常人一样的我觉得我自己和正常人没区别就凝血功能差自己注意点就好

11思密达 · 发表于 2014-9-27 21:33:29

春夏秋冬发表于 2014-7-6 08:25
我最近查出，确诊为：原发骨髓纤维化，激素无效的“难治ITP”病友注意了，两年前我的检查一切正常，这次 ...

什么是骨髓纤维化吗能说说嘛

春夏秋冬 · 发表于 2014-9-28 18:29:24

大三哥发表于 2014-9-22 19:03
你是不是前期用过什么药物啊？上次听国外专家说过用TPO要小心骨髓纤维化的事儿。

就是,我为了生血小板,打了TBO,使我的骨纤病加重了.大家一定要小心!!!

大三哥 · 发表于 2014-9-28 20:19:25

春夏秋冬发表于 2014-9-28 18:29
就是,我为了生血小板,打了TBO,使我的骨纤病加重了.大家一定要小心!!!

虽然很痛但是还请你有空发个帖子和大家说几句详细的

轻描淡写1980 · 发表于 2014-9-28 20:53:19

经常都是个位数，但是没什么严重的出血症状。也没觉得生活质量受到什么影响。体力也不错，运动也没问题。可能是每个人的体质不同吧，但是每次看到个位数的板，还是有点无奈。

海阔 · 发表于 2014-10-25 21:24:50

轻描淡写1980 发表于 2014-9-28 20:53
经常都是个位数，但是没什么严重的出血症状。也没觉得生活质量受到什么影响。体力也不错，运动也没问题。可 ...

我们是一样的，总感觉自己不是病人，可又活的不踏实

海阔 · 发表于 2014-10-25 21:26:31

前几天刚查了16，月经量可以，腿穿高跟鞋会淤青

海阔 · 发表于 2014-10-25 21:26:32

前几天刚查了16，月经量可以，腿穿高跟鞋会淤青

哈密尔顿 · 发表于 2014-10-28 08:53:19

必须承认我们是病人，每个人的病情不同，症状不完全一样，可耐性也不一样，自己注意观察，因病施治。心里一直念叨着主席的一句话：“战略上要藐视敌人，战术上要重视敌人”。对疾病的治疗，我始终是这样想，也是这样做的。

天极论坛 · 发表于 2014-11-3 20:30:44

我妈妈，67岁，几个月来一直是个位数。一直在治疗，很多方案都试过没有都大作用。只剩下美罗华和切脾，医生说能效果也不佳。郁闷……

为幸福加油 · 发表于 2014-11-12 06:58:55

joule_0908 发表于 2014-9-14 20:14
你有QQ吗想加你聊聊

357020183

为幸福加油 · 发表于 2014-11-12 07:03:11

joule_0908 发表于 2014-9-14 20:14
你有QQ吗想加你聊聊

357020183

兔子毛 · 发表于 2015-2-16 13:40:39

我最近一年板在五千到两万波动，也没什么特别感觉，一般般过呗，发病有78年左右

海阔 · 发表于 2015-3-12 11:23:31

joule_0908 发表于 2014-9-14 20:14
你有QQ吗想加你聊聊

869349603，注明病友

海阔 · 发表于 2015-3-22 08:21:27

joule_0908 发表于 2014-9-14 20:14
你有QQ吗想加你聊聊

869349603

海阔 · 发表于 2015-3-22 08:24:33

兔子毛发表于 2015-2-16 13:40
我最近一年板在五千到两万波动，也没什么特别感觉，一般般过呗，发病有78年左右

我也近7年了，最近板7无症状，月经中，量不是很大，我还想怀孕呢，

宝贝馨儿 · 发表于 2015-3-22 09:55:17

我第六次发病了，这次和以往很不同，以前减药都很顺利每次复查都在正常值，可这次每周都跌，还在10粒一天，是不是要加回去啊？昨天查只有3.9万，真怕再回去住院！目前无出血，就手臂上有一点针尖样的小点，好怕好怕…大伙出个主意该不该加激素？

海阔 · 发表于 2015-3-23 10:09:51

薛生庆发表于 2015-3-12 13:47
你是中药和西药都不吃就可以保持1万吗

是的，吃也是这个数值

海阔 · 发表于 2015-3-23 10:12:39

我们一万左右，是没出血症状，你手臂有出血点，还是小心些吧，虽然我们的病是一样的，但每个人的体质是不一样的。

棉花桃儿 · 发表于 2015-3-23 16:56:21

1万左右没有出血症状对于我来说已经是最好的情况啦，我好的时候1万以上，有的时候还会掉到1千，1千的时候就特别容易出血。血小板这个东西一旦降到很低，下次发病还会降到这么低

海阔 · 发表于 2015-3-24 15:58:20

春夏秋冬发表于 2014-6-22 17:15
我一万左右约一年了，用啥药都没效，说我是难治性ITP，我也不用药了，医生告诉我，不要光看数据，主要看症 ...

看来，我们是一样的情况啊，好好活着，加油！

金田 · 发表于 2015-6-24 21:54:41

我也是，去年九月发病的，发病就是5，后来激素，丙球，TPO,美罗华，一共三次住院！就第一次丙球冲到郭158，出院没多久就掉到个位，第二次住院用TPO 16针打下去也就十几个板，第三次住院美罗华，用美期间，最高升到39，出院没多久就掉下来了！从2月底出院就没有再用西药了，纯中药吃点氨肽素片，板板就维持在10左右！剩下唯一的路就是切脾了！不想切！
如果中药能维持我没有太明显的症状，我还是坚持吃中药吧！但愿一天天好起来！

叶烨 · 发表于 2015-7-3 19:15:54

金田发表于 2015-6-24 21:54
我也是，去年九月发病的，发病就是5，后来激素，丙球，TPO,美罗华，一共三次住院！就第一次丙球冲到郭158， ...

你是男性啊，我们女性还要考虑年纪越来越大，孩子能不能生的问题，更痛苦。实在等不起，最近考虑要切脾脏。

程晓梅 · 发表于 2015-12-7 20:49:30

我家孩子也是今年20岁了，自2003年生病至今，吃激素打冰球，输美罗华，吃中药，反反复复，一不小心，回到个位数。真是在提心吊胆中过日子，好无奈。

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