从儿童到成年15年与ITP的对抗历程（开始走向自愈）

小月久久

2015年6月20日重新整理如下：（2019.6.23续）

【儿童病例】从儿童到少女10年与ITP的对抗历程

前言：

今天静下心来把女儿的病历重新整理，因为近期看到不少血小板超低难治儿童家长的困惑。同为家长，同样的经历促使我一定要把女儿的病例整理出来。不为别的，只希望新病友看到我家治疗情况能少走些弯路，老病友能从我的总结中得到些启示，让我们互相探讨病情及治疗情况，希望我们的孩子早日康复！

女儿基本情况：

    姓名：思萦    姓别：女   出生年月：2002年8月    发病时间：2009年7月中旬

接下来我以时间顺序分阶段向大家介绍我家的治疗过程及我当时的感受。

第一阶段 ：发现病情（2009年7月中旬------10月中旬）
     2009年7月中旬，女儿7岁。带孩子从黑龙江回天津，到天津一周后发现两条小腿有几块大块的紫青，起初没在意，一周后还有，7月30日去天津血研所化验发现血小板20，儿科专家竺晓凡建议做骨穿，当时对这病不了解，也没想到在网上查下，家里老人说骨穿做不好会把人做傻，没敢做，只想是孩子可能因回在津热不适应的原因，自己可能会好，给开点血康回家观察，两周后血小板上升到34，一个月后开学回黑龙江板升到45，继续吃血康，江南卷柏片，芝柏地黄丸。10月初板升到64。这期间一直在上学。
     提示：发现血小板少后该马上找权威医院确诊，不该有侥幸心理。确诊后才得以对症下药。另外，对于血液方面的病千万不可大意，一定要多了解，多咨询，千万别学我。还有，骨穿只是用针取点骨髓血，不会把人做坏，没什么太大副作用。

现经验分享：确诊后根据当时板的情况和出血症状来确定治疗方案，千万别过度治疗，板在20以上可以试着中成药或食疗调整观察，同时注意预防感染。20以下有的医院会首选常规治疗方案，激素加丙球。如果是用了激素，一定要正规大医院正确的使用量，并尊医嘱按疗程正确减量，一般在三个月内减停。激素的使用量不可过大时间不可过长，对于急性ITP也许一个疗程激素减停孩子就好了.但如果激素过量用的时间过长副作用会明显体现而且不利于自身免疫恢复.

第二阶段：病情加重  确诊ITP（09年10月中旬---年底）

      2009年10月中旬由感冒开始加重，咳嗽支气管发炎。按感冒治，只吃些中成药，效果不好。10月30日血小板4千，身上有出血点，鼻血，但止住了，输地米和消炎药。31日又鼻流血不止填塞，正好赶上周六，去佳木斯二附属医院血液科不收小孩子，儿科住不进院，想着没确诊，就想回天津确诊治疗。(启示：当时胆太大，不懂，板那么低是不能带孩子坐火车的，该从当地输丙球，可那医生说一天到天津没事。) 31日晚火车上半夜孩子发烧39.3度，晨五时半孩子一个鼻孔已经填塞，但另一鼻孔又出血，压迫止血，但还是止不住，近7时在途中四平下车在四平中心医院血液科另一鼻孔填塞，晨8时验板2千，输退烧，消炎，止血，丙球四个，但10点时孩子由于鼻流血时回血到胃里又喝水，孩子胃不舒服呕吐出血水盖上大的洗脸盆底那么多，医生和儿科汇诊担心是消化道内出血，口服止血药，又下了病危通知单。（现在想想，应该是鼻血回流到胃里才呕吐的血，因此ITP病人鼻出血一定要重视，一定要在第一时间止血，压迫止血不能止住的就得填塞）急需输血小板，但四平血库没有B型血小板，救护车急转院至沈阳盛京医院。直接住进重症监护病房，大人一个不让进，直到把孩子推进重症室那一刻我真的觉得自己承受不住了，坐在地上大哭不止，就连我姐打电话劝我都不行，当时的心情真得是无以言表。但哭过后还是得选择坚强，如果我倒下了，孩子谁来照顾。11月1日下午四时化验结果很好，血小板升到20，当时没确诊的情况下，医生建议这个值不用输板了，第二天安排骨穿，确诊itp。沈阳继续输丙球四天，共输五天丙球，每天四个。重症室住院七天出院，板200。住院其间输激素多少不知，出院后改口服强地松，尊医嘱，开始四片，吃一周减两片，两片吃一周，一片吃一周后停，钙片吃盖尔奇每天一片（启示：现在回想，当时的激素减得太快了。而且如果再减激素过程中再配合中药治疗或是好好食补，我想可能不会反弹）回家后孩子状态很好，也能吃饭了，当时不知道是激素原因能吃，就以为孩子没事了，就好了。孩子在天津奶奶和爸爸照看我回黑龙江工作。出院一个月板还是正常值，二十万以上，等我放寒假回来2010年1月初，再验板降至50.

   本阶段启示：第一次治疗后一定要把握好减激素的量，不然会前功尽弃，减的过程配合中药或者好好食补可能效果会更好。另外，不要像我一样大意，不要存在侥幸心理，要多咨询。还要精心照顾孩子尽量避免感染。因为感冒会再次引起血小板下降。

现经验分享：在板很低又有严重出血的情况下,还是要首先激素加丙球治疗.板能升上来是最好,丙球和激素有效的情况下不要选择输板,输板会增加抗体,后期血小板会降得更低.

第三阶段：血小板第二次降到一万以下。（2010年1月---3月末）     2010年1月初，板降至50，又开始吃血康，江南卷柏片，维血宁。至2月中旬相对稳定，没再降，又带孩子回黑龙江，2月底又感冒，3月2日板降至8千，吸取上次经验不敢回天津了，入住佳木斯二院，儿科医生见板这么低，当天就输丙球10个，连输两天。加输地米10克，抗病毒（炎虎宁），消炎（力扬）VC，止血敏，这些连输七天。（提示：医生没给输或吃保胃的药，孩子住院其间就得胃炎，想起大量激素该有保胃药才行.）8号时验板405.地米减为7.5克三天，又减至5克两天。14号晨，孩子鼻出血不止填塞，（这是鼻出血很重，手压出血鼻孔从别一鼻孔出，两鼻孔压从眼里流，第一次见这情况，吓得我大哭不止，坚强的女儿看到我大哭还一个劲安慰我，叫我别怕，还说自己还不如死了，就为这句话，每每想起我都止不住流泪，两个鼻孔堵住这两天我和她爸不敢睡觉，时不时给嘴里蘸点水，三天时间我瘦了十斤。）验板只有5千。板从405六天的时间降至5千。再次静丙10个，连输两天。地米10毫克。一直输到3月20号，板101，不再升。3月23日转到天津血研所，板39.
本阶段启示：丙球加激素时，一定要吃钙和保胃药。不管是住院期间还是在家里都要注意房间通风消毒，不要和感冒的人一起，以免感染，本次住院时由于房间人多，消毒不到位，有感冒人接触孩子，再加减激素等多种原因，五天时间板从405降到5千。此阶段由于孩子大量激素，身体没有太明显增胖，但脸胖得很多，一碰都疼，而且汗毛加重。但在以后停激素后都能恢复到原样。总结这次住院,想想在佳木斯住院初只是有轻度感染,并没有什么较严重出血,感觉医生用药量太大了,激素用量大,丙球用的多.同样的药用量不同效果也是不一样的.

现经验分享：这阶段想说说我家止鼻血最实用的方法:

1、当板低流鼻血时最好的方法是压迫止血法：因为如果常用棉等东西塞到鼻孔会使鼻粘膜破损就更易流鼻血。大拇指向上压住出血鼻孔的整个鼻翼不动，从上到下全压住。一般要半小时左右，同时用冰袋冰额头及鼻翼和周围。这个方法我家试过多次还是能止住的，但出血位置如果靠后的话可能会止不住就得去医院填塞。如果压住时血还是从嗓子渗或者从眼流出（我女儿有过多次)说明没压住出血位置最快的速度去医院填塞，以免失血太多。
2。鼻子经常流血，也好止住，一般板不是很低，出血的原因除了板之外可能还有其它的，有的是鼻子本身的问题，鼻炎，等，这种要看耳鼻喉专科，找找原因，有的人只是一个鼻孔的一个位置流血，这种的情况我听过有焊上的。可以问专业医生啊。还有一种就是缺营养引起的。现在介绍的方法是子澄妈妈在天津血研住院时那的耳鼻科大夫的方案。他家孩子去那前连续半个月每天流鼻血，血红因此低到七十多。后来在天津，那的医生给开了维生素B2，吃了一个月之后现在鼻子基本不流了，只吃了一个月就不吃了。那的医生说这个方法对白血病常流鼻血的人也很有效。他儿子47斤，每天早晚各一次，一次一片。连吃一个月。我觉得这个没有什么副作用，爱流鼻血的可以适着吃一个月看看。还有就是我觉得喝一些凉血止血的中药对鼻血也有效。比如白茅根加藕节煮水喝,有病友反应效果还不错.
3. 加强鼻腔的护理,特别在是室内天气干燥时,可以想办法让室内空气湿润些,擦地或放盆水,我本人不提倡空气加湿器,总觉得湿度不够有水下去的也少不换水有疑团细菌.另外,还可以根据情况给孩子鼻腔涂点红霉素眼膏,香油等,交换使用,不能总是一种.

第四阶段：丙球维持治疗（2010年3月—8月中旬）
      2010年3月底回天津，板39不让住院，改口服强地松5片，每周减一片，至4月5日板70，4月10日板40。４月１４日板３千，住血研所血三科，输丙球每天２个，连输５天。两周出院，板224.由于当时感觉激素效果不好，听从杨仁池主任的建议出院时激素直接减半从6片一下子改为吃三片，前两周每周减半片，后来每周减四分之一片。6月1日板5千，再次住血研所，每周输一次丙球，每次两个，连输四周，期间输时板几千，高时三万多，一周降回几千再输。7月13日至8月5日，每十天输一次丙球，每次输3个。每次输时板都只有几千。
本阶段总结：在血小板总是不能稳定的情况下，足量输丙球太费钱，效果也不是太好，最多维持两周。两周输一天，或板太低时一周一次效果还是可以的。另外，在确定激素无效的情况下要果断减掉，开始一周量大时可以减快些，像我家直接减半，后面两片时再慢慢减停。

第五阶段：美罗华治疗（2010年8月中旬---9月下旬）
   2010年8月17日，板1千。入住天津血研所。

至此时为止ITP一年，期间反反复复板几千住院，少量丙球只能维持一周，听取医生建议采取美罗华治疗。选用的方案为每周输注一次，每次100ML.连输四次。在输美罗华期间，血小板仍然是几千，经常鼻血。还是每周再输丙球一次。
9月15日用完美罗华出院。

本阶段总结：孩子生病一年后还是不见好转，听取医生的建议用了美罗华，说是60％有效率，其实能达到30％就不错了，在血研所住院用美罗华期间，和我女儿一起用的共三个女孩子，一个比我女儿大一岁，另一个16岁。只有16岁的女孩有效了，而且到现在很好没有复发，这三个孩子都是一年以上板不能稳定的。这个大的孩子用的方案是一次性输入600毫升美罗华。那孩子和我女儿一样，分四次用，每周一次，一次100毫升。医生说两种方案效果一样。

关于美罗华的副作用：开始时看着说明不敢用，后来没办法就签字了，这几个孩子临床没有发现有什么不好的副作用。丙球效果不明显的孩子用过美罗华后再输丙球效果会明显些。但住院期间有一个6岁的小男孩输入时全身痒，就停药了没用。

现在在家园看到几例用美罗华有效的病例，发现都在二十左右的年轻女性，十岁以下儿童用过有效的家园里好像是没有。有个别病友用完后一年又复发再次使用还是有效的。医生说美罗华用过一次无效，以后再用也不会不效。

第六阶段:  中药、丙球、保健品（2010年9月----2012年12月）
   2010年9月下旬至2011年6月，几乎不到两周就输一次丙球，每次输三个，输时板都只有几千，板几千时鼻流血。期间喝三个中医的中草药共喝7个月。6月—9月，吃安利保健品，（血康，江南卷柏片，吃两月）另换一个中医的方子。这期间是板相对稳定期间，除了吃上东西，假期孩子心情好，给她做爱吃的东西，还常吃红豆，薏米粥。近四个月血小板在两三万期间，没有输丙球。9月末，孩子月考，感冒，板降至7千，输丙球3个，一周竟升到十万。10末期中考，板8千，又新换个中医，说先不输丙球，喝一周中药验板长到25，喝两周孩子又感冒了，11月13日降至5千，输丙球三个，18日板升至131，咳嗽还不好，中医配了四副药，喝完就好了。之后继续喝中药，以前是早晚喝一副药，这次每天又加一副中午喝，说是提高免疫，配合治疗。还加吃紫河车。

第六阶段小结：
   孩子的情绪好，不上学不疲劳，再加上吃些食疗的补品我感觉对病情的稳定还是有帮助的。板低时西医丙球救命，不低时找适合自己孩子的方子中医调理，食物上注意营养。

第七阶段：中药丙球高烧升板（2011年12月---2012年11月）
    这期间的治疗仍然是板五千左右用丙，平时中药加食补，其实说起食补我做得很不好，孩子本来就挑食不好好吃饭，我也不会做饭，孩子经常在学校的食堂吃，在孩子吃饭这方面我很自责。现在想想给孩子做她喜欢吃的东西，多吃些饭对身体也是很好的。

   2012年2月6日下午女儿开始发烧37.5度，病因分析，可能是头一天回奶奶家冷了，或是晚上洗澡或是她爸爸感冒传染她了，后来觉得最后一种可能性大些。由于度数不高没在意，只是多喝水，又喝了以前治感冒咳嗽的中药（之前两次喝了都很见效）。到2月7日晨6时烧39度。喝美林和头孢克洛胶囊。退烧，下午2时再次高烧39.5度，又喝美林，退烧，当地医院输地米5毫克，喜炎平。板从前两天的117降到34。。晚12时40.2度，喝美林，去天津血研所，输阿奇霉素，并带药回家。2月8日，每隔6小时高烧一次都在39度以上，因为阿奇要24小时后再输，所以只喝美林和头孢克洛没用别的药，夜里11：30再次高烧到40.3度，孩子全身抽动，再喝开美林，马上又去血研，改输头孢地嗪呐，利巴韦林还有化痰的药。验板76，白细胞正常。嗜酸性低，这个板值估计是5毫克地米的原因。8日和9日还是连续间隔六七小时高烧一次。直到10日早上再次高烧，医生让做个胸部CT看看是否有其它感染，结果还是病毒原因。看头孢效果不好，改用美罗培南（美平）输上当天没再高烧，连输两天出院改口服。查板150。输丙球都没涨过这么高啊，我真得很惊奇，但想到前几天，天香家也是高烧升板了，我想可能我女儿和她一样吧。但回到家中，看到美平药盒里的说明书，看副作用时看到了其中的一条副作用：在用药的孩子病例中，有18％的孩子会出现血小板增多的症状。看到这条，我想我女儿可能是和这个药有关。不管怎么样升板了，就是降也是有个过程的，值得高兴。这次高烧升板两个月后板又降下来了。

第七阶段小结：

在没有太好的治疗办法时还是不要过度治疗，就丙球维持。另外中药调理加食补

但现在总是觉得中药也不能长时间的吃。还有连续高烧后有可能会出现升板的现象。有的病友高烧升板后就不降了。有的会降这都算是正常反应。

第八阶段：生理期丙球维持治疗（2013年1月至2014年12月）

女孩子就是到生理期很麻烦。每次来时都担心会大出血，到生理期之前ITP也近四年了，只是到现在为止对女儿这种难治持续板低也没有什么太好的方案。丙球能维持还是不想切脾，因为有专家说美罗华无效的切脾效果也不会好，所以一直宁可丙球维持也没有选择切脾。生理期期间给孩子吃致康胶囊每次吃2粒，每天三次。感觉这药对止经血效果不错。

从2013年至今有以下两件事需要病友们引以为鉴：

2013年7月16日第一次丙球过敏。要回东北，为了安全输了四个丙球，但是刚输完就过敏反应全身都是包，还很痒。医生给用了脱敏药（强的松3片，氯雷他定1片，异丙嗪片1片，氯苯那敏1片）发现过敏反应后尽快一次口服。当时液输完了才发现过敏症状，要是在输液过程中发现就先停丙球，直接输入脱敏药，我只知道输的话有激素，其它还要不要输别的不知道.
提示：丙球还是在医院输比较安全，就像我家这次，用了四年丙球近400个了从没有过过敏现象，这次吓坏了，要不是在医院不知道会怎么样。所以建议病友还是医院输安全，还有就是发现过敏也不要太紧张，小医院如果不知道怎么办的话可以参考我上边吃的药来用，我女儿35公斤。
    2013年12月3日     板1千。上午孩子正上第三节课老师给我打电话我心就一紧，到班级一看孩子脸色很不好，说不出话来，吓得我背起她就从四楼到一楼叫她爸来直接去天津血研所，路上前半小时孩子都不怎么说话只能恩的答应。后来就能说话了。到血研所验板1千，输了5个丙和40毫克甲强龙还有营养液，看着精神状态很好就没脑CT。吓坏我了。以后一定注意症状。

提示：生理期时一定要知道孩子的板是多少，千万不能大意，也不能让孩子累到，营养也要充足。

本阶段总结：女孩子到了生理期的日子一定要知道孩子的板是多少，根据孩子自身情况，看看板在哪个范围内时月经量是正常的，如果低于这个范围在及时升板，千万不要等孩子经量过多引发贫血才想起去升板。我家女儿这方面还好，一般情况下都是正常生理的量。

第九阶段：尽量放平心态，对每一次板低做好处理，等待自愈（2015年1月至2015。6）

      至今为止，伴着孩子走过了六年的ITP之路，之间经历了各种酸甜苦辣，也和同病相怜的病友们经常交流。现在我能做到的是了解了孩子的病情，知道了这病的治疗方案，知道了什么时候该怎么去处理，急是没用的。因此，到了这个阶段，我们能做的就是放平心态，也不要给孩子太多的压力，在孩子板相对稳定，没有明显的湿性出血时都让她正常上学，尽量避免磕碰。我现在所做的就是时刻观察孩子的症状，丙球能不输就不输，在食疗和营养上多下些功夫，适当让孩子做一些户外锻炼，哪怕是走走路，我觉着这样有利于孩子的自愈。

六年的ITP之路，很多时候是迷茫的。尽管之中经历了很多辛酸，但仍然没有失去信心，对于儿童ITP来说，我个人认为自愈率要比治愈率要高。因此这六年我没有给孩子过度治疗。我一直在期待孩子好转。可是一定要注意的一点就是不管何时一定要细致地观察症状，板低且症状严重时就不要硬挺着了，因为我不敢承担不好的后果。因为这病的特殊性，可以说虽是同一个病，但每个孩子的反应是不同的，作为我们家长，做孩子治疗决定起着十分重要的作用，每一次的选择都是艰难的，面对一次次治疗方案的期待到失望的心情是难以言表的，为了孩子我们不能失去信心，这病是良性病，只要我们处理得当，爱护得当，相信孩子们会自愈的，加油！

                                            思萦妈妈：小月久久

                                           修改于2015-6-20

第十阶段：病情平稳，基本无任何干预（2015.7-2019.6）

  这个阶段血小板一直处在一万左右。生理期正常，偶尔鼻血可以止住，少量出血点和瘀斑没断.这四年孩子处在初高中阶段，学习任务紧。没什么特殊症状，这四年里每年也就是板在一万以下要考试或出行时输丙球，一年两次。其他无任何治疗。2019.6做了免疫等项复查，血小板12，血红蛋白98，铁缺乏。在吃多糖铁复合物胶囊。暑假后就高三了。想利用假期给 孩子系统复查，看看能否用一下没用过的药能让血小板稳定在三万以上。

北儿参加Tpo临床：2019.6--2019.7
之所以参加这次临床主要原因是10年的病程，血小板最后只是在一至两万稳定，期待能有些上升，哪怕三万以上稳定也好。其次是希望通过参与这次临床能做一个全面复查。
这次从入组到出组经历了大约两个月的时间。14天的Tpo用完并没升板，倒是带孩子去了东北用完四五天时血小板突然到1059，也是挺吓人，但一周就又降低到5。之后的半年时间板都是10左右。Tpo前是10-20之间。这次临床也谈不上好坏，但至少尝试了。
新的历程：走向自愈之路
2020.9月女儿踏入大学校门。这时血小板稳定在一两万，提交了病历，大学不上体育课选上保健课。除了这点其他都和同学一样，还参加了学生会，每天都很忙碌。
2021.7要免军训开诊断证明，复查血常规，血小板37。
2022.1.2姑娘感觉自己很好，想复查一下，结果板67。
这个阶段除了补了铁（多糖铁复合物）没用任何药。
这些年来第一次看到了自愈的希望，简直太高兴了。我们相信再过三个月血小板达到正常值！结束13年的ITP历程！
病初和急症时治疗，稳定时等待免疫平衡自愈，保持良好心态，不过度治疗。期待所有病友都能尽快自愈！

2022年12月    血小板97                                 

2023年1月新冠后 血小板 7

2024年3月1日  血小板56  血红蛋白81

2024年3月18日 血小板264 血红蛋白80  

开始吃右旋多糖铁，维C和叶酸

2024年4月21  血小板50   血红蛋白112

最近吃铁胃疼，只吃维C和叶酸

小月久久

第二阶段：病情加重  确诊ITP（09年10月中旬---年底）
      2009年10月中旬由感冒开始加重，咳嗽支气管发炎。按感冒治，只吃些中成药，效果不好。10月30日血小板4千，身上有出血点，鼻血，但止住了，输地米和消炎药。31日又鼻流血不止填塞，正好赶上周六，去佳木斯二附属医院血液科不收小孩子，儿科住不进院，想着没确诊，就想回天津确诊治疗。(启示：当时胆太大，不懂，板那么低是不能带孩子坐火车的，该从当地输丙球，可那医生说一天到天津没事。) 31日晚火车上半夜孩子发烧39.3度，晨五时半孩子一鼻孔已经填塞，但另一鼻孔又出血，压迫止血，但还是止不住，近7时在途中四平下车在四平中心医院血液科另一鼻孔填塞，晨8时验板2千，输退烧，消炎，止血，丙球四个，但10点时孩子由于鼻流血时回血到胃里又喝水，孩子胃不舒服呕吐出血水盖上大的洗脸盆底那么多，医生和儿科汇诊担心是消化出血，口服止血药，又下了病危通知单。（现在想想，应该是鼻血回流到胃里才呕吐的血，因此ITP病人鼻出血一定要重视，一定要在第一时间止血，压迫止血不能止住的就得填塞）急需输血小板，但四平血库没有B型血小板，救护车急转院至沈阳盛京医院。直接住进重症监护病房，大人一个不让进，直到把孩子推进重症室那一刻我真的觉得自己承受不住了，坐在地上大哭不止，就连我姐打电话劝我都不行，当时的心情真得是无以言表。但哭过后还是得选择坚强，如果我倒下了，孩子谁来照顾。11月1日下午四时化验结果很好，血小板升到20，（提示：病情紧急时，没有板输丙球效果也很好）当时没确诊的情况下，医生建议这个值不用输板了，第二天安排骨穿，确诊itp。沈阳继续输丙球四天，共输五天丙球，每天四个。重症室住院七天出院，板200。住院其间输激素多少不知，出院后改口服强地松，尊医嘱，开始四片，吃一周减两片，两片吃一周，一片吃一周后停，钙片吃盖尔奇每天一片（启示：现在回想，当时的激素减得太快了。而且如果再减激素过程中再配合中药治疗或是好好食补，我想可能不会反弹）回家后孩子状态很好，也能吃饭了，当时不知道是激素原因能吃，就以为孩子没事了，就好了。孩子在天津奶奶和爸爸照看我回黑龙江工作。出院一个月板还是正常值，二十万以上，等我放寒假回来2010年1月初，再验板降至50.
   本阶段启示：第一次治疗后一定要把握好减激素的量，不然会前功尽弃，减的过程配合中药或者好好食补可能效果会更好。另外，不要像我一样大意，不要存在侥幸心理，要多咨询。还要精心照顾孩子尽量避免感染。因为感冒会再次引起血小板下降。

小月久久

第三阶段：血小板第二次降到一万以下。（2010年1月---3月末）
     2010年1月初，板降至50，又开始吃血康，江南卷柏片，维血宁。至2月中旬相对稳定，没再降，又带孩子回黑龙江，2月底又感冒，3月2日板降至8千，吸取上次经验不敢回天津了，入住佳木斯二院，儿科医生见板这么低，当天就输丙球10个，连输两天。加输地米10克，抗病毒（炎虎宁），消炎（力扬）VC，止血敏，这些连输七天。（提示：医生没给输或吃保胃的药，孩子住院其间就得胃炎，想起大量激素该有保胃药才行.）8号时验板405.地米减为7.5克三天，又减至5克两天。14号晨，孩子鼻出血不止填塞，（这是鼻出血很重，手压出血鼻孔从别一鼻孔出，两鼻孔压从眼里流，第一次见这情况，吓得我大哭不止，坚强的女儿看到我大哭还一个劲安慰我，叫我别怕，还说自己还不如死了，就为这句话，每每想起我都止不住流泪，两个鼻孔堵住这两天我和她爸不敢睡觉，时不时给嘴里蘸点水，三天时间我瘦了十斤。）验板只有5千。板从405六天的时间降至5千。再次静丙10个，连输两天。地米10毫克。一直输到3月20号，板101，不再升。3月23日转到天津血研所，板39.
     本阶段启示：丙球加激素时，一定要吃钙和保胃药。不管是住院期间还是在家里都要注意房间通风消毒，不要和感冒的人一起，以免感染，本次住院时由于房间人多，消毒不到位，有感冒人接触孩子，再加减激素等多种原因，五天时间板从405降到5千。
     此阶段由于孩子大量激素，身体没有太明显增胖，但脸胖得很多，一碰都疼，而且汗毛加重。但在以后停激素后都能恢复到原样。

小月久久

第四阶段：丙球维持治疗（2010年3月—8月中旬）
      2010年3月底回天津，板39不让住院，改口服强地松5片，每周减一片，至4月5日板70，4月10日板40。４月１４日板３千，住血研所血三科，输丙球每天２个，连输５天。两周出院，板块224.由于当时感觉激素效果不好，出院时激素直接减半为吃三片，前两周每周减半片，后来每周减四分之一片。6月1日板5千，再次住血研所，每周输一次丙球，每次两个，连输四周，期间输时板几千，高时三万多，一周降回几千再输。7月13日至8月5日，每十天输一次丙球，每次输3个。每次输时板都只有几千。
   本阶段总结：在血小板总是不能稳定的情况下，足量输丙球太费钱，效果也不是太好，最多维持两周。两周输一天，或板太低时一周一次效果还是可以的。

小月久久

第五阶段：美罗华治疗（2010年8月中旬---9月下旬）
      2010年8月17日，板1千。入住天津血研所。

至此时为止ITP一年，期间反反复复板几千住院，少量丙球只能维持一周，听取医生建议采取美罗华治疗。选用的方案为每周输注一次，每次100ML.连输四次。在输美罗华期间，血小板仍然是几千，经常鼻血。还是每周再输丙球一次。
    9月15日用完美罗华出院。

本阶段总结：孩子生病一年后还是不见好转，听取医生的建议用了美罗华，说是60％有效率，其实能达到30％就不错了，在血研所住院用美罗华期间，和我女儿一起用的共三个女孩子，一个比我女儿大一岁，另一个16岁。只有16岁的女孩有效了，而且到现在很好没有复发，这三个孩子都是一年以上板不能稳定的。这个大的孩子用的方案是一次性输入600毫升美罗华。那孩子和我女儿一样，分四次用，每周一次，一次100毫升。医生说两种方案效果一样。

关于美罗华的副作用：开始时看着说明不敢用，后来没办法就签字了，但这几个孩子临床没有发现有什么不好的副作用。丙球效果不明显的孩子用过美罗华后再输丙球效果会明显些。但住院期间有一个小孩子输入时全身痒，就停药了没用。

现在在家园看到几例用美罗华有效的病例，发现都在二十左右的年轻女性，十岁以下儿童用过有效的家园里好像是没有。

小月久久

第六阶段:  中药、丙球、保健品（2010年9月----2012年12月）
       2010年9月下旬至2011年6月，几乎不到两周就输一次丙球，每次输三个，输时板都只有几千，板几千时鼻流血。期间喝三个中医的中草药共喝7个月。6月—9月，吃安利保健品，（血康，江南卷柏片，吃两月）另换一个中医的方子。这期间是板相对稳定期间，除了吃上东西，假期孩子心情好，给她做爱吃的东西，还常吃红豆，薏米粥。近四个月血小板在两三万期间，没有输丙球。9月末，孩子月考，感冒，板降至7千，输丙球3个，一周竟升到十万。10末期中考，板8千，又新换个中医，说先不输丙球，喝一周中药验板长到25，喝两周孩子又感冒了，11月13日降至5千，输丙球三个，18日板升至131，咳嗽还不好，中医配了四副药，喝完就好了。之后继续喝中药，以前是早晚喝一副药，这次每天又加一副中午喝，说是提高免疫，配合治疗。还加吃紫河车。

六阶段小结：
     两年零三个月给孩子治病的经历，现在对这病总结了一点浅显的经验，也不一定正确，希望能给病友们一点提示。总结如下：1、发现血小板少时一定要找权威医院确诊后再根据情况治疗。(我个人觉得天津血研所在确诊和西医治疗方案方面还是可以称得上权威的。)千万不能大意和过度治疗，随意用激素。在血研所板三万都不建议用激素。
2、第一次发病如果用上了激素，千万注意激素的减量，不要太快，根据板的情况减，减激素时最好配合着吃中药。在天津住院时有个成人病友出院时12片激素，但回家她就每周减一片，并吃她公公配的中药，只三样草药。激素减停后吃了一段时间中药就再没复发。成人都行，相信孩子效果会更好。
3、板低时西医丙球救命，不低时找适合自己孩子的方子中医调理，食物上注意营养。
4、发病的前六个月是最好的治疗时间，注意千万别让孩子感冒，注意食物营养。

                                                         以上写于 2011年11月26日

小月久久

第七阶段：中药 丙球 高烧升板（2011年12月---2012年11月）
     这期间的治疗仍然是板五千左右用丙，平时中药加食补，其实说起食补我做得很不好，孩子本来就挑食不好好吃饭，我也不会做饭，孩子经常在学校的食堂吃，在孩子吃饭这方面我很自责。现在想想给孩子做她喜欢吃的东西，多吃些饭对身体也是很好的。

     2012年2月6日下午女儿开始发烧37.5度，病因分析，可能是头一天回奶奶家冷了，或是晚上洗澡或是她爸爸感冒传染她了，后来觉得最后一种可能性大些。由于度数不高没在意，只是多喝水，又喝了以前治感冒咳嗽的中药（之前两次喝了都很见效）。到2月7日晨6时烧39度。喝美林和头孢克洛胶囊。退烧，下午2时再次高烧39.5度，又喝美林，退烧，当地医院输地米5毫克，喜炎平。板从前两天的117降到34。。晚12时40.2度，喝美林，去天津血研所，输阿奇霉素，并带药回家。2月8日，每隔6小时高烧一次都在39度以上，因为阿奇要24小时后再输，所以只喝美林和头孢克洛没用别的药，夜里11：30再次高烧到40.3度，孩子全身抽动，再喝开美林，马上又去血研，改输头孢地嗪呐，利巴韦林还有化痰的药。验板76，白细胞正常。嗜酸性低，这个板值估计是5毫克地米的原因。8日和9日还是连续间隔六七小时高烧一次。直到10日早上再次高烧，医生让做个CT看看是否有其它真菌感染，结果还是病毒原因。看头孢效果不好，改用美罗培南（美平）输上当天没再高烧，连输两天出院改口服。查板150。输丙球都没涨过这么高啊，我真得很惊奇，但想到前几天，天香家也是高烧升板了，我想可能我女儿和她一样吧。但回到家中，看到美平药盒里的说明书，看副作用时看到了其中的一条副作用：在用药的孩子病例中，有18％的孩子会出现血小板增多的症状。看到这条，我想我女儿可能是和这个药有关。不管怎么样升板了，就是降也是有个过程的，值得高兴。这次高烧升板两个月后板又降下来了。

第七阶段小结：

在没有太好的治疗办法时还是不要过度治疗，就丙球维持。另外中药调理加食补。但现在总是觉得中药也不能长时间的吃。还有连续高烧后有可能会出现升板的现象。有的病友高烧升板后就不降了。有的会降这都算是正常反应。

小月久久

第八阶段：生理期丙球维持治疗（2013年1月至今）

    女孩子就是到生理期很麻烦。每次来时都担心会大出血，到生理期之前ITP也近四年了，只是到现在为止对女儿这种难治持续板低也没有什么太好的方案。丙球能维持还是不想切脾，因为有专家说美罗华无效的切脾效果也不会好，所以一直宁可丙球维持也没有选择切脾。生理期期间给孩子吃致康胶囊每次吃2粒，每天三次。感觉这药对止经血效果不错。从2013年至今有以下两件事需要病友们引以为借。
    2013年7月16日第一次丙球过敏。要回东北，为了安全输了四个丙球，但是刚输完就过敏反应全身都是包，还很痒。医生给用了脱敏药（强的松3片，氯雷他定1片，异丙嗪片1片，氯苯那敏1片）发现过敏反应后尽快一次口服。当时液输完了才发现过敏症状，要是在输液过程中发现就先停丙球，直接输入脱敏药，我只知道输的话有激素，其它还要不要输别的不知道.
   提示：丙球还是在医院输比较安全，就像我家这次，用了四年丙球近400个了从没有过过敏现象，这次吓坏了，要不是在医院不知道会怎么样。所以建议病友还是医院输安全，还有就是发现过敏也不要太紧张，小医院如果不知道怎么办的话可以参考我上边吃的药来用，我女儿35公斤。

   2013年12月3日     板1千。上午孩子正上第三节课老师给我打电话我心就一紧，到班级一看孩子脸色很不好，说不出话来，吓得我背起她就从四楼到一楼叫她爸来直接去天津血研所，路上前半小时孩子都不怎么说话只能恩的答应。后来就能说话了。到血研所验板1千，输了5个丙和40毫克甲强龙还有营养液，看着精神状态很好就没脑CT。吓坏我了。以后一定注意症状。

提示：生理期时一定要知道孩子的板是多少，千万不能大意，也不能让孩子累到，营养也要充足。

     前段时间一个小病友用TPO后板涨上来后很稳定，一直到现在我家没有用过TPO，第一是因为很少有病友用过升了不降的，感觉也是维持效果，而且费用很高，现在每个两次丙球还能维持。要是TPO的话要比两次丙球的费用还要高。第二用TPO要连续用药，孩子上学不想请假，我们工作也不好请假。看看也许今年暑假开学前会试试TPO。

    五年的ITP之路，很多时候是迷茫的。尽管之中经历了很多辛酸，但仍然没有失去信心，对于儿童ITP来说，我个人认为自愈率要比治愈率要高。因此这五年我没有给孩子过度治疗。我一直在期待孩子好转。可是一定要注意的一点就是不管何时一定要细致地观察症状，板低且症状严重时就不要硬挺着了，因为我不敢承担不好的后果。希望我的女儿早日康复，能像正常孩子一样上中学。

小月久久

椰儿古拜 发表于 2014-6-18 21:52
伟大的父母  坚强的宝贝   读完此文感触颇深  我儿患此病也二年了  今年十岁  经历了痛苦  无助  无奈   ...

隔天半片能稳定在五万以上也算是很好的了，慢慢停掉后还能这个值的话相信会慢慢稳定上升的，要有信心啊。

小月久久

wyh12345 发表于 2014-6-20 08:49
相信会好，我们的小孩生命中有这一段插曲，相信一生会更加精彩。今天早上起床，小孩对我说，长大后要当医生 ...

是啊，我女儿说以后要考医科院，专门研究ITP.哈哈。。。

小月久久

小六月 发表于 2014-6-19 21:38
感人的，并且做的功课也很到位，我女儿患病3个月亮，期间反复了2次，算上这次已经第三次了，基本上是一个月 ...

一定会好的。

小月久久

南山幽林 发表于 2014-6-27 16:37
如是五年！在与病魔斗争的历程中是何其漫长。应享天伦之乐的家庭，风华正茂的父母和花蕾童年的美丽 ...

相信以后有研究出来特效药的，我们要有信心，我女儿说她上大学就做ITP制药方面的研究，哈哈。。

小月久久

sanbao622622 发表于 2014-8-2 10:28
又一次重头看起，每看一次都能给自己信心，谢谢小月久久！宝贝最近情况怎样？我一直关注。

现在中药中，比之前进步了一点，能三四周丙球一次了。

小月久久

新的旅程：Tpo临床

小月久久

北儿参加Tpo临床：2019.6--2019.7
之所以参加这次临床主要原因是10年的病程，血小板最后只是在一至两万稳定，期待能有些上升，哪怕三万以上稳定也好。其次是希望通过参与这次临床能做一个全面复查。
这次从入组到出组经历了大约两个月的时间。14天的Tpo用完并没升板，倒是带孩子去了东北用完四五天时血小板突然到1059，也是挺吓人，但一周就又降低到5。之后的半年时间板都是10左右。Tpo前是10-20之间。这次临床也谈不上好坏，但至少尝试了。

小月久久

新的历程：走向自愈之路
2020.9月女儿踏入大学校门。这时血小板稳定在一两万，提交了病历，大学不上体育课选上保健课。除了这点其他都和同学一样，还参加了学生会，每天都很忙碌。
2021.7要免军训开诊断证明，复查血常规，血小板37。
2022.1.2姑娘感觉自己很好，想复查一下，结果板67。
这个阶段除了补了铁（多糖铁复合物）没用任何药。
这些年来第一次看到了自愈的希望，简直太高兴了。我们相信再过三个月血小板达到正常值！结束13年的ITP历程！
病初和急症时治疗，稳定时等待免疫平衡自愈，保持良好心态，不过度治疗。期待所有病友都能尽快自愈！