求问：ITP一年，求治疗方案

wyh12345 · 发表于 2015-2-18 12:01:11

本帖最后由 wyh12345 于 2015-2-18 12:10 编辑

期末考试结束,2月7日去外面一下.回来后,8日凌晨三点流鼻血,四个小时止不住,查板只有10.在医生和三哥的指导下,冲丙10克,第二天板上升到65.今天是大年三十.许下一个心愿:希望每个小孩在新年里都能健康快乐.祝福大家!

wyh12345 · 发表于 2015-3-11 16:33:46

好久没有上网了，一个原因是开学工作忙，放假时又怕小孩和我一起沉迷电脑，自己基本不用。二来是尝试着淡忘掉小孩的板低。可是真的比较难，看着青一块紫一块的。今天闲做了一会想想还是来留个言。自从8日冲了丙，至间没去查，只要小孩出血不严重，开心快乐，状态好就行。

椰儿古拜 · 发表于 2015-3-11 20:27:50

我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶升到十六万出院前天查回落到五万真心没招呀目前还喝血康

香山公主 · 发表于 2015-3-11 21:17:16

孩子流鼻血，可以百度一下生活大参考20141201，有杭州苏尔云教授的滴鼻油制作方法，我们做的用的挺好，可以试一下。

wyh12345 · 发表于 2015-3-14 22:14:24

本帖最后由 wyh12345 于 2015-3-14 22:33 编辑

椰儿古拜发表于 2015-3-11 20:27
我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶升到十六万出院前天查回落到五万真心没招呀目前还喝血康

我家也是，今天想想还是去配点中药喝喝，不吃真的不甘心。所以去查了板，只有15.也上不去，也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后，鼻子出血还好，从镜子里看充血不明显有缓解，谢谢香山公主的关心。不知道中药能否停掉(中药已经吃了一年了)？担心停了后又降低的风险？继续吃又怕对小孩不好。不知道咋办？

椰儿古拜 · 发表于 2015-3-16 08:08:44

我家也是中药吃了好久竟然还跌到了四千所以决定先停了改吃血康目前观察中

wyh12345 · 发表于 2015-4-8 16:23:48

今天查板22，决定慢慢减停中药，开始一周先停一天。祝愿大家和宝宝们集体升板。

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-8 17:44:45

对的我宝三年了还是不稳定距离最近冲丙球45天后又跌到了一万五直接冲六瓶丙球于是我们又不谈定了上周去了一趟天津竺主任说还是低于一万冲丙球尽量拉长时间美罗华没让用孩子爱吃手指甲开了盐酸左旋咪唑片就让我们回了看着孩子心情好又北京天津玩了玩希望宝贝们都快好起来

大三哥 · 发表于 2015-4-17 19:23:09

开心就好

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-18 22:20:39

孩子最近好些吗每次冲丙联合静脉激素冲击吗

wyh12345 · 发表于 2015-4-20 12:01:45

本帖最后由 wyh12345 于 2015-4-20 12:03 编辑

椰儿古拜发表于 2015-4-18 22:20
孩子最近好些吗每次冲丙联合静脉激素冲击吗

目前，小孩板在10到20之间，中药吃三天，停一天。没有冲丙也没有激素冲击，上学中。就是紫一块青一块。昨天，小孩说喉咙痛，痰里有血丝。喝了梨水，开水。今天早上好了些，血丝淡了。就像上面三哥说的，开心很重要。你家呢？

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-20 12:38:44

我们一样呀从去年十一月份以来打丙球维持板每次都踩到=万以下有次四千打二天十六瓶能维持最多四十多天二十天前一万五又冲六瓶前天又跌到一万八感觉维持越来越短慌就怕孩子上学出危险又纠结激素沖不冲无奈

wyh12345 · 发表于 2015-4-20 13:34:07

椰儿古拜发表于 2015-4-20 12:38
我们一样呀从去年十一月份以来打丙球维持板每次都踩到=万以下有次四千打二天十六瓶能维持最多 ...

一万八的时候，我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多，我觉得可以观察看看。要尽量拉长冲丙的时间。

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-20 14:53:58

谢谢我也是这么想的但是总怕再低下去去天津大夫也是这么说的尽量拉长冲丙时间本想用美罗华但上次刚冲完五天丙指标十二万大夫说还没有用的地步既然激素停了十个月了主任说也别吃了每天看到血点青块心里好难受难道就要这样吗

wyh12345 · 发表于 2015-5-14 15:47:14

好久没来了家园了，周六在杭州召开了病友咨询会，三哥、妃姐、牛马、微微妈、雨露等都来了，感觉心里舒服些。可能战胜病魔也需要战友。今天小孩有点感冒咳嗽，去配点药。测了板28。但愿感冒好了以后，能升一点上来，但愿。

椰儿古拜 · 发表于 2015-5-15 08:36:16

孩子近来稳定真好我们上次冲丙后也一直末查血身上小点此消彼长不知雨露小朋友近来怎样希望都好起来

wyh12345 · 发表于 2015-5-15 12:09:13

本帖最后由 wyh12345 于 2015-5-15 12:10 编辑

椰儿古拜发表于 2015-5-15 08:36
孩子近来稳定真好我们上次冲丙后也一直末查血身上小点此消彼长不知雨露小朋友近来怎样希望都好起 ...

我们也是小红点此消彼长，中药也停了，你家估计也有二十的，不要太担心。雨露小朋友估计板恢复的不错，应该在60、70上下。大家会好起来的

椰儿古拜 · 发表于 2015-5-15 12:37:49

谢谢经常交流增加了信心美罗华你们打算考虑吗

刘嵘 · 发表于 2015-5-19 20:49:20

您孩子现在的问题有两个突出特点，一个是免疫力不好，反复呼吸道感染，是ITP的诱发因素。haiyoyyige

刘嵘 · 发表于 2015-5-19 21:07:35

刚才的问题没写全，可以加免疫调节剂如槐歧黄。吃一些抗过敏的药如氯雷他定。再根据血小板情况调整激素量

wyh12345 · 发表于 2015-6-8 07:27:45

本帖最后由 wyh12345 于 2015-6-8 11:00 编辑

谢谢刘主任的指导、关心，谢谢！这几天，小孩红点点很多，碰去乌青一大块，估计又上下波动了。不过，中药停了，小孩精神状态还好，一个月没有查板了。继续观察观察吧。

大三哥 · 发表于 2015-6-19 06:23:23

我觉得你走出最困难的时候了

平安是福12345 · 发表于 2015-6-23 16:36:57

我家孩子2013年10月查出血小板减少，后丙球用过，效果不明显，激素吃几天，也不明显。后来去北京儿童医院看过，做过骨穿，吴润晖大夫说是免疫性血小板减少，也吃过两个月的药，后又在东直门医院看过吃过两个月中药，板板吃药期间一直就在50-60中间。后来小孩吃药也烦了，自己经历了长时间的折腾也很累，索性不看也不吃药了。但从2014年8月以来，就从生活上悉心照料他，每天定时给他喝茅草根、红花生、枣煮的水，到现在小孩脖子的出血点很少，基本就没有，腿上有淤青我感觉也是磕碰弄的（我家小孩爱动）。就是我也不敢去给他查板板，怕低心理承受不住。不过就能看到的情况，现在比去年，比前年好的多了。祝愿所有的孩子们都自愈好了吧。

wyh12345 · 发表于 2015-6-25 15:22:33

我家在5月初也把中药停了。现在也不吃任何药，想等着他自己调节。4月中旬到现在有2次比较厉害的感冒，每次感冒的时候乌青和出血点很多，测了20左右。好了以后，身上的出血点和乌青全到没有了，也没去测板，不想折腾孩子。但是过几天出血点和淤青又有些出来了。情况要比以前稍好些。我想可能是我儿子他自己的免疫系统终于开始启动工作了。多希望他自己能调节好，稳定在安全值以上就行了。孩子们一定要加油啊！

wyh12345 · 发表于 2015-6-25 15:33:59

大三哥发表于 2015-6-19 06:23
我觉得你走出最困难的时候了

谢谢三哥的鼓励

wyh12345 · 发表于 2015-8-18 12:29:22

好久没来上网了，因为假期外出，上网不方便。今天回家了，就上来看看，和大家汇报一下小孩的近况。7月22日，突然发烧，到儿保检查，板9.中性明显高，诊断为急性扁桃体炎。吃了阿奇，下午高到39.8度。本想输点丙，后来小孩很反对，也就想抗一天。第二天烧退到38.5度，有所好转，而且红点点没有多起来，所以又抗了一天。第三天，烧退了，红点也退了，估计板升了。三周后，脖子上又有红点出来了，估计板有下来了，不过精神状态还好。但愿所有的孩子都能健健康康的！

椰儿古拜 · 发表于 2015-8-18 16:35:37

是呀孩子们都长大了懂事了一样样的规律出点退点我们现在也只能观察多扛扛尽量少用药目前我宝只喝花生水匹德莫多板也不高共同祝福宝贝健康起来

wyh12345 · 发表于 2015-8-28 15:28:01

是的，大家共同鼓励，相互祝福。会好的，开学了，宝们又要辛苦了！

陈运泽 · 发表于 2015-12-1 20:55:10

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

程晓梅 · 发表于 2015-12-2 21:06:01

孩子生病比大人生病还难受，揪心的感觉

wyh12345 · 发表于 2016-1-11 11:54:19

大家好！这么久没有来家园，主要因为想淡忘一阵子，放下心中的结，其实一直挂念着家园，挂念着大家。现在小孩已经什么药都不吃了，跟正常小孩一样养着。就是有红点点，碰去有乌青。上个月因为感冒了医生说查了下，结果是18，不过小孩生活都好。也就回家了。现在正常上学中，寒假想带小孩到南方度度假，玩玩，谢谢大家挂念了。相信一切都会好的，有信心。

椰儿古拜 · 发表于 2016-1-17 08:18:30

你好孩子挺稳定很好我宝近来也频繁感冒本来小板才二十左右四个月也没冲丙了吃吃中药心理安慰上周又咳嗽直接跌到八千医院丙球都没有了 .孩子激素也停了一年半了中药也效果不明显无奈只好又静脉两天四十亳克地米冲冲完身上小点全退了十天后红点又出杳血二万四啥时是个头呀又不淡定了想着假期用一下美罗华你们有考虑吗可爱的孩子假期总想出走玩玩心里好不是滋味难道就这样一直低下去吗

XX1363733 · 发表于 2016-3-21 15:31:27

我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停了,因为脸胖好多,而且吃了不太管事,就这样慢慢调理,期待孩子自愈吧!

wyh12345 · 发表于 2016-4-20 15:45:38

椰儿古拜发表于 2016-1-17 08:18
你好孩子挺稳定很好我宝近来也频繁感冒本来小板才二十左右四个月也没冲丙了吃吃中药心理安慰上 ...

不会的，有信心！我家也一直低，但看到他开开心心，我也安心。

wyh12345 · 发表于 2016-4-20 15:46:23

XX1363733 发表于 2016-3-21 15:31
我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停 ...

会自愈的，要有信心。会好的，时间是良药。

椰儿古拜 · 发表于 2016-4-21 15:00:48

谢谢希望孩子们都越来越好

椰儿古拜 · 发表于 2016-9-12 08:10:37

你好孩子目前怎样

wyh12345 · 发表于 2017-5-10 16:37:32

椰儿古拜发表于 2016-9-12 08:10
你好孩子目前怎样

目前板基本在15--25之间，低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。

wyh12345 · 发表于 2017-5-10 16:38:18

本帖最后由 wyh12345 于 2017-5-10 16:40 编辑

很久很久没有发表帖子了，向各位关心的战友汇报一下：目前板基本在15--25之间，低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。我们都充满信心，相信未来1

椰儿古拜 · 发表于 2017-5-21 22:42:42

谢谢你的回复目前为止全面停了中西药吗美罗华考虑用吗

椰儿古拜 · 发表于 2018-1-11 07:50:17

wyh12345 发表于 2017-5-10 16:38

登录/注册后可看大图

很久很久没有发表帖子了，向各位关心的战友汇报一下：目前板基本在15--25之间，低了容易流鼻血。不过一切都 ...

你好新年里孩子恢复的怎样

奥威雅妮 · 发表于 2021-4-3 15:43:24

wyh12345 发表于 2014-10-7 13:27

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小孩一直板低，运动和外出游玩相对减少，十一长假，也怕感冒、劳累没有出去旅游。昨天看看他的出血症状有所 ...

我家孩子也是流鼻血，耳鼻喉科看看，配点喷剂，和抹的药，让鼻子经常湿一些就会好一些

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陈运泽陈运泽当前离线积分 525 窥视卡雷达卡该用户从未签到	109^# 发表于 2015-12-1 20:55:10 来自手机 \| 只看该作者来自：江西南昌提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽
陈运泽陈运泽当前离线积分 525 窥视卡雷达卡该用户从未签到
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