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[用药咨询] 求问:ITP一年,求治疗方案

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楼主
发表于 2014-6-18 09:54:13 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 浙江杭州

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    2006.2出生   体重37KG
2013611 感冒发烧验血时发现板56,骨穿显示:巨核细胞200只,产板功能差
2013618 板降至36,医生建议激素治疗,服美卓儿8颗,现在看不需要治疗的
   后面逐渐减量至1颗,板维持在180以上
201382  板从180调至24,激素挂80MG
      83   升至39,美卓儿4
2013820  因中暑发烧(真是太大意了) 板调至14  住院  挂丙球20克一天,激素80MG三天。出院时102    出院后最高升至545
20131018   激素减完    天体重45公斤      
   期间两次查板为102114
   11月后板逐渐波浪下降为 7540564533513428
20131228  板降至12  激素挂80MG,升至51  
改服美卓儿8颗,至今逐渐减量至半颗时办未能恢复正常
  201441时服激素1 ,板118,减至半颗到2014530  板在30-60之间
2014531日感冒咳嗽比较厉害(可能吃中药没有发烧),第二天感冒咳嗽加重,吃头孢,没有明显好转。61日腿上明显有出血点,查血小板12,挂丙球20克,医生建议激素加量(之前,半颗2毫克美卓尔半颗已经7周,维持在35-70),我们要求能否等等。
     61日冲丙20克,查板61
201469  275
2014616  46   早上起床有鼻子塞、咳嗽一声的症状。
       今天早上有在脖子上有一元硬币大小的红点点
  平常有:
A、老是喉咙红、扁桃体大,感染,感冒症状:吐口水、晨起时有一两次恶心、有痰、咳一两音
  B、抵抗力弱,免疫力较低。身体虚,症状:很会出汗、动一下就有汗、晚上睡觉有汗
   目前治疗:,中药+半颗激素。求问,后阶段如何治疗比较好

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沙发
 楼主| 发表于 2014-6-19 07:39:43 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
非常感谢大家的指导!谢谢!

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板凳
 楼主| 发表于 2014-7-1 16:20:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
冲丙已经一月了,激素半颗没有加,也没有减,一月来的板变化为:由46变为28变为24,不知下周如何?希望不会下降。

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地板
 楼主| 发表于 2014-7-1 16:20:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
冲丙已经一月了,激素半颗没有加,也没有减,一月来的板变化为:由46变为28变为24,不知下周如何?希望不会下降。

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5#
 楼主| 发表于 2014-7-7 16:15:30 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
前天出血明显,查板12.冲丙20克,今天查板151.昨天起决定停吃中药(也没什么效果),今天起决定停吃那半颗激素。真的不知道对否?以后老是要冲丙,不知道有什么副作用?

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6#
 楼主| 发表于 2014-7-7 18:06:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
谢三哥,不知道激素停了,中药停了,对吗?

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7#
 楼主| 发表于 2014-7-8 12:00:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好,太感谢了!

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8#
 楼主| 发表于 2014-7-11 12:02:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
今天,感觉天气特别好,可能是小孩什么药也不吃了,心里好受许多。自从前两天停了药,虽然每天担心丙球疗效过后会下降到20以下,但是心里不知道反而踏实了很多。祝福我们的孩子们吧!我们的小孩来到世上注定有这一段人生插曲。小孩就是花园里的花朵,有的可能春天开了,很漂亮;有的可能夏天开,很艳丽;有的可能秋天开,有果实;我们的小孩会在冬天开,我想那一定是腊梅。祝福大家!

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9#
 楼主| 发表于 2014-7-11 15:19:37 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
求问一下:小孩昨天,今天说头有点痛(不厉害,运动一下后就没了),我想是不是丙球的副作用?上次输丙好像没有这种症状。

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10#
 楼主| 发表于 2014-7-12 11:04:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
今天,梳理了小孩平时护理的要求,现发上来,和大家一起努力:
  一、目标:锻炼身体、增加体质
  二、措施:
  1、时间安排
A、早上起床  喝半碗至一碗温开水
B、运动一小时,不要太累。积极锻炼身体,适度运动
C、平时注意:
多喝温开水、多吃水果,
吃一些健脾胃、补血活血凉血的食物,如:红枣、红豆、山药、花生、米仁、藕等汤
不吃零食、不吃上火的食物,如:炒货、羊肉
保持心情愉悦舒畅,不生气发火:不在小孩前讲血小板病的事
预防感冒:只有耐心、细心、努力才是预防感冒的神药。
不去人多的地方、家里常通风、天冷多穿衣、远离身边感冒的人。
          有小症状提前喝感冒冲剂(清开灵)预防一下,有炎症推荐用阿奇霉素。
D、晚饭后,散步40分钟,后洗澡看会书。
    7:30后严禁再吃食物,可以吃点水果、牛奶、喝点水等
E、早睡多睡,8:30上床,半小时后熄灯
   感冒预防做得好,等于血液病治好了一半,一点都不夸张,有很多治愈和恢复比较好的病友,都是因为感冒和发炎而复发的。炎症不消,病就不容易好,血小板更是上不来。

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11#
 楼主| 发表于 2014-7-12 11:07:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这两天看到小孩经常抓痒:手上、腿上、身上,但不严重。是不是因为一下停了半颗激素的原因(停了半颗激素已经第4天了)。上次好像看到家园的一个帖子里写到过。但愿过两天好了。

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12#
 楼主| 发表于 2014-7-12 11:13:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
看到三哥经常回复,实在不好意思。大恩不知如何汇报啊!自从加入了这个家园,看到这么多医生在答疑,有三哥、妃 姐、茜妈等等一批版主的努力,有这么多奋斗的战友,路途不再孤单。大家都加油啊!

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13#
 楼主| 发表于 2014-7-13 15:32:58 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本来明天周一要复查血小板的,,按照惯例,因为冲丙9天了。在我的提义下,去山沟沟里避避暑。没想到全家积极响应,迫不及待地早上就出发了。终于在下午到达了这:山青、水秀,温度20.没有喧闹、没有汽车,安静。就在这里吧,让自己疲惫的心灵安静一下,也洗洗小孩的肺。就是不知道小孩板低下来时怎么判断?也担心着 ,祝福我的儿子吧,相信会好的。

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14#
 楼主| 发表于 2014-7-13 20:04:31 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
谢谢三哥的鼓励!

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15#
 楼主| 发表于 2014-7-14 13:44:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
是啊。期待自愈中

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16#
 楼主| 发表于 2014-7-19 10:18:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
不知不觉在这里过了一周,这是小孩板少了以后,全家最开心、最放松的一周。在这里呼吸着新鲜空气,吃着农家饭,关键是价格不贵,像我们这样的工薪阶层也能消费。昨天周五,下午就来了许多人,来避暑,休息。一切是那么的祥和。可惜今天早上,小孩的脖子上出现了三个针眼大小的血点,脚上出现了一块淤青,打破我宁静的心灵。冲丙才15天,难道效果没有了,上次还有效近20天。半颗激素停了才12天,是不是和停激素有关,我想总不能一直吃下去吧,停都停了,观察看看。已经两周没测了,不知道板多少了?

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17#
 楼主| 发表于 2014-8-5 16:25:28 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
截止昨天在临安天目山整整度过了23天,冲丙已经一个月了。在这里心很平静,是家园的温馨、大家的鼓励,再加上大自然的力量,使我放下了心里的负担,转向积极的生活。今天早上小孩四肢出现了大片的红点,淤青很难消掉。回杭州一查板只有9千。输丙20克,止血针一针,后直接自己接回家了。今天,医生要求复查血常规的。早上起来看看,红点消掉一些,我想已经升上来了,就没去复查血常规。小孩说,爸爸想去写写毛笔字,我就带他去写字了。虽然,小孩板低已经14个月了,一直不能稳定,其实我的愿望只要在20以上就很开心了,但我们一定会积极面对,把小孩护理好。现在不知道还要不要做些其它检查,还是采取一些其它治疗?

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18#
 楼主| 发表于 2014-8-5 16:35:02 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
这次血常规显示:淋巴细胞44.3(正常20-40),绝对值4.55(正常0.7-4.90),中性粒细胞47.1(正常50-75),绝对值4.84(正常1.5-7.80),板9,其它都正常的.其实这次抗了很久。本希望扛过去的。可惜只有9,不敢了。不知道血常规有没有其它问题?

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19#
 楼主| 发表于 2014-8-7 13:49:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江金华
真的感谢师主任,感谢家园,感谢为家园付出的同志们,感谢所有的战友。我们一起努力,战胜ITP。

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20#
 楼主| 发表于 2014-8-28 12:31:10 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-8-28 22:34 编辑

本次冲丙17天时,查板22,23天时查板14。决定吃点中药调理下,不吃心理不平衡,吃吃也不知道有什么效果。看着小孩板低,心里就很痛。我们做父母的,没能给小孩健康的身体,觉得很十分对不起他,特别是小孩懂事的时候,眼泪就禁不住的流下来。在ITP面前,我们显得是如此的无能为力和弱小,禁不起病魔的折腾,也不能重新选择。

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21#
 楼主| 发表于 2014-9-1 08:54:34 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
今天注定是漫长的一天,是十分有意义的一天,是值得纪念的一天。今天是9月1日,小孩上学去了,距上次查板已经5天了,是20以下抗的最久的一次,是板低于20去上学的第一次,是我最担心的一次,是小孩近三个月来最开心的一次,是我..........无数个第一次,我想注定板会第一次上升。

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22#
 楼主| 发表于 2014-9-5 12:15:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
谢谢三哥、椰儿古拜 的关心。小孩安全地上完了一周的课程,看他心情很好、也很开心,我也由衷得欣慰。我想人一生的辛苦和幸福是守恒的,我们的小孩无非先苦后甜吗。现在坚持每天多喝温开水,坚持晚饭后散步40分钟,积极参加体育锻炼,报了一个乒乓球兴趣班。

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23#
 楼主| 发表于 2014-9-5 12:27:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-10 09:15 编辑

看到有1081次的阅读量,我想有很多战友在关心,所以把小孩最近的情况汇报一下。自从上次查板以来已经10天了,出血情况有所好转,就一直没有去查,因为每次去查都会给小孩和自己增加心理负担,也可能是自己偷懒了。出血情况有所好转是不是中药的作用,上次的中药一个方面是从凉血化瘀、止血入手,另一个方面是健脾滋肾入手。不管有没有效果,反正西药没吃,也不要输丙,中药付作用不是很大就先吃着,也是一种安慰,也有一种希望。

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24#
 楼主| 发表于 2014-9-15 09:02:50 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-15 09:29 编辑

小孩痒一抓就有一条红点点,碰去有淤青,已经十七天没去查了,不放心昨天去查板25。放心一些了,终究上升了,我想还会继续升。椰儿古拜 ,你家还好吗?也感谢大家的关心。

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25#
 楼主| 发表于 2014-9-19 07:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-19 08:41 编辑

前两天感冒了,打喷嚏。昨天早上起床,小孩吐了几口痰,里面有浓浓的血丝。不放心,就去测了下板,只有9。当时真的顶不住了,就给三哥打了一个电话,在三哥的鼓励下,加上家园的知识,决定再观察几天看看。现在是早上7:30,着急地等待小孩的起床,很想看看今天的症状。等待的时间是如此的漫长。。。。我们的小孩就经不起几个喷嚏的干扰,半个月的努力,几天就下来。看来要处处小心啊!

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26#
 楼主| 发表于 2014-9-27 17:41:39 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
前两天流鼻血,半小时才止住,真的吓死我了。所以低的时候,特别是10以下,不建议抗的。不过是上天的保佑,今天查板22,总算是挺过一次了,希望步步高升。祝小朋友们,天天升板。

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27#
 楼主| 发表于 2014-10-7 11:31:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
竹门里的太阳 发表于 2014-9-30 06:07
祝福患病的孩子!
我家宝贝ITP一个月了,反复低至二、三千,这一个月来都提心掉胆的,前天冲丙球到34,回 ...

我也是这么走过来的,干扰素是二线药物,尽量用一线药物。时间是治疗ITP的良药,慢慢来。注意小孩出血情况,保证安全为要务。

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28#
 楼主| 发表于 2014-10-7 13:27:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-7 13:34 编辑

小孩一直板低,运动和外出游玩相对减少,十一长假,也怕感冒、劳累没有出去旅游。昨天看看他的出血症状有所好转,就带他到“熊出没”公园去玩一下,看他玩的那么开心,自己也放松了警惕,回来后又骑会了自行车,可能太累了。晚上8:40分左右开始流鼻血,到了11:30还没有止住(量不是很大),真是慌了,直接送去儿保想去冲丙。一查可爱的板板竟然有30,复查无误,后来鼻血也终于在12:30止住了,在急诊室里坐了会,医生也没有好的处理方式,我们就自己回家了。 我们的小孩不能让他累着了,以后一定要注意。会不会止鼻血的方法不对,去家园学学,还有板低以来(15个月)总共流了六次,两次比较厉害,是否要到五官科看看?有经验的家长多提宝贵建议。

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29#
 楼主| 发表于 2014-10-13 12:12:16 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-13 21:11 编辑

小孩最近小孩最近流鼻血次数比较多?每次止住的时间比较长,查血常规板在22-28间,在吃中药,是否会与吃中药有关系?以前10几的时候都没有流的,吃中药开始时间为8月21日,流鼻血时间为9月20-10月13日共流六次。有帮忙分析原因的吗?附药方:
女贞子20
生地15生黄芩15连翘15仙鹤草15山药24制半夏15甘草6半枝莲15卷柏15枸杞子15防风6菟丝子20炒丹皮24苍耳之10首乌15仙灵脾10白花蛇舌草15炒积壳10茜草15蝉衣6生黄芪24
附:最近五次流鼻血时间
9月21日晚2个小时止住
9月24日早上1个小时止住
10月6日晚4个小时止住送医院查板30,血红蛋白119
10月10早上2个小时止住送医院查板25,血红蛋白132
10月13早上1个半小时止住



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30#
 楼主| 发表于 2014-10-14 11:29:03 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
仔细研究了李达教授的回复,家园里的止鼻血方法打算:明天去医院全面检查一下鼻子,中药暂时减量服用,同时用香油和红霉素湿润鼻子,再观察看看。我想应该会有效果的。

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31#
 楼主| 发表于 2014-11-5 16:20:04 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
近段时间板一直维持在20-25之间,小孩比较皮,上学又比较难控制,所以经常青一块紫一块的。看着心痛。好在板稳定了一个月。希望能有所上升。

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32#
 楼主| 发表于 2014-11-19 09:05:06 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-19 09:39 编辑

11月14日早晨,阳光明媚,空气清新,确实是一个好天气。小孩的学校里组织秋游,时间选的真好,看着小孩很久没有出去玩了,特别是和班级里的小朋友。早上看看小孩,精神不错、脖子处也没有出血点、口腔里也很干净。和爱人商量后,又加上小孩的坚持,就决定让小孩去了,准备了吃的、喝的水。在家里总是忐忑不安,终于等到了接小孩的时间,回来时看着有一点疲倦,第二天就有了感冒的症状,早上起来痰里有血丝,一测板只有11,还好出血不是很严重,可以再观察几天。真是深深的自责,这是第二次犯错,这种错误源于我们当父母的弱点。

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33#
 楼主| 发表于 2014-11-22 12:41:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-22 12:51 编辑

小孩板低,感冒不容易好,14日的感冒到了前天晚,小孩就咳嗽、有点浓痰了(光喝水控制不住了),担心厉害起来,就给吃了阿奇霉素。昨天早上发现手臂处有大片的红点点,而且手臂和肚脐处各有一块大淤青且有包(也可能是前天上学时碰的,前两天在20一下),估计很低。就带着小孩去儿保准备冲丙,一查板居然有20,(估计是吃阿奇升的)咨询了一下自己长期看的医生,建议再继续观察。自己怕咳嗽加重,而且估计阿奇能有效控制感染,进而升板,就决定吃完一个疗程(三天)。今天估计稳定在20以上了。

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34#
 楼主| 发表于 2014-12-8 14:41:44 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-9 08:03 编辑

板总是反反复复,昨天测了又只有12.心总是挂着,湿润的眼睛干了以后,留给我们更多的是坚强。等待的时间显的更长,还伴随着:焦虑、惶恐、担忧、自责......声声地问冷冷的冬风:希望在哪里?风声呼呼地回答:在反复中前行,在绝望中产生。

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35#
 楼主| 发表于 2014-12-23 16:07:57 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
说句心里话真的不想去测板,看着小孩还好,就当作一切正常吧,平平淡淡的生活是多么的幸福。今早小孩流鼻血了,只好去测,还好有24.希望我们大家的小孩都能健健康康、平平安安。

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36#
 楼主| 发表于 2014-12-24 08:17:49 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:38 编辑
师晓东 发表于 2014-12-23 18:43
孩子目前情况如何了?


真的很感谢师主任的关心!小孩除了板低外,其它指标都正常,有几次的血常规会有淋巴高一点如45左右,中性低点如47左右,有时又都正常。8月4日冲丙后,就没有用西药治疗。8月20日以来,板的变化为22-12-25-25-9-22-11-20-12-24(昨天止),这样反复已经四个多月了。昨天查板24,鼻血后来止住了。小孩就是皮,上学又比较难控制,所以经常碰去,青一块紫一块的。精神状态、体力我觉得都可以。就是平时容易出汗,一动都有汗。目前在吃中药调理。再次感谢师主任!

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37#
 楼主| 发表于 2014-12-24 08:20:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:36 编辑
椰儿古拜 发表于 2014-12-23 18:23
一样样的经历  我们十岁了  二年半了  十一月初咳嗽  直接跌到1万4  冲丙二天16万出院  二十多天回落到五 ...


消炎药能控制感染,小孩板受感染的影响比较大,所以能提升板。我家两次喉咙痛,板下到11和9,吃了阿奇霉素后板回到20——25间。有报道说许多小孩发烧意味着自身的免疫系统在恢复,板就不会下到很低。你家会发烧说明在好转。还有阿奇一般用三天的,怎么五天呢?是不是支气官有炎症。还有1万4出血厉害吗?我家10以上一般不充丙。除非有较重出血。

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38#
 楼主| 发表于 2014-12-24 15:11:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
师晓东 发表于 2014-12-24 14:04
血小板现在多少了?

昨天查板24.

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39#
 楼主| 发表于 2015-1-13 15:30:29 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
师主任好!我儿子12月23日查血小板24.到目前还没去复查。精神状态,吃饭,大便,睡觉等都还可以。出血点的话,大腿和手臂上碰去的地方有乌青。头颈处有些针尖大小的出血点。早上起来有点鼻噻,鼻涕中带血丝。吐出的痰里也有些血丝。

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40#
 楼主| 发表于 2015-1-13 15:30:53 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
吃过早饭以后,这些症状就好些

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41#
 楼主| 发表于 2015-1-21 12:00:26 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
2015年1月17日验板还是24.

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42#
 楼主| 发表于 2015-1-22 07:45:56 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
椰儿古拜 发表于 2015-1-21 13:47
最近吃中药调理了吗

再吃中药调理,不见升板。你家最近可好?

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43#
 楼主| 发表于 2015-2-2 12:44:42 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
谢谢三哥鼓励,谢谢大家鼓励!近段时间红点比较多,嘴巴里还有一个黑色的小血快。怀疑是否又有上下波动。不过精神状态还好!

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44#
 楼主| 发表于 2015-2-18 12:01:11 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2015-2-18 12:10 编辑

期末考试结束,2月7日去外面一下.回来后,8日凌晨三点流鼻血,四个小时止不住,查板只有10.在医生和三哥的指导下,冲丙10克,第二天板上升到65.今天是大年三十.许下一个心愿:希望每个小孩在新年里都能健康快乐.祝福大家!

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45#
 楼主| 发表于 2015-3-11 16:33:46 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好久没有上网了,一个原因是开学工作忙,放假时又怕小孩和我一起沉迷电脑,自己基本不用。二来是尝试着淡忘掉小孩的板低。可是真的比较难,看着青一块紫一块的。今天闲做了一会想想还是来留个言。自从8日冲了丙,至间没去查,只要小孩出血不严重,开心快乐,状态好就行。

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46#
 楼主| 发表于 2015-3-14 22:14:24 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2015-3-14 22:33 编辑
椰儿古拜 发表于 2015-3-11 20:27
我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶  升到十六万出院  前天查回落到五万  真心没招呀  目前还喝血康

我家也是,今天想想还是去配点中药喝喝,不吃真的不甘心。所以去查了板,只有15.也上不去,也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后,鼻子出血还好,从镜子里看充血不明显有缓解,谢谢香山公主的关心。不知道中药能否停掉(中药已经吃了一年了)?担心停了后又降低的风险?继续吃又怕对小孩不好。不知道咋办?

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47#
 楼主| 发表于 2015-4-8 16:23:48 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
今天查板22,决定慢慢减停中药,开始一周先停一天。祝愿大家和宝宝们集体升板。

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48#
 楼主| 发表于 2015-4-20 12:01:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2015-4-20 12:03 编辑
椰儿古拜 发表于 2015-4-18 22:20
孩子最近好些吗  每次冲丙联合静脉激素冲击吗


目前,小孩板在10到20之间,中药吃三天,停一天。没有冲丙也没有激素冲击,上学中。就是紫一块青一块。昨天,小孩说喉咙痛,痰里有血丝。喝了梨水,开水。今天早上好了些,血丝淡了。就像上面三哥说的,开心很重要。你家呢?

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49#
 楼主| 发表于 2015-4-20 13:34:07 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
椰儿古拜 发表于 2015-4-20 12:38
我们一样呀   从去年十一月份以来  打丙球维持板  每次都踩到=万以下  有次四千    打二天十六瓶能维持最多 ...


一万八的时候,我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多,我觉得可以观察看看。要尽量拉长冲丙的时间。

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 楼主| 发表于 2015-5-14 15:47:14 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好久没来了家园了,周六在杭州召开了病友咨询会,三哥、妃姐、牛马、微微妈、雨露等都来了,感觉心里舒服些。可能战胜病魔也需要战友。今天小孩有点感冒咳嗽,去配点药。测了板28。但愿感冒好了以后,能升一点上来,但愿。

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 楼主| 发表于 2015-5-15 12:09:13 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2015-5-15 12:10 编辑
椰儿古拜 发表于 2015-5-15 08:36
孩子近来稳定真好  我们上次冲丙后也一直末查血  身上小点此消彼长   不知雨露小朋友近来怎样  希望都好起 ...


我们也是小红点此消彼长,中药也停了,你家估计也有二十的,不要太担心。雨露小朋友估计板恢复的不错,应该在60、70上下。大家会好起来的

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 楼主| 发表于 2015-6-8 07:27:45 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2015-6-8 11:00 编辑

谢谢刘主任的指导、关心,谢谢!这几天,小孩红点点很多,碰去乌青一大块,估计又上下波动了。不过,中药停了,小孩精神状态还好,一个月没有查板了。继续观察观察吧。

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 楼主| 发表于 2015-6-25 15:22:33 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
我家在5月初也把中药停了。现在也不吃任何药,想等着他自己调节。4月中旬到现在有2次比较厉害的感冒,每次感冒的时候乌青和出血点很多,测了20左右。好了以后,身上的出血点和乌青全到没有了,也没去测板,不想折腾孩子。但是过几天出血点和淤青又有些出来了。情况要比以前稍好些。我想可能是我儿子他自己的免疫系统终于开始启动工作了。多希望他自己能调节好,稳定在安全值以上就行了。孩子们一定要加油啊!

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 楼主| 发表于 2015-6-25 15:33:59 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
大三哥 发表于 2015-6-19 06:23
我觉得你走出最困难的时候了

谢谢三哥的鼓励

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 楼主| 发表于 2015-8-18 12:29:22 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
好久没来上网了,因为假期外出,上网不方便。今天回家了,就上来看看,和大家汇报一下小孩的近况。7月22日,突然发烧,到儿保检查,板9.中性明显高,诊断为急性扁桃体炎。吃了阿奇,下午高到39.8度。本想输点丙,后来小孩很反对,也就想抗一天。第二天烧退到38.5度,有所好转,而且红点点没有多起来,所以又抗了一天。第三天,烧退了,红点也退了,估计板升了。三周后,脖子上又有红点出来了,估计板有下来了,不过精神状态还好。但愿所有的孩子都能健健康康的!

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 楼主| 发表于 2015-8-28 15:28:01 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
是的,大家共同鼓励,相互祝福。会好的,开学了,宝们又要辛苦了!

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 楼主| 发表于 2016-1-11 11:54:19 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
大家好!这么久没有来家园,主要因为想淡忘一阵子,放下心中的结,其实一直挂念着家园,挂念着大家。现在小孩已经什么药都不吃了,跟正常小孩一样养着。就是有红点点,碰去有乌青。上个月因为感冒了医生说查了下,结果是18,不过小孩生活都好。也就回家了。现在正常上学中,寒假想带小孩到南方度度假,玩玩,谢谢大家挂念了。相信一切都会好的,有信心。

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 楼主| 发表于 2016-4-20 15:45:38 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
椰儿古拜 发表于 2016-1-17 08:18
你好  孩子挺稳定很好   我宝近来也频繁感冒  本来小板才二十左右 四个月也没冲丙了  吃吃中药心理安慰 上 ...

不会的,有信心!我家也一直低,但看到他开开心心,我也安心。

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 楼主| 发表于 2016-4-20 15:46:23 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
XX1363733 发表于 2016-3-21 15:31
我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停 ...

会自愈的,要有信心。会好的,时间是良药。

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 楼主| 发表于 2017-5-10 16:37:32 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
椰儿古拜 发表于 2016-9-12 08:10
你好  孩子目前怎样

目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。

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 楼主| 发表于 2017-5-10 16:38:18 | 显示全部楼层 来自: 浙江杭州
本帖最后由 wyh12345 于 2017-5-10 16:40 编辑

很久很久没有发表帖子了,向各位关心的战友汇报一下:目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。我们都充满信心,相信未来1
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