ITP家园-血小板病友之家

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楼主: wyh12345

[用药咨询] 求问:ITP一年,求治疗方案

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 楼主| 发表于 2015-2-18 12:01:11 | 显示全部楼层
本帖最后由 wyh12345 于 2015-2-18 12:10 编辑

期末考试结束,2月7日去外面一下.回来后,8日凌晨三点流鼻血,四个小时止不住,查板只有10.在医生和三哥的指导下,冲丙10克,第二天板上升到65.今天是大年三十.许下一个心愿:希望每个小孩在新年里都能健康快乐.祝福大家!

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 楼主| 发表于 2015-3-11 16:33:46 | 显示全部楼层
好久没有上网了,一个原因是开学工作忙,放假时又怕小孩和我一起沉迷电脑,自己基本不用。二来是尝试着淡忘掉小孩的板低。可是真的比较难,看着青一块紫一块的。今天闲做了一会想想还是来留个言。自从8日冲了丙,至间没去查,只要小孩出血不严重,开心快乐,状态好就行。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-3-11 20:27:50 | 显示全部楼层
    我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶  升到十六万出院  前天查回落到五万  真心没招呀  目前还喝血康

    点评

    我家也是,今天想想还是去配点中药喝喝,不吃真的不甘心。所以去查了板,只有15.也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后,鼻子出血还好,从镜子里看充血不明显有缓解。不知道中药能否停掉?担心停了后又降低的风险?继  详情 回复 发表于 2015-3-14 22:14
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    2018-1-9 04:16
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    [LV.8]以坛为家I

    发表于 2015-3-11 21:17:16 | 显示全部楼层
    孩子流鼻血,可以百度一下生活大参考20141201,有杭州苏尔云教授的滴鼻油制作方法,我们做的用的挺好,可以试一下。

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     楼主| 发表于 2015-3-14 22:14:24 | 显示全部楼层
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-3-14 22:33 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-3-11 20:27
    我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶  升到十六万出院  前天查回落到五万  真心没招呀  目前还喝血康

    我家也是,今天想想还是去配点中药喝喝,不吃真的不甘心。所以去查了板,只有15.也上不去,也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后,鼻子出血还好,从镜子里看充血不明显有缓解,谢谢香山公主的关心。不知道中药能否停掉(中药已经吃了一年了)?担心停了后又降低的风险?继续吃又怕对小孩不好。不知道咋办?
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-3-16 08:08:44 | 显示全部楼层
    我家也是中药吃了好久 竟然还跌到了四千 所以决定先停了   改吃血康   目前观察中

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     楼主| 发表于 2015-4-8 16:23:48 | 显示全部楼层
    今天查板22,决定慢慢减停中药,开始一周先停一天。祝愿大家和宝宝们集体升板。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-8 17:44:45 | 显示全部楼层
    对的  我宝三年了 还是不稳定距离最近冲丙球45天后又跌到了一万五 直接冲六瓶丙球 于是我们又不谈定了  上周去了一趟天津 竺主任说还是低于一万冲丙球尽量拉长时间   美罗华没让用 孩子爱吃手指甲 开了盐酸左旋咪唑片 就让我们回了 看着孩子心情好 又北京 天津玩了玩  希望宝贝们都快好起来


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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-17 19:23:09 来自手机 | 显示全部楼层
    开心就好
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-18 22:20:39 | 显示全部楼层
    孩子最近好些吗  每次冲丙联合静脉激素冲击吗

    点评

    目前,小孩板在10到20之间,中药吃三天,停一天。没有冲丙也没有激素冲击,上学中。就是紫一块青一块。昨天,小孩说喉咙痛,痰里有血丝。喝了梨水,开水。今天早上好了些,血丝淡了。你家呢?  详情 回复 发表于 2015-4-20 12:01

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     楼主| 发表于 2015-4-20 12:01:45 | 显示全部楼层
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-4-20 12:03 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-4-18 22:20
    孩子最近好些吗  每次冲丙联合静脉激素冲击吗


    目前,小孩板在10到20之间,中药吃三天,停一天。没有冲丙也没有激素冲击,上学中。就是紫一块青一块。昨天,小孩说喉咙痛,痰里有血丝。喝了梨水,开水。今天早上好了些,血丝淡了。就像上面三哥说的,开心很重要。你家呢?
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-20 12:38:44 | 显示全部楼层
    我们一样呀   从去年十一月份以来  打丙球维持板  每次都踩到=万以下  有次四千    打二天十六瓶能维持最多四十多天  二十天前一万五又冲六瓶    前天又跌到一万八   感觉维持越来越短  慌就怕孩子上学出危险   又纠结激素沖不冲  无奈

    点评

    一万八的时候,我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多,我觉得可以观察看看。  详情 回复 发表于 2015-4-20 13:34

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     楼主| 发表于 2015-4-20 13:34:07 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2015-4-20 12:38
    我们一样呀   从去年十一月份以来  打丙球维持板  每次都踩到=万以下  有次四千    打二天十六瓶能维持最多 ...


    一万八的时候,我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多,我觉得可以观察看看。要尽量拉长冲丙的时间。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-20 14:53:58 | 显示全部楼层
    谢谢  我也是这么想的  但是总怕再低下去  去天津大夫也是这么说的尽量拉长冲丙时间   本想用美罗华 但上次刚冲完五天丙指标十二万  大夫说还没有用的地步  既然激素停了十个月了主任说也别吃了   每天看到血点 青块心里好难受 难道就要这样吗  

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     楼主| 发表于 2015-5-14 15:47:14 | 显示全部楼层
    好久没来了家园了,周六在杭州召开了病友咨询会,三哥、妃姐、牛马、微微妈、雨露等都来了,感觉心里舒服些。可能战胜病魔也需要战友。今天小孩有点感冒咳嗽,去配点药。测了板28。但愿感冒好了以后,能升一点上来,但愿。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-5-15 08:36:16 | 显示全部楼层
    孩子近来稳定真好  我们上次冲丙后也一直末查血  身上小点此消彼长   不知雨露小朋友近来怎样  希望都好起来

    点评

    我们也是小红点此消彼长,中药也停了,你家估计也有二十左右,不要太担心。雨露小朋友估计板回复的不错,应该在60、70上下。  详情 回复 发表于 2015-5-15 12:09

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     楼主| 发表于 2015-5-15 12:09:13 | 显示全部楼层
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-5-15 12:10 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-5-15 08:36
    孩子近来稳定真好  我们上次冲丙后也一直末查血  身上小点此消彼长   不知雨露小朋友近来怎样  希望都好起 ...


    我们也是小红点此消彼长,中药也停了,你家估计也有二十的,不要太担心。雨露小朋友估计板恢复的不错,应该在60、70上下。大家会好起来的
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-5-15 12:37:49 | 显示全部楼层
    谢谢  经常交流增加了信心  美罗华你们打算考虑吗

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    发表于 2015-5-19 20:49:20 来自手机 | 显示全部楼层
    您孩子现在的问题有两个突出特点,一个是免疫力不好,反复呼吸道感染,是ITP的诱发因素。haiyoyyige

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    发表于 2015-5-19 21:07:35 来自手机 | 显示全部楼层
    刚才的问题没写全,可以加免疫调节剂如槐歧黄。吃一些抗过敏的药如氯雷他定。再根据血小板情况调整激素量

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     楼主| 发表于 2015-6-8 07:27:45 | 显示全部楼层
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-6-8 11:00 编辑

    谢谢刘主任的指导、关心,谢谢!这几天,小孩红点点很多,碰去乌青一大块,估计又上下波动了。不过,中药停了,小孩精神状态还好,一个月没有查板了。继续观察观察吧。
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    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-6-19 06:23:23 来自手机 | 显示全部楼层
    我觉得你走出最困难的时候了

    点评

    谢谢三哥的鼓励  详情 回复 发表于 2015-6-25 15:33

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    发表于 2015-6-23 16:36:57 | 显示全部楼层
    我家孩子2013年10月查出血小板减少,后丙球用过,效果不明显,激素吃几天,也不明显。后来去北京儿童医院看过,做过骨穿,吴润晖大夫说是免疫性血小板减少,也吃过两个月的药,后又在东直门医院看过吃过两个月中药,板板吃药期间一直就在50-60中间。后来小孩吃药也烦了,自己经历了长时间的折腾也很累,索性不看也不吃药了。但从2014年8月以来,就从生活上悉心照料他,每天定时给他喝茅草根、红花生、枣煮的水,到现在小孩脖子的出血点很少,基本就没有,腿上有淤青我感觉也是磕碰弄的(我家小孩爱动)。就是我也不敢去给他查板板,怕低心理承受不住。不过就能看到的情况,现在比去年,比前年好的多了。祝愿所有的孩子们都自愈好了吧。

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     楼主| 发表于 2015-6-25 15:22:33 | 显示全部楼层
    我家在5月初也把中药停了。现在也不吃任何药,想等着他自己调节。4月中旬到现在有2次比较厉害的感冒,每次感冒的时候乌青和出血点很多,测了20左右。好了以后,身上的出血点和乌青全到没有了,也没去测板,不想折腾孩子。但是过几天出血点和淤青又有些出来了。情况要比以前稍好些。我想可能是我儿子他自己的免疫系统终于开始启动工作了。多希望他自己能调节好,稳定在安全值以上就行了。孩子们一定要加油啊!

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     楼主| 发表于 2015-6-25 15:33:59 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2015-6-19 06:23
    我觉得你走出最困难的时候了

    谢谢三哥的鼓励

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     楼主| 发表于 2015-8-18 12:29:22 | 显示全部楼层
    好久没来上网了,因为假期外出,上网不方便。今天回家了,就上来看看,和大家汇报一下小孩的近况。7月22日,突然发烧,到儿保检查,板9.中性明显高,诊断为急性扁桃体炎。吃了阿奇,下午高到39.8度。本想输点丙,后来小孩很反对,也就想抗一天。第二天烧退到38.5度,有所好转,而且红点点没有多起来,所以又抗了一天。第三天,烧退了,红点也退了,估计板升了。三周后,脖子上又有红点出来了,估计板有下来了,不过精神状态还好。但愿所有的孩子都能健健康康的!
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-8-18 16:35:37 | 显示全部楼层
    是呀  孩子们都长大了  懂事了 一样样的规律   出点退点  我们现在也只能观察  多扛扛尽量少用药   目前我宝只喝花生水  匹德莫多   板也不高   共同祝福宝贝健康起来

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     楼主| 发表于 2015-8-28 15:28:01 | 显示全部楼层
    是的,大家共同鼓励,相互祝福。会好的,开学了,宝们又要辛苦了!

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    发表于 2015-12-1 20:55:10 来自手机 | 显示全部楼层
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    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    发表于 2015-12-2 21:06:01 | 显示全部楼层
    孩子生病比大人生病还难受,揪心的感觉

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     楼主| 发表于 2016-1-11 11:54:19 | 显示全部楼层
    大家好!这么久没有来家园,主要因为想淡忘一阵子,放下心中的结,其实一直挂念着家园,挂念着大家。现在小孩已经什么药都不吃了,跟正常小孩一样养着。就是有红点点,碰去有乌青。上个月因为感冒了医生说查了下,结果是18,不过小孩生活都好。也就回家了。现在正常上学中,寒假想带小孩到南方度度假,玩玩,谢谢大家挂念了。相信一切都会好的,有信心。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-1-17 08:18:30 | 显示全部楼层
    你好  孩子挺稳定很好   我宝近来也频繁感冒  本来小板才二十左右 四个月也没冲丙了  吃吃中药心理安慰 上周又咳嗽直接跌到八千  医院丙球都没有了  .孩子激素也停了一年半了  中药也效果不明显  无奈只好又静脉两天四十亳克地米冲   冲完身上小点全退了  十天后红点又出  杳血二万四  啥时是个头呀  又不淡定了  想着假期用一下美罗华  你们有考虑吗  可爱的孩子假期总想出走玩玩  心里好不是滋味   难道就这样一直低下去吗

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    不会的,有信心!我家也一直低,但看到他开开心心,我也安心。  详情 回复 发表于 2016-4-20 15:45

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    发表于 2016-3-21 15:31:27 | 显示全部楼层
    我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停了,因为脸胖好多,而且吃了不太管事,就这样慢慢调理,期待孩子自愈吧!

    点评

    会自愈的,要有信心。会好的,时间是良药。  详情 回复 发表于 2016-4-20 15:46

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     楼主| 发表于 2016-4-20 15:45:38 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2016-1-17 08:18
    你好  孩子挺稳定很好   我宝近来也频繁感冒  本来小板才二十左右 四个月也没冲丙了  吃吃中药心理安慰 上 ...

    不会的,有信心!我家也一直低,但看到他开开心心,我也安心。

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     楼主| 发表于 2016-4-20 15:46:23 | 显示全部楼层
    XX1363733 发表于 2016-3-21 15:31
    我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停 ...

    会自愈的,要有信心。会好的,时间是良药。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-4-21 15:00:48 | 显示全部楼层
    谢谢  希望孩子们都越来越好
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2016-9-12 08:10:37 | 显示全部楼层
    你好  孩子目前怎样

    点评

    目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。  详情 回复 发表于 2017-5-10 16:37

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     楼主| 发表于 2017-5-10 16:37:32 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2016-9-12 08:10
    你好  孩子目前怎样

    目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。

    该用户从未签到

     楼主| 发表于 2017-5-10 16:38:18 | 显示全部楼层
    本帖最后由 wyh12345 于 2017-5-10 16:40 编辑

    很久很久没有发表帖子了,向各位关心的战友汇报一下:目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。我们都充满信心,相信未来1
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2017-5-21 22:42:42 | 显示全部楼层
    谢谢你的回复  目前为止全面停了中西药吗  美罗华考虑用吗  
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2018-1-11 07:50:17 | 显示全部楼层

    你好 新年里孩子恢复的怎样
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