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[用药咨询] 求问:ITP一年,求治疗方案

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楼主
发表于 2014-6-18 09:54:13 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 来自: 浙江杭州

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    2006.2出生   体重37KG
2013611 感冒发烧验血时发现板56,骨穿显示:巨核细胞200只,产板功能差
2013618 板降至36,医生建议激素治疗,服美卓儿8颗,现在看不需要治疗的
   后面逐渐减量至1颗,板维持在180以上
201382  板从180调至24,激素挂80MG
      83   升至39,美卓儿4
2013820  因中暑发烧(真是太大意了) 板调至14  住院  挂丙球20克一天,激素80MG三天。出院时102    出院后最高升至545
20131018   激素减完    天体重45公斤      
   期间两次查板为102114
   11月后板逐渐波浪下降为 7540564533513428
20131228  板降至12  激素挂80MG,升至51  
改服美卓儿8颗,至今逐渐减量至半颗时办未能恢复正常
  201441时服激素1 ,板118,减至半颗到2014530  板在30-60之间
2014531日感冒咳嗽比较厉害(可能吃中药没有发烧),第二天感冒咳嗽加重,吃头孢,没有明显好转。61日腿上明显有出血点,查血小板12,挂丙球20克,医生建议激素加量(之前,半颗2毫克美卓尔半颗已经7周,维持在35-70),我们要求能否等等。
     61日冲丙20克,查板61
201469  275
2014616  46   早上起床有鼻子塞、咳嗽一声的症状。
       今天早上有在脖子上有一元硬币大小的红点点
  平常有:
A、老是喉咙红、扁桃体大,感染,感冒症状:吐口水、晨起时有一两次恶心、有痰、咳一两音
  B、抵抗力弱,免疫力较低。身体虚,症状:很会出汗、动一下就有汗、晚上睡觉有汗
   目前治疗:,中药+半颗激素。求问,后阶段如何治疗比较好
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

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    发表于 2015-3-16 08:08:44 | 只看该作者 来自: 宁夏
    我家也是中药吃了好久 竟然还跌到了四千 所以决定先停了   改吃血康   目前观察中

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     楼主| 发表于 2014-9-27 17:41:39 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    前两天流鼻血,半小时才止住,真的吓死我了。所以低的时候,特别是10以下,不建议抗的。不过是上天的保佑,今天查板22,总算是挺过一次了,希望步步高升。祝小朋友们,天天升板。

    该用户从未签到

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     楼主| 发表于 2014-9-19 07:45:38 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-9-19 08:41 编辑

    前两天感冒了,打喷嚏。昨天早上起床,小孩吐了几口痰,里面有浓浓的血丝。不放心,就去测了下板,只有9。当时真的顶不住了,就给三哥打了一个电话,在三哥的鼓励下,加上家园的知识,决定再观察几天看看。现在是早上7:30,着急地等待小孩的起床,很想看看今天的症状。等待的时间是如此的漫长。。。。我们的小孩就经不起几个喷嚏的干扰,半个月的努力,几天就下来。看来要处处小心啊!
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

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    发表于 2014-9-1 09:26:34 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    很理解你的心情  我们三天前查37  今天正常上学了  比已前淡定多了  病了二年半了  无奈呀
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

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    发表于 2014-9-1 09:23:42 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    很理解你的心情  我们04年出生  12

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     楼主| 发表于 2014-9-1 08:54:34 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    今天注定是漫长的一天,是十分有意义的一天,是值得纪念的一天。今天是9月1日,小孩上学去了,距上次查板已经5天了,是20以下抗的最久的一次,是板低于20去上学的第一次,是我最担心的一次,是小孩近三个月来最开心的一次,是我..........无数个第一次,我想注定板会第一次上升。

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    122#
    发表于 2021-4-3 15:43:24 | 只看该作者 来自: 内蒙古

    我家孩子也是流鼻血,耳鼻喉科看看,配点喷剂,和抹的药,让鼻子经常湿一些就会好一些
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    121#
    发表于 2018-1-11 07:50:17 | 只看该作者 来自: 宁夏
    wyh12345 发表于 2017-5-10 16:38
    很久很久没有发表帖子了,向各位关心的战友汇报一下:目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都 ...

    你好 新年里孩子恢复的怎样
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    120#
    发表于 2017-5-21 22:42:42 | 只看该作者 来自: 重庆
    谢谢你的回复  目前为止全面停了中西药吗  美罗华考虑用吗  

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    119#
     楼主| 发表于 2017-5-10 16:38:18 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2017-5-10 16:40 编辑

    很久很久没有发表帖子了,向各位关心的战友汇报一下:目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。我们都充满信心,相信未来1

    该用户从未签到

    118#
     楼主| 发表于 2017-5-10 16:37:32 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    椰儿古拜 发表于 2016-9-12 08:10
    你好  孩子目前怎样

    目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    117#
    发表于 2016-9-12 08:10:37 | 只看该作者 来自: 宁夏
    你好  孩子目前怎样

    点评

    目前板基本在15--25之间,低了容易流鼻血。不过一切都正常生活。  详情 回复 发表于 2017-5-10 16:37
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    116#
    发表于 2016-4-21 15:00:48 | 只看该作者 来自: 宁夏
    谢谢  希望孩子们都越来越好

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    115#
     楼主| 发表于 2016-4-20 15:46:23 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    XX1363733 发表于 2016-3-21 15:31
    我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停 ...

    会自愈的,要有信心。会好的,时间是良药。

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    114#
     楼主| 发表于 2016-4-20 15:45:38 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    椰儿古拜 发表于 2016-1-17 08:18
    你好  孩子挺稳定很好   我宝近来也频繁感冒  本来小板才二十左右 四个月也没冲丙了  吃吃中药心理安慰 上 ...

    不会的,有信心!我家也一直低,但看到他开开心心,我也安心。
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    2023-3-18 10:21
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    [LV.1]初来乍到

    113#
    发表于 2016-3-21 15:31:27 | 只看该作者 来自: 湖南怀化
    我的现在就是药停了,每月如果有症状,就查板,太低就打丙球,现在感冒少了,丙球保一个月,才三岁,把激素药都停了,因为脸胖好多,而且吃了不太管事,就这样慢慢调理,期待孩子自愈吧!

    点评

    会自愈的,要有信心。会好的,时间是良药。  详情 回复 发表于 2016-4-20 15:46
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    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    112#
    发表于 2016-1-17 08:18:30 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    你好  孩子挺稳定很好   我宝近来也频繁感冒  本来小板才二十左右 四个月也没冲丙了  吃吃中药心理安慰 上周又咳嗽直接跌到八千  医院丙球都没有了  .孩子激素也停了一年半了  中药也效果不明显  无奈只好又静脉两天四十亳克地米冲   冲完身上小点全退了  十天后红点又出  杳血二万四  啥时是个头呀  又不淡定了  想着假期用一下美罗华  你们有考虑吗  可爱的孩子假期总想出走玩玩  心里好不是滋味   难道就这样一直低下去吗

    点评

    不会的,有信心!我家也一直低,但看到他开开心心,我也安心。  详情 回复 发表于 2016-4-20 15:45

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    111#
     楼主| 发表于 2016-1-11 11:54:19 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    大家好!这么久没有来家园,主要因为想淡忘一阵子,放下心中的结,其实一直挂念着家园,挂念着大家。现在小孩已经什么药都不吃了,跟正常小孩一样养着。就是有红点点,碰去有乌青。上个月因为感冒了医生说查了下,结果是18,不过小孩生活都好。也就回家了。现在正常上学中,寒假想带小孩到南方度度假,玩玩,谢谢大家挂念了。相信一切都会好的,有信心。
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    开心
    2018-8-26 17:07
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    [LV.7]常住居民III

    110#
    发表于 2015-12-2 21:06:01 | 只看该作者 来自: 内蒙古赤峰
    孩子生病比大人生病还难受,揪心的感觉

    该用户从未签到

    109#
    发表于 2015-12-1 20:55:10 来自手机 | 只看该作者 来自: 江西南昌
    提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽

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    108#
     楼主| 发表于 2015-8-28 15:28:01 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    是的,大家共同鼓励,相互祝福。会好的,开学了,宝们又要辛苦了!
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    107#
    发表于 2015-8-18 16:35:37 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    是呀  孩子们都长大了  懂事了 一样样的规律   出点退点  我们现在也只能观察  多扛扛尽量少用药   目前我宝只喝花生水  匹德莫多   板也不高   共同祝福宝贝健康起来

    该用户从未签到

    106#
     楼主| 发表于 2015-8-18 12:29:22 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    好久没来上网了,因为假期外出,上网不方便。今天回家了,就上来看看,和大家汇报一下小孩的近况。7月22日,突然发烧,到儿保检查,板9.中性明显高,诊断为急性扁桃体炎。吃了阿奇,下午高到39.8度。本想输点丙,后来小孩很反对,也就想抗一天。第二天烧退到38.5度,有所好转,而且红点点没有多起来,所以又抗了一天。第三天,烧退了,红点也退了,估计板升了。三周后,脖子上又有红点出来了,估计板有下来了,不过精神状态还好。但愿所有的孩子都能健健康康的!

    该用户从未签到

    105#
     楼主| 发表于 2015-6-25 15:33:59 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    大三哥 发表于 2015-6-19 06:23
    我觉得你走出最困难的时候了

    谢谢三哥的鼓励

    该用户从未签到

    104#
     楼主| 发表于 2015-6-25 15:22:33 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    我家在5月初也把中药停了。现在也不吃任何药,想等着他自己调节。4月中旬到现在有2次比较厉害的感冒,每次感冒的时候乌青和出血点很多,测了20左右。好了以后,身上的出血点和乌青全到没有了,也没去测板,不想折腾孩子。但是过几天出血点和淤青又有些出来了。情况要比以前稍好些。我想可能是我儿子他自己的免疫系统终于开始启动工作了。多希望他自己能调节好,稳定在安全值以上就行了。孩子们一定要加油啊!

    该用户从未签到

    103#
    发表于 2015-6-23 16:36:57 | 只看该作者 来自: 中国
    我家孩子2013年10月查出血小板减少,后丙球用过,效果不明显,激素吃几天,也不明显。后来去北京儿童医院看过,做过骨穿,吴润晖大夫说是免疫性血小板减少,也吃过两个月的药,后又在东直门医院看过吃过两个月中药,板板吃药期间一直就在50-60中间。后来小孩吃药也烦了,自己经历了长时间的折腾也很累,索性不看也不吃药了。但从2014年8月以来,就从生活上悉心照料他,每天定时给他喝茅草根、红花生、枣煮的水,到现在小孩脖子的出血点很少,基本就没有,腿上有淤青我感觉也是磕碰弄的(我家小孩爱动)。就是我也不敢去给他查板板,怕低心理承受不住。不过就能看到的情况,现在比去年,比前年好的多了。祝愿所有的孩子们都自愈好了吧。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    102#
    发表于 2015-6-19 06:23:23 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    我觉得你走出最困难的时候了

    点评

    谢谢三哥的鼓励  详情 回复 发表于 2015-6-25 15:33

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    101#
     楼主| 发表于 2015-6-8 07:27:45 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-6-8 11:00 编辑

    谢谢刘主任的指导、关心,谢谢!这几天,小孩红点点很多,碰去乌青一大块,估计又上下波动了。不过,中药停了,小孩精神状态还好,一个月没有查板了。继续观察观察吧。

    该用户从未签到

    100#
    发表于 2015-5-19 21:07:35 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京海淀
    刚才的问题没写全,可以加免疫调节剂如槐歧黄。吃一些抗过敏的药如氯雷他定。再根据血小板情况调整激素量

    该用户从未签到

    99#
    发表于 2015-5-19 20:49:20 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京海淀
    您孩子现在的问题有两个突出特点,一个是免疫力不好,反复呼吸道感染,是ITP的诱发因素。haiyoyyige
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    98#
    发表于 2015-5-15 12:37:49 | 只看该作者 来自: 宁夏
    谢谢  经常交流增加了信心  美罗华你们打算考虑吗

    该用户从未签到

    97#
     楼主| 发表于 2015-5-15 12:09:13 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-5-15 12:10 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-5-15 08:36
    孩子近来稳定真好  我们上次冲丙后也一直末查血  身上小点此消彼长   不知雨露小朋友近来怎样  希望都好起 ...


    我们也是小红点此消彼长,中药也停了,你家估计也有二十的,不要太担心。雨露小朋友估计板恢复的不错,应该在60、70上下。大家会好起来的
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    96#
    发表于 2015-5-15 08:36:16 | 只看该作者 来自: 宁夏
    孩子近来稳定真好  我们上次冲丙后也一直末查血  身上小点此消彼长   不知雨露小朋友近来怎样  希望都好起来

    点评

    我们也是小红点此消彼长,中药也停了,你家估计也有二十左右,不要太担心。雨露小朋友估计板回复的不错,应该在60、70上下。  详情 回复 发表于 2015-5-15 12:09

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    95#
     楼主| 发表于 2015-5-14 15:47:14 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    好久没来了家园了,周六在杭州召开了病友咨询会,三哥、妃姐、牛马、微微妈、雨露等都来了,感觉心里舒服些。可能战胜病魔也需要战友。今天小孩有点感冒咳嗽,去配点药。测了板28。但愿感冒好了以后,能升一点上来,但愿。
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    94#
    发表于 2015-4-20 14:53:58 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    谢谢  我也是这么想的  但是总怕再低下去  去天津大夫也是这么说的尽量拉长冲丙时间   本想用美罗华 但上次刚冲完五天丙指标十二万  大夫说还没有用的地步  既然激素停了十个月了主任说也别吃了   每天看到血点 青块心里好难受 难道就要这样吗  

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    93#
     楼主| 发表于 2015-4-20 13:34:07 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    椰儿古拜 发表于 2015-4-20 12:38
    我们一样呀   从去年十一月份以来  打丙球维持板  每次都踩到=万以下  有次四千    打二天十六瓶能维持最多 ...


    一万八的时候,我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多,我觉得可以观察看看。要尽量拉长冲丙的时间。
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    92#
    发表于 2015-4-20 12:38:44 | 只看该作者 来自: 中国
    我们一样呀   从去年十一月份以来  打丙球维持板  每次都踩到=万以下  有次四千    打二天十六瓶能维持最多四十多天  二十天前一万五又冲六瓶    前天又跌到一万八   感觉维持越来越短  慌就怕孩子上学出危险   又纠结激素沖不冲  无奈

    点评

    一万八的时候,我家没有冲丙也没有冲激素。出血不多,我觉得可以观察看看。  详情 回复 发表于 2015-4-20 13:34

    该用户从未签到

    91#
     楼主| 发表于 2015-4-20 12:01:45 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-4-20 12:03 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-4-18 22:20
    孩子最近好些吗  每次冲丙联合静脉激素冲击吗


    目前,小孩板在10到20之间,中药吃三天,停一天。没有冲丙也没有激素冲击,上学中。就是紫一块青一块。昨天,小孩说喉咙痛,痰里有血丝。喝了梨水,开水。今天早上好了些,血丝淡了。就像上面三哥说的,开心很重要。你家呢?
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    90#
    发表于 2015-4-18 22:20:39 | 只看该作者 来自: 宁夏
    孩子最近好些吗  每次冲丙联合静脉激素冲击吗

    点评

    目前,小孩板在10到20之间,中药吃三天,停一天。没有冲丙也没有激素冲击,上学中。就是紫一块青一块。昨天,小孩说喉咙痛,痰里有血丝。喝了梨水,开水。今天早上好了些,血丝淡了。你家呢?  详情 回复 发表于 2015-4-20 12:01
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    开心
    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    89#
    发表于 2015-4-17 19:23:09 来自手机 | 只看该作者 来自: 中国
    开心就好
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    开心
    2017-9-15 21:40
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    [LV.2]偶尔看看I

    88#
    发表于 2015-4-8 17:44:45 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    对的  我宝三年了 还是不稳定距离最近冲丙球45天后又跌到了一万五 直接冲六瓶丙球 于是我们又不谈定了  上周去了一趟天津 竺主任说还是低于一万冲丙球尽量拉长时间   美罗华没让用 孩子爱吃手指甲 开了盐酸左旋咪唑片 就让我们回了 看着孩子心情好 又北京 天津玩了玩  希望宝贝们都快好起来


    该用户从未签到

    87#
     楼主| 发表于 2015-4-8 16:23:48 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    今天查板22,决定慢慢减停中药,开始一周先停一天。祝愿大家和宝宝们集体升板。

    该用户从未签到

    85#
     楼主| 发表于 2015-3-14 22:14:24 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-3-14 22:33 编辑
    椰儿古拜 发表于 2015-3-11 20:27
    我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶  升到十六万出院  前天查回落到五万  真心没招呀  目前还喝血康

    我家也是,今天想想还是去配点中药喝喝,不吃真的不甘心。所以去查了板,只有15.也上不去,也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后,鼻子出血还好,从镜子里看充血不明显有缓解,谢谢香山公主的关心。不知道中药能否停掉(中药已经吃了一年了)?担心停了后又降低的风险?继续吃又怕对小孩不好。不知道咋办?
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    开心
    2018-1-9 04:16
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    [LV.8]以坛为家I

    84#
    发表于 2015-3-11 21:17:16 | 只看该作者 来自: 山东烟台
    孩子流鼻血,可以百度一下生活大参考20141201,有杭州苏尔云教授的滴鼻油制作方法,我们做的用的挺好,可以试一下。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    83#
    发表于 2015-3-11 20:27:50 | 只看该作者 来自: 宁夏
    我们上月跌到4直接冲丙球二天共16瓶  升到十六万出院  前天查回落到五万  真心没招呀  目前还喝血康

    点评

    我家也是,今天想想还是去配点中药喝喝,不吃真的不甘心。所以去查了板,只有15.也是没有招。不过去耳鼻喉科看了以后,鼻子出血还好,从镜子里看充血不明显有缓解。不知道中药能否停掉?担心停了后又降低的风险?继  详情 回复 发表于 2015-3-14 22:14

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    82#
     楼主| 发表于 2015-3-11 16:33:46 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    好久没有上网了,一个原因是开学工作忙,放假时又怕小孩和我一起沉迷电脑,自己基本不用。二来是尝试着淡忘掉小孩的板低。可是真的比较难,看着青一块紫一块的。今天闲做了一会想想还是来留个言。自从8日冲了丙,至间没去查,只要小孩出血不严重,开心快乐,状态好就行。

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    81#
     楼主| 发表于 2015-2-18 12:01:11 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2015-2-18 12:10 编辑

    期末考试结束,2月7日去外面一下.回来后,8日凌晨三点流鼻血,四个小时止不住,查板只有10.在医生和三哥的指导下,冲丙10克,第二天板上升到65.今天是大年三十.许下一个心愿:希望每个小孩在新年里都能健康快乐.祝福大家!

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    80#
     楼主| 发表于 2015-2-2 12:44:42 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    谢谢三哥鼓励,谢谢大家鼓励!近段时间红点比较多,嘴巴里还有一个黑色的小血快。怀疑是否又有上下波动。不过精神状态还好!
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    79#
    发表于 2015-1-23 06:59:35 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    说明稳住了,,,
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    78#
    发表于 2015-1-23 06:58:54 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    还不错,浩爸
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    77#
    发表于 2015-1-22 09:13:40 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    我宝  最近又吃上中药调理了  六号查三万身上点多  喝了半个多月中药身上症状好多了   慢慢来吧  共同加油

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    76#
     楼主| 发表于 2015-1-22 07:45:56 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    椰儿古拜 发表于 2015-1-21 13:47
    最近吃中药调理了吗

    再吃中药调理,不见升板。你家最近可好?
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    75#
    发表于 2015-1-21 13:47:26 | 只看该作者 来自: 宁夏
    最近吃中药调理了吗

    点评

    再吃中药调理,不见升板。你家最近可好?  详情 回复 发表于 2015-1-22 07:45

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    74#
     楼主| 发表于 2015-1-21 12:00:26 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    2015年1月17日验板还是24.

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    73#
     楼主| 发表于 2015-1-13 15:30:53 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    吃过早饭以后,这些症状就好些

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    72#
     楼主| 发表于 2015-1-13 15:30:29 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    师主任好!我儿子12月23日查血小板24.到目前还没去复查。精神状态,吃饭,大便,睡觉等都还可以。出血点的话,大腿和手臂上碰去的地方有乌青。头颈处有些针尖大小的出血点。早上起来有点鼻噻,鼻涕中带血丝。吐出的痰里也有些血丝。

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    71#
    发表于 2014-12-25 09:05:25 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    现在血小板多少了

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    70#
     楼主| 发表于 2014-12-24 15:11:45 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    师晓东 发表于 2014-12-24 14:04
    血小板现在多少了?

    昨天查板24.

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    69#
    发表于 2014-12-24 14:04:40 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    血小板现在多少了?
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    68#
    发表于 2014-12-24 12:36:26 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏银川
    wyh12345 发表于 2014-12-24 08:20
    消炎药能控制感染,小孩板受感染的影响比较大,所以能提升板。我家两次喉咙痛,板下到11和9,吃了阿奇 ...

    你好  孩子一万四时   没流鼻血  但是身上出血点多  尤其脚面 脖子处  所以很担心就输丙球了    上周受流感袭击  咳嗽 大夫说嗓子红 炎症  又跌到一万二   也是下肢 脖子点多 流了一点鼻血  大夫又上激素和丙球 我们拒绝了  只静滴三天阿奇 后回家口服二天   现在身上基本没点了  孩子发病二年半  最低二次6千  总共打了四次丙球  第一次丙球后有反映当天发烧  但维持最长  四个月才回落到四万左右   之后丙球效果就不太好  二十来天就下来    期间感昌也基本没烧过   一直到今年这次烧到了39度多  板是跌了  这次白细胞和中性粒也降了  不知是发烧导至的一过性吗  本来大夫让二  三天一查   不想有思想压力  月底查吧  希望新年里有个好开头  愿孩子们早日摆脱病痛

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    67#
     楼主| 发表于 2014-12-24 08:20:48 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:36 编辑
    椰儿古拜 发表于 2014-12-23 18:23
    一样样的经历  我们十岁了  二年半了  十一月初咳嗽  直接跌到1万4  冲丙二天16万出院  二十多天回落到五 ...


    消炎药能控制感染,小孩板受感染的影响比较大,所以能提升板。我家两次喉咙痛,板下到11和9,吃了阿奇霉素后板回到20——25间。有报道说许多小孩发烧意味着自身的免疫系统在恢复,板就不会下到很低。你家会发烧说明在好转。还有阿奇一般用三天的,怎么五天呢?是不是支气官有炎症。还有1万4出血厉害吗?我家10以上一般不充丙。除非有较重出血。

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    66#
     楼主| 发表于 2014-12-24 08:17:49 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-24 08:38 编辑
    师晓东 发表于 2014-12-23 18:43
    孩子目前情况如何了?


    真的很感谢师主任的关心!小孩除了板低外,其它指标都正常,有几次的血常规会有淋巴高一点如45左右,中性低点如47左右,有时又都正常。8月4日冲丙后,就没有用西药治疗。8月20日以来,板的变化为22-12-25-25-9-22-11-20-12-24(昨天止),这样反复已经四个多月了。昨天查板24,鼻血后来止住了。小孩就是皮,上学又比较难控制,所以经常碰去,青一块紫一块的。精神状态、体力我觉得都可以。就是平时容易出汗,一动都有汗。目前在吃中药调理。再次感谢师主任!

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    65#
    发表于 2014-12-23 18:43:28 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    孩子目前情况如何了?
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    64#
    发表于 2014-12-23 18:23:10 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    wyh12345 发表于 2014-12-23 16:07
    说句心里话真的不想去测板,看着小孩还好,就当作一切正常吧,平平淡淡的生活是多么的幸福。今早小孩流鼻血 ...

    一样样的经历  我们十岁了  二年半了  十一月初咳嗽  直接跌到1万4  冲丙二天16万出院  二十多天回落到五万   好景不长  上周发烧  上呼吸炎症  二天又跌到1万2   这次只上阿奇吊三天  口服二天中  期间查一次五万   消炎药也升板吗   

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    63#
     楼主| 发表于 2014-12-23 16:07:57 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    说句心里话真的不想去测板,看着小孩还好,就当作一切正常吧,平平淡淡的生活是多么的幸福。今早小孩流鼻血了,只好去测,还好有24.希望我们大家的小孩都能健健康康、平平安安。

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    62#
     楼主| 发表于 2014-12-8 14:41:44 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-12-9 08:03 编辑

    板总是反反复复,昨天测了又只有12.心总是挂着,湿润的眼睛干了以后,留给我们更多的是坚强。等待的时间显的更长,还伴随着:焦虑、惶恐、担忧、自责......声声地问冷冷的冬风:希望在哪里?风声呼呼地回答:在反复中前行,在绝望中产生。
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    61#
    发表于 2014-12-5 07:33:54 | 只看该作者 来自: 中国
    多宝贝好运 发表于 2014-12-4 13:32
    三哥,感冒的时候能喝转移因子吗?
    要连续喝多久?

    变换季节的时候,提前用一下。适当锻炼是根本。

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    60#
    发表于 2014-12-4 13:32:24 | 只看该作者 来自: 山西忻州
    大三哥 发表于 2014-6-18 10:01
    儿童多见上呼吸道感染,试试转移因子。出汗可以喝些玉屏风

    三哥,感冒的时候能喝转移因子吗?
    要连续喝多久?

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    59#
     楼主| 发表于 2014-11-22 12:41:59 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-22 12:51 编辑

    小孩板低,感冒不容易好,14日的感冒到了前天晚,小孩就咳嗽、有点浓痰了(光喝水控制不住了),担心厉害起来,就给吃了阿奇霉素。昨天早上发现手臂处有大片的红点点,而且手臂和肚脐处各有一块大淤青且有包(也可能是前天上学时碰的,前两天在20一下),估计很低。就带着小孩去儿保准备冲丙,一查板居然有20,(估计是吃阿奇升的)咨询了一下自己长期看的医生,建议再继续观察。自己怕咳嗽加重,而且估计阿奇能有效控制感染,进而升板,就决定吃完一个疗程(三天)。今天估计稳定在20以上了。

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    58#
     楼主| 发表于 2014-11-19 09:05:06 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-11-19 09:39 编辑

    11月14日早晨,阳光明媚,空气清新,确实是一个好天气。小孩的学校里组织秋游,时间选的真好,看着小孩很久没有出去玩了,特别是和班级里的小朋友。早上看看小孩,精神不错、脖子处也没有出血点、口腔里也很干净。和爱人商量后,又加上小孩的坚持,就决定让小孩去了,准备了吃的、喝的水。在家里总是忐忑不安,终于等到了接小孩的时间,回来时看着有一点疲倦,第二天就有了感冒的症状,早上起来痰里有血丝,一测板只有11,还好出血不是很严重,可以再观察几天。真是深深的自责,这是第二次犯错,这种错误源于我们当父母的弱点。

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    57#
     楼主| 发表于 2014-11-5 16:20:04 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    近段时间板一直维持在20-25之间,小孩比较皮,上学又比较难控制,所以经常青一块紫一块的。看着心痛。好在板稳定了一个月。希望能有所上升。

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    56#
     楼主| 发表于 2014-10-14 11:29:03 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    仔细研究了李达教授的回复,家园里的止鼻血方法打算:明天去医院全面检查一下鼻子,中药暂时减量服用,同时用香油和红霉素湿润鼻子,再观察看看。我想应该会有效果的。

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    55#
     楼主| 发表于 2014-10-13 12:12:16 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-13 21:11 编辑

    小孩最近小孩最近流鼻血次数比较多?每次止住的时间比较长,查血常规板在22-28间,在吃中药,是否会与吃中药有关系?以前10几的时候都没有流的,吃中药开始时间为8月21日,流鼻血时间为9月20-10月13日共流六次。有帮忙分析原因的吗?附药方:
    女贞子20
    生地15生黄芩15连翘15仙鹤草15山药24制半夏15甘草6半枝莲15卷柏15枸杞子15防风6菟丝子20炒丹皮24苍耳之10首乌15仙灵脾10白花蛇舌草15炒积壳10茜草15蝉衣6生黄芪24
    附:最近五次流鼻血时间
    9月21日晚2个小时止住
    9月24日早上1个小时止住
    10月6日晚4个小时止住送医院查板30,血红蛋白119
    10月10早上2个小时止住送医院查板25,血红蛋白132
    10月13早上1个半小时止住



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    54#
    发表于 2014-10-8 09:53:45 | 只看该作者 来自: 陕西宝鸡
    打干扰素试试吧,说不定我家孩子效果好呢,昨天40,再过几天掉下来又打不成了

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    53#
    发表于 2014-10-8 09:51:49 | 只看该作者 来自: 陕西宝鸡
    谢谢大三哥!看了你们的帖子心情好多了,没那么着急了
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    2017-9-10 17:05
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    52#
    发表于 2014-10-7 22:06:52 | 只看该作者 来自: 北京
    写下来的目的就是给大家学习的

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    51#
    发表于 2014-10-7 21:26:35 | 只看该作者 来自: 四川绵阳
    wyh12345 发表于 2014-10-7 11:31
    我也是这么走过来的,干扰素是二线药物,尽量用一线药物。时间是治疗ITP的良药,慢慢来。注意小孩出血情 ...

    谢谢!看了你们孩子的求医历程,我们现在也稍许淡定点了。
    我们今天冲丙已10天,查板40,已经在往下掉了,上次未打干扰素,今天医生又坚持让打,准备明天去打,打完后准备让孩子去上学了
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    2017-9-10 17:05
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    50#
    发表于 2014-10-7 20:39:36 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    卡主鼻翼

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    49#
     楼主| 发表于 2014-10-7 13:27:56 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    本帖最后由 wyh12345 于 2014-10-7 13:34 编辑

    小孩一直板低,运动和外出游玩相对减少,十一长假,也怕感冒、劳累没有出去旅游。昨天看看他的出血症状有所好转,就带他到“熊出没”公园去玩一下,看他玩的那么开心,自己也放松了警惕,回来后又骑会了自行车,可能太累了。晚上8:40分左右开始流鼻血,到了11:30还没有止住(量不是很大),真是慌了,直接送去儿保想去冲丙。一查可爱的板板竟然有30,复查无误,后来鼻血也终于在12:30止住了,在急诊室里坐了会,医生也没有好的处理方式,我们就自己回家了。 我们的小孩不能让他累着了,以后一定要注意。会不会止鼻血的方法不对,去家园学学,还有板低以来(15个月)总共流了六次,两次比较厉害,是否要到五官科看看?有经验的家长多提宝贵建议。

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    48#
     楼主| 发表于 2014-10-7 11:31:24 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    竹门里的太阳 发表于 2014-9-30 06:07
    祝福患病的孩子!
    我家宝贝ITP一个月了,反复低至二、三千,这一个月来都提心掉胆的,前天冲丙球到34,回 ...

    我也是这么走过来的,干扰素是二线药物,尽量用一线药物。时间是治疗ITP的良药,慢慢来。注意小孩出血情况,保证安全为要务。

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    47#
    发表于 2014-9-30 06:07:24 | 只看该作者 来自: 陕西宝鸡
    祝福患病的孩子!
    我家宝贝ITP一个月了,反复低至二、三千,这一个月来都提心掉胆的,前天冲丙球到34,回家准备吃中药调理看看效果,这一个月大剂量的激素治疗,宝贝都变形了。
    医生建议打干扰素,大家提点建议!谢谢!!!
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    2017-9-10 17:05
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    46#
    发表于 2014-9-30 05:11:44 来自手机 | 只看该作者 来自: 北京
    浩爸你继续写慢慢就会从恐惧中走出来了
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    2017-9-15 21:40
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    45#
    发表于 2014-9-27 22:08:03 来自手机 | 只看该作者 来自: 宁夏
    wyh12345 发表于 2014-9-15 09:02
    小孩痒一抓就有一条红点点,碰去有淤青,已经十七天没去查了,不放心昨天去查板25。放心一些了,终究上升了 ...

    我宝西药  中药都停了  板五万左右 希望孩子们越来越好
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