安徽石头爸咨询儿研所专家

浪淘尽

儿研所专家你们好！

我是安徽巢湖的一名ITP患者的家长，我家石头今年12周岁了，2006年秋，也就是4周半开始，第一次因感冒、流鼻血不止，PLT38，入住我们巢湖市第一人民医院，诊断为ITP，激素治疗后出院。半年后复发，相继在我们市二院、安徽医科大学第一附属医院住院治疗，用过激素、丙球，效果都很好，板升的很快，但激素一停，板降的也快。后来我们就吃一些中药，板也能维持在4-8万，但从2010年后，板就维持不住了，多数时间在一万以下，换了几个中医，也还是不行。现在我们就采取间断丙球加中药的方法治疗，以保持不出鼻血为目标。

恳请儿研所的专家在百忙之中给我些指导：

1、像我家病程7年了，现在还需要做哪些检查，以便排除其他病因？

2、我在北京市预约挂号统一平台上预约了儿研所7月1日上午的血液内科的门诊号，想请儿研所的专家帮我家石头看看，确定后续的治疗方案，让他摆脱整天在危险状态下生活（板少于一万）的困境，不知道我们7月1日去能住上院吗？

3、就诊时我们还要带上哪些相关资料？
4、7月1日上午我该去找哪位专家？
附上几张检查报告：

浪淘尽

是的，大三哥，都7年了，老不见好，急死我了！

浪淘尽

谢谢雨露，希望大家都好起来！

浪淘尽

谢谢雨露，希望大家都好起来！

浪淘尽

谢谢师主任！

浪淘尽

石头30号到了北京，1号是刘嵘主任看的，开了住院证，3号住上了院，现在正在做各项检查。感谢儿研所的专家！感谢大三哥的关心和指点！

浪淘尽

谢谢三哥和桐妃！这儿的检查的确很仔细，正等结果中。

浪淘尽

谢谢三哥和桐妃！这儿的检查的确很仔细，正等结果中。

浪淘尽

谢谢三哥和桐妃！这儿的检查的确很仔细，正等结果中。

浪淘尽

   
      感谢师主任的关心！去了儿研所，给我感触最大的是里面的医护人员都很热情，责任心强，特别感谢曹静和李静医生，多次耐心细致地为我们分析讲解，答疑解惑。经过儿研所全面检查，目前判断还是免疫性血小板减少症。
      从北京回来，我们还是采取两周或者三周输一次丙球的方法，因为在生病初期，吃了很长时间的激素，怕股骨头有问题，所以一直没用激素，小板也一直没升上去，每次输6支2.5克，板短暂升一些，估计也就一万左右，过个三五天，身上出血点没退完，又有新的出血点出现，两个星期不输丙球，就容易流鼻血，还不好止。
      想再次咨询师主任：
      1、孩子用丙球的效果越来越差，一个月12支丙球，经济负担也重，像我家这种情况，有没有其他的方法，可以让板维持到2万以上？
      2、看了家园里面的帖子，有13岁左右的小朋友用过美罗华，有些效果比较好，有些效果也不理想，我家可以用美罗华吗？如果用，采取100mg×4周的方法还是一次500mg的方法合适一些？
      3、从生病以来，看了很多中医，吃了四年多的中药，除有些凉血的效果外，板就是不升，中药是否还应继续？
      4、孩子13周岁不到，150cm，50kg，还没有二次发育，如果美罗华再没有效果，您认为什么时候、什么状态下切脾比较合适？
      附上一些检查的图片，如果还有没提供到的，请指明，我再上传。
      麻烦师主任了！

浪淘尽

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浪淘尽

大三哥 发表于 2014-12-23 09:13
血小板相关抗体确实解释不了为什么血小板少

谢谢大三哥关心。

浪淘尽

师晓东 发表于 2014-12-21 13:02
结果是什么呀？

师主任，上面传了几张化验单，您看可有需要补充的？

浪淘尽

阳光灿烂 发表于 2015-4-4 12:31
小石头现在怎么样了？我家跟你家的好像，也有7年了，昨晚因为寻麻疹验血，血也只有17，幸好并没有出血等现 ...

都不知道该怎么办

浪淘尽

椰儿古拜 发表于 2015-4-7 07:42
孩子用美罗华了吗   我们去过天津建议间隔冲两球

间隔多长时间？

浪淘尽

椰儿古拜 发表于 2015-4-7 19:42
我宝三年了 以前都是每天八瓶  连用二天 上到十六万出院  最多维持二个月左右 就跌到二万以下  这次跌到一 ...

你家丙球效果挺好的，我家冲6瓶，15克，板升不了一点点。

浪淘尽

谢谢刘主任指导！

浪淘尽

椰儿古拜 发表于 2015-7-7 05:31
孩子最近怎样

暑假天天在家歇着，稍微好些。