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[用药咨询] 安徽石头爸咨询儿研所专家

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该用户从未签到

发表于 2014-6-8 17:05:34 | 显示全部楼层 |阅读模式

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本帖最后由 浪淘尽 于 2014-6-8 17:29 编辑

儿研所专家你们好!
我是安徽巢湖的一名ITP患者的家长,我家石头今年12周岁了,2006年秋,也就是4周半开始,第一次因感冒、流鼻血不止,PLT38,入住我们巢湖市第一人民医院,诊断为ITP,激素治疗后出院。半年后复发,相继在我们市二院、安徽医科大学第一附属医院住院治疗,用过激素、丙球,效果都很好,板升的很快,但激素一停,板降的也快。后来我们就吃一些中药,板也能维持在4-8万,但从2010年后,板就维持不住了,多数时间在一万以下,换了几个中医,也还是不行。现在我们就采取间断丙球加中药的方法治疗,以保持不出鼻血为目标。
恳请儿研所的专家在百忙之中给我些指导:
1、像我家病程7年了,现在还需要做哪些检查,以便排除其他病因?
2、我在北京市预约挂号统一平台上预约了儿研所7月1日上午的血液内科的门诊号,想请儿研所的专家帮我家石头看看,确定后续的治疗方案,让他摆脱整天在危险状态下生活(板少于一万)的困境,不知道我们7月1日去能住上院吗?
3、就诊时我们还要带上哪些相关资料?
4、7月1日上午我该去找哪位专家?
附上几张检查报告:


2008骨穿报告单

2008骨穿报告单

2009年化验单

2009年化验单

2014年化验单

2014年化验单

该用户从未签到

 楼主| 发表于 2014-7-3 14:58:13 来自手机 | 显示全部楼层
石头30号到了北京,1号是刘嵘主任看的,开了住院证,3号住上了院,现在正在做各项检查。感谢儿研所的专家!感谢大三哥的关心和指点!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-9 09:17:57 | 显示全部楼层
    真是老病号了

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     楼主| 发表于 2014-6-9 13:09:56 来自手机 | 显示全部楼层
    是的,大三哥,都7年了,老不见好,急死我了!
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    [LV.3]偶尔看看II

    发表于 2014-6-9 14:22:18 | 显示全部楼层
    加油,说不定不知不觉中哪一天就好了呢

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     楼主| 发表于 2014-6-9 15:29:44 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢雨露,希望大家都好起来!

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     楼主| 发表于 2014-6-9 15:29:46 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢雨露,希望大家都好起来!

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    发表于 2014-6-11 11:51:28 来自手机 | 显示全部楼层
    尽力安排请放心!

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     楼主| 发表于 2014-6-11 12:13:40 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢师主任!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-11 17:24:48 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢主任,关照itp家园
  • TA的每日心情
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-7-4 07:17:45 来自手机 | 显示全部楼层
    石头,加油
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-7-4 21:17:00 | 显示全部楼层
    小石头加油!!!
    感谢儿研所的医生们

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     楼主| 发表于 2014-7-5 10:52:26 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢三哥和桐妃!这儿的检查的确很仔细,正等结果中。

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     楼主| 发表于 2014-7-5 10:52:29 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢三哥和桐妃!这儿的检查的确很仔细,正等结果中。

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     楼主| 发表于 2014-7-5 10:52:31 来自手机 | 显示全部楼层
    谢谢三哥和桐妃!这儿的检查的确很仔细,正等结果中。
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    [LV.5]常住居民I

    发表于 2014-7-29 13:34:57 | 显示全部楼层
    祝你们顺利!!!

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    发表于 2014-7-29 15:13:23 | 显示全部楼层
    不知石头最近治疗情况如何?关注中

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    发表于 2014-8-4 16:45:40 | 显示全部楼层
    希望孩子快点好起来

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    发表于 2014-12-21 13:02:44 来自手机 | 显示全部楼层
    结果是什么呀?

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    发表于 2014-12-21 13:02:46 来自手机 | 显示全部楼层
    结果是什么呀?

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     楼主| 发表于 2014-12-22 22:19:39 | 显示全部楼层
    本帖最后由 浪淘尽 于 2014-12-23 00:23 编辑

       
          感谢师主任的关心!去了儿研所,给我感触最大的是里面的医护人员都很热情,责任心强,特别感谢曹静和李静医生,多次耐心细致地为我们分析讲解,答疑解惑。经过儿研所全面检查,目前判断还是免疫性血小板减少症。
          从北京回来,我们还是采取两周或者三周输一次丙球的方法,因为在生病初期,吃了很长时间的激素,怕股骨头有问题,所以一直没用激素,小板也一直没升上去,每次输6支2.5克,板短暂升一些,估计也就一万左右,过个三五天,身上出血点没退完,又有新的出血点出现,两个星期不输丙球,就容易流鼻血,还不好止。
          想再次咨询师主任:
          1、孩子用丙球的效果越来越差,一个月12支丙球,经济负担也重,像我家这种情况,有没有其他的方法,可以让板维持到2万以上?
          2、看了家园里面的帖子,有13岁左右的小朋友用过美罗华,有些效果比较好,有些效果也不理想,我家可以用美罗华吗?如果用,采取100mg×4周的方法还是一次500mg的方法合适一些?
          3、从生病以来,看了很多中医,吃了四年多的中药,除有些凉血的效果外,板就是不升,中药是否还应继续?
          4、孩子13周岁不到,150cm,50kg,还没有二次发育,如果美罗华再没有效果,您认为什么时候、什么状态下切脾比较合适?
          附上一些检查的图片,如果还有没提供到的,请指明,我再上传。
          麻烦师主任了!

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     楼主| 发表于 2014-12-23 00:19:04 | 显示全部楼层
    本帖最后由 浪淘尽 于 2014-12-23 00:30 编辑

    IMG_2448.JPG IMG_2449.JPG IMG_2450.JPG IMG_2451.JPG IMG_2452.JPG IMG_2453.JPG IMG_2454.JPG IMG_2443.JPG IMG_2444.JPG IMG_2445.JPG IMG_2446.JPG IMG_2447.JPG
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-12-23 09:13:06 | 显示全部楼层
    血小板相关抗体确实解释不了为什么血小板少

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     楼主| 发表于 2014-12-24 06:05:01 来自手机 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-12-23 09:13
    血小板相关抗体确实解释不了为什么血小板少

    谢谢大三哥关心。

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     楼主| 发表于 2014-12-24 08:04:12 来自手机 | 显示全部楼层
    师晓东 发表于 2014-12-21 13:02
    结果是什么呀?

    师主任,上面传了几张化验单,您看可有需要补充的?
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    2018-6-6 08:58
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2015-3-30 13:21:54 | 显示全部楼层

    小石头加油!!!

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    发表于 2015-4-4 12:31:17 | 显示全部楼层
    小石头现在怎么样了?我家跟你家的好像,也有7年了,昨晚因为寻麻疹验血,血也只有17,幸好并没有出血等现象,接下来也不知道该怎么办了?

    点评

    都不知道该怎么办  详情 回复 发表于 2015-4-7 06:14

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     楼主| 发表于 2015-4-7 06:14:26 来自手机 | 显示全部楼层
    阳光灿烂 发表于 2015-4-4 12:31
    小石头现在怎么样了?我家跟你家的好像,也有7年了,昨晚因为寻麻疹验血,血也只有17,幸好并没有出血等现 ...

    都不知道该怎么办
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-7 07:42:26 | 显示全部楼层
    孩子用美罗华了吗   我们去过天津建议间隔冲两球

    点评

    间隔多长时间?  详情 回复 发表于 2015-4-7 15:16

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     楼主| 发表于 2015-4-7 15:16:49 来自手机 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2015-4-7 07:42
    孩子用美罗华了吗   我们去过天津建议间隔冲两球

    间隔多长时间?
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-7 19:42:36 | 显示全部楼层
    我宝三年了 以前都是每天八瓶  连用二天 上到十六万出院  最多维持二个月左右 就跌到二万以下  这次跌到一万五  要去天津所以只用了一天六瓶  五天后天津查十二万   主任说先不考虑美罗华 以后跌到一万以下再用丙球冲  尽量拉长冲的时间  孩子爱吃手指甲开了盐酸咪唑片  激素孩子依赖一减停就跌  已停了九个多月了主任说既然停了就l别吃了

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    你家丙球效果挺好的,我家冲6瓶,15克,板升不了一点点。  详情 回复 发表于 2015-4-8 18:02

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     楼主| 发表于 2015-4-8 18:02:09 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2015-4-7 19:42
    我宝三年了 以前都是每天八瓶  连用二天 上到十六万出院  最多维持二个月左右 就跌到二万以下  这次跌到一 ...

    你家丙球效果挺好的,我家冲6瓶,15克,板升不了一点点。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-4-8 21:58:18 | 显示全部楼层
    看来每个孩子的体质不同  你们决定用美罗华吗

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    发表于 2015-5-19 21:19:40 来自手机 | 显示全部楼层
    建议明确一下病因,复查骨髓,必要时加做相关的基因检测

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     楼主| 发表于 2015-5-19 22:55:22 | 显示全部楼层
    谢谢刘主任指导!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-7-7 05:31:42 | 显示全部楼层
    孩子最近怎样

    点评

    暑假天天在家歇着,稍微好些。  详情 回复 发表于 2015-7-18 06:40

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     楼主| 发表于 2015-7-18 06:40:04 来自手机 | 显示全部楼层
    椰儿古拜 发表于 2015-7-7 05:31
    孩子最近怎样

    暑假天天在家歇着,稍微好些。
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2015-7-18 20:47:15 | 显示全部楼层
    我们去了天津  孩子丙球有效   主任让间断冲丙维持二万以上即可  加油
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