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[用药咨询] 美罗华很急

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该用户从未签到

发表于 2014-5-1 23:24:23 | 显示全部楼层 |阅读模式

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我宝宝患ITP一年一个月了,最近开始出现鼻腔有血块,和口腔粘膜出血,小血泡。一般用丙球冲,二十天左右下降,三十天左右下降至二十左右,如有感染下降会比较大,今天验手工计数为12,刚住院输了三支丙球,宝宝还有一个月三岁,属于B细胞异常导致的免疫功 能紊乱,CD20为27,医院建议使用美罗华,听说美罗华不良反应发生普遍,宝宝很小,不太会表达,所以不敢用,想请问有没有人用过美罗华的,或者是听说过有没有人用过的,效果怎么样,不良反应怎么样,很急。谢谢。

该用户从未签到

发表于 2014-5-28 20:16:33 来自手机 | 显示全部楼层
美罗华使用是 比较安全的,但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染,一旦发生死亡率是比较高的,使用复方新诺明可预防其发生。我院使用的最小病人刚刚一岁,没什么太多不适。

该用户从未签到

发表于 2014-5-2 08:06:18 | 显示全部楼层
我在2011年11月份用过小剂量美罗华,每周一次100mg,用了4周,有效,一直到现在我的血小板基本正常,期间也有升降,拉肚子、感冒时板会降一些,但过段时间还会升起来,几年间板最低到过39,最高340,看说明书副作用很多,当时也是很担心,但到现在基本没出现什么不适,这只是我自己的个例,仅供你参考。像你家宝宝这个年龄是否可以用,还是多咨询有经验的血液科医生。(比如家园的医生)
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    2017-3-1 09:36
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    [LV.1]初来乍到

    发表于 2014-5-2 08:12:21 | 显示全部楼层
    你在家园帖子里搜美罗华三个字,我刚刚搜了出现好多帖子,也有周医生回复的。实在没办法的时候,只能用美罗华的!加油!
  • TA的每日心情
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    2017-9-10 17:05
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-5-2 15:02:16 来自手机 | 显示全部楼层
    把你t淋巴细胞亚群发上来看看,你补充一下,其它检查和相关信息
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    2018-2-27 09:22
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-5-2 23:08:09 | 显示全部楼层
    是最近出血严重了吗?

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     楼主| 发表于 2014-5-29 01:25:59 | 显示全部楼层
    刘嵘 发表于 2014-5-28 20:16
    美罗华使用是 比较安全的,但要注意使用后有可能合并卡氏肺囊虫的感染,一旦发生死亡率是比较高的,使用复 ...

    非常感谢您

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     楼主| 发表于 2014-5-29 01:27:33 | 显示全部楼层
    闰闰 发表于 2014-5-2 08:06
    我在2011年11月份用过小剂量美罗华,每周一次100mg,用了4周,有效,一直到现在我的血小板基本正常,期间也 ...

    好的,我会仔细考虑,很感谢您

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     楼主| 发表于 2014-5-29 02:08:25 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-5-2 15:02
    把你t淋巴细胞亚群发上来看看,你补充一下,其它检查和相关信息

    CD3+细胞(总T细胞)/淋巴细胞66.1     参考值是68.0+-10.7
    CD3+CD4+细胞(CD4+T细胞)40.3    参考值是31.5+-8.8
    CD3+CD8+细胞(CD8+T细胞)15.5     参考值是25.7+-6.5
    CD4+/CD8+比值2.6                               参考值是1.5+-0.5
    CD3-CD16+56+细胞(NK)细胞7.5       参考值是5.6-31
    CD19+细胞(B细胞)26.1                       15.6+-5.8
    CD20=27.5%
    血小板抗体
    血小板PAIgG(百分率)0.5                       参考范围0-2%
    血小板PAIgG(平均荧光强度)6.61         参考范围0-2
    血小板PAIgM(百分率)0.7                         参考范围0-2%   
    血小板PAIgM(平均荧光强度)21.85        参考范围0-2
    血小板PAIgA(百分率)0.5                        参考范围0-2%  
    血小板PAIgA(平均荧光强度)2.44          参考范围0-2
    麻烦帮忙看下谢谢
    QQ图片20140529014451.jpg
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-2 11:49:52 来自手机 | 显示全部楼层
    那你用美罗华了吗?目前群里看小儿管用的不多,目前没见到严重副作用的

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     楼主| 发表于 2014-6-5 00:11:14 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-6-2 11:49
    那你用美罗华了吗?目前群里看小儿管用的不多,目前没见到严重副作用的

    还没有用,不过医院说让先考虑下,我小孩用丙球很敏感,但只是能坚持二十天,基本上一个月一次吧,从生病到现在已经输过十几次了,所以医院建议如果再降到十以下就用激素冲下,实在不行再用美罗华,主要是怕长期使用丙球会不好,或者是不管用了,而且他每次输完丙球后粒细胞和白细胞都会下降,
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-5 09:18:07 | 显示全部楼层
    金豆 发表于 2014-6-5 00:11
    还没有用,不过医院说让先考虑下,我小孩用丙球很敏感,但只是能坚持二十天,基本上一个月一次吧,从生病 ...

    那个白细胞的下降是短时间的,你在群里叫什么
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-5 09:22:15 | 显示全部楼层
    金豆 发表于 2014-5-29 02:08
    CD3+细胞(总T细胞)/淋巴细胞66.1     参考值是68.0+-10.7
    CD3+CD4+细胞(CD4+T细胞)40.3    参考值是 ...

    你的血小板相关抗体检查过吗?

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    发表于 2014-6-5 15:18:09 | 显示全部楼层
    丙球建议尽量少用,因为孩子太小,免疫系统5岁才发育正常,丙球其实就是抗体,影响免疫系统的正常发育。

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     楼主| 发表于 2014-6-8 23:10:29 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-6-5 09:18
    那个白细胞的下降是短时间的,你在群里叫什么

    就是叫:金豆,我儿子的小名儿。

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     楼主| 发表于 2014-6-8 23:10:57 | 显示全部楼层
    绍博 发表于 2014-6-5 15:18
    丙球建议尽量少用,因为孩子太小,免疫系统5岁才发育正常,丙球其实就是抗体,影响免疫系统的正常发育。

    嗯,谢谢。您的意见很有用。

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     楼主| 发表于 2014-6-8 23:13:46 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-6-5 09:22
    你的血小板相关抗体检查过吗?

    您好三哥,有查过的。
    血小板抗体
    血小板PAIgG(百分率)0.5                       参考范围0-2%
    血小板PAIgG(平均荧光强度)6.61         参考范围0-2
    血小板PAIgM(百分率)0.7                         参考范围
    0-2%   
    血小板PAIgM(平均荧光强度)21.85        参考范围
    0-2
    血小板PAIgA(百分率)0.5                        参考范围
    0-2%  
    血小板PAIgA(平均荧光强度)2.44          参考范围0-2

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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-9 09:06:52 | 显示全部楼层
    抗体也不算高,我见过有人CD20过了一段时间又消失的

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    发表于 2014-6-11 11:54:54 来自手机 | 显示全部楼层
    我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!

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    发表于 2014-6-11 11:54:56 来自手机 | 显示全部楼层
    我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!
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    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-11 17:26:42 来自手机 | 显示全部楼层
    哦,,,,,谢谢

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    发表于 2014-6-16 14:05:25 | 显示全部楼层
    家里的环境怎么样?要不学学上海的宝爸,把宝宝带乡下住一段时间,观察下

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     楼主| 发表于 2014-6-21 00:38:31 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-6-9 09:06
    抗体也不算高,我见过有人CD20过了一段时间又消失的

    嗯,医院的人民是这么说,孩子十天前感冒了,最低时十八,腿脚上很多出血点,口腔有少数出血点,不过没想到过了三天,感冒好转,白细胞正常,板也涨到五十五,结果孩子爸爸也感冒了,又传染了孩子,晚上睡觉前吐了,眼周好多出血点,明天去验下,想必不会超过三十了。

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     楼主| 发表于 2014-6-21 00:39:42 | 显示全部楼层
    纯纯 发表于 2014-6-16 14:05
    家里的环境怎么样?要不学学上海的宝爸,把宝宝带乡下住一段时间,观察下

    家里是做生意的,没办法长时间出门,而且老家也是在市内,找不到污染小的环境。

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     楼主| 发表于 2014-6-21 00:40:13 | 显示全部楼层
    师晓东 发表于 2014-6-11 11:54
    我们单中心美罗华经验是30%有效率!其中也有复发的病例!

    谢谢

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     楼主| 发表于 2014-6-21 00:41:13 | 显示全部楼层
    大三哥 发表于 2014-6-11 17:26
    哦,,,,,谢谢

    医院介绍了一种老药,叫氨肽素片,正在服用中,期待有点效吧,不求太高,五万以上便好。
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    2017-9-10 17:05
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    发表于 2014-6-21 06:59:32 来自手机 | 显示全部楼层
    氨肽素那个药对你应该没啥用,好处是不贵没啥副作用

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    发表于 2015-2-20 16:09:21 来自手机 | 显示全部楼层
    我家也是的,每次冲完丙粒细胞和白细胞也下降。
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