问问问的ITP病历！2015.10.11 今天化验板9万

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    我在2006年刚入春的时候（2006年2月份），总是感觉很疲惫，睡不够，当时还以为是工作太忙没休息好，就没太在意。后来（2006年5月份）发现自己双腿有一些红点点，胳膊上偶尔也会出现一点，就去医院做了血常规的检查，当时的化验报告是血小板低，只有2.1万。住院后做了骨髓检查，被医院检查出患ITP（特发性血小板减少性紫癜），当时我是25岁。

    第一次住院（2006.5月下旬）治疗的时候，在医院里，口服激素强的松（11片），输入血小板1次、丙种球蛋白（ 20g/天，丙球连输了5天）等，一周的时间我的血小板计数就达到了正常。服用激素10天的时间，我晕倒一次，当时的血小板有40多万，医生让我把强的松的口服量减半（口服5片）。出院后一周，我的四肢又出现了一些出血点，去医院一查血常规，血小板竟又减至2万了。

    第二次住院（2006.6月下旬），医生又让我把强的松的口服量加至初始口服量（从4.5片加至11片），并又输入血小板、丙种球蛋白（10g/天，丙球连用3天）及血浆等。可是，我这一次在医院里待了10天，血小板不仅没有升反尔一天比一天少，最低时只有1千，医生也不给用别的方法来治疗。

    后来我们转院（2006.6月底），又做了一次骨髓检查，细胞活检，同样确诊为ITP。没想到转院刚刚一周的时间，我就腹腔出血，出血量近2000ML，同时肺部严重感染导致呼吸困难，医院下达了病危通知书并进行抢救。经过10天的全力抢救，我终于脱离危险，一切正常，当时的血象检查也完全正常，血小板有20多万。之后，医院逐渐把激素给我停掉了（2006.7月－9月），开始给我服用“环孢素A”（2006年7月中旬），一直到2006年12月，我的血小板计数还是不见升高，“环孢素A”也逐渐减停了（由于时间间隔太久，当时具体的用药方法和用量记忆模糊了）。这一期间（2006.7-2006.12），由于我的体质太弱，医生让我基本就是卧床休息，这一躺就躺了近半年的时间，我几乎都不会走路了。

    2007年5月,板1.3万   
    2007年9月,板4万   
    2007年11月,板2万   
    经过2007年一年的调整，激素和环孢素等的副作用已基本排掉了。体力也明显比以前强一些，但是每个月来例假，会明显的虚弱，头两天的量还是会很多，每次的时间基本是5-7天能干净。
    2008年1月又换了本市中医院老中医的药,但效果不理想,1-3月,血小板一直在1万以下。   
    2008年4月,又做了肝肾功能检查，免疫风湿类等检验，均呈阴性正常。西药“三联法”治疗hp，中药又换了一位大夫。   
    2008年5月，hp转阴，板升至3.3万。可惜这位医生太年轻，急于把我的板迅速提高到5万以上，没有守方进行巩固，结果6、7两个月的板一路下滑，3.3万--2万--5千。     

2008年8月，停中药一个月，每天喝花生衣和红枣煮的水。   
    2008年9月,又开始喝中药，血小板数值仍然变动不大——

    2008.10.10 0.9万； 2008.11.17 1.2万；

    2008年12月份开始服用中成药，月经的量第一、二天稍多，后面几天正常，通常5-7天干净。不过，血小板数值仍就没大的提升。

    2009年2月停服该中成药。

    2009.2.27 1.9万。

    2009年回归工作,结婚,血小板2-3万。
    2010年6月份生了孩子，血小板：孕前2.7万，孕期最高4万多，最低2万，产后2万。

    2011.3.17  8.7万。

    2011.6.6   9.5万。

    2011.8.19  2.9万

    2012.3.2   2万

    2012.7.5   8.7万

    从2009年3月至今，未服用任何药物，平时正常餐饮，口忌辛辣食物，多喝温热水，保证充足的睡眠，呵呵。目前为止，每天的精力都还好，也能应付日常的生活跟工作。

    以后有新的进步了，我还会来这里跟大家汇报的，最重要的一点是，咱们一定要时刻提醒自己——开心，微笑！

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简单概括一下2009到现在的情况吧，有些偷懒了，嘿嘿
2009年回归工作,结婚,血小板2-3万。
2010年生了孩子,（血小板：孕前2.7万，孕期最高4万多，最低2万，产后2万。so，我们不要过于在意血小板的数值，身体的状态反应最重要，）
现在孩子8个月了,健康活泼。我也休完产假上班4个月了,血小板未查，例假恢复的比较规律，身体情况良好!

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桐妃 发表于 2011-2-13 21:10

                               
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最重要是最后两句，一切都okl啦。咔咔

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老冰棍儿好吃，不知道现在还能买着不

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回复 果果~~ 的帖子

哈哈，你也入乡随俗，叫俺三问啦！

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分享一个好消息哦，我今天化验，板9万5了。
虽然是有了降低的心理准备，虽然很担心会在5万以下，但拿到结果的那一刻，我还是愣住了，这是我的化验单吗？挺想哭的，可是怕父母会比我还激动，最终还是忍住了，那就笑吧...
乐观的生活，现在有点心里依赖化验数值而不太相信身体的反应了，主要是因为升高后反倒放不下了。还是努力象之前那样吧，不娇气自己，傻呵呵的过每一天，心大一点，善待他人~~

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回复 rose 的帖子

希望我们都会越来越好！

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这两周忙着打羽毛球，其实我也就是凑数的，因为女兵缺一个人，呵呵
7月底到8月初，公司放暑假，我们带着孩子回了一趟老刘的老家河北，到达的第三天孩子发高烧，我也陪着熬了3个通宵，例假提前了5天，量还算正常，但整个人回来后就一直觉得休息不够。终于在上周五（2011.8.19）去医院化验，结果是2.9万，板下降了，但比预计的4、5万低，有点郁闷。可事已至此，只能老惯例坦然面对了。把我丢了快1个月的枸杞水再捡起来喝，但愿就是这个原因。我又要开始纠结是否频繁化验了，大家一起期待我下次的化验结果吧。。。

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思绪 发表于 2011-10-19 16:49

                               
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能不能详细说说孕时板板的情况和生孩子时的板板及处理情况哦

真抱歉，才看到你的留言。
关于我怀孕和生孩子时的情况，在博客里都有，你可以看看，呵呵
http://blog.sina.com.cn/yunqing0320

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魔珠 发表于 2011-10-19 20:46

                               
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能讲一下你生小孩的经历就好了

http://blog.sina.com.cn/s/blog_545a48760100x0pn.html
魔珠，这里是我生孩子的记录，你看一下吧

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芝芝 发表于 2012-2-2 19:08

                               
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真好！我昨天验到2.1，医生一声令下让我吃激素了，我总共吃了9片，都想撤了

我今天上午也去化验了，2万。
希望下一次化验板能高一些，呵呵

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2012.07.05 周四  小阵雨
这一天出门坐车的时候，临时决定去医院化验一下血常规，看看板的情况。结果挺好，板8.7万~
距离上一次3月份的化验，已经过去4个月了，6月中旬有场考试，我从4月份就开始复习准备，考试的前3天，孩子突然半夜发烧，周六考试，周五的晚上孩子好了，我放心的去考试挺顺利的。由于晚上照顾孩子，白天还得上班，考完试的当天晚上我嗓子就开始难受，周一晚上发烧，38.3°C，我没有吃西药，只喝了一包清热颗粒就躺着休息了，天气热出了一点点汗，37.6°C，喝了一大杯白开水就接着睡了。第二天体温正常，嗓子还会有点哑，我连着喝了几天的白开水，嗓子也好了，这事儿就过去了。月底工作很忙，忙中还出了点儿小错，幸好都及时解决了。。。夏天到了，想锻炼一下身体增强自己的体质，不能总是孩子生病前脚好我后脚就再倒，但又不知道板的情况是否适合运动，那就去化验吧。。。
在笑笑的提醒下，我回忆了一下自己这几个月里的饮食起居，跟平时也没有什么不同，期间还病倒一次，就是上面提到的那次发烧，再就是时不时的吃几颗红枣，我一次吃不了几颗，多了就会胃难受，就这些了。
现在我一周打一次羽毛球，希望体质增强了，板也能保持住吧。

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ml30512 发表于 2012-7-18 21:17

                               
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我们情况差不多啊，我都做了八次骨穿啊，按再障吃了一年的药了，这次骨穿会诊，itp.准备切脾啦

8刺骨穿！！ 你的身体真强悍，呵呵
我已经在你的病例主题留言回复了。 切脾的成功率并非100%，建议慎重考虑，我个人是不倾向切的，呵呵

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敏敏爱生活 发表于 2012-7-26 12:36

                               
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看完问问的经历很是感慨啊，觉得自己太没勇气了。和问问比自己情况好多了，可是一拖拖一直没敢要孩子，错过 ...

我怀孕前就没有服药了，怀孕到生也没有吃药，呵呵

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sancai 发表于 2012-7-26 13:51

                               
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看了问问的itp人生经历，很感慨！！
自己也是这么一步一步的过来的，2008年4月生病，治疗，结婚，复发，再 ...

咱们平安生了宝宝，就不怕以后还有什么困难了，呵呵
慢慢来，慢性病的身体恢复需要时间，平时带孩子也辛苦，等孩子大些了都会好起来~

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?:藍膤ル 发表于 2012-10-7 22:32

                               
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三问同志，你生小孩在十堰生的吗，看ITP也是在十堰看的吗?

你是十堰的吗？
我06年治疗ITP，10年生孩子，都是在十堰太和医院，呵呵

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球球妈 发表于 2012-10-8 17:15

                               
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太好了，你的生活规律和我差不多呀，每天吃几颗红枣，一周打一次羽毛球，我再加一次游泳。身体好了，板低 ...

我现在每个月的周期和每次的时间都挺规律的，基本5天左右就干净了。就是每次都会提前个3-5天，呵呵

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350187015 发表于 2013-3-5 12:48

                               
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三问美女好，我也是在太和看的，这是第三次用激素了，停激素后不到三个月板８０多，最近三个月都在６０－ ...

这么巧，你是哪位医生看的呀？那里的医生基本都认识我了，不过我后来麻烦最多的是万主任，包括2010年生孩子的时候，呵呵
我06年住院的时候，医生也建议过我做脾切除或者脾栓塞，我们没同意；
出院后有一次去门诊复查，医生又提到了血浆置换，听着有点怕也没做，呵呵
你现在激素停了3个月，板能在7万左右还不错，如果没有其他的症状，我个人是不建议做手术的。

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清幽/妙玉 发表于 2013-3-3 21:06

                               
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请问版主是怎么食疗的，我大概7,8年就血小板低，没有服用任何药物，去年10月开始将至到14*10/9  吃激素到现 ...

你服用激素板只有2万，我觉得可以考虑慢慢把激素减停了。
切脾，也要看身体情况是否适合做这个手术，有的人术后情况挺好，但也有不成功的，请谨慎哦~
如果你离杭州近的话，可以去找苏尔云中医，有几个病友在他那里看的还不错。
关于食疗，我也没有刻意的去补什么，一日三餐一定按时吃，最好能忌口，比如辛辣（我喜欢吃辣的，偶尔还是会开戒，哈哈），比如太凉的，平时吃些红枣、红豆什么的，补血。
春季好像我们这病容易发的厉害，多注意些吧。

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苦闷的单位加班中。。。。
孩子上周开始咳嗽，折腾了差不多一周快好了，我毫不意外的病了——又是感冒！周六晚上起来给他盖被子拿水杯着凉了，话说还是因为抵抗力差了才容易生病。这两天鼻涕眼泪弄的我很忙碌。下午开会，耳朵是聋的，我想不明白，我这么拼是为了什么？换了新单位，部门领导是工作狂，是那种只让手下员工抓狂的领导，每个人从每个月的第一天一直忙碌到最后一天，就怕我们不加班把工作完成了。。。
我不明白，天天开会做报告，不改变管理思想，就算报告做的再漂亮也就废纸一沓。。。  
如果每天做着自己喜欢做的事情，就算再忙也是开心的，也不会觉得怎么累，唉！
我要找时间去查一下我的板，看看还有多少！

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happywang0351 发表于 2013-3-20 15:30

                               
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祝你健康！

谢谢！才注意到到您是在我生日这天送的祝福，好巧呀，呵呵

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海阔 发表于 2013-4-3 09:50

                               
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问问问，你的应该说是治疗后无效，然后又自愈的吧！我等待自愈

哈哈~~ 我也不算完全自愈了，波动比较大而已啦！过山车坐的我心乎颤颤的，嘿嘿~
不过没准儿你会自愈哦

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今天上午去体检，心情很低落。
血常规的报告我没有关注，知道板不会太高，等到体检报告出来了再说吧；
反倒是查出了有胆囊息肉，7*5mm，不算小。回来上网查了一下，有点点害怕，息肉。。。。这个字眼总让我联想到癌症！！
打算换家医院继续复查，但愿自己不会那么倒霉，不然就可怜了父母和孩子

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2013年12月份年的体检报告，血小板97，有点意外。
年底是财务人员最忙碌的日子，超负荷的工作量，拼命的熬夜，自己心里有隐隐的担忧，终于，在完成任务之后，我倒下了。
2013.12.24，上午头疼嗓子疼，胸闷，下午开始发烧，最高到39.1。当时浑身无力，后又大量出汗，不敢随便外出去医院，担心交叉感染等等。在家里服用阿奇霉素片消炎，清开灵颗粒，5天后彻底退烧，发烧第三天来例假，量正常。12月31日去医院化验血常规，板196，我拿着化验单哭了。一个月内连续两次化验都在正常范围，让我不再怀疑自己的板低了。
过年前后仗着板高，折腾了自己，熬夜看电影，因为家庭矛盾心情很差。。。
春天，我以往的经验是自己在这个阶段板会不太好，果然，上上周开始，整个人全天没精神，睡不够，腿上也出现密密麻麻的血点。这周一下午来的例假（每个月都提前5天左右），晚上鼻子还有点出血，但很快就止住了。今天去医院化验，血小板41。指标低了在我意料中，但这个数值又高出了我的预期，我以为板会在2万左右。
好吧，给大家提个醒儿：
1、时刻保持良好的心情，生活、工作注意劳逸结合，少生气，尤其是少生闷气！
2、春季到了，板波动较大，保证睡眠质量，多休息！
3、血小板低了我们不能悲观，高了我们更不能得瑟，嘿嘿~~
最后祝大家越来越好！

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畅畅妈妈 发表于 2014-1-10 20:53
乐观点，不会有事的。加油！

谢谢你！

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流。沙 发表于 2013-12-23 21:32
生孩子和怀孩子的时候那么低的血小板，吃药么有呢

怀孕前后我都没有吃药了，板基本维持在2-4万。
生孩子的时候用了丙球和血小板，之后也没再吃药，喂了3个月左右的母乳，后来因为产后来例假大出血，身子太虚就停了母乳。

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含含爸 发表于 2014-3-27 15:35
插一句，你的胃不好，检查过c13吗？也就是hp感染。。。。

我做的是C14检测，呵呵 hp阳性，三联法治疗一个疗程后，检测转阴性，医生说一般情况下是不会再得。我不放心，过了两个月又去化验，还是阴性，就再没去化验过了。

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含含爸 发表于 2014-3-27 15:35
插一句，你的胃不好，检查过c13吗？也就是hp感染。。。。

你是涵爸爸吗？

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qianseqipao 发表于 2014-3-21 17:27
好强啊，想想我的itp和3问的一比，那简直就是没生病呢，一起加油啊

加油！

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小昑 发表于 2014-4-24 09:17
现在腿上的血点消了吗？我女儿平时板好好的，几次都是春天的时候降下去的，4月2日发烧了，5日腿上有很多 ...

生病期间板有波动很正常，就在平时同一天不同时段化验，板也会有波动呢，呵呵
我现在对少量出血点基本忽略，如果没有别的症状，板在2-3万其实还是不错的。
既然你们已经用上了激素，就别后悔了，毕竟特殊时期谁也不敢让孩子随便冒险，是吧！
激素的使用重在规范，多跟医生沟通，结合个体实际情况用量，千万别照本宣科千篇一律的使用，不然适得其反！
祝好~~

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观洋 发表于 2014-4-29 13:08
板板好像是跟椐我们的心情来定高低的，心情好时它就高，心情差时它就底。我现在都没勇气去验了。怕看到底指 ...

如果你现在的状态稳定，那就别太频繁的化验，定期去查一下，心里有个底儿就行了~

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我才发现自己有4次的化验结果，都未在这里更新记录，现在补上。
2013.12.12 板96。单位体检结果。
2013.12.31 板168。 12月24日上午突然觉得头疼，嗓子不太舒服，浑身酸痛，心跳快且重，请假回家休息。家里开着暖气，盖了两床被子还是觉得冷，心里明白这是要发高烧了！！ 下午开始高烧39度，因为断断续续的有出汗，武汉的冬天还是有点冷的，所以就不敢随便出门折腾了，先在家里吃药观察着，期间服用了清开灵、阿奇。发烧第三天来例假，都还比较正常，心里也没那么怕了。反复3-4天才彻底退烧，喝了很多的水，一日三餐白米粥一小碗，还给自己订了吃苹果和橙子的任务，一来增加摄入的水分二来补点儿维生素，呵呵 这次折腾大伤元气，1年多未化验过，还是想知道自己究竟是什么情况，一周后去化验，结果出乎意外，正常了。我拿着化验单不停的说机器坏了，查错了。。。回来在车上想想曾经的过往，哭了，那叫个痛快啊，哈哈 回到家把单子给爸妈看，他们也很高兴，老爸说以后每天还是要继续给你煮红枣粥喝，你还得坚持吃啊！
2014.3.20 板42。 身上开始时不时出现小红点，春季来了有些犯困，第二天要参加专家交流会，想知道自己的板是否还正常，没准儿我就又是一例自愈的案例，结果还是失望了，呵呵
2014.5.29 板43。 数值较上一次没变化，但是身体的状况大不一样。4月中旬去北京玩了3天，见到了北京的病友们，很开心！4月底开始，腿上出现大片的出血点，针尖大小，轻轻的碰撞后都会有淤青，有些淤青都不知道是怎么来的，颜色的变化是青——紫——红，随着面积的缩小而消失，如果我的板高些的话，颜色变化是青——紫——黄绿，面积缩小至消失。板值相差不多，身体反应相差大，也许是跟季节有关系吧。但愿能慢慢好起来，现在都快40度了，我还穿着长裤，倒是防晒了，呵呵

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2014年9月19日，板3.2万。本月例假第三天。高温假出行回来之后，自己就总是疲惫状态，入秋后更加明显，腿上的出血点也持续着此起彼伏，一直想化验一下看看板有多少，谁知本月例假又提前了5天。。。周末基本就陪孩子了，工作日去医院也不太方便，今天领导不在，我就赶紧去化验了，哈哈。在我前面的阿姨，两只胳膊都没扎成功，扎手背，针进入又戳了几下才抽出血，我紧张的生怕自己多挨扎，还好一针见血！化验结果板3.2万，虽然不高，但比我预期的2万好很多了，拿了化验单轻松离开，化验室里年轻的医生有些犹豫，我知道他是在纠结是否需要提醒我血小板不高，嘿嘿

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2015.2.15，板5.3万。
很长一段时间，工作都很忙碌，压力也大。这几天有点儿感冒，心情特别不好，胸口总是闷的慌，快过年了，想让自己心里有个底，过个踏实年。所以，今天临时决定来医院做个化验，等待结果的时候居然没有以往的淡定，很紧张，就摸出手机在群里说话，阳阳爸给我定心丸说肯定能破百，我说要是破百了就再按板值给家园捐款 结果出来了，53。比我预期的高很多，不错不错，少了一块担忧，回到单位继续工作。
回想了老半天，这段时间没有特殊调理，也没有特别饮食，但都还算比较规律，每天的水果是有的，忙里抽空的跟朋友聊个一两句解压估计也有效果，呵呵
新年快到了，提前祝大家新年快乐！板板升升升！

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2015.10.11，板9万。
大半年的时间没有化验了，这次去化验主要是因为本周开始工作要拼体力，废寝忘食。打算查了之后心里有个底，工作的时候悠着来。
今年4月底请了年假去参加广州义诊，正赶上例假期间，大腿外侧不知道什么时候碰到了，乌了两大块，有鸡蛋那么大的面积吧，颜色是紫红的，差不多1个月才消退。除此之外没其他症状，我知道应该不会太高，估计2-3万就没去化验。一直这样赖赖的到了9月份，夏入秋，每年换季的时候，我都会有不小的波动，9月份忙碌了一阵子，月底放假到南京游玩，又赶上来例假。每天背着包跟着孩子们后面跑，有几次累的脑袋发胀，心里有点没底了，想着无论如何都得化验看看。这次例假干净1周化验，结果出来了，让我着实的意外，总担心机器的准确性，但是从针眼止血的情况来看板不会太低，那就相信了9万这个数值吧，接下来的忙碌自己一定要注意，继续保持心情舒畅，充分发挥阿Q精神！吐槽解压！