求助

谁说我不想你... · 发表于 2014-1-16 10:48:37

我女儿5岁2013年3月发现板底，当时只有7个大夫让住院当天输了一个板第二天做了骨穿说是 ITP 骨髓报告上说是巨核细胞障碍。用了2个礼拜的地塞米松板升到460后出院改口服波尼松三天后板再次降到7。当时我带着孩子就到天津血研所大夫说这个病没有什么特效药你要是害怕就输丙求不害怕就回家观察当时我真想扇她俩个嘴巴子后来打听到北京西苑中医院挂到了麻柔的号非常难挂进去没说两句话就开药，问啥也不搭理我了一下给我开了3个月的药拿着麻老的药就跟抓住救命稻草一样，可是吃了三个月一点也没升上去我又带这孩子去找他麻老什么也没说直接开药把激素加到5片中药还是原来的药，回家继续吃药。。。。直到2013年八月孩子早上起来吐血了当时真的把我吓死了朋友开着车就去了北京儿童医院挂了急诊住院大量的输丙求输血输板做了各种检查该做的也做了不该做做的也做了一共住了九天院板正常出院回家后五天左右孩子身上再次发现出血点第二天查板居然又掉到了7个我快疯掉了

后来又到了廊坊中医院治疗了40多天无效我就带着孩子回家了板底了就给孩子输4个丙求基本就是一个月4个。如果不输孩子满身都是出血点看着害怕从得病到现在一共用了快100个丙求了别的药基本都不管用我不知道现在该怎么办好无助啊

谁能帮帮我啊

zhongli · 发表于 2014-1-16 14:28:29

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-16 14:56 编辑

我们一年多了也这样，看着孩子这病没头，我活着都费劲了，你们吐血了啊？那要积极治疗了，我们也去廊坊看了，开一堆药，现在不给孩子吃了，我们才2岁多，治疗1年了，又输液，又吃药，心窄不，

企鹅爱上冰 · 发表于 2014-1-16 16:12:45

好多医生根本就不体谅患者的心情，碰到那种爱理不理，看哈也不细问就开药的医生，真想揍人

傻丫头 · 发表于 2014-1-16 17:40:10

丙球是应急用的，总是输也不好的，去中医院看看给孩子拿点中药吃吃看，专家也不是能百分百就能看好的

zhongli · 发表于 2014-1-16 19:57:57

这病要靠自身恢复了，就是不知道能不能好，什么时候好，会不会复发，，

爱丸子 · 发表于 2014-1-17 14:29:57

问问妃姐她们，在杭州有个大夫，或者加到群里面问问，别心急啊

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