女儿ITP复发是否是红斑狼疮

人生如梦 · 发表于 2014-1-14 15:10:23

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女儿１5岁，２０１２年２月２３日，因口唇疱疹伴鼻子出血一个月，发现皮下出血点六天后入住浙一医院，当时四肢皮肤可见出血点，全身浅表淋巴结未及肿大，胸骨压痛阴性，两肺呼吸音清，白细胞４.3*１０E9/L,红细胞４.４１*１０E12/L，血小板４*10E9/L，查凝血、生化均正常，２月２４日查骨髓常规：有骨髓小粒，有核细胞量中等量，粒系增生活跃，原始细胞比例增高占４%，部分粒细胞浆中颗粒增多，红系增生活跃，成熟红细胞轻度大小不一，巨核细胞数量增多，全片共见巨核３６３个，分类５０个，其中幼巨４个，颗巨４１个，产板巨３个，裸核２个，产板功能差。诊断为免疫性血小板减少症。入院后，用地塞米松10 mg／日（７天）、IVIG15g／日(5天)治疗，并予补钾、护胃对症支持，同时监测血压、血糖，于２月２８日输注０型Ｒh阳性血小板１０Ｕ过程顺利，无明显不适。１２月２２日，血小板１０７，停了激素。

从2012年12月至2013年4月，一直在浙江省中心医院中药治疗，板维持在89到100之间。5月，考虑血小板相对稳定，怕长期吃中药有副作用，所以停了中药，定期测血小板。

2013年6月17日，发现血小板只有42，然后又去省中医院开药，并继续吃氨肽素。7月，血小板持续阶梯性下降。8月1日去了浙一找了蔡真教授，蔡真建议用强的松8颗治疗。

8月6日去了天津血液研究所，找了杨仁池教授，他建议两个方案，一个方案是保守治疗，说是已成为慢性，如果在20以后不用治疗，以观察为主。另一个方案是用美罗华，一次性或分四次治疗。思量再三，家人想既然可以保守治疗就暂时以观察为主，预防治疗过度。

8月10日，咨询了女儿以前的主治医生，她不建议用美罗华，说副作用大但没有明说，以观察为主。

9月7日晚，测血小板，结果只有12，咨询主治医生，说仍可观察，考虑主治医生出差在外，9月11日，到浙江儿童医院查板为6，做了抗核抗体检查，一周后结果出来，其中部分指标有问题,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。

9月14日至9月16日连续三天拉肚子，开了治拉肚子的药。9月17日白天正常，晚上19时开始至21时30分，肚子突然发痛连续拉了五次肚子，第一、二次大便有绿渣表现，第三次发现大便里有血液粘膜，第五次发现有整块血块，四肢皮肤可见出血点， 9月18日上午入住浙一医院城站住院部的血液科，当天血小板降到4，于是输注０型Ｒh阳性血小板１０Ｕ和15克丙球，丙球连续五天，过程顺利，无明显不适。

9月20日凌晨做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查，结果：抗核抗体+1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，SSA、SSA52阳性，其余阴性。

9月23日，再测血小板，激素和丙球冲击有效，板上升至205，医生考虑抗核抗体有异议，建议看风湿免疫门诊，开美卓乐每天9颗，一天三次，每次三颗出院治疗，至于什么原因引起血小板减少的原因未查明也未告知，只说有可能是干燥症。

10月5日，到省人民医院风湿免疫科进行了一系列检查。抗核抗体阳性，1：1000，抗DNA阳性，抗RNP阳性，SSA、SSARO-52阳性，其余阴性。诊断为疑是系统性红斑狼疮，激素三颗加氢氯喹一颗治疗。

10月14日，在浙江大学附属医院再复查，抗核抗体1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，认为免疫指标没有什么关系，建议停服氢氯喹。

想咨询的事项：

9月11日，在血小板12未住院未用激素和免疫治疗时，ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。9月20日做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查，结果：抗核抗体+1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，SSA、SSA52阳性，其余阴性。10月6日，检查，抗核抗体阳性，1：1000，抗DNA阳性，抗RNP阳性，SSA、SSARO-52阳性，其余阴性，10月14日，在浙江大学附属医院再复查，抗核抗体1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性。

1、指标每次相差悬殊，不知是抗核抗体问题引起血小板减少还是血小板减少引起抗核抗体阳性。

2、血小板第二次复发是否因为相关指标阳性引起，为何在两个月里，阳性指标有出入，是否红斑狼疮，ANA 1:20和ANA 1:1000两者相差太大，特别是原先抗DNA阴性才不过十来天时间怎么会转成阳性，想不明白，不同医院试剂不同按常规也不会有如此大的出入，采用什么方案治疗比较合适？

杨岚 · 发表于 2014-1-14 15:22:01

风湿病诊断明确，疾病本身可以有变化，就像血小板计数一样，可以有波动，建议继续风湿免疫科治疗。

lym2663307 · 发表于 2017-9-4 14:33:06

你小孩现在确诊是狼苍吗？

小谁 · 发表于 2017-9-18 13:50:58

看看家园的推文有一期介绍抗体阳性指标怎么看

小谁 · 发表于 2017-9-18 13:51:49

论坛也有你往前看

人生如梦 · 发表于 2017-9-18 16:54:55

2014年1月20日，血小板为91。
在上海仁济医院东院查了抗核抗体全套，免疫荧光抗体检测，核型为颗粒型，化验结果为：
抗核抗体滴度1为1：320，滴度2为1：160，滴度3为1：80，免疫印迹法检测ENA多肽抗体谱，抗SM、SSA、SSB、JO-1、SCL-70、抗核糖体、ULRNP、抗心磷脂和抗核小体检测均为阴性,血沉为14正常，转氨酶、血糖（4.49）、尿常规正常。Anti-dsDNA结果为8.2大于参考值0-7.0.
2014年1月26日，胡教授根据化验报告诊断为未分化结缔组织病。
胡教授建议一颗激素治疗三到六个月后再复查。上海回来后，鉴于激素连续两天每天一颗再停服一天治疗已一个月，考女儿不愿意加激素治疗，考虑再三，于是妥协为激素连续两天每天一颗再停服一天治疗到五月，即三天两颗激素，血小板指数分别为1月25日为 110；2月7日为90；3月1日为130；3月23日为139；4月13日为114；5月1日为113。
   2014年5月3日起，改为隔天吃一颗激素，即两天吃一颗。5月31日为99,6月28日为95。7月28日血小板为93。Anti-dsDNA结果为18.4大于参考值0-7.0. ULRNP阳性，其他阴性。
建议恢复每天一颗激素，羟氯喹一颗。
2014年8月5日，遵医嘱，改为一日一颗激素、羟氯喹一颗。
8月30日，测血小板为163，
10月4日测为153，
11月1日测为139，12月测为183。
   2015年2月10日：血小板为147。复查了抗核抗体全套，免疫荧光抗体检测，化验结果为：核型为颗粒型，滴度1为1：320，滴度2为1：160，滴度3为1：80，免疫印迹法检测ENA多肽抗体谱，抗SM、SSA、SSB、JO-1、SCL-70、抗核糖体、ULRNP、抗心磷脂和抗核小体检测均为阴性,血沉为15正常，转氨酶、血糖（4.49）、尿常规正常。Anti-dsDNA结果为10.59大于参考值0-7.0.抗双链DNA抗体阴性。
建议恢复一天一颗激素，隔天半颗激素，每天羟氯喹一颗。
2015年7月，血小板138。抗核抗体滴度1为1：80，滴度2为1：40，滴度3为阴性，免疫印迹法检测ENA多肽抗体谱，抗SM、SSA、SSB、JO-1、SCL-70、抗核糖体、ULRNP、IgG型、抗心磷脂和抗核小体检测均为阴性,血沉为15正常，转氨酶、血糖（4.49）、尿常规正常。Anti-dsDNA结果为10.59大于参考值0-7.0.
胡教授认为病情有所减轻，可以调整为每天半颗激素一颗纷乐。8月查只为101，不敢减药，9月4日查板为139，听从胡教授的建议，调整为每天半颗激素一颗纷乐，10月2日查板为127，11月28日查板124，2016年1月17日查板为87。
2016年2月1日查板为91。抗核抗体滴度1阴性，滴度2阴性，滴度3为阴性，免疫印迹法检测ENA多肽抗体谱，抗SM、SSA、SSB、JO-1、SCL-70、抗核糖体、ULRNP、IgG型、抗心磷脂和抗核小体检测均为阴性,血沉为11正常，转氨酶正常。Anti-dsDNA结果为9.76大于参考值0-7.0.
建议继续半颗激素加一颗纷乐治疗。
2016年血小板3月查血小板为133，4月16日查血小板为132，5月14日查板为139，6月17日查为121，建议仍维持半颗激素。
2016年7月13日查板199，2017年查板均为200以上，不知可否停激素或隔天吃半颗。

乌鲁木齐 · 发表于 2018-6-28 20:22:57

你这个情况很好啊

RablDufWA2 · 发表于 2018-9-20 16:10:19

楼主，您好，我也是itp好多年，现在被温一医风湿免疫科确诊是结缔组织病，不知道要不要去别的医院再确诊确诊

yueya · 发表于 2018-9-21 22:55:45

RablDufWA2 发表于 2018-9-20 16:10

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楼主，您好，我也是itp好多年& ...

刚开始是itp 后来转为结蹄组织吗？我刚查出itp 医生说有不舒服了再去查，怕有其他病，哎，烦恼

RablDufWA2 · 发表于 2018-9-22 18:54:24

yueya 发表于 2018-9-21 22:55

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刚开始是itp 后来转为结蹄组&#3 ...

我现在已经在免疫科治疗啦！我是血小板减少很多年，然后激素敏感型的

yueya · 发表于 2018-9-22 22:08:47

RablDufWA2 发表于 2018-9-22 18:54

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我现在已经在免疫科治疗啦&# ...

好好看看吧，注意身体。保持好心情，这病也没什么大不了的

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RablDufWA2 · 发表于 2018-9-26 19:34:38

yueya 发表于 2018-9-22 22:08

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好好看看吧，注意身体。保&# ...

今天不知道是不是天气干燥的原因，今天早上鼻子有点干，擦了有点血丝。有点怕血小板又掉了，现在才刚减到4片激素呀

RablDufWA2 · 发表于 2018-9-26 19:37:02

yueya 发表于 2018-9-22 22:08

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好好看看吧，注意身体。保&# ...

今天鼻子有点血丝，好怕血小板又掉啦

yueya · 发表于 2018-9-26 22:07:33

RablDufWA2 发表于 2018-9-26 19:37

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今天鼻子有点血丝，好怕血&# ...

结蹄组织病也很多种的吧，有腿疼或者胳膊疼的症状吗？结蹄组织病也是吃激素药吗

yueya · 发表于 2018-9-26 22:08:26

RablDufWA2 发表于 2018-9-26 19:34

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今天不知道是不是天气干燥&# ...

有一点血丝没事的，可能是心里着急上火了

RablDufWA2 · 发表于 2018-9-27 20:22:53

yueya 发表于 2018-9-26 22:07

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结蹄组织病也很多种的吧，&# ...

我没有腿疼什么的，我主要症状就是血液系统破坏

RablDufWA2 · 发表于 2018-9-27 20:23:44

yueya 发表于 2018-9-26 22:08

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有一点血丝没事的，可能是&# ...

不知道是不是秋天天气干燥的原因，最近还有点便秘啦

王娜 · 发表于 2019-1-3 17:25:09

RablDufWA2 发表于 2018-9-27 20:23

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不知道是不是秋天天气干燥&# ...

我最近也验了免疫能加微信聊下具体情况吗

王娜 · 发表于 2019-1-3 17:25:43

人生如梦发表于 2017-9-18 16:54

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2014年1月20日，血小板为91。
在上海仁济医院东院查了抗核抗体全套，免疫荧光抗体检测，核型为颗粒型， ...

现在情况怎么样了？

RablDufWA2 · 发表于 2019-1-9 17:20:35

王娜发表于 2019-1-3 17:25

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我最近也验了免疫能加微信聊下具体情况吗

可以的

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