激素突然无效，无奈切脾

孙红梅 · 发表于 2011-6-23 19:27:41

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   我的发病是在08年9月。当时发现例假超多，平常例假也就是最多6天，其中就第2。3天多。结果那次到第6天了还是汹涌的不行，而且血块很多。我还以为是妇科的问题，为了2天后能顺利出差，我选择了去医院看妇科。妇科大夫让查血常规，显示血小板18，当时检验科的人让我重查，还是18，我并不知道这个数字的严重性。妇科让我周一去血液科进一步检查。
   当时在西安中心医院的血液科做了骨穿，那个笨医生给我做了有40分钟，结果直接导致后面的需要做骨穿的都不敢做了，又是打偏了，又是打深了，哎，反正是任人宰割了。得出的结果是缺铁性贫血和怀疑骨髓增生异常。大夫开了益血生，江南卷柏片就出院了，住院期间没有用激素，丙球等，自己对这个病也是觉得小事一桩，没有认识到严重性。继续出差，大家都知道做销售的第四季度是最忙的。下来就是天南海北的出差，飞机，火车，忙的不行，只是能不喝酒尽量不喝。
   可是，腿上还是有出血点，一抓还是有血印子。鼻血也不停的流，最严重一低头就流血，一流大概2个小时止不住。到了09年1月我到西京医院检查，当时血小板12，医生开了叶酸，强的松10片。一周后血小板升到34，所以症状都没有了，但是感冒了，血小板又降到13，医生换美卓乐。从10片吃，每2周减1片。当时朋友给我介绍一个80多岁的老中医据说治好了好多白血病。我也坚信那个老头能看好我。我定时每2周都去西京检查，基本都在100左右。当减到5片的时候，我老公说是我减的太慢，说激素不减掉我的病就永远不会好。而且说激素的副作用很大。有老中医的保护我胆子就大了，就4天减半片，激素很快就减完了。当时的感觉很好，也没有原来的胖胖脸了，自己也觉得轻松很多，但过了大概10天左右，来例假了，例假量到不多，就是不完，到了第8天还是不完，腿上有血点。到西京一查，血小板只有2。于是，又是新一轮的丙球加激素，于是不相信那个老中医了。
   就在快绝望的时候，表姐知道我生病了，来看我告诉我在泾阳有个血小板减少研究所，她前几天也是血小板少，用了激素，在哪减掉了激素，最后血小板升到了70多，我和老公欣喜若狂，找到了表姐说的那个研究所，其实就是个私人医院，但是院子里的锦旗倒是不少，老头据说是四代祖传中医有秘方。于是我坚信不疑，虽然每副药很贵，但是我还是坚持服用了10个月。期间，激素一直在减量，血小板从120-60，等激素用2片时，血小板60，老中医让减完激素，或者直接不吃，我还是不敢，老中医说是不减激素不但影响疗效，而且掩盖病情，2010年7月当我减到1片时，例假又是不完，去查血小板，只有6，鼻血也开始流，出血点很多。我觉得又被骗了。于是又是激素加丙球，这次激素用6片，打丙球只打了2天，每天4瓶，以前都是打5天，一天8瓶。

孙红梅 · 发表于 2011-6-23 20:10:09

这样又维持到了2011年2月，我在网上，群里又发现一个杭州的老中医，而且有很多病友在哪治好了，我看了中医的贴吧，觉得非常可信，经过再三权衡，我说服了公公婆婆，说服了老公，去了杭州，在中医的要求下15天停掉了2颗激素。只是吃他开的中药，我信心十足，觉得要是能挺过停了激素的2个月就行。可是好景不长，我开始流鼻血，而且一次比一次难止。查血小板从23-14-3，在2011年4月份由于连续4天流鼻血不止，血红蛋白从120降到了54，公公一看实在不行直接送我去了医学院附属2院。病人好多啊，满楼道都是加床。又是输血，又是输血小板，又是输丙球，又是输激素，忙不停。4天丙球，一天10支，我的血小板冲到了170，当时我婆婆决定让我趁着现在血小板高切掉子宫，我08年9月查出血小板少的时候就查出有子宫肌瘤，随着激素不停的用，肌瘤不停的长，现在属于多发性的。我和我老公也觉得孩子已经10岁了，切掉子宫可以去掉出血的部位，所以转了妇科做了子宫次全摘除。结果手术后血小板只有20 ，于是又打了4天丙球，手术成功，出院时检查血小板145。妇科让出院，血液科让改成激素口服，不让住院，结果回家6天就开始流鼻血，而且止不住，去医院检查，血小板14，医生改口服4片激素为10mg地塞米松，说是没有床位，让在家输液，观察。结果，4天后又流鼻血，公公婆婆急忙送我去医院，血小板是3，这次还是激素，丙球血小板一起用，这次血液科大夫说让你先切脾，你非要先切子宫，要是先切脾就花不了这么多钱！我无语，只能听大夫的。于是，在血液科住了7天，血小板在丙球的冲击下升到了180的时候转到了外科准备切脾。但幸运的是，我的切脾是用腹腔镜而且是他们大外科的主任做的手术，伤口很小，恢复也很快，手术当天血小板从70-84，第2天110，第3天225，第4天325，第5天475，大夫让出院，还和上次一样，血液科也不要，让门诊减激素，其间血小板最高668，可是降得也很快，大概10天就降低到224，不知道能稳定到多少。

孙红梅 · 发表于 2011-6-23 20:12:43

需要补充的是我生病前一个月得过带状疱疹，不知道和生病有没有关系。还有就是这个病我觉得和出差劳累，饮食不规律有关系，但是我觉得我家阳台对面有几个机站正对着我家阳台，不知道有没有辐射的关系。

孙红梅 · 发表于 2011-6-24 16:45:38

回复问问问的帖子

问问问，你好，我是6月2号切脾的，到现在22天，今天查血小板还是229，基本和3天前查的差不多，谢谢提醒啊，我也是后悔开始激素减得太快，听医生说激素治疗ITP，第一次减量最重要。我现在用的药有阿尔法骨化醇和迪巧，但还是觉得胯骨隐隐的疼呢！

孙红梅 · 发表于 2011-6-24 17:00:36

回复桐妃的帖子

桐妃，其实也没什么，关键是有爱我的老公和家人。在我住院的这2个月当中，婆婆一直陪伴我照顾我，虽然63岁了，但每天早上6:30就到医院了，还给我炖好了鸡蛋羹，或者做好了菜拌汤。在我最低落和紧张的时候安慰我，给我鼓励。其实我们每个病人牵扯的都是整个的家庭，为了婆婆老的时候我能好好照顾她，所以我要好好保养，好好治疗！

孙红梅 · 发表于 2011-6-24 17:04:17

回复 Helen 的帖子

好的，没问题！我会好好保护自己的。现在就是胯骨疼的这个问题不知道怎么解决？

孙红梅 · 发表于 2011-6-24 17:23:07

回复 callmelily 的帖子

你降了多少啊？其实不用担心的，等感冒好了自己会涨上来！

孙红梅 · 发表于 2011-6-26 11:09:30

回复 Helen 的帖子

Helen，我自己也挺怕的，昨天做了个CT(大夫说是拍片子不报销，CT医保报销，所以做了个CT

),骨头都好，看不出来什么，但就是隐隐的疼。我问大夫，有没有好点的办法，大夫说是加大钙片的用量。哎，我现在用的迪巧和钙尔奇，不知道你对补钙有没有什么好的建议？

孙红梅 · 发表于 2011-6-28 11:43:46

回复 Helen 的帖子

恩，知道了。多锻炼！我觉得这个病真的很折磨人，得病的这几年天天担心血小板，经常查看有没有出血点，稍微一点风吹草动就吓得不行。也没有买新衣服的兴趣，不知道什么时候是个头啊！

孙红梅 · 发表于 2011-6-29 16:44:03

白菜，我23天内做了2次手术，恢复的还不错，我深信自己是个福大命大的人！

孙红梅 · 发表于 2011-7-5 11:04:55

今天去检查血小板竟然386，公公陪我去的医院，跑前跑后的给我又是排队，又是交钱。公公取完结果告诉我386的时候我都不敢相信，因为我感冒还没有好，鼻子前天还流了一滴鼻血（但很快止住），所以我昨天晚上吓得睡不着觉，怕血小板低。这几天也觉得鼻子怪怪的，生怕流鼻血。看来我是多余的担心啊！

孙红梅 · 发表于 2011-7-14 18:00:36

战友们，我今天的核磁共振显示：股骨头坏死1期。天哪！我这么幸运啊！看着才10岁的女儿，我真的不知道怎么办好。医生说是要做髓心减压手术。我5月做的子宫摘除，6月做的脾切除，难道7月还要做手术？

孙红梅 · 发表于 2011-7-18 12:05:17

谢谢家源和小青，我现在真的很郁闷，到今天为止看了6个专家，3个说是股骨头坏死一期，让做减压手术。3个说不是，只是充血而已，我昨天都已经买拐了，在家里一蹦一蹦的，搞笑死了！都不知道该听谁的了。

孙红梅 · 发表于 2011-8-7 21:04:36

呵呵，核磁上说是股大转子信号异常，有的专家说是骨坏死，有的说不是！真的希望没事！

孙红梅 · 发表于 2011-8-8 21:31:00

现在血小板还好，就是觉得胯骨疼，等激素减完看情况了

孙红梅 · 发表于 2011-8-19 09:05:39

天晴发表于 2011-8-15 21:50

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倒霉的草莓啊！不过，大难不死，必有后福，加油啊！

呵呵，我也是这样安慰自己的。说不定日子就这么过着过着，一不小心，就80岁了！

孙红梅 · 发表于 2011-8-30 20:25:14

呵呵，那咱们一起加油吧！

孙红梅 · 发表于 2011-9-1 10:40:14

还是秀秀细心啊！我做骨穿是在左边髋骨上做的。但是做完2天就不疼了，都挺正常的。我想还是再看看，等彻底停了激素再观察观察！

孙红梅 · 发表于 2011-9-5 19:22:54

我现在吃的仙灵骨葆还有阿尔法骨化醇等等，希望能有效果！

孙红梅 · 发表于 2011-9-13 10:02:08

你这种激素冲击的方法还是第一次听说。但是你的板板降得不是很快，你不要担心，平时要是没有什么出血，也不要担心

孙红梅 · 发表于 2011-10-7 20:43:25

呵呵，如果你的肌瘤不影响例假出血，就先不用考虑

孙红梅 · 发表于 2011-10-7 20:44:25

我停激素现在24天了，但是血小板280的时候小腿上也有几个出血点，现在也是有，弄得人倒是很担心。

孙红梅 · 发表于 2011-11-2 11:16:20

呵呵，我现在停激素快50天了，感觉一切还好，胯骨关节疼的频率也不是那么高了，希望板板能稳定住，希望关节疼好转，佛祖保佑啊！！！！

孙红梅 · 发表于 2011-11-2 11:16:56

ivyzibo 发表于 2011-10-30 10:30

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你婆婆真好，比自己妈妈还好啊

我要好好活着，给妈妈，公婆养老！

孙红梅 · 发表于 2011-11-22 11:34:27

善良的小猪发表于 2011-11-19 19:19

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你比我幸运多了，我也切脾了。不过肺部严重感染，巨细胞病毒和真菌感染。后来还有气胸，胰漏等等好多的问题 ...

只要没有出血，平时多注意一些就是胜利啊！

孙红梅 · 发表于 2011-11-22 11:35:28

gjie 发表于 2011-11-21 10:08

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我已经有快两个月没查血小板了，感觉整天为了一个数字担惊受怕。今年8月份我住院一个月，一定程度上也想在医 ...

劳累和心情的起伏不仅对血小板，对自身的免疫力都是有影响的

孙红梅 · 发表于 2012-1-13 08:32:59

喝可乐的猫发表于 2012-1-12 20:45

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孙姐，我觉得你有点太谨小慎微了，可能是你经历的多了，会有些阴影，不过看你现在状态好很多了，每一天都是 ...

可乐猫妹妹，谢谢你啊，希望咱们都快点好起来，健康的身体才能享受美好的生活啊！

孙红梅 · 发表于 2012-1-13 08:35:20

汇报汇报：现在切脾已经7个月了，听激素也4个月了，血小板上次感冒的时候查是113.血红蛋白很高164，白细胞5,2.
股骨头疼的频率低了很多，最近由于感冒一个月都没有吃仙灵骨葆和补钙的了，希望感冒快点好，想好好过个年！

孙红梅 · 发表于 2012-1-13 11:26:32

会的，咱们都会活到90岁的

孙红梅 · 发表于 2012-2-2 20:16:47

呵呵，是的，每个人都是不一样的

孙红梅 · 发表于 2012-3-13 14:23:17

汇报汇报：2012年3月1号，查血小板191，股骨头ct显示一切正常。

孙红梅 · 发表于 2012-3-13 14:29:01

已经加了

孙红梅 · 发表于 2012-4-13 18:34:13

谢谢球球妈，现在虽然ct显示一切正常，但是，髋骨偶然还是疼，不能多走路，不能冷着，再过一段时间再看吧！

孙红梅 · 发表于 2012-4-17 14:05:32

免疫力低下

孙红梅 · 发表于 2012-4-19 13:04:06

桐妃给赏几个吧！

孙红梅 · 发表于 2012-4-19 13:04:33

桐妃发表于 2012-4-17 15:28

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红莓都资深长老了,显然一个勋章不够啊.呵呵

你怎么成了地下党了？

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[病例汇集] 激素突然无效，无奈切脾

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