孩子一年没好还有希望吗？

zhongli · 发表于 2013-12-20 16:06:51

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孩子病了一年多了，看网上写百分之90一年内好了，属于急性，难道我们就是那百分10？慢性的？我真的好绝望，难道这病要纠缠孩子一辈子？不敢想了，即使好了还有很大复发的可能，还不能吃海鲜什么的，孩子还这么小，以后可怎么办呀？你再小心也不能避免感冒吧

zhongli · 发表于 2013-12-20 23:34:02

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 00:10 编辑

椰儿古拜发表于 2013-12-20 21:13

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我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

我不怕好的慢就怕不好呀，另外感觉就咱们几个人在这交流，看来还是有这个病的孩子少呀。

zhongli · 发表于 2013-12-21 07:50:24

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 07:59 编辑

薛生庆发表于 2013-12-21 07:25

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我家也是一年还多了，激素已停用一年了，正吃郑州管城中医院的中成药

哎，这病怎么这样还有头吗？在家观察尽管只有出血点也不放心，害怕，

zhongli · 发表于 2013-12-21 14:09:23

男男妈妈发表于 2013-12-21 09:59
我们也一年半了，也没好什么药也没吃，唉啥时候是头

你们指标多高？30以上就安全点

zhongli · 发表于 2013-12-22 18:41:10

希望好了的父母来这说说，我们也有希望

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:41

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

zhongli · 发表于 2013-12-25 19:43:43

慢性好了也会复发？？？难道一切都完了？

zhongli · 发表于 2013-12-28 21:57:15

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39

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我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你家指标够高的，羡慕，没症状在我眼里就是完美的，我们低了身上就有出血点，哎！！！那种感觉，一言难尽……

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:39

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

zhongli · 发表于 2013-12-29 18:32:49

男男妈妈发表于 2013-12-29 17:30

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大家都做了几次骨穿

我们只做了一次，一年多了，我不放心，咨询了周医生根据我们目前状况说没必要再做。

zhongli · 发表于 2013-12-30 07:46:53

雪飞扬发表于 2013-12-29 20:45

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儿子病了一年多8个月了，不敢去医院每天半片激素求个心理安慰，哎，我廊坊中医院看的

这么下去也不是个法，激素长期吃不好，不吃能维持多少？上学吗？

zhongli · 发表于 2013-12-31 01:10:36

曾经永远发表于 2013-12-30 22:53

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一年以上的还是比较多90%的数据不太可靠

谢谢你了，日日夜夜盼着，盼着…也只能盼着……

zhongli · 发表于 2013-12-31 18:38:03

雪飞扬发表于 2013-12-31 18:29

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不敢去医院了受不了那个刺激了，吃这点激素没什么副作用好像，先这样吧

是呀，如果没症状就当没事过吧，要不日子真是过不了了

zhongli · 发表于 2013-12-31 22:21:30

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-31 22:22 编辑

雪飞扬发表于 2013-12-31 21:59

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就是啊孩子大大再说吧说实在的，现在就是没治的病，症状不厉害就不治了，去年吃激素多的时候都不像人形了

哎…说消极点等命运的安排吧，说积极点等医学的进步吧…心理真不是滋味…这辈子这命没法儿………人没有预知能力，要是知道孩子有这天，我宁可当初不生他，何必小小年纪遭这么多罪？现在这医院，这大夫…我真不敢恭维，真心为患者考虑的太少了，我算服了，我也不想上那折腾去了，乱开药，乱输液，该不该用的都给你用上，孩子让他们害苦了………有病就够苦了，还给你经济和精神上的折磨………真是比杀人还狠…还不犯法………有病就是犯罪了啊……………

zhongli · 发表于 2014-1-7 16:56:09

看了很多，心理对这病也有些了解了，可是一年多了，还是着急，虽然没用哎……世间还有这种病，只怪自己见识少哇………

zhongli · 发表于 2014-1-10 13:04:43

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-10 13:06 编辑

好了还有可能复发，怎么过？坦然面对？真是做不到，还要面对，太太绝望了，，，，

zhongli · 发表于 2014-1-10 21:56:36

曾经永远发表于 2014-1-10 21:13

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其实没啥。。坚强些。

为什么你能这么淡然呢？我要疯了，刚才又哭一场，我都佩服死自己了，成事不足啊我

zhongli · 发表于 2014-1-16 08:15:58

captainzhang 发表于 2014-1-16 08:02

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我刚知道孩子得病的那段时间，心里极其难过。时间长了，倒也坦然了。整天抱怨难过，除了让自己难受、孩子难 ...

有出血症状吗？没有就好了，我看见孩子身上的点，很绝望啊，他时刻提醒我，孩子的板又掉了，，

zhongli · 发表于 2014-1-16 08:22:31

captainzhang 发表于 2013-12-28 18:39

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我家没有任何治疗，一直无出血点。平时查40-60几，不舒服时一般30几。昨天病毒性感冒发烧，竟然91.估计好了 ...

你们不没到一年呢，没症状太完美了，羡慕

zhongli · 发表于 2014-1-17 14:09:53

captainzhang 发表于 2014-1-17 13:43

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我家快两年了，只是当初没重视。9个月前才知道有这个病。
话说回来了，知道还不如不知道呢，呵呵

是呀，不知道还不是一样过，如果没症状的话，可是我们有症状啊，那就不能不重视了

zhongli · 发表于 2014-1-24 18:34:25

本帖最后由 zhongli 于 2014-1-24 22:18 编辑

不求正常，没有症状就行，5万以上也好啊，我们有回发烧也正常了后来也降了，，，

zhongli · 发表于 2014-1-24 18:43:23

captainzhang 发表于 2014-1-17 13:43

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我家快两年了，只是当初没重视。9个月前才知道有这个病。
话说回来了，知道还不如不知道呢，呵呵

现在指标多少啊

zhongli · 发表于 2014-1-27 10:28:23

captainzhang 发表于 2014-1-27 09:20

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我平时不查，只关注是否有出血点。每次验血，心情都会随板升而喜板跌而忧，俨然变成一种精神枷锁。
我学 ...

平时没出血点，没症状就挺好，我家一直有点，所以活得痛苦，总是提醒你，，，，

zhongli · 发表于 2014-1-28 21:21:11

ssarphy 发表于 2014-1-28 15:15

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有希望，大大的有希望。不要愁，要是愁，自己就哭两嗓子，然后再给自己充满信心。那么多孩子都好了，希望就 ...

朋友借你吉言，希望在新的一年里宝贝们都会健康，我是受点刺激就哭一场的，尤其自责自己把孩子带成这样…太恨自己了…太恨了

zhongli · 发表于 2014-2-24 16:23:06

椰儿古拜发表于 2013-12-20 21:13
我们一年半多了也没好呢慢慢来吧

你们输过板吗

zhongli · 发表于 2014-2-24 16:27:08

yxm287555 发表于 2014-1-24 14:41
我家的是一周岁发病的，如果是疫苗引起的，应该很快自愈，如是病毒引起的，为什么抗病毒后还不自愈呢？都快 ...

现在怎么样了

zhongli · 发表于 2014-3-1 14:48:15

小王子发表于 2014-3-1 14:03
你家现在的如何了

脸上一直有点，没去化验，就这么观察，你们呢？

zhongli · 发表于 2014-3-1 22:50:12

小王子发表于 2014-3-1 19:36
前两天发烧掉到1，去医院掉四瓶丙球升到42，头痛啊

再低也低不到哪里了，如果没有湿性出血，注意别磕住头，你就先别头疼了，要不怎么办啊

zhongli · 发表于 2014-3-3 14:45:02

ssarphy 发表于 2014-3-3 11:34
放松心态，新一年新气象，忽忽悠悠的宝宝的板板就升高了。

我就爱听你说话，真的希望宝宝给我们一个惊喜啊，眼睛都盼成黑眼圈了，

zhongli · 发表于 2014-3-11 17:03:41

金豆发表于 2014-3-11 01:05
我们儿子还有十多天就一年了，眼睛早就盼成黑眼圈了，收到的没有惊喜，只有惊吓呀，最近就在二三十之间，不 ...

二三十还好吧我们估计个位数，脸上一直有点，值得欣慰没有鼻血，我已经知足了，不然能怎样呢？发愁，，，

zhongli · 发表于 2014-3-22 07:18:15

ssarphy 发表于 2014-3-18 16:51
大家共同努力，孩子真的会好的。我家小妞最近感冒二次，身上不像以前那样有很多出血点，这就是好现象。虽 ...

希望孩子们都快点好起来，对了，饮食上你们怎么给孩子调理的，有没有特别注意什么？

zhongli · 发表于 2014-4-1 16:42:54

ssarphy 发表于 2014-3-25 11:12
饮食没有什么大的忌口，也就是论坛上说要注意的食物，我们会少吃，但不是完全禁止。

螃蟹大虾之类的能吃吗？

zhongli · 发表于 2014-4-5 22:11:55

ssarphy 发表于 2014-4-2 15:19
我们家都吃的，就是螃蟹少点。虾嘛基本上管够，不过还是河虾多。

少吃点应该没事吧，没病以前我们吃的很勤，我也给点河虾吃，否则什么也不能吃，孩子可怜

zhongli · 发表于 2014-4-14 23:04:28

前天吃了点河鱼，昨天前胸有红疙瘩，难道是过敏的节奏吗？毕竟半年没吃腥气的东西了

zhongli · 发表于 2014-4-21 19:43:04

谢谢格格，我们一年半了，又听到有孩子几个月就好了，我的心情不知道怎么形容，怎么人家好的这么快，我们却是不见好

zhongli · 发表于 2014-4-22 03:11:40

心理失衡看到好的快的

zhongli · 发表于 2014-5-2 23:01:19

张思奇发表于 2014-5-2 14:04
这病不能着急我家的宝宝好了一年了最近一次验血板是280 期间宝宝感冒板也没掉不知道这样算不算彻底好 ...

又受刺激了，你们多久好的，一定是急性的吧

zhongli · 发表于 2014-5-7 12:35:09

天翼妈妈发表于 2014-5-7 09:37
我也害怕，担心，焦虑，只是这些会让事情变得更难，静下心来，接受这一切，忍受这些磨难，感谢耶稣，如果没 ...

我佩服你的心态，我目前很难做到，每天只希望孩子能有点好转。

zhongli · 发表于 2014-5-14 23:07:55

kinki191 发表于 2014-5-14 10:13
我家的一年半好了，要有信心，孩子的坚强超你想像的，

是吗？太好了恭喜你，能说说具体怎么好的吗？我们也一年半多了，给点信心好吗？好前有没有症状什么的，谢谢你了，详细说说

zhongli · 发表于 2014-6-12 15:13:35

天翼妈妈发表于 2014-6-11 14:48
各人有各人的生活，样式不同，既然我们在这种样式上，我们就要接受，这就是我们的生活。上帝的恩典总比苦 ...

佩服你了。

zhongli · 发表于 2014-6-14 00:16:16

天翼妈妈发表于 2014-6-13 09:03
耶稣担当我们的重担，每次祷告后，心里就会释然，这都是因为神的同在，我们都一样，都是软弱的人，没法面 ...

不知道怎么说，总之太谢谢你了。

zhongli · 发表于 2014-11-28 00:11:02

孩子们加油啊

zhongli · 发表于 2014-12-3 21:13:14

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-12-3 14:20
我家这几天感冒，腿上头上都有血点，估计测了也就几千，我都不敢去测了，测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

你说说这毛病可让人如何是好啊

zhongli · 发表于 2014-12-3 21:13:16

泪红妆卿为谁伤发表于 2014-12-3 14:20
我家这几天感冒，腿上头上都有血点，估计测了也就几千，我都不敢去测了，测了肯定又会忍不住马上去医院挂 ...

你说说这毛病可让人如何是好啊

zhongli · 发表于 2014-12-28 07:42:41

多宝贝好运发表于 2014-12-4 13:29
咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的 ...

现在怎么样了，有什么症状吗，孩子多大了

zhongli · 发表于 2016-2-12 03:45:16

多宝贝好运发表于 2014-12-4 13:29
咬牙等着！我家都三年多了，好好的一个孩子，怎么就是好不了啊？我们也没做缺德事，为什么要这样对待我们的 ...

我们也三年多了,还是老样,点出出消消的,庆幸没流血情况,如今已不奢求正常值了,期盼孩子稳定就知足。

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[儿童家长交流] 孩子一年没好还有希望吗？

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