20年后，又复发itp，验血，板3000

xp5885 · 发表于 2013-10-29 21:55:41

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20年前，感冒，腹泻后，得了itp。itp 7000。当时，自己7岁。四肢大量出血点，牙齿出血，止不了血，鼻子也出血，最后，鼻子出血，全部咽下肚子，结果，全部吐出来，然后就是急需输血，那个时候好像没有专门输血小板的，而血库里的血，血小板好像说是没用的，然后母亲输血给我。。。。一直激素治疗。板最高78就上不去了。。还以为，我的板就那么高，在医院住了一个月后就出院，结果，出院两天，吃激素，板就马上从78掉到51了，然后马上住回去。后来用了上海买的一个什么药，是挂针的。挂上去后，第三天，板就112了，后来就转院去上海，在上海，就一直吃激素，居然板也正常了，就是遇到感冒，板就会降到7左右，感冒好了就升回去。出院后，一直减量激素，然后打听了，杭州苏尔云，就去他那里了，那时候他很年轻。在他实验室做的骨穿，他给我做的。确定就是itp然后就吃他的中药，吃了一年，期间还一起吃花生衣水，黄鼠狼粉。后来就一直正常，板一直稳定150左右，感冒板也不会降。。。。。。。。。。。20年后，前几天，itp复发了，我郁闷。板才3000，牙齿出血，四肢出血点很少，马上找回苏尔云现在杭州位置，星期五到他那里，看了，星期五晚上开始吃药，到今天，目前好像没有新出的血点，静脉血抽的针孔旁边乌青点也退了，希望板已经升一些了，打算吃一个星期后去验血。。。我想知道，那么多年都没复发，怎么30出头又复发了。

xp5885 · 发表于 2013-10-29 21:57:32

不知道那个药叫什么了，问父母，说好像叫胎肝什么的，现在可能也没得卖。

沫沫儿 · 发表于 2013-10-30 19:04:59

我也在苏医生那看。挺好的。
你这次怎么会又跌了啊？哎。祈祷···

xp5885 · 发表于 2013-10-30 19:59:37

沫沫儿发表于 2013-10-30 19:04
我也在苏医生那看。挺好的。
你这次怎么会又跌了啊？哎。祈祷···

刚他的中药吃了6天了，明天去检查下板多少了。两个星期前感冒，拉肚子

沫沫儿 · 发表于 2013-10-31 11:49:37

xp5885 发表于 2013-10-30 19:59

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刚他的中药吃了6天了，明天去检查下板多少了。两个星期前感冒，拉肚子

对的。我也拉肚子的··说是排毒。正常现象

xp5885 · 发表于 2013-10-31 17:31:47

吃药6天，下午检查板41

ruby942 · 发表于 2013-11-4 15:30:22

苏医院在杭州那里，求具体位置？谢谢，是开中药的吧！

ruby942 · 发表于 2013-11-4 15:30:22

苏医院在杭州那里，求具体位置？谢谢，是开中药的吧！

ruby942 · 发表于 2013-11-4 15:30:24

苏医院在杭州那里，求具体位置？谢谢，是开中药的吧！

xp5885 · 发表于 2013-11-4 15:47:29

ruby942 发表于 2013-11-4 15:30

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苏医院在杭州那里，求具体位置？谢谢，是开中药的吧！

张同泰，星期3,5坐诊的。

xp5885 · 发表于 2013-11-11 06:05:11

昨天检查，板73

baiyun2013 · 发表于 2013-11-11 13:33:45

能告诉吃什么中药板会升得如此之快？

xp5885 · 发表于 2013-11-11 21:57:00

baiyun2013 发表于 2013-11-11 13:33
能告诉吃什么中药板会升得如此之快？

我就吃苏的药

小z · 发表于 2013-11-12 14:37:39

感觉我们差不多的症状。。。我小时候5岁发的病，后来16岁来例假，然后又发病了，，，那时候我只有2000.很危险，住院半个多，后来转到浙一，，吃激素，一个星期检查一次。那时候一天要吃12粒强的松，身体肿的很恐怖，学校的同学都笑话我，很痛苦很压抑。18岁的时候又发作，那时候我知道是军训太累，然后复发了，重新到浙一，，一个月都没上升，后来切脾了，血小板猛升，后来就渐渐正常了，最后激素也停，当时懵懵懂懂，
感觉自己的命运好曲折，没有保护好自己。
现在一切都正常了，和正常人一样，就是肚子上留下了一条疤，那是我的过往啊。。。
不过现在一切都正常

lulugan · 发表于 2013-11-14 08:24:39

我老婆和楼主一模一样啊。。不过3000很危险啊，医生竟然没让你留观啊。。我老婆2000到3000。。瑞金医院让留观，因环境实在太太太差了，人在里面根本不能养病反而会给病人精神和身体带来很大的负担，所以每天家医院来回。后来去了龙华医院看中医，这中医主任也是这么说，你们不好好去瑞金医院治疗留观还有胆子来这里，我都被你们这种行为吓到了，你们胆子比医生还大。还说明了中医只能慢慢调理，不能一下子恢复，这种血小板计数很低的且是急性的，中药没有什么大作用。

shieh · 发表于 2013-11-14 09:36:20

我板一万也是在瑞金医院看的，让吃激素，效果不好又去岳阳医院看中医了，现在激素中药一起吃，板还是只有一万多。

xp5885 · 发表于 2013-11-14 10:16:12

我也不知道啊。我吃了苏的要两个星期去查板70多了。这个星期没吃，星期天去检查下看看，升还是跌，还是保持。

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-23 14:29:33

xp5885 发表于 2013-11-4 15:47

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张同泰，星期3,5坐诊的。

那还有个老中医方金土好像

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-23 14:31:07

shieh 发表于 2013-11-14 09:36

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我板一万也是在瑞金医院看的，让吃激素，效果不好又去岳阳医院看中医了，现在激素中药一起吃，板还是只有一 ...

我也跟你一样瑞金看了用激素没用去了岳阳医院你看的是哪个我是陆嘉惠医生

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-23 14:33:53

lulugan 发表于 2013-11-14 08:24

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我老婆和楼主一模一样啊。。不过3000很危险啊，医生竟然没让你留观啊。。我老婆2000到3000。。瑞金医院让留 ...

瑞金医院的环境太太太热闹了！！为什么血小板很低的中药没什么作用

仔仔妈 · 发表于 2013-11-25 09:31:09

效果很好，求药方！

shieh · 发表于 2013-11-25 15:02:55

cdp猫猫发表于 2013-11-23 14:31
我也跟你一样瑞金看了用激素没用去了岳阳医院你看的是哪个我是陆嘉惠医生

我岳阳医院看的是许毅，你吃中药有效果吗，板现在多少。

cdp猫猫 · 发表于 2013-11-26 18:14:22

shieh 发表于 2013-11-25 15:02

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我岳阳医院看的是许毅，你吃中药有效果吗，板现在多少。

不知道有没有效果反正7月份去查的时候6千然后 9月份开始去岳阳看了没验血吃了一个月后验了才3千后来过两个礼拜再验7千随后两个星期去一次也验一次是5千这次20号查的是7千一些病友说这是没变化没涨也没跌……

xp5885 · 发表于 2013-11-26 19:57:25

我又站在100以上了

xp5885 · 发表于 2013-11-26 19:57:48

仔仔妈发表于 2013-11-25 09:31
效果很好，求药方！

就苏哪里看的。

仔仔妈 · 发表于 2013-11-27 10:20:37

xp5885 发表于 2013-11-4 15:47

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张同泰，星期3,5坐诊的。

苏医生的全名叫什么?

shieh · 发表于 2013-11-27 13:31:02

cdp猫猫发表于 2013-11-26 18:14
不知道有没有效果反正7月份去查的时候6千然后 9月份开始去岳阳看了没验血吃了一个月后验了才3千 ...

板只有几千的情况下单纯服中药治疗，没吃激素打丙球吗，我说八月份开始吃的中药。真怕一直跌下去。

福建泉州 · 发表于 2013-11-28 22:00:53

shieh 发表于 2013-11-27 13:31

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板只有几千的情况下单纯服中药治疗，没吃激素打丙球吗，我说八月份开始吃的中药。真怕一直跌下去。

是张同泰中医门诊部吗?请问详细地址在哪儿?

福建泉州 · 发表于 2013-11-28 22:05:49

xp5885 发表于 2013-11-26 19:57

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我又站在100以上了

恭喜你板板高升了是张同泰中医门诊部吗?请问详细地址在哪儿?

xp5885 · 发表于 2013-11-29 06:16:38

福建泉州发表于 2013-11-28 22:05
恭喜你板板高升了是张同泰中医门诊部吗?请问详细地址在哪儿?

杭州，你百度地图下具体位置吧，我每次到杭州南站，坐14路公交车就能到，具体位置想不起来了

福建泉州 · 发表于 2013-11-30 18:56:13

xp5885 发表于 2013-11-29 06:16

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杭州，你百度地图下具体位置吧，我每次到杭州南站，坐14路公交车就能到，具体位置想不起来了

谢谢了

wyf520 · 发表于 2013-12-2 20:05:04

shieh 发表于 2013-11-14 09:36
我板一万也是在瑞金医院看的，让吃激素，效果不好又去岳阳医院看中医了，现在激素中药一起吃，板还是只有一 ...

我跟你一样，刚刚在岳阳医院拿了中药，你现在怎么样板板升上去了没

shieh · 发表于 2013-12-4 12:10:43

wyf520 发表于 2013-12-2 20:05
我跟你一样，刚刚在岳阳医院拿了中药，你现在怎么样板板升上去了没

现在激素一粒半，板26，你是从几粒开始吃，吃了多久，现象板多少呢。

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-5 16:10:56

shieh 发表于 2013-11-27 13:31

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板只有几千的情况下单纯服中药治疗，没吃激素打丙球吗，我说八月份开始吃的中药。真怕一直跌下去。

激素我不敏感不吃副作用也太大丙球没用过 ……现在就一直在5千 7千

shieh · 发表于 2013-12-6 14:32:25

cdp猫猫发表于 2013-12-5 16:10
激素我不敏感不吃副作用也太大丙球没用过 ……现在就一直在5千 7千

谢谢你回答我，我也想尽快停了激素，副作用太大了。

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-6 15:11:52

shieh 发表于 2013-12-6 14:32

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谢谢你回答我，我也想尽快停了激素，副作用太大了。

谢什么呀，你也在岳阳吗？我不经常上来看不想老是提醒自己是个“病人”。我看的是陆嘉慧医生都说满好的，就是一起看的病友都在涨就我老是那么点。激素我两年前吃过没啥效果而且有依赖性不到万不得已坚决不用！

shieh · 发表于 2013-12-6 17:57:50

是的，我两周去一次，中西药一起吃，想快点减掉激素，再也不想吃了，我中药效果也不大好，但是又没什么好的治疗方法。

shieh · 发表于 2013-12-6 18:02:54

cdp猫猫发表于 2013-12-5 16:10
激素我不敏感不吃副作用也太大丙球没用过 ……现在就一直在5千 7千

你板那么低，还正常生活上班吗，影响正常生活吗，如果没什么影响我也不管他了。

xp5885 · 发表于 2013-12-6 19:14:23

shieh 发表于 2013-12-6 18:02
你板那么低，还正常生活上班吗，影响正常生活吗，如果没什么影响我也不管他了。

板低还是要注意的啊

shieh · 发表于 2013-12-6 20:50:11

xp5885 发表于 2013-12-6 19:14
板低还是要注意的啊

嗯嗯

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-7 14:46:38

shieh 发表于 2013-12-6 18:02

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你板那么低，还正常生活上班吗，影响正常生活吗，如果没什么影响我也不管他了。

我板一年了一直在几千左右没到万过（中药是一直吃着的有止血的）上半年一直上班的工作比较轻松但我从来不当回事工作期间还跟同事一直打羽毛球之类的各种活动也没什么人一直好好的然后6月份时（夫妻性生活时老公有点过猛了

不要笑我哈）导致黄体破裂大出血然后到瑞金医院的然后各项检查医生说我凝血功能还是好的像我们这种人平时没事的但要全身出血是救也没用了看得见的地方出血不怕就怕里面出血不知道

你药还是要吃的，我老公把它们都叫补品不管有没有用总归对我们还是有点作用的我们都是些脾虚的人

xp5885 · 发表于 2013-12-7 20:36:12

今天查板142

shieh · 发表于 2013-12-8 20:33:02

cdp猫猫发表于 2013-12-7 14:46
我板一年了一直在几千左右没到万过（中药是一直吃着的有止血的）上半年一直上班的工作比较轻松 ...

谢谢你，我吃中药之后确实出血点少了，我是产后做完月子发现得的病，所以一直没上班，加上大剂量激素吃下去副作用很大，人也乏力。大厦停了激素就去工作了。

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-9 17:40:29

shieh 发表于 2013-12-8 20:33

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谢谢你，我吃中药之后确实出血点少了，我是产后做完月子发现得的病，所以一直没上班，加上大剂量激素吃下 ...

羡慕你宝宝生完了～～我只希望老天不要剥夺我做妈妈的权力……

shieh · 发表于 2013-12-10 09:39:19

cdp猫猫发表于 2013-12-9 17:40
羡慕你宝宝生完了～～我只希望老天不要剥夺我做妈妈的权力……

恩啊，我是今年三月生的宝宝，我是2010年发现板只有六七十，到2012年怀孕的第三个月突然降到二十几，没有治疗，后来到生产那天是五十几，顺利顺产了，不过产后一个多月去查只有十了，开始激素治疗。

shieh · 发表于 2013-12-10 09:43:35

cdp猫猫发表于 2013-12-9 17:40
羡慕你宝宝生完了～～我只希望老天不要剥夺我做妈妈的权力……

我在六院生的宝宝，怀孕时板六十，国妇婴没收我。希望你也能快点好起来。

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-10 16:45:16

shieh 发表于 2013-12-10 09:43

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我在六院生的宝宝，怀孕时板六十，国妇婴没收我。希望你也能快点好起来。

你是上海人吗？我家那边有个中医介绍我去红房子当然不是现在现在我的板才5千左右红房子私立的好像很贵上海哪些妇产院好些？

zhongli · 发表于 2013-12-11 05:40:53

你自己也不知道为什么复发了吗？劳累？还是吃了海鲜什么的？

shieh · 发表于 2013-12-11 08:41:39

zhongli 发表于 2013-12-11 05:40
你自己也不知道为什么复发了吗？劳累？还是吃了海鲜什么的？

可能生宝宝透支身体了，加上产后劳累，孩子哭闹，基本没有睡着的时候。

shieh · 发表于 2013-12-11 08:46:51

cdp猫猫发表于 2013-12-10 16:45
你是上海人吗？我家那边有个中医介绍我去红房子当然不是现在现在我的板才5千左右红房子私立的好 ...

是上海的，上海生孩子比较好的是国妇婴，长妇婴，红房子，但是这些都是妇婴医院，他没有血液科，万一有大出血，可能没有其他三甲综合医院处理的好吧，毕竟人家有各种科室医生比较好处理。而且板低去那边建大卡，人家也不接收的。

cdp猫猫 · 发表于 2013-12-11 16:33:16

shieh 发表于 2013-12-11 08:46

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是上海的，上海生孩子比较好的是国妇婴，长妇婴，红房子，但是这些都是妇婴医院，他没有血液科，万一有大 ...

悲催的身体！！！我要加油！！！

疯子疯子 · 发表于 2013-12-19 10:19:07

所有人都会复发吗？我16岁得的，现在26岁了，血小板指标一直很正常刚体检完199.看了你的帖子我很害怕，我一直以为自己不会再有问题。你现在怎么样了啊？

疯子疯子 · 发表于 2013-12-19 10:20:48

当时医生说我已经治愈，定期检查血常规就行了。你是怎么发现你又复发了啊？这个病不存在治愈吗？你当时确诊的是急性还是慢性？治疗了多久？恢复后血小板多少

愿望水晶石 · 发表于 2013-12-26 10:26:16

"baiyun2013 发表于 2013-11-11 13:33 能告诉吃什么中药板会升得如此之快？"
XP5885:我也不知道啊。我吃了苏的要两个星期去查板70多了。这个星期没吃，星期天去检查下看看，升还是跌，还是保持。
请问xp5885，你告诉我苏医生开的药方吗？我孩子看过两位中医生，说法截然相反的，都不知到谁对？

ZBNCMJ · 发表于 2014-1-12 15:27:31

xp5885 发表于 2013-12-7 20:36
今天查板142

请问，你是在哪个医院看的

ZBNCMJ · 发表于 2014-1-12 15:30:47

xp5885 发表于 2013-10-30 19:59
刚他的中药吃了6天了，明天去检查下板多少了。两个星期前感冒，拉肚子

请问，你在哪个城市？

joule_0908 · 发表于 2014-9-15 17:29:02

shieh 发表于 2013-12-8 20:33
谢谢你，我吃中药之后确实出血点少了，我是产后做完月子发现得的病，所以一直没上班，加上大剂量激素吃下 ...

我也跟你一样产后得的这个毛病

zdesong · 发表于 2014-10-20 12:01:52

xp5885 发表于 2013-10-29 21:57
不知道那个药叫什么了，问父母，说好像叫胎肝什么的，现在可能也没得卖。

你好，黄鼠狼粉怎么吃的。我也买了只要试试！

liuyaqionglyq · 发表于 2015-3-18 15:26:45

lulugan 发表于 2013-11-14 08:24
我老婆和楼主一模一样啊。。不过3000很危险啊，医生竟然没让你留观啊。。我老婆2000到3000。。瑞金医院让留 ...

后来怎么处理的？好了没，用激素了么

守护你 · 发表于 2015-6-16 10:37:16

这个确实让人心烦，明明好了，为什么又能复发！

程强2412 · 发表于 2015-6-21 16:48:49

亲…可以说下你在吃中药的方子吗？

丁洪英 · 发表于 2016-11-12 15:46:46

ruby942 发表于 2013-11-4 15:30

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苏医院在杭州那里，求具体位置？谢谢，是开中药的吧！

我也想知道

菡妈 · 发表于 2016-11-18 16:23:54

丁洪英发表于 2016-11-12 15:46
我也想知道

你网上查杭州张同泰门诊苏尔云就行

13065436265 · 发表于 2016-12-30 19:11:37

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

13065436265 · 发表于 2017-1-12 12:47:39

提示: 作者被禁止或删除内容自动屏蔽

明天的明天 · 发表于 2017-6-25 17:41:03

现在怎么样了

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[成年患者交流] 20年后，又复发itp，验血，板3000

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