ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
123
返回列表 发新帖回复
楼主: 李曼菲
打印 上一主题 下一主题

[成年患者交流] Itp看中医之我见

    [复制链接]

该用户从未签到

161#
发表于 2013-12-7 17:26:20 | 只看该作者 来自: 广东
太感谢了,3万以上可以不用药啊,心情好多了!

该用户从未签到

162#
发表于 2013-12-25 10:35:29 | 只看该作者 来自: 广东珠海
希望在明天,大家加油!

该用户从未签到

163#
发表于 2014-1-17 10:10:47 | 只看该作者 来自: 湖北宜昌
745551509 发表于 2013-3-22 17:56
很对,我们需要做的是调整好自己的心态,我看的很多很多病友在治疗了几年后情绪都不是很好,甚至都有些神经 ...

你的效果怎样?我们家宝也是在湖北中医院看的,不过是找肾病血液科的陈斌医生肯的。

该用户从未签到

164#
发表于 2014-1-17 13:57:22 | 只看该作者 来自: 山东青岛
是啊,喝中药真是个漫长的过程,去看中医的时候,一个人好了去给医生送东西,问他的时候他说吃了2年半才好。

该用户从未签到

165#
发表于 2014-3-6 17:22:03 | 只看该作者 来自: 北京
女儿2011年6月因为高烧住院,血小板只有51,输液三天烧退了,吃了升血小板的药后查了两次血常规,血小板均不超过56,住院六天后做了骨髓穿刺,显示巨核细胞只有2个,医生也没说出什么原因就让出院了,之后我们一直检测她的血小板,均在100以上,2012年7月1日,孩子发烧血小板又降到了84,得了肺炎。出院后血小板又恢复到正常值。2013年4月、5月先后因支气管炎、耳后淋巴结肿大住过两次院,血小板均在正常值。7月再次因发烧住院,血小板变为84,之后去北京儿童医院血液科做过好多检查,吴润晖医生初步判断是EBV病毒感染,孩子吃了更昔洛韦之后,血小板又升到正常值了。11月复查血小板为69,12月为91,之后找了西苑的麻柔医生给孩子调理,吃药半个月后复查血小板为104,孩子流了三次鼻血,药量减半服用半个月后复查,血小板竟然变成了34,白细胞、红细胞均不正常,我们不知道怎么回事,吃中药怎么会调理到这么低啊,万分担心,在此求助。

点评

才看到,这个应该是减激素中的反弹  详情 回复 发表于 2016-4-8 10:38

该用户从未签到

166#
发表于 2014-3-14 17:40:34 | 只看该作者 来自: 广东深圳
大家都讲好我怎么看不到呢

该用户从未签到

167#
发表于 2014-3-15 05:03:51 | 只看该作者 来自: 河北衡水
为什么这么好的帖子会删除,屏蔽呢?真的。

该用户从未签到

168#
发表于 2014-3-15 05:04:01 | 只看该作者 来自: 河北衡水
为什么这么好的帖子会删除,屏蔽呢?真的。

该用户从未签到

169#
发表于 2014-3-20 14:59:10 | 只看该作者 来自: 上海闸北区
“第三如果保持在3万,没有出血,就完全可以姑息,通过食疗养生保健多种手段来恢复。”给了我新人信心!

该用户从未签到

170#
发表于 2014-4-1 15:07:35 | 只看该作者 来自: 四川凉山州
道理是这样的 ,我也是很多年了治疗也没什么效果,最近一年没吃药了紫癜反而还不怎么出现了,总的结论就是劳逸结合不能太累,心情要好。

该用户从未签到

171#
发表于 2014-4-4 23:19:27 | 只看该作者 来自: 河北张家口
我这几天正想带孩子去看中医呢,现在不知该不该去了,心里矛盾

该用户从未签到

172#
发表于 2014-4-19 08:31:19 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
强烈建议说说食辽的法子,平时禁吃少吃的妃姐写了不少,可是有没有好吃的食辽啊,小人不同大人,不会迁就,我家现在就让宝每天吃红皮小豆花生20个左右,药都停了后,就每天吃这个,不过有的时候也忘,宝正在换YA ,小YA刚出来都顶得像是小锯子了,唉

该用户从未签到

173#
发表于 2014-4-19 08:36:09 | 只看该作者 来自: 河北石家庄
前些天妹回来给找了个说是唐山的中医,妹有个朋友的姐的同事的宝看好了,现在都上大学了,不过说吃了四五年的中药。具体的是什么病她也不太了解,和板有关的,听她说的好像是再障。电话要来了,我还没问,今早看了菲的帖子,决定不问了。对,我们不能太盲目,要放宽心,求医要就近,不管是大人还是小人,我们最好都要避免劳累。因为这也是诱因之一。

点评

好贴: 5.0 感动: 5.0
握手: 5.0 受益: 5.0
好贴: 5 感动: 5 握手: 5 受益: 5
  发表于 2014-4-23 16:09

该用户从未签到

174#
发表于 2014-5-18 16:23:10 | 只看该作者 来自: 天津
zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
女儿2011年6月因为高烧住院,血小板只有51,输液三天烧退了,吃了升血小板的药后查了两次血常规,血小板均不 ...

我的医生说血小板在20以上都没什么大的问题,只要多注意一下就可以了

该用户从未签到

175#
发表于 2014-5-18 16:24:35 | 只看该作者 来自: 天津
妮可 发表于 2013-12-7 17:26
太感谢了,3万以上可以不用药啊,心情好多了!

原来30以上可以不用药啊,害我整天在医院挨针打激素

该用户从未签到

176#
发表于 2014-5-18 16:26:38 | 只看该作者 来自: 天津
563526009 发表于 2011-6-12 20:58
说得真好,我们这个病最主要就是心态。

该吃吃,该喝喝,该玩玩,

该用户从未签到

177#
发表于 2014-6-2 22:17:42 | 只看该作者 来自: 福建泉州
写的太好了

该用户从未签到

178#
发表于 2014-7-3 14:05:15 | 只看该作者 来自: 湖北孝感
是这样,顶一个

该用户从未签到

179#
发表于 2014-11-16 22:25:21 来自手机 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
赞一个

该用户从未签到

180#
发表于 2014-12-5 22:07:12 | 只看该作者 来自: 中国
我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃,之间吃激素都住了两次院了,经很多人推荐都说中药的效果好。本来蛮有信心的,看了心情又低落了。

该用户从未签到

181#
发表于 2014-12-14 14:26:07 来自手机 | 只看该作者 来自: 天津
这样的贴病友们都该先看看,以免乱投医,说的就是我,谢谢病友介绍的家园,不然我就盲从了
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    182#
     楼主| 发表于 2014-12-16 08:02:14 | 只看该作者 来自: 北京
    佳泽妈 发表于 2014-12-5 22:07
    我上个星期12月1日才带孩子到武汉开了中药再吃,之间吃激素都住了两次院了,经很多人推荐都说中药的效果好 ...

    可以针对自己的病情 就近找好的中医调理。体质调理 时间要很长。我是自己四五年才慢慢稳定
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    183#
     楼主| 发表于 2014-12-16 08:07:44 | 只看该作者 来自: 北京
    才发现错字连篇,惭愧。当时是受到了冲击,一气呵成,搜狗拼音,但是瑕不掩瑜,自己顶下

    该用户从未签到

    184#
    发表于 2015-1-3 16:39:19 | 只看该作者 来自: 四川成都
    感谢曼菲!这篇文章写得很好,我受益匪浅;中药效果好是我的切身体会。自从发现了板低,激素打开了我的胃口,但副作用也让我难以忍受;中药调理减掉了激素。广东群管理员善意的提醒和此篇文章的劝导,让我做好了长期作战的心理准备;保持心态乐观,量力而行量钱买药,自己先后找了几个中医调理身体,顺便学会了养生之道,做力所能及的运动和工作,吃天然环保的饭菜,严格遵守吃中药的禁忌;感觉身体达到一定的平衡,板板稳定后,我就停药,然后用大部分业余时间去锻炼和食疗。我还关注朋友提起的良医,以防病急乱投医,就这样就近挖出了三四个适合自己病情的医生,选其中最实惠的做自己的保健医生。经过近两年的长期抗战,终于在20141202测到了196的板值!
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-8 13:30
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    185#
    发表于 2015-1-12 17:07:48 | 只看该作者 来自: 上海
    说的实在,我有同感。支持您的观点

    该用户从未签到

    186#
    发表于 2015-1-22 15:40:46 | 只看该作者 来自: 安徽
    赞!

    该用户从未签到

    187#
    发表于 2015-2-13 20:54:56 来自手机 | 只看该作者 来自: 江苏
    说得太好了

    该用户从未签到

    188#
    发表于 2015-3-21 16:30:31 | 只看该作者 来自: 广西
    真的很有道理,谢谢李老师。相信我们都可以早日摆脱病魔我们都在通往健康的路上。

    该用户从未签到

    189#
    发表于 2015-6-4 09:10:39 | 只看该作者 来自: 广东珠海
    说的太好,受益匪浅,

    该用户从未签到

    190#
    发表于 2015-6-30 12:38:37 | 只看该作者 来自: 内蒙古兴安盟
    说的有道理,其实中医就是在“碰”,没有系统的成功的经验,没有规律可循,用的还是早期的《黄帝内经》的理论。

    该用户从未签到

    191#
    发表于 2015-7-15 16:46:18 | 只看该作者 来自: 安徽
    支持你的看法

    该用户从未签到

    192#
    发表于 2015-9-20 12:53:37 | 只看该作者 来自: 中国
    说有真好,同时也是深有感触,自己在这几年的求医中也迷过

    该用户从未签到

    193#
    发表于 2015-10-19 11:07:41 | 只看该作者 来自: 浙江温州
    说得好,顶上!

    该用户从未签到

    194#
    发表于 2015-10-19 22:09:31 | 只看该作者 来自: 北京
    谢谢曼菲的分享,若能保持一份好心情,每天愉快地度过,再加以悉心照顾,又怎能不好之理

    该用户从未签到

    195#
    发表于 2015-10-28 15:25:03 | 只看该作者 来自: 广东汕头
    是的,中医以调理身体为主,通过自身调理改善体质,少感冒,最终稳定下来。并非可以升高血小板或治愈。都是因为身体调理好了而自愈的。
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    196#
     楼主| 发表于 2016-4-8 10:38:36 | 只看该作者 来自: 北京
    zizixixi2008 发表于 2014-3-6 17:22
    女儿2011年6月因为高烧住院,血小板只有51,输液三天烧退了,吃了升血小板的药后查了两次血常规,血小板均不 ...

    才看到,这个应该是减激素中的反弹
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    197#
     楼主| 发表于 2016-4-8 10:42:30 | 只看该作者 来自: 北京
    看到自己写的文章 好感慨。2010年3月停掉激素,一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血,本以为能挺过去,结果4月份血尿。现在开始冲击激激素。我们这个病 真是不能马虎大意。
  • TA的每日心情
    开心
    2018-8-26 17:07
  • 签到天数: 134 天

    [LV.7]常住居民III

    198#
    发表于 2016-4-8 15:10:37 | 只看该作者 来自: 内蒙古赤峰
    治疗起来真艰难,让我们在低板中慢慢适应吧
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-15 08:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    199#
    发表于 2016-4-16 09:14:14 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南鹤壁
    楼主,出现这样的情况板是多少?祝早日恢复正常!
  • TA的每日心情
    郁闷
    2019-4-5 20:56
  • 签到天数: 13 天

    [LV.3]偶尔看看II

    200#
    发表于 2016-4-21 19:34:33 | 只看该作者 来自: 山西吕梁
    赞一个

    该用户从未签到

    201#
    发表于 2016-5-19 13:45:21 | 只看该作者 来自: 甘肃
    松树 发表于 2012-4-12 13:46
    我患itp快40年了,也没什么事!这个病没什么可怕的,主要是心里负担,基本上可以忘掉!而且随着年龄增长, ...

    请问,您的血小板能维持在多少呢?治疗过吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2016-9-17 16:03
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    202#
    发表于 2016-8-28 23:01:24 | 只看该作者 来自: 山西晋城
    李曼菲 发表于 2016-4-8 10:42
    看到自己写的文章 好感慨。2010年3月停掉激素,一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血,本以 ...

    真心祝愿顺利止血板板提升~
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    203#
     楼主| 发表于 2016-10-6 12:09:16 | 只看该作者 来自: 北京
    疾病是一种不健康的生活方式,疾病是一个未完成事件,疾病是一个固化的信念或者观点,疾病是一种不和谐的家庭关系。
    反求诸己,从建信念。

    点评

    挺赞同你的观点!  详情 回复 发表于 2016-10-16 14:19
  • TA的每日心情
    开心
    2017-8-15 08:55
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    204#
    发表于 2016-10-16 14:19:00 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南南阳
    李曼菲 发表于 2016-10-6 12:09
    疾病是一种不健康的生活方式,疾病是一个未完成事件,疾病是一个固化的信念或者观点,疾病是一种不和谐的家 ...

    挺赞同你的观点!

    该用户从未签到

    205#
    发表于 2016-11-20 13:51:36 | 只看该作者 来自: 江苏
    断断续续吃了一年的中药和中成药,最近中药喝的反胃打算息息再说,不过喝喝中药,调理气血、睡眠等,还是很有效果。看病候诊,也会遇到多年的病友,说没有严重出血症状,还是调理为主,放宽心,好好过好每一天,也许哪天就自愈了
  • TA的每日心情
    开心
    2017-3-18 17:12
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    206#
    发表于 2016-12-3 19:58:34 | 只看该作者 来自: 福建厦门
    说得对
  • TA的每日心情
    开心
    2016-12-20 22:19
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    207#
    发表于 2016-12-20 22:28:03 | 只看该作者 来自: 辽宁
    得过病的才知道什么是“有病乱投医”。静下心来想想摆正好心态,或许就不那么可怕了呵呵~能做到的又有几个呢
  • TA的每日心情
    开心
    2017-12-26 08:17
  • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I

    208#
    发表于 2017-1-5 08:52:34 | 只看该作者 来自: 天津南开区
    有意义!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-6-27 10:01
  • 签到天数: 5 天

    [LV.2]偶尔看看I

    209#
     楼主| 发表于 2017-2-1 12:20:32 | 只看该作者 来自: 北京
    2017年的大年初五,在卧室里享受温暖的太阳,回忆一年来求诊求医的经历,不胜唏嘘......
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    210#
    发表于 2017-5-16 08:11:17 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    李曼菲 发表于 2017-2-1 12:20
    2017年的大年初五,在卧室里享受温暖的太阳,回忆一年来求诊求医的经历,不胜唏嘘......

    那具体怎么求的,有什么自己的观点?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-3 07:03
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    211#
    发表于 2017-5-16 08:12:26 | 只看该作者 来自: 安徽合肥
    那具体怎么求的?有自己的什么观点?

    该用户从未签到

    212#
    发表于 2017-6-21 10:44:11 来自手机 | 只看该作者 来自: 上海虹口区
    吃了十年中药无效切脾,维持五年又不行了,据说要有新药了
  • TA的每日心情
    开心
    2018-1-7 15:30
  • 签到天数: 10 天

    [LV.3]偶尔看看II

    213#
    发表于 2017-8-4 14:34:40 | 只看该作者 来自: 中国
    写的真好

  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-14 05:49
  • 签到天数: 15 天

    [LV.4]偶尔看看III

    214#
    发表于 2017-8-4 16:36:56 | 只看该作者 来自: 江苏南京
    写的真不错,我才开始治疗此病这么到好急,希望板板自己尽快稳定下来。
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-17 11:08
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    215#
    发表于 2017-8-31 10:09:00 | 只看该作者 来自: 亚太地区
    我一个月上十天班,有晚班,但是可以睡觉,对这个病有影响吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    216#
    发表于 2017-10-4 12:09:07 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    孙红梅 发表于 2011-7-3 22:44
    曼菲说的真好!我当时要是听了你的劝,说不定就不会损失脾脏了。到头来,还是激素.中医真的是个漫长的调理 ...

    切脾后血小板值稳定了吗?
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    217#
    发表于 2017-10-4 12:15:47 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    松树 发表于 2012-4-12 13:46
    我患itp快40年了,也没什么事!这个病没什么可怕的,主要是心里负担,基本上可以忘掉!而且随着年龄增长, ...

    值是多少?有症状吗?无症状可以不在意,有症状就不容你不在意

                                   
    登录/注册后可看大图

  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-19 21:40
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    218#
    发表于 2017-10-4 12:20:16 | 只看该作者 来自: 辽宁大连
    carefree2123 发表于 2012-4-21 18:31
    写的不错,支持下。
    我前几天去查了血常规,还是1000,几乎没有了,每次查血常规的时候,小护士们都要让我 ...

    我爱人和你的值一样,但是他有出血点。你现在值怎样?他属于难治型

                                   
    登录/注册后可看大图
    你曾经看到的方是什么?有效吗

    该用户从未签到

    219#
    发表于 2017-10-25 13:42:39 | 只看该作者 来自: 江西吉安
    很赞

    该用户从未签到

    220#
    发表于 2017-10-25 13:42:54 | 只看该作者 来自: 江西吉安
    很赞

                                   
    登录/注册后可看大图

    该用户从未签到

    221#
    发表于 2018-7-14 10:03:26 | 只看该作者 来自: 安徽
    李曼菲 发表于 2011-6-14 18:14
    回复 马儿 的帖子

    是啊。我也是 觉得自己是个药罐子。小2说的好 如果我们晒干了都可以当药材卖了

    被你这句话逗乐了

    该用户从未签到

    222#
    发表于 2018-7-14 10:29:30 | 只看该作者 来自: 安徽
    李曼菲 发表于 2016-4-8 10:42
    看到自己写的文章 好感慨。2010年3月停掉激素,一直保持6年没复发。结果今年3月份莫名月经开始大出血,本以 ...

    加油!我们会逐渐好起来。

    该用户从未签到

    223#
    发表于 2018-8-23 22:35:43 | 只看该作者 来自: 中国
    您好,请问您现在板值多少呢?板值是0的时候怎么处理的(吃的哪些药),我现在板值是1呢,不知道如何是好,望指教

    该用户从未签到

    224#
    发表于 2018-8-23 23:09:56 | 只看该作者 来自: 中国
    松树 发表于 2012-4-12 13:38
    非常同意这篇文章的观点!我也看过5,6年中医,不管用。道理和这篇文章说的一样。这是非常好的一片文章!

    同问
    请问您板值最低的时候是多少呢,通常情况板值又是多少,平时是否有出血症状等等?

    该用户从未签到

    225#
    发表于 2018-11-21 15:53:30 | 只看该作者 来自: 黑龙江
    说的真好,我就是大老远跑北京去看,吃中药一年半了,现在又掉下来了

    该用户从未签到

    226#
    发表于 2018-11-21 15:55:24 | 只看该作者 来自: 黑龙江
    马儿 发表于 2011-6-14 13:39
    说的真好,我也是看了几年的中医了,反反复复,现在又有掉下来的迹象,我真的不想吃中药了,55难吃。

    我也吃不下了,吃了一年半了,也掉下来了

    该用户从未签到

    227#
    发表于 2018-11-21 15:56:48 | 只看该作者 来自: 黑龙江
    有没有黑龙江的病友,推荐一下看的好中医,

    该用户从未签到

    228#
    发表于 2018-11-21 22:41:35 | 只看该作者 来自: 江苏
    说的真好

    该用户从未签到

    229#
    发表于 2018-11-22 19:47:09 | 只看该作者 来自: 湖北随州
    楼主总结的很切合实际,赞同!几年过去了,不知楼主现在身体状况如何,分享一下,让病友看到曙光啊!

    该用户从未签到

    230#
    发表于 2018-11-22 19:58:32 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    有道理
  • TA的每日心情
    开心
    2020-7-19 13:09
  • 签到天数: 2 天

    [LV.1]初来乍到

    231#
    发表于 2018-11-22 22:18:40 | 只看该作者 来自: 湖南长沙
    说的很对,点赞啊!我从96年在北大中西治疗半年恢复之后,曾经认为彻底痊愈。事实是,随着年龄的增长,这20多年好与不好之间徘徊反复,但始终有一个声音在耳边回响,恐惧只会徒劳消耗自己,不要盲目的相信有什么神医,医生的话不可全信也不可不信。7月份出血严重,住院用TPO,14天后板升至174。天那怎么可以如此,两周后又跌回个位数。依然没有恐惧,每2周查血1次,11.12.13.都有过,前天查又是9,不在乎它,自己注意些就好了。

    该用户从未签到

    232#
    发表于 2018-11-23 08:16:33 | 只看该作者 来自: 广东广州
    你的分析很好!我的孩子血小板低有三年半了,一直在治疗!检查一大堆就发现板低!现在在吃西罗莫司还有少量的激素药,但这两个月检查只有16、17这样。你这么有经验能帮帮我吗?谢了!
  • TA的每日心情
    开心
    2020-4-8 20:58
  • 签到天数: 1 天

    [LV.1]初来乍到

    233#
    发表于 2018-11-23 15:18:32 | 只看该作者 来自: 中国
    说得好好,我们一起加油,

    该用户从未签到

    234#
    发表于 2018-11-25 20:06:19 | 只看该作者 来自: 黑龙江

    请问是什么方子呢!能告知吗

    该用户从未签到

    235#
    发表于 2018-12-27 14:16:29 | 只看该作者 来自: 澳大利亚
    写的真好。感觉这个病板脱离个位的话,真的可以慢慢调养。
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-5-10 00:24 , Processed in 0.159228 second(s), 27 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表