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ITP家园血小板病友之家

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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 有一年多痊愈的宝宝吗？
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 有一年多痊愈的宝宝吗？

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zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
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    楼主
    发表于 2013-9-15 15:54:02 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 河北唐山

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    因为儿子病了快一年了心理很着急，咨询了周医生说2年之内自愈的希望还是很大的，所以问问有没有一年多好了的宝，你们吃中药，激素了吗？还是输丙球自愈的呢？
    本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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    曾经永远

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    沙发
    发表于 2013-9-15 20:02:39 | 只看该作者 来自： 北京
    有。急性滴很快自愈。。据说。。
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    板凳
     楼主| 发表于 2013-9-16 00:18:35 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    曾经永远 发表于 2013-9-15 20:02

                                   
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    有。急性滴很快自愈。。据说。。

    急性的不是几周就自愈了吗？
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    地板
     楼主| 发表于 2013-9-16 08:28:39 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    有一年左右痊愈的宝吗？
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    崽崽—江西妈妈

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    5#
    发表于 2013-9-16 14:39:00 | 只看该作者 来自： 江西九江
    我宝宝发病1年多，开始好转的，现在的指标90多，别担心会好的。
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    zhongli
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    6#
     楼主| 发表于 2013-9-16 15:25:49 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    崽崽—江西妈妈 发表于 2013-9-16 14:39

                                   
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    我宝宝发病1年多，开始好转的，现在的指标90多，别担心会好的。

    朋友看到你的留言我真是充满希望呀~你们是吃药好转的吗？90多真羡慕呀~
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    songyuze

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    7#
    发表于 2013-9-16 23:14:11 | 只看该作者 来自： 山东青岛
    我们一年还没有自愈！期待着！
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    zhongli
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    8#
     楼主| 发表于 2013-9-17 00:03:07 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    songyuze 发表于 2013-9-16 23:14

                                   
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    我们一年还没有自愈！期待着！

    我们还差一个月就一年了真着急呀~你们没吃药吗？
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    崽崽—江西妈妈

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    9#
    发表于 2013-9-17 12:12:16 | 只看该作者 来自： 江西九江
    zhongli 发表于 2013-9-16 15:25

                                   
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    朋友看到你的留言我真是充满希望呀~你们是吃药好转的吗？90多真羡慕呀~

    经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    10#
     楼主| 发表于 2013-9-18 23:02:18 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    崽崽—江西妈妈 发表于 2013-9-17 12:12

                                   
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    经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。

    现在我们吃激素加中药，之前输了10个月丙球了，也没好，这会试试中药，哎~不知道会不会有效果。
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    乖宝贝

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    11#
    发表于 2013-9-19 10:23:46 | 只看该作者 来自： 河南郑州
    我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    12#
     楼主| 发表于 2013-9-19 15:20:46 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    乖宝贝 发表于 2013-9-19 10:23

                                   
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    我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！

    今天我看了一个新闻是一名女公务员就是脑出血脑死亡了，就是平时贫血，突然血小板低了，当时我的心简直没法形容，怎么好好的孩子的了这个病呀，这一年的日子就是跟医院，药，四处求医，眼泪过来的呀~希望孩子都健康起来。
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    椰儿古拜
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    2017-9-15 21:40

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    13#
    发表于 2013-9-19 19:06:28 来自手机 | 只看该作者 来自： 宁夏
    zhongli 发表于 2013-9-19 15:20
    今天我看了一个新闻是一名女公务员就是脑出血脑死亡了，就是平时贫血，突然血小板低了，当时我的心简直没 ...

    同感   我孩一年半了   目前二片减量中   西苑中药  指标起伏
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    zhongli
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    14#
     楼主| 发表于 2013-9-20 00:13:27 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    椰儿古拜 发表于 2013-9-19 19:06

                                   
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    同感   我孩一年半了   目前二片减量中   西苑中药  指标起伏

    现在也是吃激素和中药吗？吃多久了我们刚吃一个月
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    阿布

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    15#
    发表于 2013-9-20 15:52:38 | 只看该作者 来自： 辽宁大连
    我家宝宝快8个月了，我也担心阿！熬吧！
    大家一起加油！
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    zhongli
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    16#
     楼主| 发表于 2013-9-20 19:38:09 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    阿布 发表于 2013-9-20 15:52

                                   
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    我家宝宝快8个月了，我也担心阿！熬吧！
    大家一起加油！

    目前怎么治疗呢
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    aikoblue

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    17#
    发表于 2013-9-23 15:28:41 | 只看该作者 来自： 湖南长沙
    我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到25.。我心慌啊。。。我以为能自愈的。。而且身上长了好多不知道是痱子还是湿疹的东西，我想等这些疹子消退我再去验板。。如果没升就骨穿吧
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    zhongli
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    18#
     楼主| 发表于 2013-9-23 23:44:56 | 只看该作者 来自： 重庆
    aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

                                   
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    我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

    做完了心里也踏实啊~
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    zhongli
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    19#
     楼主| 发表于 2013-9-26 14:42:26 | 只看该作者 来自： 重庆
    有没有一年左右好的宝
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    我的抱抱熊~

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    20#
    发表于 2013-9-29 19:17:21 | 只看该作者 来自： 黑龙江哈尔滨
    崽崽—江西妈妈 发表于 2013-9-17 12:12

                                   
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    经过二轮治疗后，没再吃药，在无出血的情况下，等宝宝自愈。

    那血小板多少？
    等待过程中血小板有多少呢？





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    zhongli
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    21#
     楼主| 发表于 2013-10-3 15:16:59 | 只看该作者 来自： 重庆
    儿子昨天验血2万多，这就快一年了，不知道什么时候会好呀~
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    zhongli
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    22#
     楼主| 发表于 2013-10-3 16:47:26 | 只看该作者 来自： 重庆
    什么时候自愈呀~
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    timboy

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    23#
    发表于 2013-10-4 12:29:45 来自手机 | 只看该作者 来自： 广东
    我女孩发病半年时停激素，当时吃了3个月的激素后果断停了。当然也是经过医生同意的。后来血小板慢慢上来。现在距发病快一年半了。身上没出血点我们就不往医院跑了，前两个月测板160，不过女孩很久都没感冒过，不知以后感冒板会怎样，放心不下。
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    崽崽—江西妈妈

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    24#
    发表于 2013-10-8 11:46:19 | 只看该作者 来自： 江西九江
    我的抱抱熊~ 发表于 2013-9-29 19:17

                                   
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    那血小板多少？
    等待过程中血小板有多少呢？

    最近一次测是194。
    治疗过程中，最低是9，大部份是在20-50之间。
    具体，你可看我的日志和贴子——“2岁宝宝连续1年半对抗ITP的历程”（http://www.itphome.org/forum.php ... D183%26typeid%3D183），上面有我宝宝冶疗及测板的数据。
    宝宝会好的，要有信心。
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    崽崽—江西妈妈

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    25#
    发表于 2013-10-8 11:50:08 | 只看该作者 来自： 江西九江
    薛生庆 发表于 2013-10-5 07:51

                                   
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    服用是那里的药，药量比以前小了吗

    我宝宝住院时用过：地塞米松（用了3天）、强的松（用了45天）、丙球（用了二次冲击量），出院后服用血宁糖浆。食物有红枣、猪肝、花生衣水等。
    后来，发病10个多月后，就没服用任何药物了。我宝宝是自愈的。
    宝宝会好的，加油。
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    26#
     楼主| 发表于 2013-10-25 14:35:06 | 只看该作者 来自： 重庆
    今天验血2万多，一年了还是不见好转啊，我的心情真是无法形容了，到底什么时候会好呀？只有这里的家长能理解这感受吧？
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    椰儿古拜
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    [LV.2]偶尔看看I
    27#
    发表于 2013-10-25 15:49:30 来自手机 | 只看该作者 来自： 陕西咸阳
    zhongli 发表于 2013-10-25 14:35
    今天验血2万多，一年了还是不见好转啊，我的心情真是无法形容了，到底什么时候会好呀？只有这里的家长能理解 ...

    是的  我宝一年半了  起伏  
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    zhongli
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    28#
     楼主| 发表于 2013-10-25 22:37:10 | 只看该作者 来自： 重庆
    我儿子只有一回发烧自己升到10多万，没什么起伏哎！
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    zhongli
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    29#
     楼主| 发表于 2013-10-25 22:43:51 | 只看该作者 来自： 重庆
    今天心情差极了，哎！一言难尽，老公说这是孩子的一难，没有为什么，也许是命里注定的，熬过去就好了，要随时准备迎接幸福，但愿吧，就像这病突然降临一样，谁知道明天会发生什么呢？
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    毒花

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    30#
    发表于 2013-10-26 13:29:18 | 只看该作者 来自： 黑龙江大庆
    我老公35岁  那大人得了急性的是不是也可以自愈呢
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    zhongli
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    31#
     楼主| 发表于 2013-11-2 16:19:18 | 只看该作者 来自： 重庆
    等待的过程真难熬呀！
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    zhongli
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    32#
     楼主| 发表于 2013-11-3 15:32:46 | 只看该作者 来自： 重庆
    这都一年多了，中吃了2月了，还是没见成效哎！
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    雪飞扬

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    33#
    发表于 2013-11-3 18:21:40 | 只看该作者 来自： 河北
    别担心，好的宝宝都不上线了的
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    zhongli
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    34#
     楼主| 发表于 2013-11-3 23:36:51 | 只看该作者 来自： 重庆
    雪飞扬 发表于 2013-11-3 18:21

                                   
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    别担心，好的宝宝都不上线了的

    谢谢你朋友，看别人宝宝还有个起起落落我就着急，我儿子除了发烧升一回就没升过，输完丙球2个星期左右就掉，看别的宝自己会升羡慕啊！
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    zhongli
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    35#
     楼主| 发表于 2013-11-4 05:53:47 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    那么多宝宝一年之内都好了，怎么我儿子就是慢性的了，想想心理真是难受，是我们一家没照顾好孩子，叫孩子这么小糟了这个罪，老天开眼吧救救这些无辜的孩子，儿子太天真可爱了，看他这么懂事却有种心痛的感觉，我知道想不开也没用，也帮不了孩子，可想开了太难了，这病时不时就提醒我又低了，虽然心理有准备可还是难以接受，
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    泪红妆卿为谁伤

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    36#
    发表于 2013-11-5 16:52:44 | 只看该作者 来自： 江苏无锡
    aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

                                   
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    我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

    我家也长了好多类似湿疹的，找了个上年纪的皮肤科医生说看起来像皮炎。我家激素停了有一个月了，那次说身上痒验板就只有6000，而且除了好多出血点。输丙升上去了，皮炎要没敢用，他痒个几天就不怎么痒了。
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    37#
     楼主| 发表于 2013-11-10 07:44:00 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    虽然经历一年多了，但每次看到儿子身上出新的红点心理真心还是克制不住的悲伤，那种感觉既心疼孩子，又无奈失望，，，怎么过呀？
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    zhangyu365

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    38#
    发表于 2013-11-12 16:20:23 | 只看该作者 来自： 辽宁沈阳
    看见各位家长都是心急如焚，这样的心情我也同样有过，由于工作实在没有时间，没能把孩子的详细情况记录下来，大体说一下吧，我儿子是12年2月得病的，当时4000，后来住院两次，然后到了13年2月，就是得病的整整一年，一天都不差，又住院了。后来5月感冒发烧5万9，不用住院。再后来我换工作要给儿子看牙，就去医院验了，198，再后来治牙前一天验134，孩子上幼儿园体检116，然后就没验。有一段孩子总咳嗽，就去验了一次189。大上周儿子发烧38度9，验了一次143，上周又发烧验了334，打了6天点滴，又验了，也就是昨天晚上，333，今年出院后只有一次5万9的，其他几次都正常，应该算好了吧。我能体谅各位父母的心情毕竟我也是从那时候过来的，我留下自己的QQ:3876554，希望能帮助父母战胜孩子的病吧，我去年加过我们的群，结果被踢出来了，哎！！我和江西崽崽妈一直保持联系，我们的孩子发病时间和进程都差不多，也许会给家长一些提示吧，加我的时候验证写，itp就可以。我会争取在这个月把我儿子的病程做个详细的书面总结。
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    zhongli
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    39#
     楼主| 发表于 2013-11-13 15:36:23 | 只看该作者 来自： 河北邢台
    一家子都感冒了，孩子感冒，大家吃什么药呢？做梦都盼着儿子好了……
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    zhongli
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    2021-11-1 19:19

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    40#
     楼主| 发表于 2013-11-13 15:47:52 | 只看该作者 来自： 河北邢台
    乖宝贝 发表于 2013-9-19 10:23

                                   
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    我们再有半月得病就一年了，我们共同期待孩子自愈吧！！！

    你们现在怎么样了？还是定期输丙球吗？能维持多久？
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    zhongli
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    开心
    2021-11-1 19:19

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    [LV.2]偶尔看看I
    41#
     楼主| 发表于 2013-11-18 08:40:55 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    有吗？大家给点信心吧…………
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    42#
     楼主| 发表于 2013-11-19 00:31:35 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    希望老天开眼，儿子早日康复。
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    zhongli
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    [LV.2]偶尔看看I
    43#
     楼主| 发表于 2013-11-22 01:34:59 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    一年以上好了的宝家长们说说孩子是怎么好的呀，给点勇气吧…
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    zhongli
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    44#
     楼主| 发表于 2013-12-11 16:15:30 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    zhangyu365 发表于 2013-11-12 16:20

                                   
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    看见各位家长都是心急如焚，这样的心情我也同样有过，由于工作实在没有时间，没能把孩子的详细情况记录下来 ...

    朋友你有空的话一定要把宝宝病例抽空详细写上好吗？这是我们这些没好的家乡的精神支柱，希望宝宝永远健康
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    zhongli
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    45#
     楼主| 发表于 2013-12-25 17:09:50 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    今天又去验血好在2万多没有往下掉，希望是好的开始
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    宝宝健康平安

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    46#
    发表于 2014-1-12 22:35:23 | 只看该作者 来自： 河北保定
    aikoblue 发表于 2013-9-23 15:28

                                   
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    我宝宝没做过任何治疗。。骨穿也没做过。。已经一年多了。。从40多到维持板板80以上半年多突然这两个月掉到 ...

    做骨穿后放心点  骨穿不是想像中那么痛苦和可怕
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