到底用激素治疗还是美罗华

人生如梦 · 发表于 2013-9-8 10:17:33

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周医生，你好。
女儿，１３岁，１９９９年２月２日生。
２０１２年２月２３日，因口唇疱疹伴鼻子出血一个月，发现皮下出血点六天后入住浙一医院，当时四肢皮肤可见出血点，全身浅表淋巴结未及肿大，胸骨压痛阴性，两肺呼吸音清，白细胞４.3*１０E9/L, 红细胞４.４１*１０E12/L，血小板４*10E9/L，查凝血、生化均正常，２月２４日查骨髓常规：有骨髓小粒，有核细胞量中等量，粒系增生活跃，原始细胞比例增高占４%，部分粒细胞浆中颗粒增多，红系增生活跃，成熟红细胞轻度大小不一，巨核细胞数量增多，全片共见巨核３６３个，分类５０个，其中幼巨４个，颗巨４１个，产板巨３个，裸核２个，产板功能差。诊断为免疫性血小板减少症。
入院后，用地塞米松10 mg／日（７天）、IVIG15g／日(5天)治疗，并予补钾、护胃对症支持，同时监测血压、血糖，于２月２８日输注０型Ｒh阳性血小板１０Ｕ过程顺利，无明显不适。
吃药情况：３月２日出院后，遵医嘱服药，口服地塞米松３mg／次（4颗）1日3次，予补钾、护胃对症支持治疗，一直减到现在每隔两天吃0.25mg(三分之一颗)，氨肽素从１０月７日开始服用，每日三次，每次３颗。

血小板情况：
地塞米松减到每隔一天吃一颗时，血小板９月７日检测有１０１，于是遵医嘱，减到每隔两天吃一颗，血小板一直在７８、６６、６９、６８、７８徘徊，共吃两个多月。
１１月１８日开始地塞米松改为每隔两天吃0.25mg（三分之一颗），氨肽素每日三次，每次３颗。
１１月１４日，血小板８４，
１１月２３日，血小板７７，
１２月１３日，血小板８９（１７日开始吃中药一周）
１２月２２日，血小板１０７。

从1月至开始至四月底，一直在浙江省中心医院吃中药，板维持在89到100之间，到五月初因中药实在是太难喝，在女儿的反抗下，停了中药，过了一个半月，后果出现，6月17日发现板只42，然后又去省中医院吃中药，并继续吃氨肽素。7月，板持续下降，到8月1日测只有20，8月16日测为22，2013年九月7日晚测血小板，结果只有12。8月1日，去了浙一，找了蔡真，蔡真建议我用强的松，然后8月6日去了天津血液研究所，找了杨仁池，他建议我两个方案，一个方案是保守治疗是已成为慢性，另一个方案是用美罗华，我当时想既然可以保守治疗就暂时以观察为主，回来后我咨询了女儿以前的主治医生，她不建议用美罗华，说副作用大但没有明说，以观察为主。建议加升血小板胶囊，我不知到底用什么方案为妥，想请周医生帮我看看哪个方案为妥是否现在需要再彻查一次或者使用激素治疗。.

阿布 · 发表于 2013-9-9 10:59:35

加油！

周泽平 · 发表于 2013-9-10 01:11:58

还是建议你考虑杨仁池教授的方案。

人生如梦 · 发表于 2013-9-12 04:42:51

周医生，您好，女儿9月10 日去浙江省中医院,查板跌为10，医生不建议住院治疗建议我使用特比澳再加激素治疗，考虑特比澳过几天会回复原样，家人未予以采纳建议，今天又去了浙一医院，查了板跌至8，没有明显岀血点，门诊专家建议回家观察为主,在家休息不上学女儿不肯于是又请教另一专家却又建议住院丙球加强的松治疗，都不知道到底采用什么方式为好，这种情况是否适合打美罗华还是只用丙球冲不用激素。急盼回复为盼,把您当指路灯了，不好意思了，谢谢！

周泽平 · 发表于 2013-9-12 13:37:54

儿童ITP治疗只要没有出血是可以不治疗的，但是如果长期血小板小于10，出血的风险还是大的，相比较而言，我还是建议用美罗华更为安全，虽然有效率只有60%，但是只要有效，可以避免长期的激素治疗副作用，还是值得的。

至于目前的血小板低，可以短期用激素或者丙球。

人生如梦 · 发表于 2013-9-15 15:56:13

星期三在儿童医院查板，只有8，医生开出强的松和丙球，因为床位紧张没有打。星期四到浙一，医生说没有出血点可观察，明天为星期一，女儿吵着要上学，心里总不是个滋味，不知这样的状况可不可上学，做家长的焦虑症是严重，怕有闪失。

周泽平 · 发表于 2013-9-16 11:19:34

人生如梦发表于 2013-9-15 15:56

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星期三在儿童医院查板，只有8，医生开出强的松和丙球，因为床位紧张没有打。星期四到浙一，医生说没有出血点 ...

不治疗有道理，是否能上学就看家长了，该注意还是要注意的。

人生如梦 · 发表于 2013-9-16 13:14:26

昨天和今天不知为何又开始拉肚子，不敢乱服药，吃了午时茶，是否还有其他药，也不敢去医院，怕又要验血，所以还是没上学。在家休息一星期了，

人生如梦 · 发表于 2013-9-17 07:33:38

周医生，您好，因为担心拉肚子板会继续下降，所以于昨天再测了一下板，结果只有6，但是出血点倒奇怪没有，只有轻微，在这种情况下，我个人认为观察已经没有任何意义了吧，和主治医生联系，暂时没有床位还没住院，想请教您：这种情况下，是否可以只打丙球还是要丙球和素同时使用为妥。女儿初三了，我真担心这样下去学习都要赶不上而不得不休学。但这并不关键，最关键是到底用如何关键为妥？焦急的妈妈.

周泽平 · 发表于 2013-9-17 11:31:54

血小板下降主要原因是肠道感染，要积极的处理肠道感染，血小板才会升上来，丙球激素均可。

人生如梦 · 发表于 2013-10-2 20:36:01

周医生，我女儿最终9月17日白天正常，晚上19时开始至21时30分，肚子突然发痛连续拉了五次肚子，第一、二次大便有绿渣表现，第三次发现大便里有血液粘膜，第五次发现有整块血块，四肢皮肤可见出血点，于是晚上十点连夜到浙一医院急诊会诊，做了腹部CT和一系列检查，当时查血小板为7，神态清但体质非常虚弱。
9月18日上午入住浙一医院城站住院部的血液科，当天血小板降到4，于是输注０型Ｒh阳性血小板１０Ｕ和15克丙球，丙球连续五天，过程顺利，无明显不适。
9月20日凌晨做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查，结果：抗核抗体+1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，SSA、SSA52阳性，其余阴性。
  9月23日，再测血小板，激素和丙球冲击有效，板上升至205，医生考虑抗核抗体有异议，建议看风湿免疫门诊，开美卓乐每天9颗，一天三次，每次三颗出院治疗，至于什么原因引起血小板减少的原因未查明也未告知，只说有可能是干燥症。
  女儿平时表现：人经常浑身乏力，两膝酸痛，老是喊脚很软，脸上会喊很干燥，包括脸和手上会过敏起疙瘩，过些时又会自然消退。（有一定时间），曾到市二、市三医院和省中医院皮肤科检查，查过过敏源，每次均是开一些药膏，未果。
9月28日，测血小板为299，因受激素副作用，睡眠质量受影响，每天晚上要很晚方能入睡，晨起整个脸颊绯红。医生建议次日起9颗改为6颗。


想咨询的事项：
9月11日，查板为6，做了抗核抗体检查，一周后结果出来，其中部分指标有问题,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。
9月20日做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查，结果：抗核抗体+1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，SSA、SSA52阳性，其余阴性。
血小板第二次复发是否因为相关指标阳性引起，为何同一个月里，相差一周阳性指标有出入，是否为干燥症，采用什么方案治疗比较合适？

周泽平 · 发表于 2013-10-7 22:20:47

是否为干燥综合征或者其它结缔组织病需要风湿免疫科进行判断。不过ANA 1:20是没有什么意义的，

人生如梦 · 发表于 2013-10-10 11:23:46

周医生，国庆期间，去了风湿免疫科查做了一系列检查，诊断为疑是系统性红斑狼疮。但是我不明白，才一个月，何以指标会有这么大的区别，9月11日，查板为6，做了抗核抗体检查，其中部分指标有问题,ANA结果为2.06,UL-RNP为阳性,免疫球蛋白补总免疫球蛋白E指标149,其余均为阴性和正常值范围,包括补体C3和C4。
9月20日做了抗核抗体+RIB+SSA52+CEMP+MUCL等检查，结果：抗核抗体+1：20，可溶性核蛋白抗体阳性，RNP弱阳性，SSA、SSA52阳性，其余阴性。
10月6日，检查，抗核抗体阳性，1：1000，抗DNA阳性，抗RNP阳性，SSA、SSARO-52阳性，其余阴性。诊断为疑是系统性红斑狼疮。ANA 1:20和ANA 1:1000两者相差太大，特别是原先抗DNA阴性才不过十来天时间怎么会转成阳性，想不明白，是否于发病前的拉肚子有关，如果是红斑狼疮，是这个引起血小板减少还是因为血板减少而引起民红斑狼疮呢？医生建议用美罗华治疗，说是有效期半年。犹豫中！

周泽平 · 发表于 2013-10-15 01:22:12

如果明确是SLE，那么血小板减少就是由于SLE引起的。用美罗华是可以的，最初美罗华用于自身免疫性疾病就是用于美罗华。关于ANA结果，不同的试剂差别很大，是否近期用过强烈的免疫治疗也有影响。

人生如梦 · 发表于 2013-10-16 12:53:49

发病到检查才一个月，不同的医院检查得的结果，但是结果这样大不一样。我个人认为发病前没有吃激素的应该相对准确一点吧。既然发病了，为何指标DNA会从阴性变为阳性，ANA会从1：20到1：1000我始终不明白。因为疑是系统性狼疮，为此哭了好几天，走不出这个阴影，总想好好地血小板减少怎么会变成系统性狼疮，狼疮的话康复会更加艰难。我是9月18日住院，我想还是要回住院的医院再查，可能住院时的输血小板、丙球和激素治疗对检查的结果有影响，星期检查血小板为266，于是激素遵血液科的医生意见从四颗减为三颗了。周医生，想咨询，如果是复查，在这样吃着激素的情况下，一般是多长时间为复查检测相对准确一点？是否回到原先住院的浙一再复查还是需要到上海仁济医院检查确诊为妥？为稳妥起见，现在是每天三颗美卓乐加一颗羟基氯喹（免疫科开的药，说是治系统性轻度狼疮），就目前这样的状况，我完全没有红斑儿儿狼疮的临床症状，只是免疫检查有三样相符，是否我还是可以只吃美卓乐，不吃羟基氯喹。非常感谢了！

周泽平 · 发表于 2013-10-20 19:33:01

SLE不一定都有明显症状的，还是要看免疫学检查结果，这两个医院都不错，都可以啊。诊治上还是到风湿免疫科吧，不要到血液科了，范围不同。

人生如梦 · 发表于 2013-10-28 14:28:42

本帖最后由人生如梦于 2013-10-28 18:38 编辑

周医生，听了你的意见后，回到浙江大学第一附属医院，找了风湿免疫科，医生开了单子重新进行相关检查，三天后检查结果出来，奇怪的是：血沉5，正常，C反应蛋白小于1，正常，抗链球菌溶血素“0”，26，正常，血常规检测血小板232，务虚红蛋白128，奇怪的是除抗核抗体检查：1：20，可溶性核蛋白抗体、RNP弱阳性外，双链DNA、SM、SSA、SSA52、抗SSB、抗JO-1、SC1-70、RIB，核小体抗体、组蛋白、着丝点抗体均为阴性，和省人民医院的检测完全不一样了，医生说要以排除风湿疾病，建议停掉纷乐，并到上海仁济医院再查。我都看不懂了，不管如何，两家都是浙江三甲医院，怎么每次检查都不一样，也不知到底要相信哪一次为准？

周泽平 · 发表于 2013-10-29 04:25:22

那就半个月到一个月左右再复查。

嫣然一笑 · 发表于 2014-2-17 23:33:01

那会不会是因为后来服用了羟基氯喹的原因，所以指标转阴了？

人生如梦 · 发表于 2014-5-2 17:04:46

周医生，我家女儿自从去年九月住院后球加激素治疗，激素从原先九颗开始减至12月开始吃一颗一个月后，减为三天吃两颗直到现在，血小板一直维持在110左右，是否可以再减为隔天吃一颗还是三天吃一颗？

周泽平 · 发表于 2014-5-9 18:09:06

不用减了，直接停吧

人生如梦 · 发表于 2014-8-14 15:05:54

2014年7月28日，查查血小板为93，复查免疫指标，Anti-dsDNA结果为18.4大于参考值0-7.0. ULRNP阳性，其他阴性。上海仁济医院医生建议恢复每天一颗激素，氢氯喹一颗，并说最起码要吃一年。也不知究竟要听或不听？是不是这个两个指标引起血小板下降呢？周医生，你说我该怎么办？
标本种类：静脉血
报告单检验编号： 20140729-HY1-1-K5546-W
编号项目结果参考值编号项目结果参考值

73004 anti-dsDNA 18.41 ↑ 0--7.0

报告单检验编号： 20140729-FS-1-A0232-W
编号项目结果参考值编号项目结果参考值

98004 核型均质型 ↑ - 98005 滴度1 1:160 ↑ -
98009 抗U1RNP 73,29,28KD ↑ - 98010 抗SSA/Ro 阴性 -
98011 抗SSB/La 阴性 - 98012 抗Jo-1 阴性 -
98013 抗Sc1-70 阴性 - 98014 抗核糖体阴性 -
98015 IgG型阴性 <12 98016 IgM型阴性 <12
98029 抗Sm 阴性 - 98031 滴度2 1:80 ↑ -
98032 滴度3 1:40 ↑ - 98034 抗核小体检测 0.164 <1

周泽平 · 发表于 2014-8-16 11:31:54

仍建议到风湿免疫科排除结缔组织病，如果达不到结缔组织病的诊断标准，可以按照ITP诊治，目前血小板93的情况，不用特殊治疗，观察即可。

文文妈 · 发表于 2017-3-28 17:52:12

如果您能看到回复，请您同意加您Qq好友，我女儿症状和你家类似

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[病例分析] 到底用激素治疗还是美罗华

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