麻风疫苗引起的特发性ITP过度治疗的问题

80后宝妈

师主任：
      您好！我家男宝宝目前十个月，身高80厘米，体重23斤。8月5日依据骨髓特征确诊为“特发性血小板减少性紫癜”，起变前一月有麻风疫苗接种史，起病前三周有发热一次，当晚即退热，随后身体起红点压之不褪色，因宝宝自小身体结实，未有任何生病史，故家属未予以重视，直至8月5日入院前一周发现左上臂内侧有一瘀斑，才入院治疗，截止目前入院治疗二次。

第一疗程：血小板数值10
检查项目：骨髓穿刺、凝血功能、ITP全套、肝炎抗原抗体、肝肾功能、TORCH检测、自身免疫全套、艾滋
                病、梅毒螺旋体抗体、血小板抗体等；
检查结果：
1、骨髓涂片有核细胞增生明显活跃，粒系增生正常，各阶段细胞比例、形态正常，红系增生活跃，以中晚
     幼红为主部分幼红细胞核小、浆少，成熟红细胞大小不一，巨核细胞多见，以颗粒型为主，产板功能欠
     佳，血小板散在少见，淋巴比例偏高，未见明显异常细胞。
2、体内检测风疹病毒IGM1.40COI，其余检查项目均正常。

治疗方案：2.5g丙球8支分两天挂完，第5天停甲基强松龙、停止血敏，改口服泼尼松四片。

治疗结果：8月13日入院治疗8天出院。
入院2天、4天、7天复查血常规，血小板数值分别是31、188、360；      

第二疗程：血小板数值37
入院情况：8月16日复诊血小板117；8月19日血小板37；再次入院予甲基强松龙静滴治疗

治疗结果：8月30日入院治疗14天血小板180出院。口服强的松四片半。


目前情况：9月2日复诊血小板82；
                9月3日复诊血小板52；改口服甲泼尼龙片；
                9月4日复诊血小板53；医嘱建议口服甲泼尼龙基础上加少剂量的哒那挫；经考虑，我们未按医
                嘱建议服用哒那挫，继续服用甲泼尼龙，由“进口美卓乐”替换“国产天津天安”品牌。
                9月6日复诊血小板74；

家属疑虑/问题：
1、依据病情、治疗方案判断，医嘱建议哒那挫是否有些过度治疗？

2、目前服用的美卓乐品牌的甲泼尼龙服用剂量是早2中2晚1，截止目前已服用3天，
问题1：药要一次性吃与分三次吃，相比副作用有区别吗？
     
     问题2：服药时间是否有讲究，参考一些资料了解早8点前是我们人体肾上皮性最旺盛的时候，是否
                那个阶段服用相比副作用更小一些？

3、针对目前所有诊断情况及个人近段时间各个渠道了解相关病情资料所总结的一些个人想法还望与施  
      主任交流，望施主任给予一些建议？谢谢！
     自孩子生病，我转转于本地无锡市儿童医院、四院及苏大第一附属医院及苏儿得到一些专家主任的意见
     整理如下：
      我宝宝的血小板减少性过敏紫癜是一种比较严重的疫苗副作用。轻度的类似治疗湿疹的做法，重度的用
    丙种球蛋白，再重的还有其他办法，最重的就直接注射血小板。相对来说，这个情况的处理办法还是比
    较成熟的。因为特发性ITP是一种自身免疫性出血性疾病,目前认为与机体免疫功能紊乱、病原微生物感
    染等多种因素所致的患儿血小板损伤有关.而疫苗是由病原微生物、寄生虫以及其组分或代谢产物所制
    成的用于人工自动免疫的生物制品，因此年龄小的孩子出血情况会比较重，血小板会偏低一点，这种情
    况与其它儿童疾病类似，只要感染好了，血小板低这个病也就好了。


我自己总结，根据目前这近40天的治疗，我的理解是体内的风疹病毒只是暂时被激素或丙球等药物控制，药效过后血小板的数值又会风云变幻，在治疗方案上，宝宝自身免疫力增强，期待自愈为主是我目前的最追求的心态，因此我打算近阶段慢慢减激素数量，毕竟孩子才刚刚满10个月，现体重已增加3斤，我不知道我的举动是否明智，还望施主任给予回复！在此叩谢！


PS:另付宝宝一些关键文件的扫描件望施主任参考！

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师晓东

达那唑现在没必要上。师主任说，你总结滴非常好，你太棒了！！

孟桐妃

医生回答：
症状不重，可以考虑在医生指导下，激素减量。

达纳唑没必要服用，可直接停掉/。

80后宝妈

我能默认是可以按自己的想法去操作是这样没错吧，施主任！有点懵~

80后宝妈

恩，达纳唑我根本没服用，感谢三哥，ITP家园~

80后宝妈

师主任：
另一紧急问题，望抽空回复，不甚感激~
目前服用的美卓乐品牌的甲泼尼龙服用剂量是早2中2晚1，截止目前已服用3天，
问题1：药要一次性吃与分三次吃，相比副作用有区别吗？
     
问题2：服药时间是否有讲究，参考一些资料了解早8点前是我们人体肾上皮性最旺盛的时候，是否那个阶段服用相比副作用更小一些？

孟桐妃

医生说了：

呵呵，激素减量还是要医生指导的哦。

80后宝妈

妃姐：还有紧急问题望回复:
问题1：药要一次性吃与分三次吃，相比副作用有区别吗？
     
问题2：服药时间是否有讲究，参考一些资料了解早8点前是我们人体肾上皮性最旺盛的时候，是否那个阶段服用相比副作用更小一些？

孟桐妃

医生回答：
早上8点左右一次性服用。

80后宝妈

最后一个问题：现在共计5粒，需要慢慢来还是明天开始就可以这么执行了~

80后宝妈

最后冲刺刷刷刷。。。。看这里看这里看这里
“现在共计美卓乐早2中2晚1，要调整早上8点左右一次性服用。需要慢慢来还是明天开始就可以这么执行了~”

孟桐妃

80后宝妈 发表于 2013-9-6 13:55

                               
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最后冲刺刷刷刷。。。。看这里看这里看这里
“现在共计美卓乐早2中2晚1，要调整早上8点左右一次性服用。需 ...

现在就可以开始这么执行了。
不过减激素期间要定期复查血常规，根据血小板情况， 在医生指导下减量哦。