难治愈性孩子治疗护理

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-8-29 16:17

                               
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2007年11月是我儿子一岁生日，前后打过一次预防针，后来有发烧，之后就断断续续的咳嗽发烧总是不好，吊药水 ...

我们当初不懂医院也给输了血小板，不知道一年都没好是不是和这有关，因为这病不赞成输板，容易产生抗体造成板破坏更多，不利于恢复，如果只是多花点钱倒是无所谓了要是加重了病情增多了抗体，我该找谁去哭哇！！！！

zhongli

zhangyu365 发表于 2013-11-14 09:12

                               
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输板没有错误，相反打激素是不对的，正确的方式应该是丙球加血小板，因为1万以下都有危险，在没有确定病情的 ...

输板都说会增加抗体的

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-10-16 18:08

                               
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每个孩子的情况都不同但期望我的帖子对你有所帮助。

孩子现在彻底好了吗？

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 09:31

                               
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孩子现在是好了，基本都在100-200之间。10月底发烧，验血时还上到了300多，这结果虽是发烧引起的。

真是太好了，也看到希望，我儿子一年多了，心里太绝望，日子过得更别提了，想必你一定能理解吧，孩子好了以后打预防针了吗？还有孩子可以吃海鲜吗？还有你怎么调整心情的，帮帮我吧，我现在天天看着儿子好像随时要崩溃…………

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 09:48

                               
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这个问题我说不上，因为没有具体去了解过，在每个孩子第一次发病时，大多数家长都只能听医生的，只是后来 ...

有些医生激素，化疗的药什么的乱用，真是坑了家长，害了孩子呀，可是像你说的第一次有病也不知道，医生怎么治就怎么样了，有病就够心痛得了，还要被过度治疗，多花钱就是小事了，重要的是加重孩子病情了怎么办？哎，真没法说了，谁叫我不懂医学，家里没有医生！！！！祈祷孩子早日康复吧！

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-10-16 15:29

                               
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在这里说下饮食，学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的，一切寒凉的水与和这方面食物（属性），是不给吃的 ...

是吃了什么东西呢这么厉害一下子就掉下来了？

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 16:27

                               
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我一直都注意会影响血小板的食物不要给孩子吃。但是这两种零食却没想到，也因为吃的量多了些：蓝梅和松仁 ...

真的影响很大吗？降了多少？那孩子以后总也不能吃了吗？我们现在就是没给海鲜吃，蓝莓我知道，还有鱼，有说能吃的有说吃了降板了，真不知道怎么办。

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 16:19

                               
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zhongli妈，相信你要学习更多知识才能更有效的帮助孩子。预防针，从孩子得病后，我就没给孩子打了，到现在 ...

你好亮亮妈，谢谢你很认真的恢复，我孩子身上总是热的，手脚也是，我感觉就是孩子体内火旺，不知道对不对，没病时就爱出汗，她的帖子我也看了，还看了很多次，你的帖子我也看了好几遍了，血液病家园的战士那个，你真是称职的好妈妈，孩子好了，多值得高兴呀，这其中的滋味只有病友能体会了，预防针你不打算补打了吗？毕竟有的传染病很厉害的，还有我老是担心孩子会不会复发的问题，尽管孩子还没好，难道是我想的太悲观了吗？你能说说你的想法吗？谢谢了，愿我们的宝宝永远健康！

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 16:10

                               
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zhong li ,你的心表我能理解，有时我们真的很无望，因为不知道如何帮助孩子渡过这一关，我儿子现在能恢复 ...

亮亮妈你说的真对，可坚强对我来说太难，每每看见孩子身上的点，心理就控制不住的绝望，不知道还能不能好，以后怎么办？有病友劝我说你们是男孩，比女孩出血机会少，更没事，可还是无止境的担心孩子，害怕影响孩子心理，频繁的上医院，验血，给我心里蒙上了阴影，我听见血这个字心理都难受，从不知道感冒咳嗽还能得血液病，哎，一年多了我还是没能接受这个现实，看见别的孩子都那么健康说真的我心理很不平衡，我也非常想不通，真没法说了……看见常年不好或过一段时间或几年，甚至几十年还有复发的，我的心理彻底崩溃了，难道这病要纠缠孩子一辈子？真是想都不敢想了，这病折磨人就在这，隔三差五的跑医院就别说了，家常事了，能好不能好没人能告诉你，因人而异，就算能好也不知道是多久，2年？或是3年5年？也是没法确定的事，再退一步讲不管几年，好了就彻地好了不就行了，也有个盼头，可是这病慢性的偏偏好了还有很大可能复发，你说这不要命呢吗？我看这病不单单伤害身体，纯粹是摧残心灵呢，我也想乐观面对，但对我真的很难，我也不知道我能坚持到哪………方便的话能告诉我qq号码？我想和你在q上聊…

zhongli

早两年我就把象数写在床边墙上，数字是：820.160.400.70，我不知道大家对象数有多少了解，这个我信，因为儿子吧，我必须信………亮亮妈这是我看你写的象数疗法，到底是什么意思？怎么弄？有什么讲究？

zhongli

亮亮妈妈 发表于 2013-12-21 16:19

                               
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zhongli妈，相信你要学习更多知识才能更有效的帮助孩子。预防针，从孩子得病后，我就没给孩子打了，到现在 ...

我就怕孩子大了之后会反复，好怕呀