难治愈性孩子治疗护理

亮亮妈妈 · 发表于 2013-8-29 15:19:56

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本帖最后由亮亮妈妈于 2014-1-6 21:14 编辑

前言：经过四年多治疗和护理，目前儿子血小板已上到正常（200左右，发病时最低是4，），现在把治疗护理体会写下，希望可以帮到更多有需要的家长。我儿子2006年11月出生，2008年3月发现并治疗，对激素不敏感，属难治愈。期间用过西药、中药等，2012年初基本恢复，血小板上到正常，至今血小板至在100-200之间。原来记录都在战士的血液病家园里，今天有空想导出来，可是论坛打不开，不知道是否停运或是其他原因，如果能再打开，想把详细记录导出后整理，在这里发表，可供有需要的家长参考。现在只能慢慢回忆，边写边发帖了。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-8-29 16:17:43

2007年11月是我儿子一岁生日，前后打过一次预防针，后来有发烧，之后就断断续续的咳嗽发烧总是不好，吊药水治疗近1个月，之后孩子变得没有力气，也越来越瘦，在2008年春节时，孩子脸上有碰伤擦药总是不好，但没想到是血小板少的问题，一直到2008年3月，发现孩子脖子处有红点总是不退去，带去验血，血小板只有0.6，医生马上要求住院治疗，下午入院，马上用了激素，血小板上到正常，当时我们很紧张，第二天血液科医生依然要求用血小板血液，我们又用了，后来我们知道，这样做是完全没有必要的，我们医院的个别医生只为了利益的行为让我们心寒。

椰儿古拜 · 发表于 2013-8-29 19:07:59

谢谢你亮亮妈妈希望你把孩子治疗的经过写一遍能给我们这些病儿的家长一个希望并祝孩子永远健康平安

wanghaixia · 发表于 2013-8-29 21:35:21

亮亮妈妈，期待您的继续分享！

天雷鼠 · 发表于 2013-8-29 22:28:31

您的孩子是怎么好的好期待呀

曾经永远 · 发表于 2013-8-30 12:09:28

感谢分享

多多娃娃 · 发表于 2013-9-2 21:17:06

亮亮妈妈还记得我么？我是北京的曾经几度和你聊过天的，很多的不解与疑惑你都帮我解答了很多，真心感谢。谢谢来这里分享你的经验。

阿布 · 发表于 2013-9-3 10:55:37

感谢分享!期待！

tyjzjl · 发表于 2013-9-4 11:17:05

期待分享！！谢谢~~~~

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 11:33:42

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 14:54 编辑

孩子护理和治疗在的主要经过：我儿子发病到治疗初见成效经历近4年时间。治疗第一阶段是按常规治疗，口服激素、输液（激素+蛋白），期间过三次院，口服激素不敏感，全国几大医院都去咨询结果都无望，最后选择停用激素，选择中药，停激素的这一阶段历经5个月左右，血小板值在20以下，完全停服后下到了10以下，但一周后再到20。当时在停激素的时后，我们选择了血小板胶囊和补充维C，还有止血的中药（当地中医开的）。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 11:43:50

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 15:11 编辑

第二阶段：我们选择中药治疗血小板，用中药治疗的过程经过两种用药方向，一种是以止血凉血为主，药性偏凉，第二种以调理脾胃为主，药性温热。第一种凉血用药，适合在停激素期间，为顾及孩子的安全应以止血为主。第二种调理脾胃我觉得更合适孩子对血小板的治疗，中医说脾为后来之本，这句话的意义深且远大，后来我再观察我儿子各方面情况，我更体会到调理脾胃的重要性。所以我认为治疗孩子的大方向一定要对！用调理脾胃中药治疗，用药在两年以上，刚开始大半年基本是每天喝中药，后来减少都一个星期喝两三次，到后来一个星期喝一副中药，慢慢到现在已不喝一年多了（之后我再把孩子服用调理脾胃中药单放上，给大家做参考比对）。在治疗孩子血小板关键还有一点：就是要避免用抗生素。因为我儿子有过长长一年大量服用激素，再加上1岁之前对孩子不会护理，一有点小病就吊药水，造成我儿子的体质非常差，这点是让我到至今为止都非常懊悔的事。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 11:54:58

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 18:06 编辑

在这阶段，孩子因体质太差动不动就感冒咳嗽，除了找医生开药吊药水，我完全没有了办法，因为边吃抗生素边喝调理脾胃的中药，血小板治疗效果一直都不明显，这其中也是我个人及家里的原因，因为在给孩子用中药治感冒咳嗽发烧时，见效总觉不明显，起起效慢，直到有一次，孩子上小班了，因咳嗽高烧住院治疗后，孩子出院后出现尿频，当时我才深深领悟到孩子真的不能再用抗生素了，抗生素不是把身体的寒气排出，而是加重身体的寒气、邪气，让寒气下到了肺腑，下到了肾脏，破坏了整个身体功能。因此在这之后，我开始了慢慢学习一些简单的中医养生。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 12:05:35

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 18:07 编辑

第三阶段：在用服中药治疗同时，我开始把所学的推拿、艾炙、象数、中医养生等等都结合用到孩子身上（以后我会把以前常看的几个比较好的网址放上给大家一起共同学习）。我最大的体会就是，感冒初期及时治疗，遇到发烧不用过多的药物干预给孩子一点时间让孩子通过发烧排出自己体内的寒气，观察后有必要再配合中药或推拿等手法治疗，我们身体是非常聪明的也有这样自我修复的能力。就这样在儿子上中班近5岁时，血小板慢慢上来了。上到50-70-90，这也让我们非常高兴了。

椰儿古拜 · 发表于 2013-10-16 13:10:22

写的太好了我儿九岁波折一年半了吃激素丙球减停就跌减到1.5了又遇上呼吸道炎症从127跌到3万左右因鼻子出血不太好止上医院上阿奇心里矛盾中药喝了几个月了下步也不知怎样

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 15:29:26

在这里说下饮食，学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的，一切寒凉的水与和这方面食物（属性），是不给吃的。营养要均衡，这里也走过一点误区，我儿子比较瘦弱，因此有个阶段我是总想办法，在营养上加强，煲汤煮些什么有营养的食物肉类呀，其实这也是增加孩子的肠胃负担，每个孩子情况不同，像我儿子这样脾胃本不好的，就不能在这方面再让他多吃肉。后来，调整多吃软的易消化的食物，喝汤水，少吃肉。家里老人不愿意，但我觉得这是对的，所以在那一段时间里也坚持下来了。现在饮食没有太多顾虑了，只是不吃寒凉的东西，不吃影响血小板的食物。还要做到，如果是从没给孩子吃过的食物一定要在网上多查询，我儿子去年有两次血小板从正常掉下来，就是因为吃了影响到血小板的食物。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 15:49:54

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 18:04 编辑

现在日前对孩子的护理：每天早晨起床时给孩子做个简单全身按摩后，开始捏积，孩子现在七岁，可以从下往上捏7次，按摩两条腿的胆经、肾经，孩子趴在床上从臀部开始到脚，手从上到下推孩子每条腿推30下；每晚睡觉时，给孩子推腹100-200下；每天晚上给孩子泡脚，我儿子是一年四季都泡的，一个星期至少泡4-5次.我所做的这些是日常护理，一个人的身体要慢慢转变，转好是需要时间的，所以我觉得就用我们经常听到的一句话“简单的动作，重复做，重复的动作坚持做”我相信这样做下去，他的体质一定会有提高的，不过像我儿子有鼻炎，脾胃不好，其实要做更有针对性的按摩或护理才会更效果。我也懒惰了些了。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 16:01:54

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-10-16 18:09 编辑

这几个网址以前经常看，从里面学习中医保健：
山药社区：http://www.51yam.com/
艾炙：http://blog.39.net/shanguimin/
至简文化：http://www.zhi-jian.net/news.asp?cxsort=10001

亮亮妈妈 · 发表于 2013-10-16 18:08:11

椰儿古拜发表于 2013-10-16 13:10

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写的太好了我儿九岁波折一年半了吃激素丙球减停就跌减到1.5了又遇上呼吸道炎症从127跌到3 ...

每个孩子的情况都不同但期望我的帖子对你有所帮助。

sueshine · 发表于 2013-10-16 19:20:25

应该所有的ITP患者都来看看你的帖子，我看了你的帖子觉得开始一直顶住压力坚持的算是对了，毕竟我是小孩的姑姑不是家长，坚决反对给小孩吃激素，心里觉得压力很大。建议那些特别想给小孩切脾的家长，好好看看。另外关于发烧我在一个贴子里贴了一个退烧的方子，但是建议不是烧的很厉害不必用任何退烧药，但烧的厉害了还是要警惕的。http://www.itphome.org/forum.php?mod=viewthread&tid=4775

椰儿古拜 · 发表于 2013-10-16 22:00:19

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 15:29
在这里说下饮食，学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的，一切寒凉的水与和这方面食物（属性），是不给吃的 ...

牛奶能喝吗

舒小笨 · 发表于 2013-10-16 22:47:42

亮亮妈，希望加你为好友（qq11403846），我儿子现在才一周9，得病已经8个月了，我们也是后来才选择用中药调理的，而且也是调理脾胃的大方向，希望能跟你交流！

澔澔妈 · 发表于 2013-10-19 21:44:02

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 15:49

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现在日前对孩子的护理：每天早晨起床时给孩子做个简单全身按摩后，开始捏积，孩子现在七岁，可以从下往上捏 ...

我在电视上看说小孩子不适合泡脚的

澔澔妈 · 发表于 2013-10-19 21:47:07

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 12:05

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第三阶段：在用服中药治疗同时，我开始把所学的推拿、艾炙、象数、中医养生等等都结合用到孩子身上（以后我 ...

加一下我吧亮亮妈妈虽然孩子的病不一样但是从你的帖子当中还是发现了好多对我有用的东西我的孩子比你都不幸是再障，我的QQ462318593

zhongli · 发表于 2013-11-5 08:58:52

亮亮妈妈发表于 2013-8-29 16:17

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2007年11月是我儿子一岁生日，前后打过一次预防针，后来有发烧，之后就断断续续的咳嗽发烧总是不好，吊药水 ...

我们当初不懂医院也给输了血小板，不知道一年都没好是不是和这有关，因为这病不赞成输板，容易产生抗体造成板破坏更多，不利于恢复，如果只是多花点钱倒是无所谓了要是加重了病情增多了抗体，我该找谁去哭哇！！！！

椰儿古拜 · 发表于 2013-11-7 12:56:49

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 11:43
第二阶段：我们选择中药治疗血小板，用中药治疗的过程经过两种用药方向，一种是以止血凉血为主，药性偏凉， ...

中药里有紫河车这味药吗希望看到孩子的中药方谢谢

zhangyu365 · 发表于 2013-11-14 09:12:51

输板没有错误，相反打激素是不对的，正确的方式应该是丙球加血小板，因为1万以下都有危险，在没有确定病情的情况下，血小板是保证安全的前提，

zhongli · 发表于 2013-11-26 08:00:34

zhangyu365 发表于 2013-11-14 09:12

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输板没有错误，相反打激素是不对的，正确的方式应该是丙球加血小板，因为1万以下都有危险，在没有确定病情的 ...

输板都说会增加抗体的

zhongli · 发表于 2013-11-26 08:02:25

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 18:08

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每个孩子的情况都不同但期望我的帖子对你有所帮助。

孩子现在彻底好了吗？

伟伟 · 发表于 2013-11-26 11:03:19

亮亮妈，你的经验里提到艾灸，请问你当时帮孩子取的穴位是哪些呢，多久做一次呢，我帮我的孩子做了很长一段时间的艾灸，但效果不太好，现在停止了一个多月了，不知该如何继续才好。另外希望早日见到你帮孩子调理脾胃的方子，太谢谢您了。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:28:22

十月份非常意外发现自己身体有异常，做了个手术，到现在还不能上班，所以有一段时间没有上来，感谢关注帖子的宝爸妈们，抱歉你们所提出的问题没有回答到，首先想着把儿子药方给大家参考下但暂时取不到，我会尽快叫家人找来再给大家看下。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:31:31

zhongli 发表于 2013-11-26 08:02

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孩子现在彻底好了吗？

孩子现在是好了，基本都在100-200之间。10月底发烧，验血时还上到了300多，这结果虽是发烧引起的。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:41:49

伟伟发表于 2013-11-26 11:03

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亮亮妈，你的经验里提到艾灸，请问你当时帮孩子取的穴位是哪些呢，多久做一次呢，我帮我的孩子做了很长一段 ...

你好，调理脾胃的方子我尽快放上来给大家参考下。我用艾炙最开始是为了给儿子治疗鼻炎的，在他睡着后在脸部炙，当时心急，因为第一晚就看到效果了，就连续炙了3-4个晚上，每次都在半小时以上，没想到炙上火了，引起了孩子的发烧。后来我就改在背部的身柱，大椎，肺俞等穴位进行炙，一个星期艾1-2次。再炙了一段时间后，帮我儿子治病的医生告诉我，不要随便给孩子炙，后来我就停了。改用了其他方法。其实我个人觉得艾炙没什么不好的，但要撑握好时间，一次不要炙太长，但要做到长期坚持，最好是对上子午流柱养生表上的时辰，这样你炙起来，会事半功倍。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 09:48:48

zhongli 发表于 2013-11-26 08:00

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输板都说会增加抗体的

这个问题我说不上，因为没有具体去了解过，在每个孩子第一次发病时，大多数家长都只能听医生的，只是后来慢慢都觉得不管血小板还是丙球都会有所担心，医生有的说输丙球，有时说只能输血小板（这是一个有名的80多岁还在就诊的老中医说的）等

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 10:06:27

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-12-21 10:08 编辑

澔澔妈发表于 2013-10-19 21:44

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我在电视上看说小孩子不适合泡脚的

我也听过，也问过医生，但泡脚还是看孩子体质而定吧，“在某些特殊情况下，是允许我们给小孩泡脚的。对于天生体质虚弱、手脚经常冰冷的孩子，可以在天冷的时候，特别是冬季泡泡脚，能够帮助降虚火祛寒湿。平时在孩子感冒受凉的时候也可以通过泡脚驱寒……"这个在网上粘贴的。因为我儿子泡脚我看到的是效果，所以我坚持做下去，每一种养生或治疗方法都有利与弊，看我们取舍，或使用时的方法，撑握好泡脚的时间和水温，这样就没有什么问题了，现大大家都知道西药的害处如此之大，为什么医院还那么多孩子在吊药水，泡脚这算什么危害呢？再说泡脚说小孩子不适合，是多大小孩子不适合呢？7个月大和7岁的孩子是完全不同的。

澔澔妈，我说这么多不是针对你，只是表述我个人的观点，请别介意！

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 10:12:46

椰儿古拜发表于 2013-10-16 13:10

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写的太好了我儿九岁波折一年半了吃激素丙球减停就跌减到1.5了又遇上呼吸道炎症从127跌到3 ...

现在好点了吗？祝宝贝健康，快快好起来！！

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 11:03:49

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-12-21 11:14 编辑

sueshine 发表于 2013-10-16 19:20

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应该所有的ITP患者都来看看你的帖子，我看了你的帖子觉得开始一直顶住压力坚持的算是对了，毕竟我是小孩的姑 ...

我心里很希望大家都能看到我的帖子，因为个人文字编辑功底不好，没有把太突出的东西标出来，但我希望看到我帖子的有缘人真的从中受益。我十分坚信血小板孩子是可以治好的，只要护理方法得当，中医来说就是把身体扶正，把寒凉邪之气从身体中排出，阳气充足，身体是不会有病的，这个不只是针对血小板，对其他病也是这样道理。

谢谢，你发给的护理的帖子我看了，你的方法是有效的，我也试过。对于孩子发烧，这几年都是我自己处理，从刚开始学习用推拿手法降温，到后来慢慢体会到（孩子精神状态好，发烧不高在38-39度之间）我都基本不插手孩子发烧，由他自己烧，这样的烧，一两天自然就过去了，但心里一定要时刻关注，要警惕。发烧排寒效果很好但不太赞成一般妈妈尝试。如果要尝试可以慢慢来。

zhongli · 发表于 2013-12-21 14:13:37

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-21 14:21 编辑

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 09:31

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孩子现在是好了，基本都在100-200之间。10月底发烧，验血时还上到了300多，这结果虽是发烧引起的。

真是太好了，也看到希望，我儿子一年多了，心里太绝望，日子过得更别提了，想必你一定能理解吧，孩子好了以后打预防针了吗？还有孩子可以吃海鲜吗？还有你怎么调整心情的，帮帮我吧，我现在天天看着儿子好像随时要崩溃…………

zhongli · 发表于 2013-12-21 14:19:26

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 09:48

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这个问题我说不上，因为没有具体去了解过，在每个孩子第一次发病时，大多数家长都只能听医生的，只是后来 ...

有些医生激素，化疗的药什么的乱用，真是坑了家长，害了孩子呀，可是像你说的第一次有病也不知道，医生怎么治就怎么样了，有病就够心痛得了，还要被过度治疗，多花钱就是小事了，重要的是加重孩子病情了怎么办？哎，真没法说了，谁叫我不懂医学，家里没有医生！！！！祈祷孩子早日康复吧！

zhongli · 发表于 2013-12-21 15:05:04

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 15:29

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在这里说下饮食，学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的，一切寒凉的水与和这方面食物（属性），是不给吃的 ...

是吃了什么东西呢这么厉害一下子就掉下来了？

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 16:10:29

zhongli 发表于 2013-12-21 14:13

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真是太好了，也看到希望，我儿子一年多了，心里太绝望，日子过得更别提了，想必你一定能理解吧，孩子好了 ...

zhong li ,你的心表我能理解，有时我们真的很无望，因为不知道如何帮助孩子渡过这一关，我儿子现在能恢复到正常，可能是我在儿子身上尝试方法更多一些。原来我也什么都不懂，全听医生的，但是当医生似乎都没有更好的方法时，或方法无法在孩子身上起到效果时，我们必须自己去帮助孩子战胜疾病。就如原来我没有任何信仰，因为孩子这病，我开始念经书念咒，也许对他的治疗并没有效果，但是在你实在无望时，做为母亲你会觉得，自己多付出一些，孩子离康复就更近一些，相信上苍会看到的。所以不管后来我对儿子做推拿，艾炙，泡脚，穴位等等，我坚信，我的付出一定会有收获，只要我们的方向是对的，固肾健脾，扶正身体，孩子终有一天会好起来的。所以你的信念非常重要，特别是做为孩子的母亲，你的心情不仅会影响到孩子的病情，还会影响到你的爱人，你的父母你一家人的生活，你要非常坚强！

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 16:19:28

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-12-21 16:20 编辑

zhongli 发表于 2013-12-21 14:13

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真是太好了，也看到希望，我儿子一年多了，心里太绝望，日子过得更别提了，想必你一定能理解吧，孩子好了 ...

zhongli妈，相信你要学习更多知识才能更有效的帮助孩子。预防针，从孩子得病后，我就没给孩子打了，到现在近6年没打过。海鲜属寒性，这些我是不给孩子吃的，首先你要了解你孩子体质，了解了他的体质你才能从饮食上帮助他，但我个人觉得，得血小板又用过激素等治疗孩子，体质已是寒性，一定要从温补入手，调理脾胃是关键。我家也没医生，我们只要去了解血小板的相关知识。sueshine发的这个帖子太好了，你多看几遍多学习，一定会有收获的。http://www.itphome.org/forum.php ... 4762&extra=page%3D1

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 16:27:34

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-12-21 16:28 编辑

zhongli 发表于 2013-12-21 15:05

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是吃了什么东西呢这么厉害一下子就掉下来了？

我一直都注意会影响血小板的食物不要给孩子吃。但是这两种零食却没想到，也因为吃的量多了些：蓝梅和松仁。是自己大意了，特别是松仁，我在网购前还是百度了他的属性作用等等，却没看到说对血小板有影响，直到后来孩子血小板降下来了，我再百度松仁血小板时才发现，自责呀！

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 16:28:49

舒小笨发表于 2013-10-16 22:47

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亮亮妈，希望加你为好友（qq11403846），我儿子现在才一周9，得病已经8个月了，我们也是后来才选择用中药调 ...

我已加。

亮亮妈妈 · 发表于 2013-12-21 16:36:35

本帖最后由亮亮妈妈于 2013-12-21 16:37 编辑

椰儿古拜发表于 2013-10-16 22:00

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牛奶能喝吗

看孩子体质看阶段而定，从发病到2012年我基本都不给儿子喝牛奶，因为我儿子体质属过敏性体质，又有鼻炎，所以我都不给喝。今年9月份开始，他体质渐好些，在全家人强烈要求下我才让他喝牛奶，其实白开水就是最好的了，也是只给喝进口配方奶粉，如果是喝国产的奶粉就不如不喝了，实在不放心，孩子身体经不起国产奶粉折腾。

zhongli · 发表于 2013-12-21 23:24:02

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 16:27

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我一直都注意会影响血小板的食物不要给孩子吃。但是这两种零食却没想到，也因为吃的量多了些：蓝梅和松仁 ...

真的影响很大吗？降了多少？那孩子以后总也不能吃了吗？我们现在就是没给海鲜吃，蓝莓我知道，还有鱼，有说能吃的有说吃了降板了，真不知道怎么办。

zhongli · 发表于 2013-12-21 23:36:37

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 16:19

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zhongli妈，相信你要学习更多知识才能更有效的帮助孩子。预防针，从孩子得病后，我就没给孩子打了，到现在 ...

你好亮亮妈，谢谢你很认真的恢复，我孩子身上总是热的，手脚也是，我感觉就是孩子体内火旺，不知道对不对，没病时就爱出汗，她的帖子我也看了，还看了很多次，你的帖子我也看了好几遍了，血液病家园的战士那个，你真是称职的好妈妈，孩子好了，多值得高兴呀，这其中的滋味只有病友能体会了，预防针你不打算补打了吗？毕竟有的传染病很厉害的，还有我老是担心孩子会不会复发的问题，尽管孩子还没好，难道是我想的太悲观了吗？你能说说你的想法吗？谢谢了，愿我们的宝宝永远健康！

zhongli · 发表于 2013-12-22 00:04:24

本帖最后由 zhongli 于 2013-12-22 00:07 编辑

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 16:10

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zhong li ,你的心表我能理解，有时我们真的很无望，因为不知道如何帮助孩子渡过这一关，我儿子现在能恢复 ...

亮亮妈你说的真对，可坚强对我来说太难，每每看见孩子身上的点，心理就控制不住的绝望，不知道还能不能好，以后怎么办？有病友劝我说你们是男孩，比女孩出血机会少，更没事，可还是无止境的担心孩子，害怕影响孩子心理，频繁的上医院，验血，给我心里蒙上了阴影，我听见血这个字心理都难受，从不知道感冒咳嗽还能得血液病，哎，一年多了我还是没能接受这个现实，看见别的孩子都那么健康说真的我心理很不平衡，我也非常想不通，真没法说了……看见常年不好或过一段时间或几年，甚至几十年还有复发的，我的心理彻底崩溃了，难道这病要纠缠孩子一辈子？真是想都不敢想了，这病折磨人就在这，隔三差五的跑医院就别说了，家常事了，能好不能好没人能告诉你，因人而异，就算能好也不知道是多久，2年？或是3年5年？也是没法确定的事，再退一步讲不管几年，好了就彻地好了不就行了，也有个盼头，可是这病慢性的偏偏好了还有很大可能复发，你说这不要命呢吗？我看这病不单单伤害身体，纯粹是摧残心灵呢，我也想乐观面对，但对我真的很难，我也不知道我能坚持到哪………方便的话能告诉我qq号码？我想和你在q上聊…

zhongli · 发表于 2013-12-23 14:45:00

早两年我就把象数写在床边墙上，数字是：820.160.400.70，我不知道大家对象数有多少了解，这个我信，因为儿子吧，我必须信………亮亮妈这是我看你写的象数疗法，到底是什么意思？怎么弄？有什么讲究？

zhongli · 发表于 2014-1-12 18:55:43

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 16:19

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zhongli妈，相信你要学习更多知识才能更有效的帮助孩子。预防针，从孩子得病后，我就没给孩子打了，到现在 ...

我就怕孩子大了之后会反复，好怕呀

亮亮妈妈 · 发表于 2014-6-19 18:41:15

这是我儿子调理脾胃的中药，他在三岁时开始服用，根据身体舒适情况药方经常会有略微的改动：党参6、白术5、茯苓6、陈皮5、半夏5、苍术5、藿香5、苏叶5、桑叶6、蝉衣5、莱菔子6、麦芽6、生姜5、炙甘草6、淡竹叶6

亮亮妈妈 · 发表于 2015-2-28 12:15:47

本帖最后由亮亮妈妈于 2015-3-3 15:14 编辑

儿子年前验血小板是280，非常高兴，从2012年到现在按年头算三年了，血小板值都在正常范围。二年级下半学期就要开学了，今天下午注册，看着孩子正常上学心里很踏实，儿子上一年时还很担心，怕体质太差怕课程给耽误了，幼儿园时一个学期就上一半课，有时还上不到一半课时，到了大班时稍稍好些。一年级一开学我就给儿子报了羽毛球班，每天放学后就在球馆练上近两个小时，锻炼效果日渐显露，就在上个星期，下午六点多就发起烧来39.4，后来更高点，我就是给白开水，擦了驱风油，泡了个脚，什么药都没有给吃，连中药都没有喂，到了夜里自己出了汗，慢慢退了下来，第二天早上就是37度多，到了下午36度多，儿子就自己康复了，气色都还不错。相信孩子的自我康复能力，孩子遇到小毛病时，家人谨慎用药，我觉得很关键。祝孩子们身体早日康复！

椰儿古拜 · 发表于 2015-3-9 22:19:05

亮亮妈你好看到孩子恢复的这么好真高兴我宝十一岁了波折了三年了有时真不敢相信这么长的时间与此病粘在一起每天提心吊胆查点子不知像我们这样的大孩子还有希望自愈吗孩子西药停了近八个月中药喝了快二年也没稳住还跌到了四千后来就停了目前间断冲丙球喝血康口服液给点经验让我们坚持下去

亮亮妈妈 · 发表于 2015-4-8 14:56:06

椰儿古拜发表于 2015-3-9 22:19
亮亮妈你好看到孩子恢复的这么好真高兴我宝十一岁了波折了三年了有时真不敢相信这么长的时间与此病粘 ...

我把孩子治疗全部经过和经验都写了，只是我不知道看我帖子的爸妈们是否理解，也是我所用心良苦，希望这里的每个孩子都能好起来。治疗血小板就是调理身体，而调理我个人就是把中药，推拿，艾炙，泡脚、饮食，睡眠等等中医思想和我个人能所及的方法用在孩子身上，调理好整个身体，血小板自然恢复，这个道理对其他的疾病来说来是一样的道理。

亮亮妈妈 · 发表于 2015-4-8 15:05:33

椰儿古拜发表于 2015-3-9 22:19
亮亮妈你好看到孩子恢复的这么好真高兴我宝十一岁了波折了三年了有时真不敢相信这么长的时间与此病粘 ...

孩子喝中药两年，这样的苦，我深深理解，你的孩子十一岁了，免疫力应该会更上去的，身体会更好起来的，相信孩子有这样的能力。我给孩子做的就是避免西药，抗生素，不管口服还是注射。用中药治疗，用中医的思想去看孩子这个病，中药推拿按摩泡脚这些琐碎的方法不是一天两天可以调理好孩子的，看不到孩子血小板上去，但坚持做好这些调理后，孩子身免疫力终会被激发出来，身体大环境好了，血小板这样的问题自然就解决了。而且在我帮孩子做按摩等等时，我自己的内心会感觉到好过些，觉得充满希望，孩子会在我的照顾下渐渐康复的。也希望你对孩子充满希望，信念是非常重要的！！

椰儿古拜 · 发表于 2015-4-10 21:45:22

谢谢亮亮妈妈三年了彻底停西药十个月了冲丙球维持最多二月就掉到二万以下真不知自愈的方向在哪里难受

安仔妈妈 · 发表于 2018-7-20 17:04:14

我也要成为这样的好妈妈

博儿妈 · 发表于 2018-9-5 09:57:08

我儿子今年六月份发现并确诊了itp,先后两次冲丙球，目前板值稳定在30，服用中药已经两个月了，看了你的帖子，我现在觉得满是力量，我相信孩子一定会自愈的。您孩子生病期间也没耽误上学？我儿子正准备上小班，我不知道该不该让他上学了？

陪你慢慢变老 · 发表于 2018-9-12 11:51:02

认真的看了帖子，坚定了信心，谢谢亮亮妈妈

16926671611 · 发表于 2018-10-31 18:43:07

请问你有没有查免疫全套？

16926671611 · 发表于 2018-10-31 19:15:05

亮亮妈妈加我微信号13926671611

意儿 · 发表于 2018-10-31 19:44:23

您的子好了呀，期待着分享您的经历

YO3RrhWfix · 发表于 2018-11-3 22:21:01

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 15:29

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在这里说下饮食，学习了中医养生后我是非常让孩子忌口的，一切寒凉的水与和这方面食物（属性），是不给吃 ...

请问下哪些食物影响血小板?

G74PIQok7O · 发表于 2019-2-10 05:03:06

亮妈，求按摩或艾灸的穴位和方法，谢谢。QQ63867406

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-14 06:03:37

亮亮妈妈发表于 2013-10-16 11:33

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孩子护理和治疗在的主要经过：我儿子发病到治疗初见成效经历近4年时间。治疗第一阶段是按常规治疗，口服激 ...

血小板低于10也没干预吗？

石家庄瞳瞳 · 发表于 2019-2-19 13:46:49

舒小笨发表于 2013-10-16 22:47

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亮亮妈，希望加你为好友（qq11403846），我儿子现在才一周9，得病已经8个月了，我们也是后来才选择用中药调 ...

你家孩子现在怎么样了？

感恩阳光 · 发表于 2019-12-23 00:22:35

亮亮妈妈发表于 2013-12-21 16:10

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zhong li ,你的心表我能理解，有时我们真的很无望，因为不知道如何帮助孩子渡过这一关，我儿子现在能恢复 ...

你真的很伟大，像你学习

感恩阳光 · 发表于 2019-12-23 00:36:41

zhongli 发表于 2013-12-22 00:04

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亮亮妈你说的真对，可坚强对我来说太难，每每看见孩子身上的点，心理就控制不住的绝望，不知道还能不能好 ...

我的孩子得了快3个月了，请问您的孩子现在怎么样

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