9个月大的宝宝麻疹疫苗异常反应受害者SOS!!!

80后宝妈 · 发表于 2013-8-23 09:58:03

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健康时的宝宝

2013-8-23 09:52 上传

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刚出现淤青时的照片

2013-8-23 09:50 上传

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第一次出院记录

2013-8-23 09:53 上传

size=7]传染病自古以来就是人类生存与健康的最大威胁之一，是疫苗的发明改变了这一切。国家普及疫苗，但疫苗本身又是高风险的生物制品，潜在的风险概率是每个参加免疫接种的孩子都要承担的，多少人受益其中，又有多少人身陷其中。多希望我是前者，享受国家的恩恵，沐浴现代医学科学技术带给我们的保障。非常不幸，后者选择了我，选择了我们这个普普通通的家庭，为国家公共免疫事业牺牲宝宝的健康。

我是一名麻疹强化疫苗严重异常反应血小板减少性紫癜受害者孩子的母亲，宝宝9个多月，事情要从7月28日周末那天讲起，和往常一样我哼唱着小曲拍他睡觉，尽管屋外烈日炎炎，但我俩在舒适安逸的空调房里从下午12：:00一直睡到16:00左右，起床喝完奶玩耍了没一会，小胖的外婆外公就来了，一家人围着说说笑笑，晚上给小胖洗澡时发现左胸前有一块硬币大小的淤青，当时我们很心疼也有些奇怪这么大的淤青怎么触碰都不哭闹，但想想小胖现在一不留神就爬远了，磕磕碰碰在这个月龄应该也是正常的，前两次心急火燎的跑医院起因都是一些无关紧要的小事，因此事发之时，除了自责根本没想去医院诊断。现在想来其实在左胸出现淤青的前几天，小胖的一夜醒来，脸上身上腿上相继出现一些小红点，是印在皮肤里面的那种，因为数量不是很多，百度搜也搜不出什么所以然来，加之每月例行检查每次都是超高超胖，六个月抽血检查时，各项数据显示都无任何问题，因此谁都没有引起重视。

8月5日下午，我接到老公电话让我赶紧来医院，说儿子又平白无故出现淤青，在送医院抽血化验后，血小板数值只有正常值的1/30，需马上骨髓穿刺，来不及细问，脑中一片空白，一想到胖胖这幺小要受这种苦，不禁悲从中来，一路哭着回到了家随便整理了一些住院衣物就随爸妈连忙赶到医院与公婆他们汇合，到了病房小家伙已筋疲力尽的在奶奶怀里睡了，脸色青紫青紫的很难看，双腿都吊上了盐水，用了八瓶丙球还上了心电监护，奶奶说在做骨穿时七个医生按着不让动弹，家属一律不让陪同，只能隔墙等候，胖胖声嘶力竭哭的嗓子都哑了，床头牌子显示：一级护理， 24小时监测，记录尿量喂食量，全流食！护士叮嘱我们千万不要让他头碰到，否则会大出血。我们一人一边的守着他，还要抓住他两只埋针的脚不让他动。我难以控制自己的情绪对老公怒吼，什么毛病非得要骨穿，在家人的描述中得知，胖胖身上刚开始的小红点是像针眼大小，在皮肤里面压之不褪色，一开始出来是红色的，慢慢发紫，医学上称为出血点，是身体里在出血！医生给宝宝做了全身检查，仔细的询问了我们状况，然后下了病危通知单，开了一系列的血液检验单，开了点滴。为了确定病症必须做骨穿，说骨穿为了排除白血病等病症其实没我们想象的那么吓人！婆婆说抽血化验的时候就觉得不太对，宝宝留了好多血，指头刺破了都不用挤血就往外涌，都留到衣服上了，用了好几个棉球过了好长时间才止住血。胖胖长这么大从来没有生过病，结果一生就是这种大病，一度危及生命。

8月6日：上午又开始挂丙球，下午抽血化验，有好消息传来，血小板上升到2，虽然离正常值还很远，但这是个好现象，表明是药物可以控制的，怕就怕用了药还上不来。

8月7日：八点多医生查房的时候说骨穿结果好的，确诊为特发性血小板减少性紫癜，排除了白血病，红斑狼疮等恶性毛病。病因不详，疑似接种麻疹疫苗引起，一般疫苗引起的有一到三周的潜伏期，从时间上来看有一定的关联性，小胖是7月5日打得国家一类强制性麻疹疫苗，一周后傍晚发高烧38.1度，和从前一样，多喂一些开水当晚就退下去了。

8月9日：抽血化验，血小板升到了18，宝宝暂时脱离了危险期。

8月10日：宝宝头部动脉被扎了一针，验了个血常规，血小板升到31.开始吃激素，强的松，早晚一粒。
8月12日：入院治疗八天，病情临床治愈，予以出院，口服激素，每周五定期复查。

8月16日：如期复查，抽血化验，血小板降至11，医嘱数据下降过快，复查周期变为下周一。

8月19日：血小板数值继续一路下跌，降至4.5，刚回家一周好不容易摆脱阴影的胖胖又被安排紧急住院治疗，噩梦再次席卷而来全家的心都在流血。

宝宝在住院期间一直都很乖，除了每次打针抽血时哭，平时都不哭的，在家他一天到晚要爬来爬去，躺着也要踢个不停的，在医院那几天他好像也感觉到大人间那种紧张的气氛，乖得很，医生护士都喜欢他，夸他漂亮听话，越是这样我就越是心疼他受的苦，每当看到这些针眼我都心疼的要命，宝宝还在那没心没肺的对我笑，现在看到宝宝对我笑我都觉得好感动，抱着他小小的身躯觉得很幸福很幸福！
我们只是一个普通的80后家庭，直至目前所发生的一切已经超过了我们心里及能力所承受的范围了，我感觉我的精神压力就快要崩溃了！不知道该怎么办了，现在的家庭都是一个孩子，家长把孩子都看的比什么都重!我们响应国家的号召给孩子接种了强化疫苗很不幸出现了异常反应，一度危及生命。这些天我一直都和我市疾控中心保持理性的诉求并寻求阳光的解决，如果说发生疫苗异常反应是一场人为的“天灾”，那有关责任部门对于我们这些疫苗受害者及家庭，帮忙联系专家医生帮助积极治疗病情拿出治疗方案难道不属职责范围？！惠山区疾控中心某负责人，对于我们这些疫苗受害者及家庭那悲恸不已的哭泣，你不做“包公”可以，你袖手旁观、冷然漠视可以，但你不可以置疫苗的风险概率与你毫无干系，关注别人的苦难其实就是帮助你自己！我现在的表率不仅仅是为了我自己已惨遭疫苗伤害的孩子，同时希望，政府部门能针对接种后出现不良反应的，应该有有效的救助机制来跟进，保证及时救治。

最后感谢市疾控中心疾控办的王科长，市四院的徐主任、王主任等等，感谢你们的良知、正义和正能量，在我们面对病情焦虑无措，面对惠山疾控冷漠无助时，给予及时帮助，其实生病并不可怕，可怕的是不能正确的对待，希望在陪同胖胖一起并肩作战的背后有更多的人去关心呵护他，如果有这方面经验的人和我联系给予指导和帮助，在此叩谢！

胖妈 13861727223

菡妈 · 发表于 2013-8-23 10:54:56

好心酸，自己现在也有了宝宝，能知道胖妈那种心情。
我在今年生完孩子之后也得了ITP，做骨穿的时候的疼痛，每次抽血时的紧张，常人是不能理解的。
希望你家宝宝是急性的。能马上好转。
祈祷

沐沐妈 · 发表于 2013-8-23 14:44:21

群里的俊杰爸爸的儿子好像也是疫苗受害者，可以跟他多沟通一下。

冰依 · 发表于 2013-8-23 14:46:50

我女儿也是九个多月的时候身上突然出现淤斑和出血点,开始我也没引起重视,以为只是她爬来爬去撞的,等了一天都不见消才去问儿保医生,医生建议我去儿童医院挂血液科看看,我才知道问题严重,一去查血常规板只有7,医生当时也是下了病危通知的,所以我太懂你的心情了,你还能知道是疫苗的问题,而我女儿根本找不到病因

dd800812 · 发表于 2013-8-23 14:51:58

祝:宝宝早日康复!

平安 · 发表于 2013-8-23 17:24:10

我孩子是3个月的时候得病的，你别着急，慢慢回好的。只是以后面临打还是不打预防针的问题。我孩子现在3岁半了，一直没打。幼儿园不接受我的孩子，也很痛苦。我希望我们类似的家长可以联合起来，最起码让孩子有幼儿园可以和正常的孩子一样有学上。我们能联合起来发动网络的力量吗？有可以帮我们转发的病友吗？我是山东德州的。我的电话13583492366。祝愿你的孩子早日健康，也希望他们可以和正常的孩子一样上学。

周舟爸—浙江 · 发表于 2013-8-23 20:50:39

我女儿3个多月的时候打了疫苗也得了血小板减少，激素治疗两个半月后停药了，后来到9个月左右的时候就慢慢血小板上来的，1周左右恢复正常，慢慢的会好的。现在我女儿已经将近两周了，愿你还孩子早日康复。

jk. · 发表于 2013-8-24 18:53:22

希望宝宝能早日恢复正常。

80后宝妈 · 发表于 2013-8-26 15:21:47

周舟爸—浙江发表于 2013-8-23 20:50

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我女儿3个多月的时候打了疫苗也得了血小板减少，激素治疗两个半月后停药了，后来到9个月左右的时候就慢慢血 ...

现在宝宝二次入院已经整整一周了，也不知道什么时候能出院，数值目前处于平稳上升阶段，但愿真的能治愈！

小月久久 · 发表于 2013-8-26 17:33:08

你家还在急性期，治疗适当，相信好好会很快好起来的。

曾经永远 · 发表于 2013-8-30 12:10:37

相信会好起来滴。。坚持就是胜利

hongjun · 发表于 2014-2-27 15:42:30

本帖最后由 hongjun 于 2014-2-27 15:47 编辑

希望快快好起来

舒小笨 · 发表于 2014-2-27 16:22:47

其实医院真的有点夸张对待了，当时我们也只有5，也没有下病危通知单！碰到这病，作为家长，必须要有一颗大心脏，关键不要被突如其来的病魔冲昏头脑，找到合理的治疗方案，我家经过1年的治疗（主要靠中药），前段时间已经恢复到100以上了。如果需要沟通，QQ：114103846，微信号：jachouy

小妍妈 · 发表于 2014-3-8 10:50:23

我家是九个半月打了麻风疫苗，突发高烧，板低到8住院治疗的，现在都四个月了，板才30左右加半课激素治疗，好头痛

20042826 · 发表于 2019-8-22 09:07:27

小妍妈发表于 2014-3-8 10:50

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我家是九个半月打了麻风疫苗，突发高烧，板低到8住院治疗的，现在都四个月了，板才30左右加半课激素治疗， ...

你们家现在好了吗

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