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ITP家园血小板病友之家»论坛 › 病友会 › ITP家园（原发免疫性血小板减少症） › 给儿童ITP的福音
ITP病人常见问题
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[儿童家长交流] 给儿童ITP的福音

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wekeepsmile

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楼主
发表于 2013-8-8 14:56:17 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自： 福建莆田

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自己孩子两周半，自己本身也是家长，所以当得知自己的孩子得这个病又治不好时，相信每个家长都跟我一样心里异常地焦虑，其实我的孩子也看了有三四个月，激素了吃了有三四个月，但效果还是不好，板板升升降降的，吃药时最低降到一万五，上月中去了天津血液病医院，医生简单地说了几句，这么小的孩子激素顶多吃三个星期停的，激素吃多了到时候激素的副作用比板低还要严重的，孩子一般一年之内会自愈的，现在啥药都不吃，好好观察，低于两万冲点丙球，防止出血，其他时候只要照顾好别摔着就不管他， 我毅然地把激素停了，停后反而升到了五万，7月18号停的激素，7月29号查五万四，我个人觉得还行，最近也没去查，老查其实孩子也挺遭罪的，他也调皮，身上也老是青一块紫一块的，但我觉得家长不必过度紧张，不必过度治疗，还是让孩子自己慢慢恢复吧
本主题由 孟桐妃 于 2023-11-12 09:31 移动
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椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    沙发
    发表于 2013-8-8 15:59:54 来自手机 | 只看该作者 来自： 河南洛阳
    我们九岁了  一年多了吃激素  还是高高低低    不知大孩子是否不好自愈呢

    点评

    wekeepsmile
    建议去天津血液病医院看杨仁池医生，他大人小孩都看的，我觉得他看得挺好，今天查血小板六万八了  详情 回复 发表于 2013-8-9 11:17
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    宝贝健康成长

    该用户从未签到
    板凳
    发表于 2013-8-8 16:10:56 | 只看该作者 来自： 四川乐山
    嗯，我宝贝也是1岁零4个月了，在1岁零两个月的时候得了ITP，吃了几周的强的松就停了，期间没有吃中药什么的，结果这几次查板都是在90——270之间。可能小孩子自己恢复要好些吧
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    Delta

    该用户从未签到
    地板
    发表于 2013-8-8 17:06:44 | 只看该作者 来自： 广东广州
    对于儿童ITP做家长的应该心要狠一些,没有严重的出血症状,尽量不要用药,注意观察就好了,没必要非要让血小板计数保持在正常范围内; 如果有明显的出血症状了,还是要紧急去医院,进行止血治疗,但在药物的选择上需要多加用心,尽量选择副作用小的药物,比如用丙球冲. 总之不要把它当成病,只要没有出血症状,时刻注意观察就行了,说不定哪天就自愈了. 所以ITP需不需要治疗,主要是看有无出血症状,而不是血小板的计数!!! 以上谨供参考,具体遵医嘱.
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    wekeepsmile

    该用户从未签到
    5#
     楼主| 发表于 2013-8-9 11:17:07 来自手机 | 只看该作者 来自： 福建莆田
    椰儿古拜 发表于 2013-8-8 15:59  我们九岁了 一年多了吃激素 还是高高低低 不知大孩子是否不好自愈呢

    建议去天津血液病医院看杨仁池医生，他大人小孩都看的，我觉得他看得挺好，今天查血小板六万八了
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    多宝贝好运

    该用户从未签到
    6#
    发表于 2013-8-12 13:18:11 | 只看该作者 来自： 山西晋中
    那我家的孩子到底是怎么回事，一年半都过了，还是2,3万，都急死人了！

    点评

    椰儿古拜
    孩子多大 一年半西医治疗过吗 治疗中有上升吗  详情 回复 发表于 2013-8-12 20:27
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    椰儿古拜
  • TA的每日心情
    开心
    2017-9-15 21:40

    • 签到天数: 4 天

    [LV.2]偶尔看看I
    7#
    发表于 2013-8-12 20:27:01 来自手机 | 只看该作者 来自： 河南洛阳
    多宝贝好运 发表于 2013-8-12 13:18
    那我家的孩子到底是怎么回事，一年半都过了，还是2,3万，都急死人了！

    孩子多大   一年半西医治疗过吗   治疗中有上升吗
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    captainzhang

    该用户从未签到
    8#
    发表于 2013-8-14 16:29:26 | 只看该作者 来自： 江苏南京
    我家小孩2岁，查出来4个多月，一直在5万左右，没治疗，希望能自愈。但心里很揪心，治吧，怕过度医疗。不治吧，又怕耽误病程，很纠结。

    点评

    june_117_82
    楼主说的真是itp儿童家长的心声，纠结到底要不要治疗，治疗了也还是反复，不治疗万一耽误了病情，作家长的怎么承受的了！我看过很多医生，每个医生都有自己的说法，我现在是非常迷茫！  发表于 2015-1-19 12:18
    wekeepsmile
    五万以上其实是可以的，建议观察让孩子自愈哦，激素副作用太大，我都后悔给孩子吃了  详情 回复 发表于 2013-8-17 22:33
    wekeepsmile
    五万以上其实是可以的，建议观察让孩子自愈哦，激素副作用太大，我都后悔给孩子吃了  详情 回复 发表于 2013-8-17 22:32
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    wekeepsmile

    该用户从未签到
    9#
     楼主| 发表于 2013-8-17 22:32:02 来自手机 | 只看该作者 来自： 福建
    captainzhang 发表于 2013-8-14 16:29  我家小孩2岁，查出来4个多月，一直在5万左右，没治疗，希望能自愈。但心里很揪心，治吧，怕过度医疗。不治吧 ...

    五万以上其实是可以的，建议观察让孩子自愈哦，激素副作用太大，我都后悔给孩子吃了
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    wekeepsmile

    该用户从未签到
    10#
     楼主| 发表于 2013-8-17 22:33:00 来自手机 | 只看该作者 来自： 福建
    captainzhang 发表于 2013-8-14 16:29  我家小孩2岁，查出来4个多月，一直在5万左右，没治疗，希望能自愈。但心里很揪心，治吧，怕过度医疗。不治吧 ...

    五万以上其实是可以的，建议观察让孩子自愈哦，激素副作用太大，我都后悔给孩子吃了

    点评

    june_117_82
    我也后悔给孩子吃激素，但是我们就医的时候丙球和激素一起用的，这激素不是我能选择的，一旦用上了就得慢慢的减量直至减停，这个过程非常缓慢，而且对孩子的抵抗力是有副作用的，这就形成了一个恶性循环!探讨一下吧  发表于 2015-1-19 12:21
    captainzhang
    但愿吧，祝福我们所有人吧。  详情 回复 发表于 2013-8-18 09:55
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    captainzhang

    该用户从未签到
    11#
    发表于 2013-8-18 09:55:03 | 只看该作者 来自： 江苏南京
    wekeepsmile 发表于 2013-8-17 22:33

                                   
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    五万以上其实是可以的，建议观察让孩子自愈哦，激素副作用太大，我都后悔给孩子吃了

    但愿吧，祝福我们所有人吧。
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    曾经永远

    该用户从未签到
    12#
    发表于 2013-8-19 17:55:25 | 只看该作者 来自： 北京
    挺好。。。
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    多宝贝好运

    该用户从未签到
    13#
    发表于 2013-8-28 16:36:06 | 只看该作者 来自： 山西晋中
    椰儿古拜 发表于 2013-8-12 20:27

                                   
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    孩子多大   一年半西医治疗过吗   治疗中有上升吗

    感冒发烧后感觉会涨一些，平常就是两三万，一直吃中药，西药吃了3个月就停掉了！
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    zhangyu365

    该用户从未签到
    14#
    发表于 2013-11-14 10:01:50 | 只看该作者 来自： 辽宁沈阳
    这个病一般不是治好的，都是自身恢复的，相反激素等一些药物会延长孩子的病情，丙球等救急药除外，个人观点而已，仅供参考！！
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    zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    15#
    发表于 2014-1-16 01:01:16 来自手机 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    本帖最后由 zhongli 于 2014-1-16 01:08 编辑
      2013-8-28 16:36

                                   
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    оЩ3

    г孩子现在怎么样了，有出血点吗？
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    谁说我不想你...
  • TA的每日心情
    开心
    2017-2-8 11:32

    • 签到天数: 3 天

    [LV.2]偶尔看看I
    16#
    发表于 2014-1-16 10:53:54 | 只看该作者 来自： 河北
    我家孩子得病10个月了板一直在1千-1一万左右 一个月输4个丙求 别的药都不管用
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    zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    17#
    发表于 2014-1-19 15:06:41 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    多宝贝好运 发表于 2013-8-12 13:18

                                   
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    那我家的孩子到底是怎么回事，一年半都过了，还是2,3万，都急死人了！

    请问你的孩子多大了？
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    ryc327370558

    该用户从未签到
    18#
    发表于 2014-1-23 00:54:33 来自手机 | 只看该作者 来自： 河北石家庄
    我孩子都吃了快四个月了，是不是时间太长了最近又跌了身上有出血点，口腔内也有，急啊，都不敢睡觉！明天一定再去查一下
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    nbanghua

    该用户从未签到
    19#
    发表于 2014-1-23 10:42:24 | 只看该作者 来自： 贵州黔南州独山县
    输丙球没有副作用吗？我家最近在1.1万-2万之间，已经没有用激素了，当地医院又没有丙球
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    zhongli
  • TA的每日心情
    开心
    2021-11-1 19:19

    • 签到天数: 6 天

    [LV.2]偶尔看看I
    20#
    发表于 2014-1-24 21:49:25 | 只看该作者 来自： 河北唐山
    nbanghua 发表于 2014-1-23 10:42

                                   
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    输丙球没有副作用吗？我家最近在1.1万-2万之间，已经没有用激素了，当地医院又没有丙球

    你孩子有病多久了，现在指标多少啊？有出血症状吗？我们就是有很多点在脖子。现在怎么治疗的，希望我们探讨一下
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