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[儿童家长交流] 4岁半女孩,ITP治疗半年全过程,希望得到大家的帮助

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楼主
发表于 2013-7-31 20:32:22 | 显示全部楼层 来自: 上海
完整看了你家孩子的治疗过程,感觉如下:
1.幼儿园摔跤开始,流鼻血不止,要是当初能只用丙球不用激素就好了,激素治疗基本只能是长期出血现象严重下,用一定的低剂量维持不出血而用。作为治疗去用价值不大。
2.我看后面几次治疗多数是发现血小板低而采用主动用丙球和激素的方法,个人认为对于孩子,只要没有严重的出血,可以暂时观察,密切观察。3个月-6个月后,我相信孩子可以上升到2万-3万以上的。个人认为家长可能过分重视血小板升到正常这个因素了,ITP这个病我们家长一定要有一个观念植入人心,就是不要念着板值,而过度频繁的治疗,结果适得其反。
3.现在已经好几轮的激素用下来,无效是必然的结果。个人认为可以在孩子没有严重出血情况下,适当定期服用中药,学校可以暂时不用去。即使休息半年也无妨。还有ITP是自身抗体太强,也就会免疫力强杀掉了血小板,所以你们服用匹多诺德,有点适得其反,这是我从英国ITP协会网站上看到的论文,他们的文章表示很多亚裔会用一些非常规疗法,比如针灸,中药,按摩等等,他们在舒缓ITP患者上实比较提倡的,但是有一点他们强调的就是服用补药类似于增强免疫力的保健药,他们是不提倡的,因为这样适得其反。

点评

谢谢麦琪姐姐的建议。 1、后来我也认为当时流鼻血的时候只用丙球的话,可能结果和现在大不一样。 2、得病前期的时候确实对板板的值特别的在意,现在对ITP逐步了解之后,目前是1万以上不做处理。但是低于1万,虽然没  详情 回复 发表于 2013-8-1 13:38
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