求助，血小板减少性紫癜.激素丙球输板特比奥美罗华都不敏感

zsy · 发表于 2013-7-21 14:53:07

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女孩.11岁.40公斤2013.5.9下午发现出血点，手脚很多！20点去医院检查血小板8.随即住院治疗，5月10日骨穿显示是ITP. 3天后激素地米加丙球血小板达47.但从第5天后板就开始下降。之后近1个月的甲强龙丙球输板（13次10个单位）都无效！板一直维持在3-17. 5月20日连续7天12000U的特比奥。无效！5.24再次骨穿和活检显示还是ITP。6月8号连续4周美罗华治疗，第2周结束的时候一度恢复到67！后又下降，现上星期查板是18。周3去成人医院，医生建议用雷帕霉素，我没敢用，因为听儿童医院主任说，用了美罗华后再用别的免疫药，出现肺部感染的机会大。现在开中药调理有10天。这几天身上有出血点，口腔内有小血泡.嘴唇上血点.估计到个位数了！急急急

zsy · 发表于 2013-7-22 13:15:36

闰闰发表于 2013-7-22 08:25

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美罗华起效比较慢，我只知道有大概2、3位患者在用药过程中起效，大多数人在6到8周或者更长时间起效，你这第 ...

第6周是怎么算的，用药开始算，还是结束开始算？

zsy · 发表于 2013-7-22 13:32:33

快乐宝贝发表于 2013-7-21 16:34

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哎，多走几家问问医生怎么处理

去了上海儿童医学中心，300元挂的号，就听几句话。大概意思如下：没有好的药物治疗，在家休息，密切观察。定期查血象。查狼疮！300元就买这几句话！然后开门送客！

zsy · 发表于 2013-7-23 16:55:42

周泽平发表于 2013-7-22 22:41

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闰闰的回答相当专业准确。

孩子的病情：儿童，病程2个多月，激素、TPO、丙球治疗无效。诊断方面，你花30 ...

谢谢周医生这么晚还来帮我看帖！现在女儿板已经掉到10了。甲泼尼龙口服已经4星期了。从出院7片每一星期减掉一片，到现在口服2片.你说的用地米再用4天能输上吗？因为住院45天中每天都挂大计量的激素也没见板上升！无奈之下我才去中医那开中药，这也是我最后一线希望了，你说不建议用。我该如何是好？

zsy · 发表于 2013-7-23 17:11:30

周泽平发表于 2013-7-22 22:41

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闰闰的回答相当专业准确。

孩子的病情：儿童，病程2个多月，激素、TPO、丙球治疗无效。诊断方面，你花30 ...

周医生，我现在怀疑到底是不是ITP了，因为第2次骨穿和活检的时候，医生说抽出来很油，象早期再障，让我有个心里准备，可结果还是显示ITP。用了那么多的药（血小板13次10个单位，输完2小时后查不到，特比奥7支，丙球1.25的90瓶，大计量激素住院时就没怎么断），狼疮最近也查了，抗核抗体（滴度）弱阳（1：100），抗SSA可疑抗RO-52弱阳，。住院那会的抗组蛋白抗体查出是可疑现在是阴.其他没变化都是阴！发病到现在其他一切血象都正常。

zsy · 发表于 2013-7-23 17:13:14

椰儿古拜发表于 2013-7-23 11:17

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孩子怎样稳定下来了吗

没有，板很低

zsy · 发表于 2013-7-23 17:27:37

闰闰发表于 2013-7-22 15:42

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你好，因为上班才看到你的帖子。
1. 我11年11月23号第一次输注美罗华，也许比较幸运，到现在没 ...

谢谢你帮我解答了这么多的问题，现在的血红，红一直都在正常值。白细胞由于激素的问题，一度高到20，现在激素量小了，也恢复到正常值了！用美罗华的时候医生确实也是象你那样的解释，封死B细胞，把抗体杀掉！估计美的效果在我家不起效果了！

zsy · 发表于 2013-7-23 22:07:56

嗯！只能等了！该用的都用了！现板低10.出血点多了起来！激素甲强龙二片！实在不行，后天再去冲下丙，换个牌子的要试下。只能这样了。

zsy · 发表于 2013-7-24 13:50:39

周泽平发表于 2013-7-23 23:20

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ITP的骨髓象和再障完全不同，一般的医院都不会弄错的。目前的美罗华已经用了，我觉得主要还是等起效。这期间 ...

再次感谢周医生在百忙中抽空来解答！住院头2个疗程是用的地米，第一疗程（3天）板到47的。停了4天上2疗程。可要上第2疗程就掉到10几了。地米无效的情况下第3疗程换的甲强龙，大概是80mg /天（听医生说是体重的最大量）。中间慢慢减下，最后一星期到30毫克。（第3疗程连续28天的激素基本没反映）。板一直在个位数和十位数之间徘徊。住院最后一星期改为口服了，也就是用完第2次美罗华。那一周板天天涨25-67.第3次上美就开始又掉了到前天10了，无奈啊！...

zsy · 发表于 2013-7-30 11:57:42

千寻雅发表于 2013-7-30 09:41

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相信孩子一定会好起来的！

谢谢

zsy · 发表于 2013-7-31 17:29:59

zsy 发表于 2013-7-24 13:50

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再次感谢周医生在百忙中抽空来解答！住院头2个疗程是用的地米，第一疗程（3天）板到47的。停了4天上2疗 ...

开始地米是用3停4的方案治疗的，最大量是20mg。5.23开始换甲强龙240mg,之后一个月慢慢降到30mg /天。现在再看这些都没什么用了，听周医生的话，等美起效果！

zsy · 发表于 2013-7-31 17:41:23

周泽平发表于 2013-7-24 23:49

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激素无效就不要再用了，可以用丙球，0.4g/Kg体重，血小板大于20就停用，不一定要用够5天。继续等待美罗华起 ...

周医生，你给看下我现在激素的量：6.24-30    7片
                                             7.1-7       6片
                                             7.8-14       5片
                                             7.15-21    4片-3片
                                             7.22-28    2片
                                             7.29-31    1.5片
基本证实激素是无效的，可又不敢一下子停用。帮忙看下，我之后该怎么用量，谢谢！！！

zsy · 发表于 2017-5-3 08:52:17

各位病友，告诉大家一个好消息，女儿的病情从13年下半年开始板值慢慢恢复，这几年一直很稳定。基本在200以上，很感谢三哥和群里的病友。回想起当初的无奈，现在雨过天晴了。

zsy · 发表于 2017-11-8 10:12:27

椰儿古拜发表于 2017-9-15 18:08
你好请问一下你宝用完美罗华后几周开始起效的中间配合什么药维持治疗呀谢

两次美后板有波动。四次结束后中药调理，约2月后稳步上升

zsy · 发表于 2017-11-8 10:12:39

悠悠优优61 发表于 2017-10-5 22:17
祝福！

谢谢

zsy · 发表于 2018-1-2 10:28:27

carnival1984 发表于 2017-11-9 09:45
我想知道这是群里的哪位家长

我在儿童2群，食疗群，旅游群，理财群，网购群，认证会员群，---S爸

zsy · 发表于 2018-1-11 09:34:48

秋之风发表于 2017-11-9 09:34
好正能量的贴子！请问你家吃中药是另外找中医开的还是原来治疗的医院开的？

我们是苏州的，发病时在苏儿院看的，中药在上海周永明那开的

zsy · 发表于 2018-2-27 09:35:58

刘好新发表于 2018-1-22 16:17
我是江西的，加儿童群怎么&#21 ...

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