女儿丹丹的ITP治疗过程

克丽丝汀 · 发表于 2011-5-30 16:44:09

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女儿，丹丹，江西上饶籍，15岁，171CM，52KG，1997年出生，顺产，五岁开始参加市游泳队，曾获省、市游泳比赛一等、二等奖，无病史。

2008年3月确诊ITP，激素、丙球、干扰素治疗，激素停后半年再次跌低。

2008年2月下旬一个周末晚上，女儿与同学轮滑回来，洗脚时我发现她下肢有许多小红点，第二天一早上本市医院查血常规，血小板1万3。

08年2月27日上赴上海儿童医学中心做骨穿符合血小板减少性紫癜骨髓。主治医生：汤静燕

形态特征：1、涂片有核细胞增生明显活跃，粒系占44.8%，红系占42.0%，G/E，1.0：1，比例减低。2、粒系增生活跃，各阶段细胞可见，形态未见异常。3、红系增生活跃，中晚幼红细胞居多，形态未见改变。4、淋巴细胞未见明显改变。5、巨核细胞增生活跃，颗料巨核为主(95%)，成熟障碍，血小板分布少。

治疗过程：2008年2月29口服强的松两周后上升9万，突然感冒降至5万。

3月14输丙球,继续强的松，PLT正常23万，按医生指导减激素量。

5月15日血常规PLT6万，医生建议查自身抗体全套，排除SLE。

5、16日上海交通新华医院自身抗体检验报告

1、ANA滴度阳性（颗粒型）

2、ANA（1：40）阳性（+）

3、ANA（1：80）阳性（+）

4、ANA（1：160）阴性

5、ANA（1：320）阴性

6、SM/RNP
阴性

7、抗SM
阴性

8、抗SSA
阴性

9、SSB
阴性

10、抗SCL-70
阴性

11、抗JO- 1
阴性

12、抗平滑肌抗体阴性

13、抗线粒体抗体阴性

14、抗双链DNA
阳性（+）

EBV-IGG阳性（+）

EBV-IGM阳性（+）

CMV-IgG阳性（+）

CMV-IgM阳性（+）

24小时尿蛋白正常
20

2008年7月31日再次复查自身抗体同医院

1、ANA滴度（颗粒型）

2、ANA（1：40）阳性（+）

3、ANA（1：80）阴性

4、ANA（1：160）阴性

5、ANA（1：320）阴性

6、SM/RNP
阴性

7、抗SM
阴性

8、抗SSA

弱阳性

9、SSB
阴性

10、抗SCL-70
阴性

11、抗JO- 1
阴性

12、抗平滑肌抗体阴性

13、抗线粒体抗体阴性

14、抗双链DNA
阴性

综上述化验随访肾内科主任：未达SLE，尿未见异常暂不考虑。嘱抽查尿常规，随访。

5月29日医生用干扰素6周无效果，6月30日PLT35万，其他无异常。再次用激素美卓乐，PLT迅速上升至正常，按医生量2008年11月停药，PLT19万。期间加中药调理（2008年7月至2009年1月）

2009年5月开始PLT开始逐渐下降，其他无异常，害怕激素治疗，改中医治疗，无明显效果，已看过6位中医，目前PLT1-2万，皮肤有出血点，月经正常，尿常规正常。打算再复查自身抗体。

请专家和病友提供治疗方案和经验，孩子长大了，学习负担又重，我们做家长的急呀。

薇薇妈妈 · 发表于 2011-5-30 23:39:22

祝福丹丹！

Helen · 发表于 2011-5-31 10:32:18

14、抗双链DNA
阳性（+）

这个是SLE非常重要也具代表性的指标哦

克丽丝汀 · 发表于 2011-5-31 11:20:02

第二次是阴性，找了风湿科医生看说条件暂时达不到，注意尿蛋白，待观察。我们近期再复查个看看，其它是没有症状。

孟桐妃 · 发表于 2011-5-31 16:12:32

:)好详细，游泳健将等病情好转了还要继续哦。
我也是这么大的时候得病的，如果没有明显出血症状，不用改变孩子的学习等计划，都不耽误。

木木 · 发表于 2011-6-9 09:40:54

Helen 发表于 2011-5-31 10:32

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14、抗双链DNA
阳性（+）

HELEN，我真心佩服你。你懂得真多。

木木 · 发表于 2011-6-9 09:45:54

真心祝福丹丹，桐妃说的对，不用改变孩子的学习等计划。作为家长，首先你们应该坚强。同时密切观察孩子的出血症状，及时应对。

活跃的天使 · 发表于 2011-9-15 19:39:36

加油吧，只要不出血就行，我家一直2千，只有紫癜，没有严重出血，还在上学呢！祝福你加油吧！:)

yanlin0024 · 发表于 2011-10-2 11:14:34

我是毛毛的妈妈（此版有我孩子的发病及治疗过程的介绍，祺妈帮我转发的），我孩子是在16岁发病的，治疗和学习不矛盾，只是现在我的心态已经转变了，健康最重要，学习在其次！但是能努力的话，也要取得好成绩！叫孩子放松心情。有精力时，努力学习，但是休息好比学习好更重要！祝福孩子！我毛毛以前也我们市少年游泳队的，只是怕吃苦，练了几个月，不肯去了。呵呵，佩服你孩子的坚持和毅力！

丫头片子 · 发表于 2011-10-15 19:28:22

我是臻妈，丹丹是个好孩子，我想上帝会对我们这些好孩子给予同情和关怀的，我们的孩子都会好起来的！

笑笑 · 发表于 2011-10-16 19:12:46

这些可爱的妈妈们和宝贝们，为你们加油。

风中百合 · 发表于 2011-11-16 16:56:10

丹丹加油，丹丹妈妈加油

一哥 · 发表于 2012-9-6 19:38:17

风中百合发表于 2011-11-16 16:56 丹丹加油，丹丹妈妈加油

丹丹你好
我孩子八岁四月前确诊ItP骨穿结果和你描述的一样不知你现在治好了吗为盼

小手手 · 发表于 2012-9-17 17:25:02

我的小名也叫丹丹，祝福丹丹，勇敢的孩子。

下岗の神父 · 发表于 2012-12-12 22:44:49

关注病情，现在什么状况啊。我也死江西的。加江西群吧285375357

玥芽儿 · 发表于 2013-1-23 10:37:09

你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。

风之影 · 发表于 2013-2-7 09:38:00

祝福你，丹丹

帅帅 · 发表于 2013-2-15 21:56:44

玥芽儿发表于 2013-1-23 10:37

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你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。

玥芽儿你孩孑现在好了吗

帅帅 · 发表于 2013-3-25 17:54:24

玥芽儿发表于 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。

你好孩子最近怎样怎么治疗的

帅帅 · 发表于 2013-5-8 19:30:24

玥芽儿发表于 2013-1-23 10:37
你好，我们是2012年4月确症的。11岁
现在中药调理。

玥芽儿孩子激素停了吧中药调理的怎样

玥芽儿 · 发表于 2013-5-9 11:02:19

帅帅发表于 2013-5-8 19:30

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玥芽儿孩子激素停了吧中药调理的怎样

我们家现在吃2粒半激素，已经吃了快1个多月了，板一直在70-80几之间
我们这边的中医不让我减激素，要我板升到100再减，他说稳固
我们家吃中药3个多月，还是有效果的，比起第二个复发稳固点

帅帅 · 发表于 2013-5-9 17:21:51

稳定了很好我们上周从一片减到半片时从110掉到14 只好冲丙球到160 激素就停了不吃了这次吃了快五个月了冲完到今天快二十天波动大16o 77 62 24 71 这几天只输vc 吃升血小板胶襄

wanyanbo · 发表于 2013-6-12 14:55:09

中药很可能破坏*孩子*自身免疫力转为慢性的，慎重。

帅帅 · 发表于 2013-6-12 21:30:50

玥芽儿发表于 2013-5-9 11:02
我们家现在吃2粒半激素，已经吃了快1个多月了，板一直在70-80几之间
我们这边的中医不让我减激素，要我板 ...

你好孩子最近怎样激素几片

lsh0723 · 发表于 2014-1-16 07:42:55

itp有20%ANA阳性有这项指标阳性标志孩子就是慢性itp 家长们都查过吗

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