孩子目前7个月，ITP已4个月，咨询治疗

蜜糖爹 · 发表于 2013-6-24 13:43:18

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孩子现在7个月，今年2月27日（也就是3个月的时候）打完第一针百白破和第二颗糖丸疫苗后第二天3月1日脸上出了小红点，数量不多，以为是湿疹，到了3 月27日打第二针百白破疫苗前，做了血常规，血小板是49，后去了医院做了骨穿诊断为血小板减少性紫癜。住院三天用了止血敏和VC，血小板至67后出院，过一天降到38，经过第二次七天住院，用了VC和止血敏，住院后三天血小板都是100以上，4月12日出院。从5月2日开始到现在孩子的板一直在 20－30徘徊，出血点时多时少，就是旧的下去，新的又出来，因为查了一些资料，在孩子板值在20以上，出血状况不严重的情况下，我一直反对用激素（血液科的医生也认同），孩子也一直未用过激素，给我孩子治疗的那个医生也是这个意见，他说孩子小，免疫系统还未成熟，过多用激素介入对孩子以后的成长可能会有不可预期的后果，然后又给我推荐了《中华儿科杂志》第5期有篇文章是介绍最新的儿童ITP治疗指南（我没找到…………）。现在开始吃中药，已经吃了一个周，西药（其实就是维生素C和氨肽素）已经停了，孩子目前已经ITP4个月了，虽然说新标准急性期是一年，但心里还是很着急，能不能给些以后治疗的建议，谢谢了！
下面是孩子治疗的一些过程和临床数据：
日期             板值       相关治疗       备注
3.27             47             门诊测值
3.27             49             "医院测值。人工计数分析结果：成熟红细胞形态染色基本正常，散在血小板较易见，成堆血小板偶见"
3.29             47             住院
3.31             48       1g维C，止血敏
4.1             40       1g维C，止血敏
4.2             67       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次       出院
4.3             25       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次
4.4             38       1.4g维C，止血敏，青霉素，炎琥宁       住院，孩子有些感冒，用了青霉素和炎琥宁
4.6             51       1.4g维C，止血敏，青霉素，炎琥宁
4.7                      骨穿：巨核细胞成熟障碍
4.8             108       1.4g维C，止血敏，青霉素，炎琥宁
4.10             120       1.4g维C，止血敏，青霉素，炎琥宁
4.11             116       1.4g维C，止血敏，青霉素，炎琥宁       出院
4.17             38       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次
4.24             59       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次
5.2             29       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次
5.31             27       维C，氨肽素：3次/1日，1粒/1次
6.3             12       2g维C，止血敏，静滴
6.8             15       2g维C，止血敏       住院
6.9             27       2g维C，止血敏
6.11             32       2g维C，止血敏
6.18             29       2g维C，止血敏       "出院，停用维C和氨肽素，开始吃中药"
6.24             22       中药

骨穿部分结果
名称             最低       最高       平均       骨髓片
巨核细胞       全片总数       7       35
      原始巨核细胞       0       0       0       2个
      幼稚巨核细胞       0       5             33个
      过渡型巨核细胞       10       60             666个
      成熟型巨核细胞       30       44             9个
      裸核型巨核细胞       8       30             14个
1：取材、染色良好、制片欠佳
2、骨髓有核细胞增生度极度活跃。
3、粒：红＝1.8：1
4、粒系增生，各阶段均可见，晚幼粒及以下阶段比例均低，形态染色正常。
5、红系增生减少，各阶段比例均低，形态染色未见异常，成熟红细胞形态染色基本正常。
6、淋巴细胞增生，见少数幼稚型。
7、五分之一骨髓涂片分724只巨核细胞，伴成熟障碍，散在血小板较易见。
8、未检出寄生虫。
意见：1：ITP？2、结合临床分析

笑笑 · 发表于 2013-6-24 16:14:20

又一个疫苗

纯纯 · 发表于 2013-6-24 17:59:45

孩子一生下来就得打疫苗。打底该不该打？能不能不打？

蜜糖爹 · 发表于 2013-6-24 19:55:31

事已至此，前事不忘后事之师，还请各位大哥大姐能给点治疗上的建议

大三哥 · 发表于 2013-6-27 12:29:41

你可以考虑用丙球，国庆节不好考虑再次骨穿

蜜糖爹 · 发表于 2013-6-27 22:29:47

以前也考虑过，但顾虑有三，一是孩子的病情已经反复几次，低时输一两次大剂量VC就基本能上到30左右，出血点也能明显改善；二是医院用完丙球必定上激素，感觉现在医院好像就是强制性的，对患者非常强势，基本无商量；三是丙球的持续期最多也就半个月，然后就掉下来了，长期使用丙球怕形成依赖，偶尔用几次估计效果也不会太好。也咨询了一些医生，查阅了些资料，小孩子得这个病首先要控制感染，在无感染以及血小板高于20无明显出血症状的情况下，可以不用药等待自愈，所以目前也就就是服用中药，治疗一下感冒。

蜜糖爹 · 发表于 2013-6-27 22:48:13

本帖最后由蜜糖爹于 2013-6-27 22:53 编辑

我在（uk-itp.org）这个网站看到关于儿童ITP治疗的一些内容，说是较小的孩子大多数不用治，特别强调不要用草药（不认同中医？？），大多数孩子在五周内板值会大于20，如果必须要服用激素，应当控制在4－7天，不知道为什么国内的医生在治儿童ITP时用激素大都是至少1个月，不知道咱们国家除了根据体重决定激素的用量外有没有专门针对儿童特别是婴儿的激素使用指南。

fifihe · 发表于 2013-7-8 14:18:52

我们也是3个月打这个疫苗…现在6个月了还没好，好难过…

gujing5317 · 发表于 2013-7-8 16:50:30

你家板值不算太低，能不用激素最好不过了...

我不是熊猫 · 发表于 2013-7-9 15:05:19

我家也是3个月得的，现在6个月了，还没好。。着急。。。蜜糖爹，你们家的好转了么

蜜糖爹 · 发表于 2013-7-15 23:19:03

还没有，现在已经五个月了，吃中药已三周，出血点总体在变少，准备继续以观察为主

周舟爸—浙江 · 发表于 2013-7-28 14:17:31

中药结合食疗，我孩子患病时是四个月大，也是疫苗后发生的。。。激素治疗后两个月减停，让孩子自愈，大概宝宝10个月大的时候血小板就自己上来了，现在挺好的能吃能喝的。我想只要确诊是ITP，你的治疗理念应该是对的。。。主要还是要靠孩子提高自身免疫能力来自愈。

曾经永远 · 发表于 2013-8-19 18:29:50

尽量避免用激素

蜜糖爹 · 发表于 2013-8-19 21:23:04

孩子最近两次感冒，上一次板26，这次板20，中药已经停了快一月了，感冒好了后，身上的出血点基本没有了，现在已经两周未测板了，下周再去测一下，看看怎么样了

蜜糖爹 · 发表于 2013-8-24 20:49:32

周舟爸—浙江发表于 2013-7-28 14:17

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你好，你家孩子什么时候准备打疫苗啊

蜜糖爹 · 发表于 2013-8-24 20:50:09

今天给孩子做了血常规，血常规：白细胞8.1，淋巴比率59.8，粒细胞比率28，粒细胞2.3，血红蛋白102，红细胞3.86，血小板140,从5月 2日板29一直到今天8月24日，整整3个月零22天，第一次上100（停中药30天了）......
说是不关注数值了，但心里还是放不下，不知是不是暂时的，距上次感冒有10天了，上次还只有20，10天后一下到140了，心里还是不踏实............

蜜糖爹 · 发表于 2013-8-24 20:50:10

周舟爸—浙江发表于 2013-7-28 14:17

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你好，你家孩子什么时候准备打疫苗啊

蜜糖爹 · 发表于 2013-9-2 23:40:08

因为一直给孩子看病的那个老中医回来了，明天准备再去看看，由于前几天孩子腿上又出现了不少出血点，今天索性给孩子又做了个血常规，血常规：白细胞 7.5，淋巴比率66，粒细胞比率26，粒细胞2.0，血红蛋白104，红细胞3.82，血小板46,板值果然掉下来了，两次发烧上去了，现在又掉下来了，难道真如一个医生说的，是孩子发烧时产生的应激反应........

周舟爸—浙江 · 发表于 2013-9-6 20:52:11

蜜糖爹发表于 2013-8-24 20:49

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你好，你家孩子什么时候准备打疫苗啊

正准备去打，现在应该没问题的

蜜糖爹 · 发表于 2014-2-4 22:34:03

好久没来了，孩子昨天测了下，板值124了，距上次测已经三个多月了（上次是94有点感冒），一直没有出血点，但愿孩子痊愈（将近五个月没有服用任何药物）

yani张 · 发表于 2014-10-10 14:45:55

我宝宝才11个月，也是打疫苗后出现这个问题，现在小板才21，你后来去哪里治疗的？现在好了吗？

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[儿童家长交流] 孩子目前7个月，ITP已4个月，咨询治疗

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