艾曲波帕使用中

水晶晶

6.6日妈妈开始服用艾曲波帕，因为这个药规定吃药前后4小时不能吃含有钙，维生素等食物，所以妈妈的吃药时间定在晚上10点钟。妈妈的主治医生在美国进修，所以特地让他了解该药的一些情况。告知，一般是在服药2周后达到最高值，美国病人是从每天2粒开始的，亚洲人每天1粒开始，如果二周后血小板没达到5万，就要加量，变为每天2粒，板超过20万，开始减量。这药的有效率为60%-80%，但是停药后三分之二的病人血小板要掉下来，因为美国这药是公费的，中国是自费的，所以这药要常吃的话，费用比较大。另外，此药的副作用就是肝功能，还有就是骨髓纤维化，影响肝功能比较常见，骨髓纤维化很少见。所以吃这药的话要定期复查肝功能。
以下是妈妈的服药情况：（说明一下，我们这个医院一般周一，周四抽血验板的）

6.6日开始每天吃一粒：     没验板

6.8日输了16个单位的板：   没验板

6.10日                    板57

6.13日 又输16个单位板     板36

6.15 日又输15个单位板     没验板

6.17                                      板194

6.19                                      板154                医生建议艾曲波帕减为2天一颗，我认为可能有一部分是输板的作用，想看看下周一                                      的情况再决定是否减。
6.20                                                               今天开始减为2天一颗
6.24                                     板47                  跌了，又变成每天一粒，不过对于我和妈妈来说3万以上就满足了，加油

6.27                                     板8                    今天心情很不好，妈妈的血小板只有8千，腿上有几个出血点，担惊受怕中。晚上输了11个单位血小板。
6.28日                   板67

6.29                                                             配型血小板输了18个单位

7.1                                       板108

7.4                                      板47

7.7                                      板7                 又查出EB 病毒阳性，不知道板低和这个有没关系。防止出血又挂14单位板。

7.8                                     板52                发现妈妈的板以平均每天2万的速度在下降，太快了

7.10                                   板12

7.13                                                         又输板15个单位， 又开始吃中药

7.14                                                         医生建议艾曲波帕每天2粒，开始有头痛的感觉，反应来了

7.15                                  板52

7.18                                 板33

7.22                                 板39             第一次开始板在脱离输板的情况下，慢慢上涨，加油妈妈！

7.25                                 板49             加油加油，我看到了希望。目前就是艾曲波帕2粒+中药

7.29                                  板77           加油妈妈！半个月前开始吃2粒，妈妈感觉头痛，考虑稳定一下，再减一粒。

8.2                                  板159            加油妈妈

8.8                                   板220            艾曲波帕减半粒，每天1.5粒

8.14                                  板251           加油！坚持！妈妈一定会好起来的！

8.20                                  板162          降了，有点担心

8.23                                 板111

8.26                                 板9            上午验还有25，下午开始发烧37.8，晚上牙有点出血，急诊验血只有9了，立马输12个单  位板
8.29                                板54

9.2                                 板12   

9.3                                 输板12个单位

9.5                                板26         艾曲波帕再改为每天2粒

9.7                                板9，晚上输11个单位

9.8                               配型血小板到，输9个单位

9.12                             板41

9.13                             输板15个单位

9.16                            板57

9.19                           板39

9.23                           板49  ，有预感妈妈的板自己开始涨了

9.26                           板100   ，高兴，妈妈加油，回家过国庆节

9.30                           板160，出院

10.11                        板310, 艾曲波帕减为一天一粒，一天二粒交替吃

10.18                        板420 ，艾曲波帕改为每天一粒

10.25                       板481， 怕血栓，药量减为2天一粒

11.01                        板430    继续保持，加油

11.14                        板10      牙有点出血，板又掉了，于是又开始住院。后来侯明来医院为其他病人会诊时说：我妈妈艾曲波帕减得太快，
                                              至少要每天一粒。板太低了，所以又变成每天2粒。

期间板一直很低，安全期间还要靠输板治疗。最后一次输板是2014.01.14，输了12单位
2014.01.15             板93

2014.01.23             板57

2014.01.27             板84，感觉板板自己开始涨了，不过每天还是2粒艾曲波帕

2014.01.29            板83   出院，回家过年喽

2014.02.04            板144   好消息，加油妈妈

2014.2.20              板240

2014.2.27              板355
开始艾曲减量，一天一粒，一天二粒，交叉吃药

2014.3.21             板210

2014.4.02            板56      药减量了，板就要掉，但是妈妈除了这个药，其他没办法。有种不详预感！

2014.04.07         板23       没有出血症状，但是不放心，还是输了一袋板。药恢复每天2粒。

2014.04.29         板68

2014.05.03        板87     慢慢上升中

2014.05.17        板106

2014.06.28         板56    紧张中，不过老妈心态比我好，她说自己人感觉还好的。

2014.07.03          板58    还好，稳住了。加油

2014.07.28         板104    不错，继续加油妈妈。 艾曲波帕还是每天2粒，不敢减量。妈妈说骨头开始痛，不知道是不是药的副作用。

水晶晶

summer 发表于 2013-6-20 10:26

                               
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为什么还要输血小板呢？

医生说妈妈每天要保证血小板3万以上才能吸收脑子里的血。

水晶晶

孙红梅 发表于 2013-6-20 10:06

                               
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祝福水晶晶的妈妈！谢谢水晶晶，漫长的求医路，有你，妈妈会幸福很多！

谢谢你

水晶晶

春夏秋冬 发表于 2013-6-20 13:19

                               
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有你这样懂事的女儿，妈妈一定会好起来！祝福你们！！！我们全体病友加油！！！

谢谢！

水晶晶

笑笑 发表于 2013-6-20 15:27

                               
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感谢水晶晶分享阿姨的治疗过程、对这个新药大家还不了解。真是帮了大忙了。祝阿姨早日康复。

谢谢

水晶晶

上海小猪 发表于 2013-6-20 15:46

                               
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我有个病友正在临床试验阶段（也是体检合格的），吃这个新药艾曲波帕之前板是1万多，一星期后查板7万多，再 ...

我妈妈没吃激素，就是每天一粒艾曲波帕.

水晶晶

wuqiangrape 发表于 2013-6-20 16:15

                               
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感谢分享，祝阿姨早日康复！我们病友家属也一起战斗！

谢谢！

水晶晶

笑笑 发表于 2013-6-20 15:27

                               
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感谢水晶晶分享阿姨的治疗过程、对这个新药大家还不了解。真是帮了大忙了。祝阿姨早日康复。

谢谢笑笑！

水晶晶

我是让别人印度代购的，4600元28片，再加200运费

水晶晶

闰闰 发表于 2013-6-21 17:39

                               
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祝福阿姨板板高升，钦佩你的善良，好人一生平安。

谢谢

水晶晶

水晶晶 发表于 2013-6-21 09:23

                               
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我是让别人印度代购的，4600元28片，再加200运费

价格印度最便宜，开处方一事我就不清楚了

水晶晶

Delta 发表于 2013-6-21 22:07

                               
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如果能有持续的效果就好了~~毕竟这药看起来副作用也蛮大的，也是无法常吃的，只能中短期救急用，希望医学界 ...

恩，但是药都有副作用，激素的副作用也大的。

水晶晶

恭喜发财 发表于 2013-6-23 18:20

                               
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那阿姨是不是也配着相应的护肝的药吃呢？

医生说目前肝功能好的，如果有异常再吃护肝药

水晶晶

周洁 发表于 2013-6-23 14:42

                               
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我是上海病友，現在瑞金医院也在做临床试验，吃药8天，血小板从3千升到1万，但负作用有点大，头疼、难受， ...

我妈妈就是脸上有点小疹子，不多

水晶晶

陈卫 发表于 2013-6-27 09:33

                               
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祝福早日康复！

谢谢

水晶晶

wuqiangrape 发表于 2013-7-5 20:04

                               
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看您妈妈的板数量变化，感觉艾曲波帕这个药也维持不住啊，剂量依赖性好大，这个就挺愁人的，不能根治。但是 ...

我妈妈不能服用蜂王浆调理，女性雌激素太高不好，乳腺科医生不建议我妈妈吃。谢谢

水晶晶

越越越 发表于 2013-7-17 21:25

                               
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我也托朋友在香港买过此药，好像是4400港币一盒。但我只吃了一粒就停了，看看副作用太可怕了。问了在美国的 ...

0，谢谢提醒，那么你们使用了美罗华了吗？

水晶晶

越越越 发表于 2013-7-19 11:22

                               
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用了。三个月后涨到58（那时还吃达那唑1粒和激素2粒），但上个星期又下到22了，周泽平医生说，可以再用美 ...

你美罗华的用量和用法，以及副作用能说说吗?

水晶晶

周虎 发表于 2013-7-23 01:28

                               
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祝老人家早日康复

谢谢周医生！

水晶晶

我妈妈还没停，就是减得太快了，变为2天一粒就掉光了。侯明说至少也要1天粒稳定很长时间才调

水晶晶

4600+200（运费），是盒装的，每盒28片装

水晶晶

小佑hh 发表于 2014-3-7 15:49
你妈妈停了艾曲泊帕之后血小板立马就降了吗。。。我也想多知道一些这个药的信息，医院说让我参加这个药的临 ...

这个药对ITP病人的有效率还是比较高的，就是副作用头痛，乏力。

水晶晶

25mg

水晶晶

我妈妈现在情况还算稳定，我带她2周去医院验一次血常规。

水晶晶

万锋倩 发表于 2014-8-13 09:36
请问晶晶：你妈妈吃艾曲波帕期间肝功能正常吗？吃过护肝药吗？谢谢！

肝功能正常，护肝药以前吃，现在不吃了。