请大家一定要重视手脚麻木的情况，这是我妈妈的教训

水晶晶 · 发表于 2013-6-18 17:08:01

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本帖最后由水晶晶于 2013-6-20 09:19 编辑

我妈妈62岁，患ITP已经2年了，一直断断续续住院治疗中，脾脏也切了，特比澳也打了，中药也吃了，丙求也挂了，激素也用了，免疫制剂也用了，都无效。确诊为难治性itp。近段时间牙出血越来越频繁，只靠输板才能止住。一般一周输2次血小板。5月29日那天牙还在出血，已经5天没输板了，感觉到手脚没啥知觉也没当回事，第二天说手脚麻，验血，板只有3000，医生开了脑部CT,我陪她去做了CT，妈妈都是自己走了去的，当时就是感觉手脚有点麻，但是不影响走路，脑子也很清醒。过了大约一小时，人开始颤抖，越来越厉害，像癫痫一样，很难过，马上叫神经科医生会诊，医生看了CT报告，显示2处脑出血，万幸的是位置还好，不深。马上抢救治疗，抽搐慢慢平稳下来，晚上输了7个单位血小板，半夜又开始抽搐，大约15秒钟，第二天白天慢慢好转，但是右半身不会动了，中风了，第二天晚上有输了16个单位的板，第三天输7个单位板，化验板6万8.过了几天，人慢慢恢复，6.4日又输板，6.6日开始服用自己买的艾曲波帕，6.8日又输血小板16个单位，6.10化验，板5万7，,6月13日板3万6，结果晚上又输16个单位，周六我妈妈配型的血小板又到了，再输15个单位。6.17日化验板19万4了，不知道是不是艾曲波帕起作用了，还是板挂的缘故，等待6月20日的化验结果。。。。。。所以希望大家吸取我妈妈的教训，一定要重视手脚麻木的情况，同时也希望我们的病友能够板板高升！开开心心！艾曲波帕的效果我会跟踪，到时候会和大家汇报的！谢谢关心妈妈的病友们！

艾曲波帕使用的情况我已经另外发帖，大家需要了解的话可以看看！谢谢大家对妈妈的祝福，谢谢您们！

清荷 · 发表于 2013-6-18 17:18:59

是啊，非常好的提醒

wuqiangrape · 发表于 2013-6-18 18:02:54

感谢分享，曾出现过相同的症状，幸亏及时救治才不致生命危险，期待艾曲波帕的疗效跟踪贴！

孟桐妃 · 发表于 2013-6-18 22:22:44

谢谢经验分享及提醒，大家也都要注意这些情况。
另外艾曲波帕不是在做临床试验吗，应该免费的。你们在哪个医院呢。

水晶晶 · 发表于 2013-6-19 09:09:16

孟桐妃发表于 2013-6-18 22:22

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谢谢经验分享及提醒，大家也都要注意这些情况。
另外艾曲波帕不是在做临床试验吗，应该免费的。你们在哪个 ...

临床试验艾曲波帕要求很苛刻，我妈妈不能入组。所以自己国外代购的，一盒28片，4600元。

水晶晶 · 发表于 2013-6-19 09:15:08

脑出血已经过去15天了，现在在恢复中，手脚都可以活动自如，也会坐起来了，在训练自己吃饭，但是还不能走路，手脚的控制能力还有待恢复！

franceshu · 发表于 2013-6-19 10:30:07

谢谢提醒，抢救及时很重要啊！

琳距离 · 发表于 2013-6-19 10:37:00

希望你妈妈能快快好起来。幸亏发现及时，急救到位。

ivyzibo · 发表于 2013-6-19 11:01:05

水晶晶发表于 2013-6-19 09:15

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脑出血已经过去15天了，现在在恢复中，手脚都可以活动自如，也会坐起来了，在训练自己吃饭，但是还不能走路 ...

祝你妈妈早日康复！

伟伟 · 发表于 2013-6-19 11:14:15

谢谢提醒，希望你妈妈和全部的病友都快点好起来

水晶晶 · 发表于 2013-6-19 13:54:08

ivyzibo 发表于 2013-6-19 11:01

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祝你妈妈早日康复！

谢谢你

水晶晶 · 发表于 2013-6-19 13:54:50

琳距离发表于 2013-6-19 10:37

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希望你妈妈能快快好起来。幸亏发现及时，急救到位。

谢谢

问问问 · 发表于 2013-6-19 14:14:46

幸好发现的及时，谢谢你给我们大家的提醒~~
用了板和艾曲波帕，但我觉得短期内血小板能上升的那么快，跟用了板有主要关系；期待艾曲波帕的疗效~~
祝福阿姨！

水晶晶 · 发表于 2013-6-19 14:49:29

问问问发表于 2013-6-19 14:14

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幸好发现的及时，谢谢你给我们大家的提醒~~
用了板和艾曲波帕，但我觉得短期内血小板能上升的那么快，跟用 ...

谢谢，不过输板重来没有效果这么好的，所以还要观察一段时间再说。

秋菊 · 发表于 2013-6-19 16:56:33

祝福你妈妈早日康复！板板从此一路高歌！期待佳音！

春夏秋冬 · 发表于 2013-6-19 18:20:36

谢谢提醒！祝你妈妈快快好起来！！！

恭喜发财 · 发表于 2013-6-20 00:18:53

祝你妈妈早日康复！

一万个理由 · 发表于 2013-6-20 08:42:49

祝阿姨早日康复！同时很感谢你！

水晶晶 · 发表于 2013-6-20 09:16:53

秋菊发表于 2013-6-19 16:56

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祝福你妈妈早日康复！板板从此一路高歌！期待佳音！

谢谢

水晶晶 · 发表于 2013-6-20 09:17:14

一万个理由发表于 2013-6-20 08:42

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祝阿姨早日康复！同时很感谢你！

谢谢

水晶晶 · 发表于 2013-6-20 09:17:48

恭喜发财发表于 2013-6-20 00:18

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祝你妈妈早日康复！

谢谢

大三哥 · 发表于 2013-6-23 10:21:34

家园里刚有人从印度回来，以后有事情可以多喊喊，大家帮助大家

水晶晶 · 发表于 2013-6-23 21:23:47

大三哥发表于 2013-6-23 10:21

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家园里刚有人从印度回来，以后有事情可以多喊喊，大家帮助大家

谁从印度回来？

大三哥 · 发表于 2013-6-24 09:12:15

天涯 786983267,儿童群的

阳春白雪 · 发表于 2013-10-31 21:15:55

谢谢提醒，真真有用，特别是象我很不注重病情变化的人，真的得随时小心啦，祝福阿姨早日康复。

水晶晶 · 发表于 2013-11-5 16:40:21

阳春白雪发表于 2013-10-31 21:15

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谢谢提醒，真真有用，特别是象我很不注重病情变化的人，真的得随时小心啦，祝福阿姨早日康复。

谢谢

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