6岁已服用激素2年，要继续激素还是切脾，有和我们一样的给点建议

麦琪姐姐

不知孩子出血点，紫癜，血泡，鼻血严重吗?如不严重，完全可以观察为主啊。只流一次鼻血，就立马丙球，激素，有点过度治疗了吧。我们家每2周流一到两次鼻血，无出血点，血泡，最低1千，吃中药，按摩，然后2千，4千，1万，1万4，2万现在，病程8年了，前6年也是激素，干绕素，没用。

麦琪姐姐

我有很勤快地浏览国外ITP的网站。知道脑出血的概率怎么形容吗?就像aircrash，概率非常低，但是要碰上了逃亡不掉的。反过来，为了这个极端的概率，牺牲正常的生活，国外的医生是不主张的。国外的医生其实医术和国内差不多，但他们数据分析做的比较强，加上人文关怀的治疗方案，我个人比较推崇。还有我们8年来，激素也就上过2个疗程，总共1年吧，用完就跌。慢性患者大出血概率比急性低。我自己全职在家观察孩子，医院也基本固定看一个医生，有情况立马可以用丙球。国外的数据统计较多是老大有ITP，老二老三正常，所以我还想生一个，使家庭结构更完整。

麦琪姐姐

jessielu 发表于 2013-7-1 14:18

                               
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我们现在就在日本，这里医生说只有激素，不主张用美罗华，说那药比激素还可怕，我们现在对激素依赖还有时 ...

你说的很对，我们都是过来人，看到老二，觉得老大的病也就操心一下的事而已，要不然真的是天塌下来似的。我现在考虑的是生老三呢。

麦琪姐姐

大家了解吗？英国ITP网页上介绍目前国际上治疗及缓解病症的方法，非常详细，和我们了解所知的差不离。它对亚洲国家一些辅助疗法，如中医，按摩，针灸，心理疗法等也有探究。对于缓解人的情绪方面它是推崇的，但是对于中医它则抱一些特殊的观点，那就是普遍我们都误认为ITP既然是免疫系统出问题，那就多加强免疫力，但是其实是我们身体免疫力太强，抗体把正常血小板通通铲除了，所以一味增强免疫力可能适得其反。我认为调节阴阳虚弱方面可喝点，要换换花样，别单吃一个方子比较妥当。