如果治疗ITP让你们在切除脾脏跟免疫抑制剂两者选择，您会先选哪种方法治疗？

Helen · 发表于 2011-5-26 20:46:41

ITP的治疗方法不外呼那么几种，一、中药
                                                二、西药
                                                      1.激素
                                                      2.免疫抑制剂
                                                      3.血小板生成素、巨和粒、丙球等血液/生物制剂
                                                      4.美罗华
                                                      5.其他西药
                                                三、脾脏切除手术
                                                四、其他方法

你们首先会选择哪种治疗方案呢？

Helen · 发表于 2011-5-26 20:50:38

自己先来，都没坐过沙发呢

Helen · 发表于 2011-5-30 17:25:28

回复桐妃的帖子

可是我不想用激素跟免疫抑制剂等西药，美罗华毕竟是新药，副作用并不了解，特别是使用过N年后会不会有什么多身体不良反应都有待考究啊，而且费用还特别高。至于中药我已经喝了两年了，也没见什么效果。还有一个比较主要的问题，俺肚子里有俩儿脾。苏都说副脾破坏太多了

Helen · 发表于 2011-6-5 21:09:11

回复 jsnow1106 的帖子

是的呀，我是坚决不用免疫抑制剂的，除非生命上出现危险非用不可，如果单单治疗ITP，我宁可切脾

Helen · 发表于 2011-6-6 18:39:08

回复李曼菲的帖子

是啊，曼菲姐，我激素跟丙球效果都很好，可是我不想用激素，免疫抑制剂根本想都没想过，中药都喝这么长时间了也没见好，所以我想再观察2-3个月，如果再没长进就去切了，我还得结婚生小孩呢，总不能喝药喝一辈子吧。现在唯一让我犹豫的就是还有淋巴结结核，虽然医生说可以不吃药了，但是淋巴结依旧肿大在那里呢，就害怕刚切掉那会儿免疫力低下，这结核会复发。

Helen · 发表于 2011-6-13 09:36:04

回复风1121 的帖子

生病是痛苦的还是快乐的就看你是怎么想的了，其实也可以想成快乐的呀，比如说：对于那些威胁到生命的病种，我们是幸运的，这难道不值得高兴吗？还比如说：生病了，让你更加清楚的看到有那么多朋友、亲戚是那么的关心自己，这不也是件无比开心的事情吗。
就如一个生活在严重缺水的地方的人对最后半杯水的看法：有人会说：哎，只有半杯水了。有人会说：真好，还有半杯水。
所以，不管在什么样的境遇，快乐与否并不是你遇到了什么事情，而是取决于你是怎么想的。

Helen · 发表于 2011-6-19 20:22:22

回复轲馨的帖子

说个我所了解的事情，对你可能不是好消息，不过不管怎样我们都要乐观面对，积极治疗哦。我所了解的就是：医生们说激素无效（指第一次开始激素治疗时就无效），丙球无效的患者脾脏切除效果可能会不理想。不过也有病友即使切脾无效但是再用小剂量激素效果会很好。所以，不管怎么我们都要开心快乐的生活，车到山前必有路吗。

Helen · 发表于 2011-6-27 08:58:34

回复家有宝贝儿的帖子

ITP能用针灸吗？针戳下去不会有小出血点吗？免疫抑制剂我是肯定不会去用的，我宁可切脾。

Helen · 发表于 2011-7-11 10:09:08

本帖最后由 Helen 于 2011-7-11 10:16 编辑

回复梵宁的帖子

恩，是的我的医生也是这么说的，很多人总觉得做手术是很严重的事情，但是他们根本没想到免疫抑制剂带来的毒副作用比切脾呀严重多了，‘隐形杀手’这个词来形容免疫抑制剂我觉得非常贴切

Helen · 发表于 2011-9-22 09:25:43

晓晓发表于 2011-9-20 21:40

登录/注册后可看大图

我激素反映很大，也想切脾。

假如板板一直很低而且还有直接出血倾向，并且需要大剂量激素才能维持板板到不出血，那么可以考虑切脾，但是决定手术前一定要慎重考虑，彻底、仔细检查身体。

Helen · 发表于 2012-1-9 09:40:47

美妙发表于 2012-1-7 04:59

登录/注册后可看大图

不过我建议你首先先试试氨磷叮

谢谢，不过我绝对不会考虑用免疫抑制剂的，加入哪天我有出血情况出现，我会直接切脾。

Helen · 发表于 2012-2-24 10:33:08

小茜发表于 2012-2-24 10:08

登录/注册后可看大图

赞同啊，海伦你决定切了吗，我现在也想干脆赌了。。激素对我的副作用太大了，我都有继发性糖尿病了，眼睛 ...

小茜，我现在不切是因为我没有任何症状表现，而且我不用靠激素。假如有一天我有直接出血情况发生了，那么我会毫不犹豫的去手术。因为我个人认为不管是激素还是免疫抑制剂它们的毒副反映都要比少掉一个脾恐怖的多。而且其效果都一样是不一定的，说白了不管用什么治疗方法都是赌博。

Helen · 发表于 2012-3-7 10:16:41

蔷薇发表于 2012-3-6 12:41

登录/注册后可看大图

我是真的曾经在这三种治疗方案里面做过选择的，最后选了美罗华治疗

美罗华，很多病友费用承担不了的

Helen · 发表于 2012-4-15 23:29:08

ml30512 发表于 2012-4-15 01:35

登录/注册后可看大图

我也是激素无效，现在用白介素，不行就打算切脾了，但我就是都没有出过血。奇怪

40的板板不出血一点都不奇怪啦，我7的时候都不出血，这个看人的，其实只要板板能维持在30以上并且不出血就不能去太过治疗的

Helen · 发表于 2012-5-30 17:35:55

在希望的田野上发表于 2012-5-30 17:24

登录/注册后可看大图

我遇到一个出车祸的人脾切除血小板总在40万太高也会出生命危险，我想切脾还是可以的

是的，太高了要用药物抗凝血的，不然要产生血栓的

Helen · 发表于 2012-5-31 17:18:09

在希望的田野上发表于 2012-5-31 17:02

登录/注册后可看大图

我想如果切脾还是不错的，至少摆脱了吃药的副作用

不管用什么方法治疗ITP，有一点必须清楚并且做上心理准备，那就是：任何治疗方案都不是一定会有效果的，包括切脾，也有可能会无效。医生说现在切脾对ITP患者的有效率是——脾脏切除初期有效率85%，长期有效率50%-60%。所以切脾并不保证可以摆脱ITP，但是如果说需要长期靠大剂量激素或者免疫抑制剂才能维持不出血的，那到是可以赌上一次

Helen · 发表于 2012-10-30 15:07:56

yanlin0024 发表于 2012-10-29 21:33

登录/注册后可看大图

我以为丙球就是免疫制剂，通篇看下来，似乎不是这个概念。我们就用丙球，然后灌中药吃中成药。我选择是按副 ...

丙球是生物制剂，属于血液制品。免疫抑制剂是化学药品。两者区别大着呢

Helen · 发表于 2012-11-12 11:24:43

michell 发表于 2012-11-5 11:23

登录/注册后可看大图

你症状严重不？我也扛着，但是症状严重，经常提心吊胆的。

症状严重是怎么个程度呢，通常刚刚得病6个月内我觉得不要轻易决定切脾吧，但是如果有直接出血情况还是要谨慎

Helen · 发表于 2013-4-16 13:30:43

本帖最后由 Helen 于 2013-4-16 13:31 编辑

沫沫儿发表于 2013-4-15 23:55

登录/注册后可看大图

我能不选么？
切脾是最怕的了。。
总觉得身体上少个部分，怪怪的。。。

说的严重点：假如是少一条生命跟少一个并不是特别重要的器官两者的关系，你会怎么选？
当然，或许很多人在做决定前并没有到那么严重的地步，所以一直就在说，在做决定前要先慎重评估利弊关系。

Helen · 发表于 2013-4-23 16:54:31

lzj9877 发表于 2013-4-22 16:45

登录/注册后可看大图

切脾！！！如果血小板低的话切脾！因为如果突然脑出血不是开玩笑的。脑出血的时候后悔都来不及！！！就算没 ...

Who跟你说切脾会脑出血的呀？太神奇了吧

Helen · 发表于 2013-4-25 16:04:05

lzj9877 发表于 2013-4-24 12:07

登录/注册后可看大图

你把我的意思理解错误了。我的意思是血小板很低的话会脑出血。。。。当突然出血的时候。脾脏会收缩。放出 ...

你的举例太生动了，不过请放心，我不可能让脑出血这种事情发生在我身上的，至于你说的有没有可信度，我持怀疑态度

		自动登录	找回密码
密码			立即注册

[成年患者交流] 如果治疗ITP让你们在切除脾脏跟免疫抑制剂两者选择，您会先选哪种方法治疗？

点评

点评

点评

点评

点评