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ITP病人常见问题
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[病例汇集] 还给孩子快乐童年

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楼主
发表于 2013-5-7 00:39:03 | 显示全部楼层 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 黑龙江牡丹江

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每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子是出生于2007年的小金猪,他聪明可爱。在2011年11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。2,每天丙球四只共五天。10天后出院,板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。2012年6月后我儿子停掉所有药,板101。7月,130,8月90,10月67到2013年一月时100,期间没用过任何药物。2013年四月支原体肺炎板14住院治疗,现治疗反复中~~~

此间做父母的感受~~

只要希望还在,就要微笑前行


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沙发
 楼主| 发表于 2013-5-7 06:10:59 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
帅帅 发表于 2013-5-7 03:11
你好  我们孩子相同的经历  孩子病了一年了九岁  激素减到二片以下反复 加上正常   再减停一周后又突然下降 ...

是啊,激素减到一片半,22又冲丙球

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板凳
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:48:43 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江

是啊,心里总是酸酸的

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地板
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:49:42 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
孟桐妃 发表于 2013-5-7 07:11
类似的病例,希望你们好好交流,很多孩子都自愈了,要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢,希望如你所愿

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5#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:49:43 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
孟桐妃 发表于 2013-5-7 07:11
类似的病例,希望你们好好交流,很多孩子都自愈了,要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢,希望如你所愿

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6#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:52:17 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
翰宝妈 发表于 2013-5-7 12:33
我家和你家孩子很类似啊,我家也是2007年生的,2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降, ...

我们一起加油

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7#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:18:40 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
帅帅 发表于 2013-5-8 06:24
宝妈   你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升   基本稳定已很好了  我儿一年了停了激素又降一万四   ...

无奈又无助

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8#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:19:16 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
帅帅 发表于 2013-5-8 06:28
你好 你孩现还吃什么药   稳定吗  病了多长时间

还在激素减停中

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9#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:20:52 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
翰宝妈 发表于 2013-5-8 12:13
孩子得了这个病,只有乐观点,希望能平稳

我也想平稳心态,期待半个月后的化验结果

点评

这个病没办法,唉,只要稳定,自我安慰,没事。  详情 回复 发表于 2013-5-13 10:59

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10#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:22:44 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
麦琪姐姐 发表于 2013-5-8 19:02
还是要常规治疗。每天泡泡脚,捏捏足底。躺床上,捏捏背脊。适当调理中药。有必要,心态调整好的前提下,申 ...

中医怎样调理

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11#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:23:44 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江
我儿子O型血,小手心总热,有关吗

点评

没关。  发表于 2013-5-9 10:36

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12#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:26:00 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
麦琪姐姐 发表于 2013-5-9 21:05
很简单,不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯,谢谢

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13#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:26:02 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
麦琪姐姐 发表于 2013-5-9 21:05
很简单,不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯,谢谢

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14#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:27:13 来自手机 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
我看群里好多宝宝O型血

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15#
 楼主| 发表于 2013-5-12 23:31:06 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江牡丹江
健康果果 发表于 2013-5-11 11:47
是的,奇了怪了,我儿子也是O型,难道和这个也有关

真的有关系吗

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16#
 楼主| 发表于 2013-5-18 21:55:49 | 显示全部楼层 来自: 黑龙江齐齐哈尔
今天化验34
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