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ITP病人常见问题
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[病例汇集] 还给孩子快乐童年

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楼主
发表于 2013-5-7 00:39:03 | 只看该作者 回帖奖励 |正序浏览 |阅读模式 来自: 黑龙江牡丹江

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每每当孩子问我:"妈妈,我的血小板多少, 板是不是又低了",这本不应该是他所关心的事情!听着孩子似懂非懂地说,我这眼泪止不住地流。
每每当孩子被其他孩子嘲笑小胖子时,我心如刀绞!
为何这疾病要改变孩子的快乐童年?
我的儿子是出生于2007年的小金猪,他聪明可爱。在2011年11月13日2:30因高热惊厥,住院治疗。在常规检查时,大夫发现孩子板57,大夫要求做骨穿。我和孩子爸爸没同意,大夫也没强烈要求做。于是,孩子就在医院抗炎治疗。医生初步诊断支气管肺炎。两天后,孩子血常规化验为9,医生要求坐骨穿明确治疗。骨穿结果ITP。大夫治疗方案1,抗炎,抗病毒。2,每天丙球四只共五天。10天后出院,板正常。孩子口服激素15mg醋酸泼尼龙片,在减到三片时板79大夫让重吃到五片。此后减药就底。再吃到两片时我和孩子爸爸带孩子去了北京儿童医院,到北京板212,减了四分之一后67,吴大夫说没事。大夫开的口服药升板胶囊和匹得莫得口服液。回家前测板27。在当地医生指导下,我们间断输丙球直到激素减停。2012年6月后我儿子停掉所有药,板101。7月,130,8月90,10月67到2013年一月时100,期间没用过任何药物。2013年四月支原体肺炎板14住院治疗,现治疗反复中~~~

此间做父母的感受~~

只要希望还在,就要微笑前行


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29#
发表于 2013-6-4 10:57:54 来自手机 | 只看该作者 来自: 陕西
不用担心,一切都会好起来的

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28#
 楼主| 发表于 2013-5-18 21:55:49 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
今天化验34

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27#
发表于 2013-5-13 10:59:16 | 只看该作者 来自: 江苏南京

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26#
 楼主| 发表于 2013-5-12 23:31:06 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
健康果果 发表于 2013-5-11 11:47
是的,奇了怪了,我儿子也是O型,难道和这个也有关

真的有关系吗

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25#
发表于 2013-5-11 11:47:15 | 只看该作者 来自: 广东珠海
是的,奇了怪了,我儿子也是O型,难道和这个也有关

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真的有关系吗  详情 回复 发表于 2013-5-12 23:31

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24#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:27:13 来自手机 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
我看群里好多宝宝O型血

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23#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:26:02 来自手机 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
麦琪姐姐 发表于 2013-5-9 21:05
很简单,不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯,谢谢

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22#
 楼主| 发表于 2013-5-9 22:26:00 来自手机 | 只看该作者 来自: 黑龙江齐齐哈尔
麦琪姐姐 发表于 2013-5-9 21:05
很简单,不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

嗯嗯,谢谢

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21#
发表于 2013-5-9 21:05:24 | 只看该作者 来自: 上海长宁区
很简单,不要以为很复杂。当当网上买本儿童经络书或者成人的也可以。看着揉捏。几遍就会了。

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嗯嗯,谢谢  详情 回复 发表于 2013-5-9 22:26
嗯嗯,谢谢  详情 回复 发表于 2013-5-9 22:26

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20#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:23:44 | 只看该作者 来自: 黑龙江
我儿子O型血,小手心总热,有关吗

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没关。  发表于 2013-5-9 10:36

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19#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:22:44 | 只看该作者 来自: 黑龙江
麦琪姐姐 发表于 2013-5-8 19:02
还是要常规治疗。每天泡泡脚,捏捏足底。躺床上,捏捏背脊。适当调理中药。有必要,心态调整好的前提下,申 ...

中医怎样调理

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18#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:20:52 | 只看该作者 来自: 黑龙江
翰宝妈 发表于 2013-5-8 12:13
孩子得了这个病,只有乐观点,希望能平稳

我也想平稳心态,期待半个月后的化验结果

点评

这个病没办法,唉,只要稳定,自我安慰,没事。  详情 回复 发表于 2013-5-13 10:59

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17#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:19:16 | 只看该作者 来自: 黑龙江
帅帅 发表于 2013-5-8 06:28
你好 你孩现还吃什么药   稳定吗  病了多长时间

还在激素减停中

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16#
 楼主| 发表于 2013-5-9 06:18:40 | 只看该作者 来自: 黑龙江
帅帅 发表于 2013-5-8 06:24
宝妈   你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升   基本稳定已很好了  我儿一年了停了激素又降一万四   ...

无奈又无助

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15#
发表于 2013-5-8 19:02:51 | 只看该作者 来自: 上海杨浦区
还是要常规治疗。每天泡泡脚,捏捏足底。躺床上,捏捏背脊。适当调理中药。有必要,心态调整好的前提下,申请二胎指标。

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中医怎样调理  详情 回复 发表于 2013-5-9 06:22

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14#
发表于 2013-5-8 19:00:18 | 只看该作者 来自: 天津
你家宝宝在停药后板正常了一段时间,说明他在自愈中。这次又降板可能就是感染引起的,因为你家第一次也是感染引起的。所以我觉得孩子感染好后可能板就还会升上来。要有信心。还有就是我觉得激素有效可以经历一个慢慢减的过程,但最好不要是减了加,加了减的,比如你之前说的都减到3片了。板还有79呢就又加回到5片了,这样不太好。79个这值也不低,三片再吃几天也许会稳定住再上升。这只是我个人的建议,你可以参考一下。祝孩子早日康复。

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13#
发表于 2013-5-8 12:13:00 | 只看该作者 来自: 江苏南京
孩子得了这个病,只有乐观点,希望能平稳

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我也想平稳心态,期待半个月后的化验结果  详情 回复 发表于 2013-5-9 06:20

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12#
发表于 2013-5-8 06:28:34 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南洛阳
薛生庆 发表于 2013-5-8 05:58
我在家已尽最大力量满足他的条件,知道有地方懂事了,就吃药这一项就不好办他也按时吃药证明他也理解大人 ...

你好 你孩现还吃什么药   稳定吗  病了多长时间

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还在激素减停中  详情 回复 发表于 2013-5-9 06:19

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11#
发表于 2013-5-8 06:24:18 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南洛阳
翰宝妈 发表于 2013-5-7 12:33
我家和你家孩子很类似啊,我家也是2007年生的,2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降, ...

宝妈   你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升   基本稳定已很好了  我儿一年了停了激素又降一万四   再冲丙球   每当看到身上有点子无奈苦恼呀

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无奈又无助  详情 回复 发表于 2013-5-9 06:18

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10#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:52:17 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
翰宝妈 发表于 2013-5-7 12:33
我家和你家孩子很类似啊,我家也是2007年生的,2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降, ...

我们一起加油

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9#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:49:43 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
孟桐妃 发表于 2013-5-7 07:11
类似的病例,希望你们好好交流,很多孩子都自愈了,要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢,希望如你所愿

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8#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:49:42 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
孟桐妃 发表于 2013-5-7 07:11
类似的病例,希望你们好好交流,很多孩子都自愈了,要有信心哦。

祝福孩子们都能快乐。

谢谢,希望如你所愿

该用户从未签到

7#
 楼主| 发表于 2013-5-7 19:48:43 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
薛生庆 发表于 2013-5-7 06:47
itp的儿童都是近视的经历。每天光吃药这一项别人看到后总为,我和他就心情不好,毕竟不喜欢别人知道得了这个 ...

是啊,心里总是酸酸的

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6#
发表于 2013-5-7 12:33:50 | 只看该作者 来自: 江苏南京
我家和你家孩子很类似啊,我家也是2007年生的,2011年11月9日感冒发病。2012年11月停药。现在发烧还是会降,但挂了头孢后又升上去。
我觉得孩子很敏感,你家孩子有现在的表现估计和你们平时太过于紧张有关,你们总是压抑、紧张、哭泣,所以他在这种氛围中也很害怕。
孩子生病肯定很难过,可是在孩子面前不要这样。平时我家孩子也会问板是不是好了啊?我们就说出了这个板,你和其他孩子一样的,没什么关系啊。只要板在30以上,就带他出去走走,所以一直还是蛮开心,蛮勇敢的。吃激素胖都一样啊,激素减到1粒差不多恢复了。越来越帅了。出去上课,孩子都喜欢跟我家宝宝一起玩。

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宝妈 你宝现在感冒下降不用激素丙球干预也能上升 基本稳定已很好了 我儿一年了停了激素又降一万四 再冲丙球 每当看到身上有点子无奈苦恼呀  详情 回复 发表于 2013-5-8 06:24
我们一起加油  详情 回复 发表于 2013-5-7 19:52

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5#
发表于 2013-5-7 07:53:09 | 只看该作者 来自: 山东烟台
孩子肯定会好的,加油!
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    地板
    发表于 2013-5-7 07:11:45 | 只看该作者 来自: 北京
    类似的病例,希望你们好好交流,很多孩子都自愈了,要有信心哦。

    祝福孩子们都能快乐。

    点评

    谢谢,希望如你所愿  详情 回复 发表于 2013-5-7 19:49
    谢谢,希望如你所愿  详情 回复 发表于 2013-5-7 19:49

    该用户从未签到

    板凳
     楼主| 发表于 2013-5-7 06:10:59 来自手机 | 只看该作者 来自: 黑龙江牡丹江
    帅帅 发表于 2013-5-7 03:11
    你好  我们孩子相同的经历  孩子病了一年了九岁  激素减到二片以下反复 加上正常   再减停一周后又突然下降 ...

    是啊,激素减到一片半,22又冲丙球

    该用户从未签到

    沙发
    发表于 2013-5-7 03:11:44 来自手机 | 只看该作者 来自: 河南洛阳
    你好  我们孩子相同的经历  孩子病了一年了九岁  激素减到二片以下反复 加上正常   再减停一周后又突然下降入院冲丙球    沒办法刚从北京儿童医院回来   又是一通检查  包括骨穿  结果还末出   回来时板以降到6万  无奈担心中   我感觉你孩子还不错  这次有明显诱因下降  现又上激素了吗  怎么治疗的我们多交流

    点评

    是啊,激素减到一片半,22又冲丙球  详情 回复 发表于 2013-5-7 06:10
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