ITP家园血小板病友之家

 找回密码
 立即注册
搜索
ITP病人常见问题
查看: 12321|回复: 10
打印 上一主题 下一主题

[成年患者交流] 可能是国内最早的艾曲泊帕eltrombopag使用方案吧

    [复制链接]

该用户从未签到

跳转到指定楼层
楼主
发表于 2013-5-2 23:39:32 | 只看该作者 回帖奖励 |倒序浏览 |阅读模式 来自: 湖北武汉

马上注册,结交更多病友,享用更多功能,轻松向专家咨询。

您需要 登录 才可以下载或查看,没有帐号?立即注册

x
本帖最后由 lyout 于 2013-5-2 23:43 编辑

本来承诺给各位病友的,关于这种新药的使用。
父亲有慢性丙肝,医生认为丙肝病毒造成了血小板检查,不算是ITP,算是继发性血小板减少。脾脏不大,所以切脾不可能,而且血小板只有2万不到,手术风险很大。
药物的话,激素类的,就是强的松和地米,都不能用,即便血小板会上升,但是病毒复制也会加快,丙肝只有一种治疗药物就是干扰素,对血小板的破坏很大,如此恶性循环。
我们去北京协和医院的血液科,大夫说让我们等死。

中药也用过一段时间,调理身体可以,对病情没有任何帮助。

用过重组白介素-11,特尔康,2mg 1600万单位,没用。
特比澳,连用过20天,到第五天上升到5万,后来直线下降,到了20天用完的时候,和刚开始打的时候是一样的。
丙球,当时打算用,后来医生认为效果不大,就没用了。
还有各种口服中成药,我就懒得说了。

后来就漫无目的的网上找,找到了这种药,艾曲泊帕,谢谢在全球各地的同学朋友,我购买了42片艾曲泊帕,25mg一片,总共花了7900,人情费也不少。这种药之所以稍微贵,是因为只有一个产地,英国,全球垄断性的定价,最便宜的是香港和印度。

当时就想死马当成活马医吧,从台湾的葛兰素史克的官网下载了这种药物的服用说明,是繁体中文的,还能看懂。

前3天,每天25mg,也就是一片,从第四天开始50mg,大约过了一周,血小板有上涨趋势,但是要命的是,血红蛋白和红细胞开始不正常了,很低。但是医生不认为是药物的原因,继续服用。

等血小板到3万的时候,我们开始小剂量干扰素,然后为了保险,最后几天我们是每天75mg的最大服用量。

现在艾曲泊帕片还剩下9片,我们就这么打了大约一个月的干扰素,外加利巴韦林,前段时间去检查的时候,病毒已经接近正常。

需要说明的是,中间为了正常使用干扰素用量,我们输注过一次血小板。

总结:这种药和特比澳类似,有剂量依赖性,因为作用的机理不同,如果你激素无效、丙球无效、或者特比澳、重组白介素-11都无效的时候,可以考虑这种药物,因为相比其它方案来说,艾曲泊帕的价格也不是很贵,可以考虑。但是确实,因为剂量的依赖性,停药后,还是会恢复到你的初始值,所以,还是作为其它方案都无效或者耐药时候的备选方案吧。

副作用:如果血红蛋白确实不是这种药物造成的,那服用这种药物的时候,确实身体没有任何副作用。
  • TA的每日心情
    开心
    2022-10-18 20:27
  • 签到天数: 48 天

    [LV.5]常住居民I

    沙发
    发表于 2013-5-3 00:11:10 | 只看该作者 来自: 北京
    谢谢分享病例经验.祝你的父亲健康!

    现在这个药在中国在做三期临床,论坛的中西药库板块里有帖子.

    该用户从未签到

    板凳
    发表于 2013-5-3 08:16:13 | 只看该作者 来自: 黑龙江
    这是这个药的一个新病例。感谢分享。

    该用户从未签到

    地板
    发表于 2013-5-3 09:24:15 | 只看该作者 来自: 浙江杭州
    会不会是病毒引起的血小板减少,病毒好了,血小板也升了。

    点评

    现在病毒量已经接近正常了,但是血小板还是原来的水平,说明可能是身体机能破坏,医生说是需要一段时间来恢复。  详情 回复 发表于 2013-5-3 12:04

    该用户从未签到

    5#
     楼主| 发表于 2013-5-3 12:04:19 | 只看该作者 来自: 湖北武汉

    现在病毒量已经接近正常了,但是血小板还是原来的水平,说明可能是身体机能破坏,医生说是需要一段时间来恢复。

    该用户从未签到

    6#
    发表于 2013-5-8 13:04:43 | 只看该作者 来自: 北京
    您好!我爸的情况属于难治性的ITP,切脾也无效,目前又开始牙龈渗血了,我想问下您感觉这个药吃了升板能维持多长时间呢?

    点评

    剂量依赖性的,停药后,差不多一周也就开始下降了。  详情 回复 发表于 2013-5-8 18:52

    该用户从未签到

    7#
     楼主| 发表于 2013-5-8 18:52:32 | 只看该作者 来自: 湖北武汉
    wuqiangrape 发表于 2013-5-8 13:04
    您好!我爸的情况属于难治性的ITP,切脾也无效,目前又开始牙龈渗血了,我想问下您感觉这个药吃了升板能维持 ...

    剂量依赖性的,停药后,差不多一周也就开始下降了。

    点评

    那和丙球呀,TPO呀差不多啊,就是不知道连续服用几个疗程后疗效如何,会不会能维持更长时间?期望能治愈啊  详情 回复 发表于 2013-5-9 15:03

    该用户从未签到

    8#
    发表于 2013-5-9 15:03:07 | 只看该作者 来自: 北京
    lyout 发表于 2013-5-8 18:52
    剂量依赖性的,停药后,差不多一周也就开始下降了。

    那和丙球呀,TPO呀差不多啊,就是不知道连续服用几个疗程后疗效如何,会不会能维持更长时间?期望能治愈啊

    该用户从未签到

    9#
    发表于 2013-5-18 23:46:34 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    我跟你们情况类似,我打特比澳9针,血小板升到100以上就停针,开始用干扰素,打了四针(每周一针),板降到17,当时也没弄清楚是干扰素副作用还是TPO效果没了。TPO效果最多维持一个月。想问下干扰素要打一年的时间,你们一直使用艾曲泊帕维持血小板吗?是怎么个使用方法?板降到5万以下就开始用,还是每天都用?听说艾曲泊帕对肝脏毒性不小。

    该用户从未签到

    10#
    发表于 2013-5-22 13:58:12 | 只看该作者 来自: 广东深圳
    TPO是不是连续用过度了?我去协和医生说连续最多只可以用14支,说明书上也有写的。

    该用户从未签到

    11#
    发表于 2018-6-26 14:12:11 | 只看该作者 来自: 中国
    现在哪里可以买到这个药,我妈妈tpo,地米,丙球都用了,丙球用了升到29,三天后就降到10了,医生现在推荐使用艾曲泊帕这个药,但是说比较难购买。
    高级模式
    B Color Image Link Quote Code Smilies

    本版积分规则

    QQ|提示:任何对疾病的建议都不能替代执业医师当面诊断.病友,医生言论仅代表其个人观点,不代表本站同意其说法,请谨慎参阅,本站不承担由此引起的任何法律责任.|版权及免责声明|小黑屋|联系我们|ITP家园血小板病友之家 ( 京ICP备11014792号-3

    GMT+8, 2024-4-21 00:04 , Processed in 0.154510 second(s), 32 queries .

    Powered by Meng Tong-Fei

    快速回复 返回顶部 返回列表