淉淉的血小板减少病历

淉淉

缘起：上学的时候，（十七八岁吧）有段时间经常流鼻血，在我看来，流鼻血要什么紧，一塞就没事，而且从小到大极少去医院，身体好的很呢！问题是最近常常血流不止，有一次周六实在止不住，还是在舍友的劝说下才去了学校当地的妇幼保健院，验血，挂水。当时医生说我血小板很少，只有2.4万。对于这个词我还是第一次听说，医生讲2.4万已经是危险状态了。然后我又问有可能是什么引起的，医生说这也说不准，白血病也有可能。当时小的很，什么都不懂。对疾病的恐惧从来未曾体验过。若无其事的还去同学家吃饭，继续玩。直到晚上爷爷打电话来，我才想起这件事情，哪里晓得我随口一说，让家里人一夜都没睡觉。第二天立刻通知我去镇江，联系医院……

记忆中去南京看过，中医看过，但那时自己都不太关心自己的身体，所以没有什么记录……

这样断断续续治疗了一段时间，都没什么明显效果。

大姑父是医生，给我联系了苏州的医生，他说全国仅有两个血液研究中心，是治疗血液病最好的地方：一个在天津，一个在苏州（离我们这比较近）。

02年2月4日：苏州大学附属第一医院，邵景章专家门诊。做骨髓穿刺，血小板抗体测定，抗核抗体系列检验……光做检查就整整用了半天。确诊为“ITP”还好，估计大家悬着的一颗心都放下了。我是开心的很，不是因为确诊，而是因为别人都上课，我还有的出来玩，现在才觉得无知也是一种快乐。静脉机器3.8万。

用药一个月后6.3万，停药。

02年10月21日：苏州大学附属第一医院，陶瑞芳专家门诊。静脉机器4.2万。

用药18天后静脉机器7.5万，停药。

02年12月10日：苏州大学附属第一医院，邵景章专家门诊。静脉机器2万。（不知道为什么突然降这么多）用药18天后静脉机器18.4万（不知道为什么突然又这么正常的好！），停药。

03年4月12日：静脉机器3.7万

05年4月10日：静脉机器2.8万（05年9月毕业开始工作）

06年3月18日：静脉机器3万

反正一直没什么外在感觉，就干脆不去理它了。

直到

06年6月12日：苏州大学附属第一医院，陶瑞芳专家门诊。静脉机器6.5万，这次用药后就再没管了，连最后的结果都没关心。也不去医院检查，这段时间空白……

那时刚工作一年，经常通宵熬夜很辛苦，那段时间常流鼻血。而且一个人在工作的地方住宿舍，也没什么营养，每个星期都会嗓子哑，每个月都要感冒。

直到

07年9月换了工作的地方，离家比较近了，身体也好起来，08年9月结婚，这两年一直身体都很好，记得结婚后不久还去查过一次血小板，居然都在正常范围内。

09年7月19日：大路医院指血机器6.2万。（准备7至9月份怀孕了，所以查了一下，之前上网看过很多资料，我的情况不算太差，可以怀孕，只要生的时候注意就可以）

09年7月29日：末次月经，怀孕

09年9月5日：江滨医院静脉机器4万。怀孕3周，还是很注意血小板的。

09年11月26日：静脉机器1.7万。（后来才知道，怀孕本身就会引起血小板减少，因为体内激素变化，免疫力下降。ITP原本就属于血液科免疫系统疾病，感冒和怀孕是ITP两大头敌）镇江四院首次产检，产检项目正常。

09年11月27日：苏州大学附属第一医院，余自强专家门诊。静脉机器1.5万。现无法治疗，建议一周后复诊。牙龈出血

09年12月4日，苏州大学附属第一医院，余自强专家复诊。静脉机器1万，住院后用地塞米松10mg/日*3天。（孕4月）牙龈出血

09年12月7日，出院。机器2.7万。牙龈出血

09年12月9日，开始吃中药，主要为安胎，保胎，补气养血。牙龈出血

（心想不管有用没有，能保证着1.5万不掉也该高兴一下，后来证明中药还是有效的，至少调理身体上很有用，之前面色一直很差，消化不好，便秘，这些问题都解决了，让我的怀孕期不那么难受了。）

09年12月22日，静脉机器1.5万。江滨建卡（原四院无血液病专科，就转到江滨医院的妇产科了），三维彩超正常，医生配钙片两瓶。

10年1月16日，中药第四方。牙龈出血

10年1月20日，静脉机器1.5万。血糖9.37偏高，有轻微贫血。其他产检正常。去看江滨血液科专家：配血康口服液，每天三次，每次一支，4盒，建议卧床休息，随时住院。牙龈出血

10年1月22日 ，糖耐报告正常！

（口服液吃了整5天，15支，发现血康胶囊和其主要成分一样，并且为同一生产厂家，血康胶囊为孕妇禁用，于是立刻停药，但是血康口服液说明书上的禁忌为“尚不明确”） 。牙龈出血，肚子有点痛，感觉胎动变多，不知道是不是心理作用。

10年1月27日，大路医院指血机器2.3万。以食疗为主，每天3克花生衣粉，一顿苎麻根加红枣汤，血糯米红枣粥。牙龈出血，紫癜。

10年2月9日 ，静脉机器2.6万。产检一切正常！牙龈出血，紫癜

10年2月23日 ，静脉机器  1.6万，产检B超正常。鼻腔牙龈间断出血，紫癜增多，产检一切正常！

10年3月5日，天气突然降温，扁桃体发炎，喉咙疼，鼻腔牙龈间断出血加重，皮肤散在出血点增多

10年3月9日，静脉机器2.8万。

10年3月23日 ，手工静脉：2.5万 产检一切正常！~~ 现在34周

医生说计划等37周的时候住院，剖腹产。

2010年4月6日

血小板2.2万
孕周：36周
检查正常。

4月13号星期二住院，36周+5天

先用地塞米松，说是可以促进早产儿肺成熟。

下星期一开始输丙球，每天八支，2.5mg一支的。

输五天。情况好的话下星期一剖腹产，38周加几天。

4月13号住院，静脉推注地塞米松10mg,4天。促进胎儿肺成熟。

丙球挂了三天，每天20克，2.5克的八支。血小板升到8万（手工）

丙球挂了五天后血小板升到9.9万

原本计划到26号星期一再剖宫产的

但是24号早上做胎心监测评分6分，胎儿有宫内窘迫的可能，于是下午立刻行剖宫产手术把宝宝取了出来。

手术非常顺利，半身麻醉，流血量正常，比预计的好。下了手术台我还很精神呢。

产后26日继续丙球10克（巩固治疗），27日血小板12.8万

29日丙球10克，30日测血小板12.2万。

4月24日下午2：10剖宫产

男孩 6斤 50厘米

5月2日出院。

宝宝太小，身上无出血点，准备到产后42天检查的时候再跟宝宝测一下血小板。

右眼晶莹

你把出血描述的好轻松啊，我鼻子一出血，全家都急的恨不得立马住院，而且的确很恐怖

孟桐妃

很多病人开始什么都不懂，都以为是白血病呢，我们家也一样的，吓坏了

钻石

写的好仔细呀！坚强的妈妈！

木木

真是一位细心的好妈妈。

朱我快乐

胆子好大的妈妈，一直有症状都坚持下来了，佩服！！

朱我快乐

胆子好大的妈妈，一直有症状都坚持下来了，佩服！！

云@戈

太强了！！！！

家有宝贝儿

真的很棒，很好的心态啊，学习！

克丽丝汀

超强，祝贺成功做母亲。

達興盛

坚强快乐的妈妈    祝福你

淉淉

回来汇报一下，开学工作忙，心情也一直不怎么好！（一直纠结与对老公的改造！）唉！~~~~
9月1日板降到2万，赶快推掉一部分工作，三个月中药调理。很简单，不是什么名医，就是我们镇一个小名气的杂中医，但是很有医德，负责任，我觉得并不比大老远挂个专家，然后看几分钟，抓付药，跟你拜拜来的差。
现在调理有三个月了，今天11月28日，板板9万。不过我好像一到快过年的时候板板就涨，是不是过年吃得好！又开心啊！哈哈，结婚第一年过年的时候板板有15万多呢！

淉淉

克丽丝汀 发表于 2011-5-31 10:40

                               
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超强，祝贺成功做母亲。

谢谢！其实我觉得那时候家人，公婆，老公给了我很大的帮助呢！

淉淉

朱我快乐 发表于 2011-5-26 08:49

                               
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胆子好大的妈妈，一直有症状都坚持下来了，佩服！！

那时候连产假整整休息了一年，我这情况校领导真的对我很照顾，之前从来没有过的。孕期基本就是在家完全休息，为所欲为！呵呵，还是家人的支持和照顾很重要！

傻丫头

祝福，我们这病要注意保暖，注意休息！

蓝月

我也要向你学习，我现在怀孕两个月，血小板51

海蓝蓝

桐妃 发表于 2011-5-23 16:27

                               
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很多病人开始什么都不懂，都以为是白血病呢，我们家也一样的，吓坏了

我们第一回也以为是白血病呢，我当时还想着怎么弄钱给他弄钱换骨髓呢

淉淉

朱我快乐 发表于 2011-5-26 08:48

                               
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胆子好大的妈妈，一直有症状都坚持下来了，佩服！！

回忆我的生产过程有几个比较幸运的地方：
第一，我上学的时候得过这个病，所以没有当时就被吓住，能在后来的几次大决定中保持清醒的头脑。当时还是在我们市很好的专门的妇产医院，医生直接建议，你去江滨医院吧，我们医院没有血液科。能直接叫你走的，现在的医生少的很了，医德高啊！到了江滨医院，医生直接说，你立刻住院吧。我当时就不以为然，我说，不用了，谢谢 ，我要去苏州看。（医院只要你住下，想转就很难了，不知道在别处是不是这样）虽然他说了很多，住这靠家近，现在我们医院的医疗条件和苏州差不多，你去苏州病床都没有。当时他还极力挽留，我直接没理，走了。
第二，小的时候去苏州看医生，就碰上一个医德极高的老医生，很详细的说了各种治疗方案的利弊，当时是爷爷做的决定，坚决不用激素。所以，在后来的治疗中，不管任何时候，我都没想过激素治疗。
第三，怀孕去苏州治疗的时候，住院医生也让我做过选择：宝宝留or不留？当时我自己做的决定，很简单，既然以后怀孕还是会低，那不如勇敢的去面对第一次啊！这个宝宝已经四个月了啊！何必折腾呢？所以坚定的留下来了。
第四，其实我这么低还能顺利生产，跟家人、同事、还有桐妃姐的帮助也很有关系。从苏州回来后我就不上班了，然后就上网寻找更详细的关于这个疾病的治疗，就更加幸运的遇到了桐妃姐们，那时刚好桐妃姐比我怀孕大概早一个多月。家人从生活上精神上给了我无微不至的关照，老公、公婆、爸妈，他们从来没有出现过一丝放弃的念头，至少没有在我们面前表现过。

jasmine

我的板5万以下，腿上就会出现成片出血点。现在我怀孕2个月，不能完全效法你的做法，但还没想明白，自己这种情况，怎么把握